Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Наталья Новикова

Наталья Новикова

умерла 14.07.2019

Здравствуйте!

Всем доброго здоровья! Ибо здоровье – это самое главное в нашей жизни, остальное заработаем, купим, сделаем… Всегда переживаю, когда читаю письма с просьбами о помощи: вот и еще кому-то стало нестерпимо трудно бороться со своим недугом в одиночку. Нам всегда кажется, что нас и наших родных это не коснется, что эта боль где-то далеко…

Я родилась весной 1973 года в городе Перми. Жила и училась, вышла замуж и родила сына. У меня есть родной брат, у мужа – сестра. Мы общаемся семьями, дружны. Я всегда любила спорт, никогда не имела вредных привычек. В юности занималась в секции туризма, ходила на лыжах, каталась на коньках. Любила рисовать, сочиняла стихи. Но я всегда была болезненным ребенком. Часто болела ОРВИ, были проблемы с печенью. И вот, в 2004 году, когда я уже была взрослой и у меня был свой ребенок, случилось очередное обострение проблем с ЖКТ. Я пошла к терапевту, она назначила анализ крови. Оказалось, что тромбоцитов у меня – в разы больше нормы, меня направили на консультацию к гематологу. Так началось мое знакомство с гематологией. Очень долго обследовали, делали много анализов. Диагноз – “хронический сублейкемический миелолейкоз с исходом в миелофиброз”.

Все эти годы мне проводили поддерживающую терапию. Но эта болезнь коварна тем, что рано или поздно наступает ухудшение. Мой костный мозг работает все хуже и хуже. Селезенка растет, она уже занимает практически все свободное пространство в брюшной полости. В 2016 году меня направили на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Вердикт был однозначен: нужна трансплантация костного мозга. Совместимые доноры есть в Российском регистре. Но чтобы провести пересадку, нужна серьезная подготовка, для которой требуется дорогостоящий препарат Джакави – 244 680 рублей за одну упаковку (месячный курс). Он помогает уменьшить размеры селезенки.

Я много думаю о предстоящей трансплантации. Как поведет себя организм? Есть ли у меня шанс выжить и жить дальше, любя своего мужа, сына, маму, брата, племянников, всех моих родных, близких и друзей? Мне очень хочется радоваться успехам сына, хочется увидеть когда-нибудь своих внуков и подарить им свою любовь.

Дорогие друзья, коллеги и все неравнодушные люди! Помогите мне побороть недуг! К сожалению, без вашей помощи мне не справиться. Я работаю в прекрасной компании, но болезнь постоянно выбивает меня из трудового ритма. Мне очень хочется быть полезной обществу, но с таким заболеванием с каждым годом мне все сложнее справляться со своими обязанностями, но я люблю свою профессию и хочу вернуться в нее полноценным работником. Дайте мне шанс!

C уважением,
Наталья

5 февраля Наталья приехала в Петербург на обследование и рассчитывает на следующей неделе вернуться домой. Пункция показала, что донорский костный мозг прижился на 97%, а клеточность, хоть и не очень высокая, выросла по сравнению с предыдущим анализом. Показатели крови низковаты, но стабильны, с конца осени не требовались переливания гемокомпонентов. Судя по результатам обследования, боли в суставах вызваны РТПХ, ревматизм не подтвердился. Уровень иммуноглобулинов оказался близок к норме, поэтому в этот раз их не стали вливать. Прием Сиролимуса нужно продолжать из-за РТПХ печени и суставов, также продолжается прием Цивалгана. Наталья чувствует себя неплохо, правда, на днях заразилась ОРВИ. Дома Наталья ведет активный образ жизни, много гуляет. Рада, что у нее отросли волосы, делает укладку. С осени удалось набрать еще несколько килограммов.
По результатам обследования, Наталья в ремиссии, приживление донорского костного мозга полное. Для защиты от ОРВИ и рецидива гайморита были выполнены два введения иммуноглобулина. Боли в суставах сохраняются. На прошлой неделе Наталья вернулась домой. Она продолжает принимать Сиролимус и Цивалган, препараты удалось получить по месту жительства. Наталья чувствует себя хорошо, отдыхает, навещает друзей. Немного прибавила в весе. В начале февраля, когда будет год с момента трансплантации, Наталья приедет в Петербург на контрольное обследование.
Вчера Наталья приехала в Петербург на обследование, сегодня сдала все анализы. С гайморитом удалось справиться, конъюктивит прошел. Наталья чувствует себя хорошо, ее беспокоят только боли в суставах.
Уровень гемоглобина у Натальи очень низкий, она госпитализирована в больницу в Перми, где получает переливания r-массы. Остальные показатели крови в норме. Недавно у Натальи было обострение гайморита с высокой температурой, лечение еще продолжается. Размер печени вернулся в норму, но появились боли в суставах и некоторая отечность при нормальных почечных показателях. В целом Наталья чувствует себя неплохо, пытается добиться получения Сиролимуса от Министерства здравоохранения. В начале следующего месяца она приедет на обследование в Петербург.
По результатам пункции, проведенной на 180-й день после трансплантации, Наталья в ремиссии, а донорский костный мозг постепенно начинает работать. Правда, клеточность еще низковата. Показатели крови растут. Печеночные показатели снизились, но остаются выше нормы. В ноябре предстоит очередное обследование в Петербурге. Наталья дома, чувствует себя неплохо, но простужена - насморк, боли в горле.
Наталья чувствует себя неплохо, сегодня вернулась домой после обследования в Петербурге. Показатели крови стали медленно расти, правда, гемоглобин все еще низкий. По результатам пункции, донорский костный мозг работает все лучше, хотя и не в полную силу. Сохраняются некоторые проявления РТПХ печени, которые, однако, не требуют специального лечения.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости