Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лала Гюльмамедова

Красноярский край, 
Норильск

Лала Гюльмамедова

Красноярский край, Норильск

Диагноз: Талассемия

Здравствуйте!

Мы живем в Норильске. Наша дочка Лала родилась 29 января 2007 года, она второй ребенок в семье. С раннего детства Лалочка очень отзывчивая, добрая, искренняя девочка. От нее всегда исходит тепло и позитив. Она дружелюбна и приветлива со всеми окружающими. У Лалы есть лучший друг, это ее старший брат Самир (ему 11 лет), который всегда во всем помогает и поддерживает сестренку. Практически все свое время они проводят вместе, рисуют, гуляют, играют в разные игры, смотрят мультфильмы и телепередачи про животных. Лала во всем слушается маму и хочет быть похожей на нее. С удовольствием помогает по хозяйству, участвует в приготовлении еды, любит накрывать на стол. Лала очень гостеприимна и обожает праздники. Никогда не забывает поздравить своих родных, с радостью делает для них собственными руками очень красивые открытки. Лала ответственная и аккуратная девочка, ее игрушки всегда в порядке, а куклы щеголяют красивыми косичками. У Лалы есть мечта. Она хочет ходить в школу вместе с другими детьми. Она будет хорошо учиться, чтобы стать доктором и помогать людям. Но сейчас дочке самой предстоит победить опасный недуг…

В марте 2010 года Лала проходила медосмотр для детского садика, у нее взяли кровь на анализ и обнаружили ненормально низкий уровень гемоглобина. Началось обследование в Детской городской больнице города Норильска. Через два месяца поставили диагноз “бета-талассемия, тяжелая форма”. Это генетическое заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина, что приводит к очень тяжелым последствиям: возникает тяжелая анемия, страдают практически все внутренние органы. Несколько лет дочь жила благодаря переливаниям крови – в среднем, раз в два месяца. Бесконечно это продолжаться не могло, и в сентябре 2013 года мы привезли Лалу на консультацию в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь нас обнадежили: современная медицина знает способ, как справиться с тяжелым недугом. Это пересадка костного мозга. Ждала нас и еще одна хорошая новость: старший брат подошел Лале в качестве донора.

Теперь для предтрансплантационной терапии необходимо приобрести дорогостоящий препарат Тепадина (Тиотепа) – 4 флакона общей стоимостью 223 000 рублей и требуется он очень срочно. Нам в короткий срок не найти такие деньги, ведь приходится жить в чужом городе, снимать в Петербурге квартиру. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу Лалу!

С уважением,
Вугар

Недавно Лала перенесла вирусную инфекцию, но сейчас чувствует себя неплохо, показатели крови улучшились. На следующей неделе девочке предстоит еще раз сдать анализы – и, если все будет в порядке, врачи обещают отпустить ее домой, в Норильск. Лала чувствует себя хорошо, очень ждет возвращения домой и встречи с братиком, папой и дедушкой.
Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, получает гормоны в минимальных дозах. Если в течение месяца после их отмены проявления РТПХ не вернутся, врачи обещают отпустить девочку с мамой домой, в Норильск. Лала чувствует себя хорошо, показатели крови нормальные, уровень гемоглобина 119. На Новый год малышка получила много подарков – в частности, магнитную доску с буквами и цифрами. Девочка рада: учиться ей очень нравится, особенно считать.
Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Гормоны пока не отменены: дозировки уменьшаются очень медленно, чтобы избежать новой вспышки РТПХ. После перенесенной цитомегаловирусной инфекции показатели крови немного снизились, поэтому в ноябре-декабре девочке провели несколько курсов Мабтеры для активизации работы костного мозга. Новый год Лала будет встречать с мамой в Петербурге: домой ее врачи пока не отпускают. Девочка уже нарядила елку и заказала у Деда Мороза подарок – набор кукол "Золушка и Принц".
Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Гормоны пока не отменены: дозировки уменьшаются очень медленно, чтобы избежать новой вспышки РТПХ. После перенесенной цитомегаловирусной инфекции показатели крови немного снизились, поэтому в ноябре-декабре девочке провели несколько курсов Мабтеры для активизации работы костного мозга. Новый год Лала будет встречать с мамой в Петербурге: домой ее врачи пока не отпускают. Девочка уже нарядила елку и заказала у Деда Мороза подарок – набор кукол "Золушка и Принц".
Месяц назад у Лалы произошла вспышка цитомегаловирусной инфекции, девочка проходит лечение Цимевеном. Показатели крови остаются стабильными, гемоглобин держится на уровне 120. РТПХ кишечника сейчас не проявляется, животик не болит. Сейчас малышка получает гормоны в минимальных дозах, на следующей неделе их планируют совсем отменить. Девочка чувствует себя неплохо, много играет и продолжает занятия по школьной программе.
Почти весь последний месяц Лала провела в больнице с острой РТПХ кишечника. К счастью, благодаря гормональной терапии РТПХ удалось взять под контроль, 3 октября девочку выписали на дневной стационар. Во время лечения уровень гемоглобина у Лалы снизился до 84, но сейчас вернулся в норму. Девочка чувствует себя неплохо, играет, рисует, лепит из пластилина. В этом году она стала первоклассницей – недавно у нее начались, наконец, занятия с учительницей. Учиться Лале очень нравится, особенно она любит писать.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости