Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лев Фомичев

Кемеровская область, 
Новокузнецк

Лев Фомичев

Кемеровская область, Новокузнецк

Диагноз: Мукополисахаридоз

Здравствуйте!

17 декабря 2014 года стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни. Именно в этот день появился на свет наш долгожданный сынок Левушка, вес 4,5 килограмма. Несмотря на очень тяжелую беременность, плановое кесарево прошло успешно и мы впервые услышали громкий крик нашего Львеночка. Несмотря на частые болезни, недомогания, Лев хорошо развивался, набирал вес, быстро рос и каждый день радовал нас и окружающих своим чудесным характером. Но со временем мы стали частыми гостями государственных и частных клиник: Лев не начал в срок держать спинку, шумно дышал, нередко болел ОРЗ, у него были увеличенные печень и сердце. Мы думали, что это последствия пневмонии, перенесенной сразу после рождения, и надеялись, что все пройдет к году. Однако постоянные проблемы с животом и отказ от прикорма случайно привели нас к гастроэнтерологу. Она заметила, что ребенок не похож на родителей и посоветовала сходить к генетику. Именно тогда наша жизнь разделилась на до и после…

В конце октября 2015 года, словно гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз – “мукополисахаридоз, синдром Гурлер”. Мукополисахаридоз относится к так называемым болезням накопления. Из-за отсутствия определенного фермента нарушается обмен веществ и те продукты, которые в норме должны из организма выводиться, откладываются в органах и тканях. Прогноз – максимум 6-8 лет жизни. Шок, боль, слезы, безысходность – трудно описать наше состояние! “Как же так? – спрашивали мы. – Почему он? За что крохе такие мучения?!” Ведь наш Левушка невероятно чудесный ребенок! Совершенно разные люди: врачи, попутчики, случайные знакомые всегда отмечали удивительную улыбку и умные Левушкины глаза! Он необычайно добр ко всем людям, просто обожает других деток, а его семилетняя сестра для него просто идеал! Наш Левушка любит жизнь, любит мир, любит своих близких. Он очень хочет жить, но ему нужна помощь!

Мы не опустили рук, мы сражаемся, чтобы победить болезнь. Ведь судьба подарила нам шанс на благополучный исход! Наш тип заболевания лечится трансплантацией костного мозга, и мы приложили максимум усилий, чтобы эта процедура состоялась. Открыли в соцсетях сбор средств на оплату поиска донора костного мозга в международном регистре, обратились за помощью в Русфонд. И донор был найден. Леву привезли в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, 15 апреля 2016 года провели пересадку. И сейчас, спустя полгода уже можно с уверенностью сказать, что все было не напрасно: анализы показывают, что уровень фермента у малыша в норме. Но и без медицинских свидетельств видно, насколько изменился в лучшую сторону ребенок. Пока Лева принимает иммуносупрессивные препараты, препятствующие отторжению донорского костного мозга, его организм очень уязвим для инфекций. Поэтому нужны лекарства, защищающие от микробов, вирусов, грибковых инфекций. К последним относится и Ноксафил. В месяц Левушке требуется два флакона общей стоимостью 71586 рублей. Мы просим вас помочь с оплатой этого препарата. Мы не ожидали, что придется задержаться в Петербурге на такой длительный срок, были не готовы к связанным с этим расходами – и на лечение, и на проживание. Денег, которые были собраны, почти не осталось. Оплата этого препарата нам не по силам. Пожалуйста, помогите Левушке на финишной прямой. Он у нас такой молодец! Но его надо чуть-чуть поддержать.

С уважением,
Иван

Лев подрос, активно развивается, догнал сверстников, только в речи пока отстает, но продвигается вперед. В начале мая семья уехала отдыхать на Алтай, Лев проводит время на природе. Дома Лев ходит в обычный садик, ортопедический. Остаются проблемы с глазами и костные нарушения, продолжается реабилитация, проводятся плановые операции для ликвидации последствий болезни. В марте Лев познакомился со своим донором костного мозга, пообщался с ним дистанционно, онлайн.
Лев чувствует себя прекрасно, ходит в садик, любит играть в футбол и домино.
Лев в этом году пошел в садик, и говорит, что уже хочет в школу. Мальчик активно развивается, хорошо разговаривает, бегает. Все показатели крови в норме, иммуноглобулин вырабатывается организмом самостоятельно. Уровень приживления донорского костного мозга сохраняется на уровне 80-89%.
Уже больше месяца Лева наблюдается на дневном стационаре, ходит в больницу дважды в неделю сдавать анализы - показатели крови неплохие, гемоглобин держится на уровне 110. Недавно проведенная МРТ позвоночника и головного мозга показала, что все в пределах нормы, хотя есть отклонения, характерные для ребенка с Левиным заболеванием. Процент приживления донорского костного мозга сохраняется на стабильном уровне (80-82%), уровень целевого фермента в порядке. Почки еще не совсем восстановились, уровень белка немного повышен. Малыш получает гормоны в минимальных дозах, а также иммуноглобулины, антибиотики и противогрибковый препарат Вифенд. Необходимыми лекарствами Леву сейчас обеспечивает Российский фонд помощи. Мальчик чувствует себя хорошо, за последнее время подрос еще на сантиметр. Он с удовольствием осваивает цифры, формы и цвета, учит названия животных, фруктов и овощей. Планируются индивидуальные занятия по физическому развитию.
В феврале Левушку снова госпитализировали с высокой температурой и повышенным уровнем С-реактивного белка, но после проведенного курса антибиотиков он стал чувствовать себя лучше. Сейчас малыш наблюдается на дневном стационаре. Показатели крови в пределах нормы, уровень гемоглобина подрос, как и процент приживления донорского костного мозга. Продолжается прием Вифенда и препаратов для поддержания работы почек. За последнее время Левушка похудел, вытянулся и окреп, ходит намного увереннее - этому очень способствуют ежедневные прогулки. Малыш пробует разговаривать и много улыбается, радуя своей жизнерадостностью и родителей, и всех окружающих.
14 января Левушку выписали на дневной стационар, но через неделю снова госпитализировали в клинику с жаром. После проведенной антибактериальной терапии температура спала. Сейчас малыш получает гормоны (дозы постепенно снижаются) и препараты от полинейропатиии. Продолжается и профилактический прием Вифенда. Уровень целевого фермента у Левы на верхней границе нормы. Вчера у малыша взяли пункцию костного мозга (результаты будут готовы дней через десять) и разрешили ночевать дома. Но пока Левушке с родителями приходится приходить в больницу трижды в день - на процедуры и анализы.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости