Милана Куженова

ХМАО-Югра,

Нефтеюганск

еще фото

Милана Куженова

ХМАО-Югра, Нефтеюганск

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз

Здравствуйте!

К вам обращается мама маленькой девочки из далекого северного города Нефтеюганска. Обращаюсь с просьбой о помощи и в надежде на ваши добрые сердца. Моей доченьке, Милане Куженовой, 2 года. Милочка - очень живой и подвижный ребенок, единственный ребенок в семье. В мае этого года в нашу семью пришла беда - лейкоз (острый миелобластный лейкоз, М7, исход миелодиспластического синдрома). Подкралась беда незаметно - сначала был диагноз “неуточненная тромбоцитопения”, потом множественные обследования. На обследовании лежали в г.Сургуте, потом в Екатеринбургском детском онкогематологическом центре. И только спустя год удалось поставить окончательный диагноз - миелодиспластический синдром, но к этому моменту заболевание уже перешло в лейкоз. Врачи качали головами - заболевание очень тяжелое. Был шок, были слезы, но… нужно лечиться, мы хотим и будем жить!!! Единственный шанс в нашем случае - пересадка костного мозга, но родных братьев и сестер у Милы нет, предварительный поиск доноров в международном регистре положительных результатов тоже не дал. Сейчас уже позади 4 курса высокодозной химиотерапии, стараемся жить дальше, получаем поддерживающую терапию Дакогеном. Но, как говорят врачи, время не на нашей стороне.

Были приглашены специалисты Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, начат повторный поиск доноров за рубежом. Если он снова окажется неудачным, то врачи проведут Миле гаплоидентичную трансплантацию костного мозга от меня. Мы приехали в Санкт-Петербург и должны были снимать здесь жилье, так как нет у нас в городе ни родных, ни знакомых. Но почти моментально квартирный вопрос был решён фондом АдВита и мы с дочерью не остались на улице. Огромное спасибо за это!!! По специальности я врач, зарплата у меня бюджетная, в семье являюсь единственным источником доходов. Такая помощь - о ней я даже и не могла мечтать. Сейчас мы живем и надеемся только на лучшее. Верим в свои силы, знания врачей и помощь Бога, а также - в добрых людей. Большое спасибо фонду АдВита, делающему добрые дела и помогающему людям! Надеемся на помощь и содействие в дальнейшем. Милочкино лечение потребует очень серьёзных средств, которых у нас нет. Заранее спасибо за все, дай Бог здоровья вам и вашим близким!

Жанна Владимировна Нелюбина,
мама

29 апреля 2020

В сентябре 2019 года Милана приезжала на очередное обследование в Петербург. По основному заболеванию все в порядке. Проявления склеродермии девочку еще беспокоят, суставы "сводит". Необходимо принимать иммуносупрессивные препараты. Мила чувствует себя хорошо. Ей уже 13 лет, она проходит программу 6-го класса в режиме домашнего обучения. Недавно она сама покрасила волосы в сиреневый цвет, осталась очень довольна. В этом году девочка заняла первое место в городе на параолимпийских играх по плаванию. Сейчас, в связи с эпидемиологической обстановкой, занятия Мила не посещает. Ни в музыкальную, ни в художественную школу Милана пока не хочет, рисует, танцует и поет дома.

31 октября 2018

Милана чувствует себя хорошо, закончила первую четверть на пятерки и наслаждается каникулами. Четыре раза в неделю Мила ходит в бассейн, проплывает бассейн по 8-10 раз за занятие. Дома девочка рисует, плетет куклам платья из резиночек. Во время учебной четверти девочка редко встречается с подругой - уроков много, и Мила сильно устает. Недавно выпал снег, чему девочка очень рада, хочет покататься на лыжах. На ночь Мила периодически надевает ортезы для рук. Недавно Мила ездила с мамой в Сургут на концерт Кристины Орбакайте, но музыка ей не очень понравилась.

14 сентября 2018

Милана приехала в Петербург, проходит обследование. По основному заболеванию все в порядке, а вот РТПХ проявляется по-прежнему. На следующей неделе пройдет врачебный консилиум. Девочка ходит к реабилитологу, чтобы разрабатывать контрактуры суставов рук. Сделали специальные ортезы для кисти, в них нужно спать. Мила чувствует себя неплохо, только волнуется, что много пропустит в школе. Девочка в 5-м классе, в этом году добавляются новые предметы, и Мила переживает, удастся ли ей нагнать свой класс. А пока она в Петербурге, девочка сходила в цирк и на спектакль Лицедеев, где побывала за сценой.

19 августа 2018

Милана 27 августа приедет в Петербург на обследование. Терапия Джакави продолжается. Пока девочка у бабушки, очень соскучилась по дому и своей кошке. Когда Мила вернется домой после обследования, то начнет учиться по программе 5 класса.

19 июня 2018

Милана полторы недели назад уехала к бабушке с дедушкой в Шадринск. РТПХ проявляется, как и раньше, беспокоят проявления склеродермии, прием Джакави необходимо продолжать. Перед отъездом удалось переоформить все медицинские документы, а также пройти курс массажа. Милу записали в бассейн в Шадринске, она уже начала его посещать и даже научилась прыгать в воду с вышки. Мила очень рада общению с друзьями, которые давно ждали ее приезда. В Шадринске не очень тепло, но уже все цветет. Девочка помогает бабушке на огороде. Единственное, что огорчает Милану - отсутствие ее любимой кошки, Матильды - та осталась в Нефтеюганске.

23 мая 2018

Милана дома, в Нефтеюганске. Она выздоровела от ОРВИ. РТПХ проявляется все также. Девочка закончила 4-й класс школы на четверки и пятерки, самостоятельно ходит в бассейн и в музыкальную школу. Недавно Мила играла на отчетном концерте за 3-й класс музыкальной школы. Бабушка уехала в Шадринск, Мила рассчитывает приехать к ней недели через полторы - пока что идет оформление документов для медико-социальной экспертизы. В Нефтеюганске холодно, идет то снег, то дождь, и девочка мечтает о хорошей погоде.

Новости

Вернуться к списку