Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Юлия Шурыгина

Центральный федеральный округ, 

Юлия Шурыгина

Центральный федеральный округ

Диагноз: Лимфома Ходжкина

Здравствуйте!

Меня зовут Юлия, я родилась 3 октября 1990 года, сейчас мне 23 года. Некогда мы всей семьей жили в Тверской области, а 10 лет назад переехали в Москву, живем в городе Королеве. Все считают меня очень позитивным, активным, общительным и жизнерадостным человеком, я ко всему подхожу весело и с иронией. Люблю учиться всему новому, увлекаюсь танцами, рисованием и фотографией. Я окончила Технологический колледж № 24 с красным дипломом по профессии “художник по костюму”. Я очень увлечена своей специальностью, неоднократно выигрывала со своими коллекциями городские конкурсы. Поступила в институт на факультет дизайна, но из-за болезни вынуждена была оставить учебу. В данный момент я учусь на втором курсе Техникума технологии и дизайна. Мечтаю вернуться в профильный институт и окончить его, пойти на курсы профессиональной фотографии и визажа, серьезно заняться танцами, совершенствоваться во всем. Возможно, в будущем стану стилистом или открою собственное ателье. У нас большая семья. Когда родители поженились, все дети от предыдущих браков стали жить с ними. Всего нас четверо, мы все дружим и поддерживаем друг друга. Нашу семью очень любят наши друзья, говорят, что от нас не хочется уходить.

Диагноз “лимфома Ходжкина” мне поставили в 2011 году, хотя заболела я намного раньше. Почти три года я ходила от врача ко врачу (мучил кожный зуд, ноги расчесывала в кровь), но ничего внятного так и не услышала. После постановки диагноза за три года я прошла 16 курсов химиотерапии по различным схемам и 16 сеансов облучения. Но в марте 2013 года болезнь начала прогрессировать, в ремиссию я так и не вышла. Врачи сказали, что вариантов лечения осталось не очень много. Один из них – терапия очень дорогим препаратом Брентуксимаб, который в России не зарегистрирован, с последующей трансплантацией костного мозга. Мы обратились за помощью в фонда “Подари жизнь” и развернули собственную деятельность по сбору денег на лечение. Мои друзья и родные провели множество мероприятий, очень помогло мое учебное заведение и многие другие организации. Собранные деньги (2 миллиона рублей) мы перевели в “Подари жизнь”, фонд закупил и ввез из-за границы препарат на четыре курса. Терапию проводят в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

В данный момент мне необходимо также пройти несколько курсов лечения с препаратом Рибомустин. Его стоимость – 84000 рублей в месяц. И хотя по сравнению с Брентуксимабом это, вроде бы, не так дорого, но наши ресурсы совершенно иссякли. Пожалуйста, помогите мне! Помогите сейчас, когда уже столько сделано для победы над болезнью!

С уважением,
Юлия

В августе Юля проходила лечение от плеврита и пневмонии по месту жительства. Сейчас с осложнениями удалось справиться, но иммунитет у девушки остается слабым, она нуждается в терапии иммуноглобулинами. К счастью, ПЭТ-КТ от 17 сентября показала отсутствие активных очагов лимфомы (есть только остаточные явления после перенесенной пневмонии). Следующая КТ с контрастом назначена на декабрь. Юля сейчас дома, в Подмосковье, чувствует себя неплохо, хотя снова простужена.
После пересадки костного мозга Юле провели 6 курсов Адцетриса (4 из них - в сочетании с Рибомустином) и несколько подсадок донорских лимфоцитов. Пока удалось вызвать только очень легкую кожную РТПХ. Августовская ПЭТ, как и предыдущая, показала разнонаправленную динамику: было обнаружено три очага, но только один из них заметно активен. Решено повторить исследование через 2 месяца. Лечение донорскими лимфоцитами будет возобновлено в сентябре-октябре (пока нет возможности сделать повторный забор клеток у донора). Сегодня Юлю госпитализировали в больницу по месту жительства с плевритом. Девушка чувствует себя неважно, жалуется на боли в груди и в правом боку. Проводится необходимая терапия.
Июньская ПЭТ показала разнонаправленную динамику: многие очаги ушли, но при этом появилось два активных новообразования. Юле продолжают проводить химиотерапию по схеме Рибомустин + Адцетрис. Следующий курс планируется начать 1 июля. Также продолжается лечение донорскими лимфоцитами, очередное введение прошло 17 июня. Вызвать РТПХ пока не удалось. 
Сейчас девушка дома, в Подмосковье, сдает сессию, чувствует себя в целом хорошо, только не очень хорошо переносит жару.
Юля прошла два курса лечения Рибомустином и Адцетрисом. На 9 июня запланирована ПЭТ-КТ, которая позволит оценить результаты терапии, после обследования планируется еще один курс лечения по той же схеме. Обсуждается продолжение лечения лимфоцитами для вызова реакции «трансплантат против лимфомы». На прошлой неделе Юля вернулась домой, в Подмосковье. Она сейчас простужена, но в общем чувствует себя неплохо.
ПЭТ-КТ от 9 апреля показала разноплановую динамику, поэтому врачи решили добавить к Адцетрису еще один препарат – Рибомустин – и увеличить дозы донорских лимфоцитов. На данный момент после трансплантации Юля прошла три введения Адцетриса и три подсадки донорских лимфоцитов. Сейчас девушка дома, в Подмосковье чувствует себя неплохо, настроена на выздоровление.
Юля продолжает лечение Адцетрисом, вчера было проведено второе введение препарата. Через неделю планируется вторая подсадка донорских лимфоцитов (первая была в начале марта). У девушки уже появились признаки кожной РТПХ. На 8 апреля назначена контрольная ПЭТ-КТ. Юля чувствует себя неплохо, она уже вернулась домой, в Подмосковье.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости