Здравствуйте!

Меня зовут Ольга. Наша семья живет в городе Новочеркасске Ростовской области. Наша младшая дочь Таисия родилась в 2015 году. Сначала мы не замечали ничего, что могло бы серьезно обеспокоить. Но с четырех месяцев постепенно начали понимать, что что-то идет не так. В пять месяцев рентген показал, что у Таси кифосколиоз, деформированы позвонки. Потом начали резаться мелкие, чуть кривые зубки. Малышка то и дело болела ОРВИ, начались задержки в развитии.

Что происходит с нашим ребенком и насколько все страшно, мы поняли только в 1 год и 3 месяца. Врачи обнаружили, что у дочки редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер. Это значит, что ее организм по неизвестной причине не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает. Нам назначили заместительную терапию, но объяснили, что это может только притормозить развитие болезни. Единственным шансом на нормальную, полноценную жизнь для Таси была трансплантация костного мозга. Ее детям с мукополисахаридозом обязательно нужно успеть сделать до двух лет, пока не поражена центральная нервная система. Мы успели. Русфонд оплатил поиск донора в зарубежном регистре. 7 марта в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Тасе провели пересадку. Это значит, что у нашего ребенка появилась надежда забыть о болезни, расти и развиваться как все дети!

Таисия перенесла трансплантацию очень тяжело. Но уже сейчас видно, как она помогла! В мае нам исполнилось два года. И это самое большое счастье – понимать, что Тася наконец-то начала догонять сверстников. Она сейчас интересуется всем, что видит, рисует, лепит, смотрит мультики. После пересадки возникли серьезные осложнения. Сначала проявилась кожная форма реакции “трансплантат против хозяина”, потом начался острый гемолиз – разрушение эритроцитов. К настоящему моменту с проблемой, удалось справиться, но иммунитет Таси еще очень слабенький, поэтому высока вероятность подхватить инфекции. Для профилактики одной из самых опасных – грибковой – нужен препарат Ноксафил: 2 флакона в месяц стоят 71586 рублей. Это слишком большие для нашей семьи деньги. Я не работаю, кроме Таси у нас есть старший сын Данил, ему сейчас 7 лет.

Половину Тасиной жизни мы боремся за то, чтобы у нашего ребенка было будущее. Сейчас осталось совсем немного, последний рывок. Но для нашей семьи он оказался чуть ли не самым сложным. Пожалуйста, помогите нам одержать эту победу!

С уважением,
Ольга