Rambler's Top100

 

Валера умер 16 февраля 2004 года

 


Слева направо: Виталий, Регина, Валерий Туаевы

Другие фото Валеры

Уважаемые господа! Я, Туаева Тима Рамазановна, проживаю в Санкт-Петербурге. Имею трех детей. Старший сын, Виталий, будучи студентом, заболел. У него отказали почки в результате переохлаждения, и с 1996 года он живет на аппарате "искусственная почка". В свои 20 лет он стал инвалидом первой группы и на всю жизнь прикован к этому аппарату. Он ходит на процедуры через день и по 5 часов лежит, пока ему откачивают жидкость из организма. Виталию жизненно необходим препарат ЭРЕТРОПОЭТИН, месячный курс которого стоит не менее 100 долларов, а нам он нужен постоянно - без него сильно падает гемоглобин, и Виталий чувствует себя очень плохо.
Это значит, что ему нельзя никуда выехать, и вообще нельзя ни разу пропустить эту процедуру, потому что это опасно для жизни. Для полноценной жизни моего сына необходима пересадка почки. Донором хочу быть я сама, так как это очень дорогостоящая операция, и пока мы не в силах ее оплатить даже при наличии бесплатной донорской почки.
Но в наш дом вторглась еще одна беда - заболел мой младший сын Валера. Диагноз страшный - эозонофильный лейкоз с поражением сердца. Таких больных в мире всего 7-10 человек (это слова профессора Б.В. Афанасьева, директора Центра Гематологии СПбГМУ), и они находятся на учете в г. Хьюстоне (США), где и консультируются наши врачи.
28 февраля 2001 года Валере сделали родственную трансплантацию костного мозга от сестры Регины. Операция прошла нормально и по заданной схеме. Валера выписался 18 июня 2001 года.
Сейчас Валера наблюдается, и возможно ему предстоит операция на сердце. Дело в том, что когда у Валеры в крови было 60% эозонофилов, они покрыли внутреннюю поверхность сердца и образовался тромб, который может в любую минуту закупорить вену. Валера - инвалид второй группы, он пережил микроинсульт, в ходе которого отнялась вся правая сторона тела. 12 июля прямо в троллейбусе случился тяжелый обморок.
Описав свое положение, я взываю к Вашему милосердию. Многие из вас сами родители, а каждому родителю видеть страдания своего ребенка невыносимо. Видеть, как мучается дитя, и быть не в силах помочь ему...
Очень прошу Вас не оставить нас наедине с нашей бедой.

Туаева Тима Рамазановна (мама)

Дополнение от 14.11.01. В данный момент у Валеры продолжается ремиссия. Он хорошо чувствует себя. Но есть достаточно сильные проявления хронической реакции "трансплантат против хозяина", по поводу чего Валера продолжает нуждаться в значительных количествах химиопрепаратов, излечивающих подобное осложнение.

Дополнение от 10.12.01. В сентябре 2001 года Виталию подобрали донорскую почку и сделали пересадку. Приживление почки - очень сложный и долги процесс. Необходимо множество дорогих лекарств: ЦИКЛОСПОРИН, ЦЕЛЬСЕПТ, КАРДОФЛЕКС, МЕТИПРЕД, РЕНИТЕК, ГАСТРОКАЛМ, ВЕНТЕР, АТЕНАЛОЛ, АМЕПРОЗОЛ. В послеоперационный период эти препараты необходимо принимать регулярно.
У Валеры в настоящее время сохраняются осложнения - хроническая реакция "трансплантат против хозяина", инфекция, вызванная грибами рода Candida, и требуется длительное лечение ЦИКЛОСПОРИНОМ И ЦЕЛЬСЕПТОМ. Кроме того, Валере необходимы ФЛЮДАРОБИН, МЕЛФАЛАН, ДИФЛЮКАН, ЗОВИРАКС, ГАНЦИКЛОВИР. Очень прошу помощи!

Дополнение от 18.01.02. Виталику для лечения Цитомегаловируса жизненно необходим препарат ЦИТОТЕКТ в количестве 3 ампул. Одна ампула стоит около 4500 рублей, семья Туаевых такими деньгами не располагает.

Дополнение от 28.02.02. В январе Валера перернес очень тяжелую пневмонию с развитием септического шока. Потребовалось применение новейших сильных антибактериальных препаратов для купирования этого процесса. Сейчас острая опасность миновала. Мальчик ваздоравливает, получает реабилитационную терапию. Все это время он находился на поддерживающем лечении по поводу его основного заболевания.

Дополнение от 06.03.02. Валера давно мечтает о компьютере. Мы будем очень признательным, если найдется человек или организация, которые смогут порадовать Валеру. Нас вполне устроит старенький списанный компьютер. Он мог бы стать мощным стимулом к Валериному выздоровлению.

Дополнение от 13.05.02. Валера переносит тяжелую РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина"). Часто это сотояние осложняется различными инфекционными заболеваниями. Течение осложнений всегда тяжелое. Состояние ремиссии основного заболевания - гормонозависимое, при попытке снижения дозы принимаемых гормонов самочувствие Валеры и его состояние ухудшаются, возникает риск развития рецидива. Валере приходится принимать высокие дозы Циклоспорина А. В ближайшее время планируется его госпитализация в отделение с целью контрольного обследования и выработки тактики дальнейшего ведения.

Дополнение от 12.12.02. Уважаемые господа. На данный момент оба моих сына, Виталий и Валерий, находятся в больницах. Виталий лежит в городской больнице №31, где ему пересаживали почку. После пересадки в течение полугода периодически происходят высыпания крупных фурункулов, в которых обнаруживается стафилококк.
Их вскрывают хирургическим путем. Последний раз лечили большие фурункулы в носу и на бедре, давали антибиотик Цефазалин. Делали ультра-фиолетовое облучение, 10 сеансов, из которых 5 бесплатно, а 5 по 250 рублей за сеанс. За все анализы, которые раньше мы делали бесплатно, теперь нам, к сожалению, предложено платить.
Младший сын Валера сейчас лежит на отделении трансплантации костного мозга. У него простуда, одышка, высокая температура и сыпь на теле. Это очередное проявление РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина"). Он очень сильно похудел. С момента пересадки - на 11 килограмм. Сейчас нам вновь назначено гормональное лечение.
И еще хочу рассказать о заболевании сердца Валеры. Если по гематологии дела идут получше, то с сердцем пока все так же. Встал вопрос о трансплантации сердца. Ведь у Валеры есть очень опасный тромб в сердце, который, правда, на данный момент не просматривается при эхокардиографии. Тромб образовался как следствие основного заболевания в результате отложений эозинофилов. Сейчас собираются все анализы для отправки в Хьюстон (США). А потом американские врачи вместе с нашими докторами будут решать что делать дальше.
Мне с моими больными детьми приходится очень тяжело, не хватает на жизнь, на питание, на лекарства. Тем более, что у нас очень тесно и нет никаких условия для таких больных (живем в одной комнате площадью 19 м2 в коммунальной квартире). Приведу один пример. Недавно мой сын Валера выезжал в Тулу, у него был бесплатный талон на проезд по железной дороге. Из Петербурга в Тулу ему дали бесплатный билет без проблем, а на обратную дорогу отказали не только в 100-процентой скидке, но даже и в 50-процентной, требуя справку от доктора, хотя у него была справка ВТЭК и пенсионное удостоверение.
Я работаю на трех работах, чтобы заработать на жизнь. Мой рабочий день начинается в 5 утра и длится до 11 вечера.
Прошу услышать меня, не остаться равнодушным к нашей беде и помочь нашей семье.

Дополнение от 12.09.03. Валера Туаев переносит очередное обострение хронической РТПХ. Процесс затронул легкие и периодически у Валеры случаются приступы удушья. Кроме того, повреждены слизистые оболочки ЖКТ, глаз. Мальчик получает курс лечения в клинике ТКМ, ему проводят облучение крови. На фоне лечения самочувствие Валеры несколько улучшается.
В настоящее время клиника пытается организовать закупку нового препарата для терапии хронической РТПХ, который широко распространен на Западе, но еще мало используется в России. Стоимость препарата высокая, и необходимы средства для его приобретения.

Дополнение от 11.11.03. У Валеры обнаружено прогрессирующее грибковое поражение легких. Ситуация критическая. Срочно необходим препарат Вориконазол. Курс - 10 дней по 10 мг на кг веса в день. Стоимость курса составляет около $1200. Нужна Ваша помощь.

