Здравствуйте!

Обращаемся к вам с просьбой помочь спасти нашу дочь Маргариту! Мы живем в Томске. Риточка – наш первый ребенок. Мы очень долго ее ждали, вся наша семья была безмерно счастлива, когда 17 марта 2018 года малышка появилась на свет. Но проблемы со здоровьем у нее начались с первых дней жизни. У Маргариты были врожденная косолапость и тугоухость. На ножке сделали операцию, наложили на два месяца гипс. Когда его сняли, прописали носить брейсы – специальные ортопедические ботиночки. Их Рита носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике диагностировали отит, выписывали лекарства, но лечение не помогало, скрининг слуха Рита не прошла трижды. В итоге мы обратились к сурдологу, который предположил, что у дочки мукополисахаридоз и выписал направление в НИИ генетики. Мы сдали анализы и через две недели получили из Москвы убийственный диагноз – «мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер», редкое генетическое заболевание.

Мы начали искать информацию об этой болезни и пришли в ужас, узнав, что она убивает детей. Происходит комплексное разрушение организма: нервной системы, костной и мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. И врожденная косолапость и тугоухость у нашей дочки – это тоже проявления заболевания. У докторов в Томской области нет опыта лечения деток с таким диагнозом. Мы были в шоке, жизнь нашей семьи как будто замерла, нас накрыла ужасная апатия. Такое горе! Без трансплантации костного мозга ребенок умрет.
НИИ генетики отправил наши документы в клиники Москвы и Санкт-Петербурга для решения вопроса о пересадке. НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой откликнулся очень быстро. 10 марта мы поехали на консультацию в Санкт-Петербург. Там у Риты взяли дополнительные анализы, провели обследование. 19 апреля нам сообщили радостную новость – нам нашли донора в Российском регистре! У нас словно гора с плеч упала: для ребенка важен каждый день, ожидание – это самое страшное. Но в середине мая, за неделю до предполагаемого вылета в Петербург нам позвонили и сообщили, что у донора – медотвод и надо искать нового. В Российском регистре совместимого не нашлось. Но в Международном регистре у нашей дочки много потенциальных доноров и есть хороший шанс найти полностью совместимого.

Это была отличная новость! Но омрачало ее то, чтобы за поиск и активацию донора необходимо заплатить 18000 евро, а за доставку трансплантата в Петербург – 120 тысяч рублей. Таких средств в нашей семье нет, и собрать их без посторонней помощи мы не можем. Я работаю слесарем, жена до рождения ребенка была провизором. Мы, естественно, тут же кинули кличь по родным и знакомым, общими усилиями удалось собрать 6000 евро. Эти деньги уже переведены в германский регистр им. Ш.Морша, который начал поиск донора. От сердца немного отлегло, процесс идет, каждый день приближает нас к трансплантации. Но наступит момент, когда нужно будет заплатить оставшуюся сумму… Так страшно не успеть собрать деньги. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением,
Алексей Петров