Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Варвара Путина

Варвара Путина

умерла 08.01.2017

Здравствуйте!

К вам обращаются Денис и Любовь Путины, родители двух девочек – Вари и Арины. Опухоль, нейробластома, метастазы, химиотерапия… Невозможно поверить, что все это про нашу маленькую Варюшу… Беда всегда приходит внезапно. Она может постучаться в дом к любому. У нас счастливая дружная семья. В мае 2012 года родились долгожданные дочки-двойняшки. К двум годам они выросли умными и веселыми девчонками. Но в 2,5 года Варюша неожиданно стала жаловаться на боли в ножке. Месяц нам безуспешно пытались поставить диагноз по месту жительства, в больнице маленького городка Верещагино Пермского края. Ставили и ОРВИ, и возрастные изменения костей, и перелом тазобедренного сустава, и ревматоидный артрит…

В Пермскую краевую больницу ребенок попал уже в тяжелом состоянии, и вот там-то нам поставили диагноз. Нейробластома. IV стадия. Метастазы… Мы не могли в это поверить, но диагноз подтвердила лаборатория Центра детской онкологии и гематологии Екатеринбурга. Наша девочка прошла очень тяжелое лечение. Восемь блоков химиотерапии в Перми, потом операцию по удалению опухоли в Морозовской детской больнице в Москве. Высокодозную химиотерапию с последующей аутотрансплантацией костного мозга провели доктора НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, и была достигнута частичная ремиссия. Спустя пять месяцев после пересадки на очередном контрольном обследовании в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было диагностировано прогрессирование заболевания.

Доктора приняли решение начать противорецидивное лечение по протоколу RIST. Три курса химиотерапии, затем – гаплоидентичная трансплантация костного мозга, после трансплантации костного мозга планируется иммунотерапия, как долго она будет длиться, пока неизвестно. Конечно, начались осложнения – иммунитет ребенка подорван длительным лечением. Сейчас из-за грибковой инфекции в легких Варе нужно постоянно принимать препарат Ноксафил, До этого все препараты мы покупали самостоятельно, вели сборы в социальных сетях. Но наша девочка лечится уже больше года и все это время мы все необходимые препараты и обследования оплачивали сами. Сейчас мы вынуждены обратиться в благотворительный фонд за помощью. Стоимость месячного курса приема Ноксафила – 71586 рублей, а принимать его нужно в течение всего времени лечения, долгие месяцы, может быть, год. Мы знаем, что в Перми, Пермском крае, откуда мы родом, и в Петербурге, где мы лечимся, и во всей России живут очень отзывчивые люди. Они смогли спасти многих детей от рака. Помогите беде стать нашей победой! Победой над злом. Мы твердо верим, что все преодолеем, Варя вернется домой и будет жить, наши девочки будут дружно смеяться, как раньше. Мы будем молиться за каждого, кто поможет материально, добрым словом, распространением информации о Варе или молитвой за нас.

Денис и Любовь Путины

У Вари в конце прошлой недели началось кишечное кровотечение, и в ночь с 18 на 19 декабря ее перевели в реанимацию, на сутки подключили к аппарату ИВЛ. К счастью, кровотечение удалось остановить. Сейчас состояние Вари стабилизировалось, девочку собираются перевести в общую палату. Врачи считают, что кровотечение могло быть вызвано высокой токсичностью препаратов, которые девочка получает длительное время. Пока все показатели крови на нулях, Варя ежедневно получает переливания гемокомпонентов. На фоне длительной цитопении выявлены изменения в нижних отделах легких, продолжается прием Амфолипа. Девочку беспокоит тошнота, слабость, периодически поднимается температура.
К сожалению, первая трансплантация Варе оказалась неудачной: донорские клетки не прижились. Было принято решение о повторной пересадке костного мозга от папы. После кондиционирования низкодозной химиотерапией Варе провели трансплантацию 13 декабря. За несколько дней до пересадки у девочки стала сильно подниматься температура. На КТ выявлены изменения в легких - скорее всего, грибкового происхождения. Назначены Ноксафил и Амфолип. Когда нет высокой температуры, Варя чувствует себя неплохо, активна и весела, с удовольствием играет.
Варя перенесла трансплантацию костного мозга 3 ноября. Показатели крови постепенно растут, но еще требуются переливания компонентов крови. Есть легкие проявления РТПХ кожи. Варя чувствует себя хорошо, у нее неплохой аппетит. Недавно она получила в подарок домик для своих любимых игрушек - пони и теперь с удовольствием с ним играет.
Было решено не проводить Варе четвертый курс химиотерапии, а выполнить 3 ноября трансплантацию костного мозга от папы. 26 октября девочку госпитализировали, сейчас она проходит предтрансплантационное кондиционирование. Варя чувствует себя неплохо, кушает, играет.
Было решено не проводить Варе четвертый курс химиотерапии, а выполнить 3 ноября трансплантацию костного мозга от папы. 26 октября девочку госпитализировали, сейчас она проходит предтрансплантационное кондиционирование. Варя чувствует себя неплохо, кушает, играет.
Варя наблюдается на дневном стационаре. Врачи ждут, когда восстановятся показатели крови, чтобы начать четвертый курс химиотерапии. По результатам MIBG-исследования, ситуация по основному заболеванию стабильна, новых очагов не выявлено. Решение о необходимости трансплантации костного мозга еще не принято. Девочка продолжает принимать Ноксафил. Варя чувствует себя хорошо, поет, танцует. Вчера впервые в жизни побывала в кино - на мультике “Аисты”, ей очень понравилось.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости