Мазахир Исмаилов
Мазахир Исмаилов
Здравствуйте!
Очень прошу вас помочь в покупке жизненно важного препарата Джадену для моего сына Мазахира Исмаилова! Мы живем в Санкт-Петербурге, Мазахир родился 7 марта 2010 года, сейчас ему 9 лет. В семье есть и младший ребенок, Юсифу 2 года. Мазахир спокойный хороший мальчик, из-за болезни находится на домашнем обучении. Проблемы со здоровьем у Мазахира начались с самого раннего детства. Он плохо прибавлял в весе - совсем не было аппетита, анализы показывали низкий гемоглобин и повышенный уровень сывороточного железа. Мы долго лечились у эндокринолога, так как предполагалось, что все проблемы связаны с пищеварением.
В 2012 году у Мазахира первый раз случился криз. Гемоглобин упал до 68 при норме 120. Сына обследовали и лечили в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга. Выписали через месяц со страшным диагнозом «бета-талассемия» - врожденное заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина. Пару лет болезнь удавалось держать под контролем благодаря переливаниям эритроцитарной массы. Но со временем возникла неизбежная в таких случаях перегрузка организма железом, от которого страдают все органы, а в первую очередь - сердце. Мазахира консультировали специалисты Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева в Москве. Был назначен препарат Эксиджад, помогающий выводить лишнее железо, а также лекарства, способствующие выработке собственных эритроцитов. Самочувствие сына заметно улучшилось, но затем возникло осложнение - язвенная болезнь желудка, которая сделала лечение Эксиджадом практически невозможной, после приема таблеток возникает сильная тошнота.
Мы были близки к отчаянию, ведь назначенная терапия - подготовка к пересадке костного мозга, которая для Мазахира является единственным радикальным способом лечения. Для него уже найден совместимый донор, доктора Центра Рогачева готовы провести трансплантацию в следующем году. Но только при условии, что будет соблюдаться назначенная схема лечения - при перегрузке железом делать пересадку невозможно. К счастью, выход есть, это - недавно появившийся в России аналог Эксиджада препарат Джадену, на который у сына нет нежелательной реакции. Пока нам не удается получить его по бесплатному рецепту, к сожалению, этот процесс не всегда оказывается быстрым, но откладывать лечение крайне опасно - буквально каждый день без лекарства делает надежду на излечение все более призрачной.
Одна упаковка Джадену (месячный курс) стоит 99 200 рублей. Мы не в силах приобретать такое дорогое лекарство. Семью содержит папа, я занимаюсь детьми. Своего жилья в Петербурге у нас нет, мы вынуждены снимать квартиру. Зарплаты мужа только-только хватает на текущие расходы и обеспечение нужд больного ребенка, ведь препарат, о котором я веду речь, далеко не единственный, в котором нуждается Мазахир. Поэтому мы вынуждены обратиться к жертвователям фонда с просьбой помочь приобрести жизненно важный препарат, без которого жизнь нашего сына под угрозой. Умоляю вас: помогите спасти сына!
Айтадж
16.05.2019