Помогите собрать деньги на лечение Станислава Ивенского














Rambler's Top100


Станислав Ивенский
Другие фотографии Станислава
 

Станислав Ивенский

Здравствуйте!
Обращаемся к вам с просьбой сделать посильное пожертвование для спасения нашего малыша. Мы живем в Рязани. Станислав - наш второй сыночек, появился на свет 30 апреля 2016 года. Его старшему брату пять лет. При рождении Стасик был абсолютно здоровым малышом. Но уже с трех месяцев начали проявляться некоторые отклонения: он плохо держал головку, не переворачивался на животик, а садиться научился только к девяти месяцам. Стоять начал в год, ходить - в год и четыре месяца. Все это время у малыша были проблемы с дыханием: постоянная заложенность носа, храп и апноэ - кратковременная остановка дыхания - во сне. Апноэ очень мучает Стасика, он плохо спит, просыпается и кричит по ночам. Сразу после рождения у ребенка появились паховые грыжи, а потом - пупочная. Ближе к двум годам начались проблемы с крупными суставами: ручки и ножки полностью не разгибаются, на пальцах рук образовались наросты, которые мешают развитию мелкой моторики. Сейчас у малыша кифоз и дисплазия тазобедренных суставов.
Все это время каждый специалист лечил свое заболевание, и только в трехлетнем возрасте после консультации у генетика Стасику поставили страшный диагноз - "мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер". В организме ребенка не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани, в результате чего дети не доживают до 10 лет. Когда диагноз подтвердился, жизнь в семье будто остановилась. Море слез, постоянные вопросы: "Почему именно наш малыш? Что делать дальше?"
Сейчас Стасику три года и три месяца. Он очень смышленый мальчик, хотя болезнь тормозит его речевое и физическое развитие. Главное хобби сына - пазлы, он собирает картинки из 104 элементов. Недавно он открыл для себя игру в баскетбол, несмотря на то, что проблемы с суставами сильно ограничивают его активность. Стасик - милый, спокойный малыш, очень стеснительный. Он пытается быть самостоятельным: сам кушает, просится в туалет, пробуется одеваться и раздеваться. Понимает обращенную к нему речь, пытается повторять слова, хотя много лепечет на своем "птичьем" языке.
Единственный шанс на спасение малыша и полноценную жизнь - это пересадка костного мозга. В июле 2019 года мы обратились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге для решения вопроса о возможности проведения пересадки. К нашему огромному сожалению, в Российском регистре не оказалось совместимых доноров. Поэтому требуется поиск и активация донора в Международном регистре, за это необходимо заплатить 18000 евро. Дополнительно понадобятся 120 тысяч рублей на доставку костного мозга из-за границы в Петербург. Не говоря уже о расходах на длительное проживание в чужом городе.
Таких средств в нашей семье нет, и собрать их без посторонней помощи мы не сможем. Пожалуйста, окажите посильную финансовую помощь, помогите спасти нашего малыша, который очень хочет жить! Самим нам не справиться: в семье работает только муж, я ухаживаю за сыновьями. Спасибо огромное вам за поддержку!

С уважением,
Татьяна


 

Группа в_контакте

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Станислава Ивенского.


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.
Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.
Спасибо!

 

Обновление от 10.09.2019 В течение двух недель Станислав проходил обследование в ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России. По результатам не выявлено нарушений, не характерных для мукополисахаридоза. Показатели крови в норме.
Уровень целевого фермента по-прежнему низкий. Назначена терапия Альдуразимом и повторный анализ через три месяца, лечение скоро начнется. Планируется консультация дефектолога.
Стас чувствует себя хорошо, с удовольствием катается на самокате, играет в баскетбол, собирает пазлы.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Добринская Екатерина 200 руб Cloudpayments 17.08.2019
Дарья 1000 руб Cloudpayments 17.08.2019
Майор 1000 руб Cloudpayments 17.08.2019
Татьяна 500 руб Cloudpayments 18.08.2019
  - - 200 руб Cloudpayments 20.08.2019
Pozdner 3000 руб Cloudpayments 21.08.2019
Кузнецова Ольга 500 руб Cloudpayments 21.08.2019
Alla 400 руб Cloudpayments 22.08.2019
Калинина 500 руб Cloudpayments 26.08.2019
Поспелова Людмила Ивановна 10000 руб Cloudpayments 29.08.2019
4А класс гимназии №402, г.Колпино 350 руб Cloudpayments 30.08.2019
Kira 500 руб Cloudpayments 02.09.2019
Астахов Максим 15000 руб банковский перевод 08.09.2019
Дормидонтов Александр Геннадьевич 500 руб банковский перевод 09.09.2019
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 11.09.2019
  - - 100 руб Cloudpayments 13.09.2019
Кладов Александр 5000 руб Cloudpayments 16.09.2019

Фотографии Станислава

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг