Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ксения Кутилова

Ленинградская область, 
поселок Перово

Ксения Кутилова

Ленинградская область, поселок Перово

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Мы приехали в Санкт-Петербург из поселка Перово Выборгского района Ленинградской области. Недавно нашей доченьке Ксюше Кутиловой исполнился годик. Ксюша – второй ребенок в семье, у нас есть еще старший сын Роман, ему 16 лет. Ксюшеньку мы ждали очень долго. Мне так хотелось подарить мужу дочь, а сыну – сестренку. 18 октября 2013 года на свет появилось это маленькое долгожданное чудо – наша Ксюшка. Ребенок был абсолютно здоров, энергичен, полон жизни. Ксюша росла в любви и заботе, и сама, казалось, излучала любовь. При взгляде на этого маленького ангелочка душа радовалась, ни о чем плохом не думалось. Все были счастливы, ничто не предвещало беды.

В 8 месяцев мы пошли на плановый осмотр к педиатру. Обычно Ксюшку всегда хвалили – зато, что крепенькая, что развивается по возрасту, анализы всегда были в норме. Но в этот раз обнаружилось увеличение селезенки. Нас направили в Выборг на срочный анализ крови. У Ксюши выявили 91% бластов, опухолевых клеток. Онкологический диагноз прозвучал как приговор, просто не хотелось в это верить. И до сих пор не хочется… Мы все надеялись, что произошла какая-то ошибка. Но когда нас с Ксюшей экстренно отправили на “скорой” в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, диагноз “острый миелоидный лейкоз высокой степени риска” был подтвержден. Время будто остановилось. Не передать, что мы чувствовали в тот момент.

Ксюше назначили химиотерапию. Поскольку из-за болезни и тяжелого лечения иммунитет малышки очень угнетен, для защиты от опасной инфекции ей необходимы противогрибковые препараты. В данный момент: Вифенд (2 флакона суспензии общей стоимостью 68000 рублей) и Микамин (14 флаконов общей стоимостью 181 300 рублей). Я сейчас с малышкой в больнице. Муж работает на нескольких работах. Сын тоже всячески старается помочь, подрабатывает на каникулах. Но мы обычная российская семья, которой просто не под силу оплачивать такие дорогие лекарства. Страх за будущее нашей малышки Ксюшеньки заставляет обратиться за помощью! Молим о вашей поддержке! Без вас нам не справиться с обрушившейся на нашу семью страшной бедой! Ксюшенька справится, но только с вашей помощью!

С уважением,
Юлия

К счастью, обследование показало отсутствие хромосомной поломки. По мнению врачей, никакого лечения сейчас не требуется. Ксюша будет раз в две недели сдавать анализы крови по месту жительства и раз в три месяца - приезжать в Петербург на контрольную пункцию. Девочка сейчас дома, в Пикалево, чувствует себя хорошо, активная, пытается командовать домашними.
Контрольная пункция показала ремиссию, минимальной остаточной болезни не обнаружено. Анализ на хромосомную поломку пока в работе - от его результатов будет зависеть потребуется ли дальнейшее лечение. Ксюша с мамой дома, в Ленинградской области. Малышка чувствует себя отлично, веселая, активная и боевая.
Недавно у Ксюши завершился второй курс лечения Блинатумомабом, который она перенесла так же хорошо, как и первый, даже почти не капризничала. На прошлой неделе девочку с мамой отпустили домой, в Ленинградскую область. 24 апреля им предстоит приехать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на контрольную пункцию - по итогам будет решаться вопрос о необходимости дальнейшего лечения или его завершении.
Пункция, взятая после первого курса Блинатумомаба, показала полную ремиссию: уровень бластов в норме, генетических поломок не обнаружено. Две недели Ксенечка провела дома, а 7 марта они с мамой и папой приехали в Петербург для продолжения лечения. Курс будет длиться 28 дней. Малышка переносит терапию Блинатумомабом хорошо, показатели крови не падают, жара и неврологических проявлений нет. Ксюша с родителями стараются побольше гулять, хотя порой им с лихвой хватает визитов в больницу, где девочке надо бывать через день.
У Ксюши заканчивается первый курс Блинатумомаба, который она получает в режиме дневного стационара. На 16 февраля назначена контрольная пункция, а после этого малышку с мамой планируют отпустить домой на две недели. Несмотря на то что Ксенечка сейчас простужена, она очень активна, энергии у нее на десятерых. В клинику и обратно они с мамой ходят пешком и еще каждый день выходят на прогулки.
17 января Ксюшу госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, завтра начнется первый курс Блинатумомаба (всего их планируется два). Через несколько дней, если все будет в порядке, малышку переведут на дневной стационар. Ксюша чувствует себя хорошо, громкая, активная, пытается нянчить младших деток, оказавшихся в больнице одновременно с ней.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости