Здравствуйте!

Наша младшая дочь Лерочка родилась 13 октября 2016 года в роддоме №1 города Мурманска – доношенная, абсолютно здоровый ребенок. Все началось, когда малышке было месяца три. Лерочка плохо держала голову, не переворачивалась, хотя, по графику уже пора было бы. Думали: пройдет еще немного времени и она обязательно научится. Но в шестимесячном возрасте выявили митральную сердечную недостаточность, нарастающий гидроцефальный синдром, кифоз в области поясницы. Врачи не понимали, с чем связаны все эти нарушения. Лера развивалась с небольшой задержкой, но в целом казалась абсолютно нормальным ребенком. Легли в больницу на обследование, после выписки Лерочку направили на консультацию к генетику. У дочки обнаружили тяжелейшее наследственное заболевание обмена веществ – мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. Не могу передать словами, как это страшно – знать, что твой малыш медленно умирает! В организме ребенка нет жизненно важного фермента, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани. Примерно с двухлетнего возраста ребенок начнет терять все приобретенные навыки, может развиться глухота, порок сердца и многое другое – болезнь прогрессирует день за днем!

Сейчас Валерии 1 год и 3 месяца, она умеет все, что положено по возрасту, недавно начала ходить. Сидит, к сожалению, с дугообразной спиной, кифоз в области поясницы характерен для детишек с этим заболеванием. Мы прошли уже через многое, собирали деньги на препарат Альдуразим, он заменяет Лерочке недостающий фермент и приостанавливает течение заболевания, но не лечит его. Единственное спасение – трансплантация костного мозга, причем провести ее необходимо до двухлетнего возраста. Нам повезло: Лерина старшая сестренка Кира (ей 3 года и 10 месяцев) подошла как донор!

В начале января 2018 года мы приехали всей семьей в Санкт-Петербург – в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой взялись провести пересадку. 17 января трансплантация состоялась. Теперь, затаив дыхание, ждем, чтобы костный мозг прижился, чтобы обошлось без серьезных осложнений. Чтобы предотвратить опасную грибковую инфекцию, Лерочке нужен противогрибковый препарат Кансидас. Каждый день – один флакон, который стоит 14567 рублей. Пока – на десять дней, с высокой долей вероятности – и дольше.

Мы собирали деньги в соцсетях, после покупки Альдуразима и некоторых других расходов, связанных с лечением ребенка, у нас осталось порядка трехсот тысяч рублей. За наем квартиры приходится платить 36000 рублей в месяц, приобретать некоторые препараты и расходные материалы. Поэтому купить Кансидас – задача для нас нереальная. Мы очень рассчитываем на вашу поддержку! Спасибо!

С уважением,
Александра, мама Леры