София, Соня, Сонечка, Солнышко – наша девочка родилась в г.Краснодаре 3 февраля 2004 года. Родилась здоровой крепкой малышкой, на 3-ий день выписалась из роддома. Любоваться на нее было необыкновенное удовольствие и умиление. Первые шаги, первые слова, девочка росла веселой, подвижной. 2007 год явился первым осознанным Новым годом. Сонечка выучила стихи, песни. Принимала участие во всех представлениях Краснодарских театров. Закончились Елки, утренники, а 30 января 2007 на занятиях в дошкольном учреждении (островок тепла в котором Сонечка занималась с 2,5 лет, с огромным удовольствием, не пропуская ни одного занятия).

Во время занятий мама Сонечки заметила нарушение координации движений. Они сразу поехали в больницу. При обследовании нам сделали компьютерную томографию. И поставили предварительный диагноз опухоль головного мозга. Доктор сказал: “Я буду рад, если это будет ошибкой”. Но ошибки не произошло.

Соню с мамой госпитализировали в Краевую детскую больницу в отделение нейрохирургии. После осмотра заведующий сказал: “Если хотите спасти ребенка, то срочно нужно ехать на лечение в Москву, но пробиться будет очень трудно”. В течение трех дней, которые Сонечка провела в Краснодарской больнице, ей становилось все хуже. Правая ножка и ручка не слушались. В Москву папа, мама и Сонечка улетели на 4-ый день, чего нам это стоило, знаем только мы и отзывчивые добрые люди, которые нам помогли как в Краснодаре, так и в Москве, за что им огромное спасибо.

Первым лечебным учреждением в Москве было Отделение детской нейрохирургии НИИ им. Н.Н.Бурденко. После обследования диагноз стал еще более шокирующим: диффузная опухоль ствола головного мозга, глиома. Приговор: лечение бесполезно. После очень долгих переговоров, уговоров и просьб Сонечку госпитализировали. Через 6 дней ребенок, который ходил, а 10 дней назад выглядел полностью здоровым, уже не смог сам встать с кровати и разговаривать. После этого в лечении в Бурденко отказали.

Сонечку перевели в РОНЦ РАМН им. Блохина, где мы проводим лечение в данный момент, и уже прошли курс лучевой терапии (54 грей). При наличии практически всех неблагоприятных факторов (редкости заболевания, последний аналогичный случай был зарегистрирован в России 17 лет назад, на сегодняшний день, в России наш случай единственный). Излечение возможно только при условии самого хорошего лечения и реабилитации, которая жизненно необходима. А это все требует очень больших финансовых затрат. А Финансовые возможности родителей уже на исходе.

В НИИ им. Н.Н.Бурденко все препараты были бесплатны (правда за все МРТ пришлось заплатить около 40000 рублей) , а в РОНЦе нам приходится платить за все. Просто поддержание ребенка обходится в 1500-3000 рублей в день, не считая процедур и анализов.

На сегодня ребенку нужны лекарства: Депакин, Дюфалак, Диакарб, Дибазол, Зантак, Альбумин (5шт. – 2280 рублей), Коринфар, Глицерин, Бисакодил, Форлакс, Амикацин, Амоксицилин, Бактрим, Сумамед, противопролежневые системы (6637 рублей), зонд желудочный (1 шт. – 87 рублей), зондовое питание (1л. – 450 рублей).

Много средств уходит также на гигиену:
- памперсы 8-14шт. в день (54 шт. – 495 рублей),
- салфетки 1уп. за 12 дней (1 уп. – 495 рублей),
- простыни разовые 1-2шт. в день (5 шт. – 120 рублей),
- лейкопластырь для купания 2шт. на 1 раз. (1 шт. – 97 рублей).