Дополнение от 22.11.03. Валера в тяжелом состоянии переведен во 2 городскую туберкулезную больницу. Диагноз - диссеминированный туберкулез легких в фазе распада БК(+). Условия содержания в больнице: 15 человек в палате, туалет и умывальник в дальнем конце коридора, отсутствие необходимой стерильности, отсутствие необходимых лекарств.
Валера крайне слаб (не может даже дойти до туалета), очень похудел, тонус мышц нарушен.
Мы пытаемся перебраться в другую, более благоустроенную больницу, но ничего не получается. Может быть, кто-то может нам помочь? Надеемся также на Вашу помощь деньгами или советом. Пожалуйста, не откладывайте ее на потом. Потом может быть поздно.

Дополнение от 30.01.03. Уважаемые господа!
Очередной раз к вам обращается мать двоих сыновей-инвалидов. Вот уже 3 года, как моему младшему сыну Валере пересадили костный мозг при лечении эозонофильного лейкоза. На протяжении последующего времени он очень часто лежал на отделении трансплантации костного мозга. Основная причина - РТПХ. В результате поражены почки, печень, сердце, центральная нервная систем.
Очередной раз мы попали на отделение 30 августа 2003г. и пробыли там до 19 ноября с диагнозом аспергиллез легких. Получали много препаратов, в том числе дорогостоящих. Получали максимально возможную дозу гормона преднизолон.
На этом фоне у Валеры развился туберкулез. У меня был шок. Бригада скорой помощи доставила нас в одну из туберкулезных больниц (хотя трудно назвать это больницей).
Это произошло в день рождения Валеры - 19 ноября. Ему исполнился 21 год.
Я, как мама, не нахожу подходящих слов, чтобы передать мое положение. Я оставила все свои работы, нахожусь с Валерой все время.
Валера постоянно задыхается, не может двигаться. На рентген его носят на носилках. Через полтора месяца стало чуть лучше. Чуть-чуть прибавил в весе. И опять срыв.
Поскольку у Валеры грибок находится в частности в полости рта, он распространился на пищевод, и в результате в пищеводе открылась язва размером 3х4 см., сильное кровотечение, а затем и сильное головокружение в результате потери крови.
Нас переводят на хирургическое отделение. Требуются дорогие лекарства, кровь, назначается строгая диета. Сейчас нам говорят, что у нас и грибок (аспергиллез), и туберкулез, и еще эта язва. Лечение одного мешает лечению другого. Вот как хочешь - так и лечись!
А Валера задыхается, прилечь не может, только сидит. Но пролежни, тем не менее, образуются. Дышит от одного укола до следующего, легкие поражены полностью и мы не знаем, что будет завтра.
А старшему моему сыну, Виталию, инвалиду I группы, требуется операция на глазу по поводу катаракты, его постоянно мучает хронический гастрит желудка. У меня разрывается сердце.
Добрые люди, сегодня многим очень тяжело в наше время, но я прошу от имени двух молодых людей - своих сыновей - помочь материально на лечение и жизнь.
Мама Виталия и Валеры,
Тима Туаева

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Павел Овсеников $5 WebMoney 24.12.2001
 - - $5 WebMoney 12.01.2002
Виктор Сидоров 200 рублей WebMoney 12.01.2002
В.В.Мосолов 2800 рублей почтовый перевод 18.01.2002
Юлия Могилевер $40 Western Union 18.01.2002
А.В. Аксенов 1000 рублей почтовый перевод 24.01.2002
П.С. Парачев 1000 рублей почтовый перевод 21.02.2002
Charity "Leukemia Foundation
for Russia" (USA)
$80 наличные 19.08.2002
Татьяна Пилюгина $50 пластиковая карта 17.12.2002
Dr Cheong Beck Koon $25 пластиковая карта 03.06.2003
Marina Prince $50 пластиковая карта 17.11.2003
Инна Л. $30 пластиковая карта 07.12.2003
Марина и ее друзья 3000 рублей электронный перевод 12.02.2004
Наш друг из Нидерландов $1000 Western Union 24.02.2004

Фотографии Валеры

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг