Rambler's Top100

 

Юля умерла 27 марта 2007 года

 


Другие фотографии Юлии

Меня зовут Юлия, мне 28 лет. Я единственная дочь в семье. Мама воспитывала меня одна, ограничивая себя во всём, чтобы вырастить меня, дать мне высшее образование. По жизни у меня складывалось всё хорошо (успешно окончила институт, устроилась работать бухгалтером, начался карьерный рост, планировалось замужество), но потом в нашей семье случилось несчастье.
В декабре 2002г. у меня обнаружили тяжёлое заболевание крови - хронический миелолейкоз (рак крови). Сначала я получала терапию Интроном-А, но ответа на лечение не было, а была только токсичность на препарат и его отменили. Сейчас я получаю терапию Гливеком и наблюдаюсь в НИИ Детской гематологии и онкологии г. Москва. Переношу лечение очень тяжело, очень большая токсичность, постоянные головокружения, кровотечения и синяки (гемоглобин падает до 38 при норме 120-140, тромбоциты до 5 при норме 180-320). Еженедельно мне переливают эритроцитарную массу и тромбоконцентрат. Препарат Гливек периодически отменяют из-за низких показателей крови. В сентябре 2004г. была достигнута полная цитогенетическая ремиссия, мы с мамой очень обрадовались и я продолжала терапию Гливеком, но сделав пункцию в марте 2005г. у меня опять в костном мозге обнаружили лейкозные клетки. Это значит, что организм не совсем отвечает на лечение и неизвестно как долго ещё удастся контролировать лейкоз.
Для полного излечения от лейкоза требуется трансплантация костного мозга (ТКМ), к которой у меня есть все показания. К сожалению в семье нет совместимого родственного донора.
В результате обращений в Департамент Здравоохранения удалость оформить квоту на трансплантацию в клинике трансплантации костного мозга и генной терапии в СПбГМУ им. акад. Павлова МЗ РФ, но поиск неродственного донора не финансируется федеральным бюджетом, т.к. в России нет банка доноров костного мозга.
По результатам HLA-типирования найдены потенциальные доноры в Германии, Англии и Норвегии, стоимость поиска и активации костного мозга в Международном регистре составляет минимум 15000 евро + 2500 евро - доставка костного мозга в клинику. Я инвалид 2 группы, маме 53 года, и у нас нет средств оплатить поиск донора.
Мне очень хочется жить и иметь семью, я верю что справлюсь с болезнью и буду жить, но мне не обойтись без Вашей помощи, я верю, что есть добрые и отзывчивые люди, что не очерствела человеческая душа к чужому горю.
Помогите, пожалуйста, собрать деньги на донорский костный мозг, не лишайте меня и мою маму единственного шанса. Пока есть силы, пока есть время!

Юлия Александровна Кривова


 

Дополнение от 12.12.2005. Юля написала нам письмо:
"Надо бы написать новости на страничке, но не знаю что писать, всё так грустно.
Я и мама везде обращаемся, но результат пока нулевой.
Лев Амбиндер из Российского Фонда Помощи при устном разговоре обещал включить в спецпроект месяца через 2-3-4, а потом пришло письмо от экспертов с отказом. Написали что денег у Фонда нет, а моя просьба не конкретна и т.д., общими фразами.
Маргарита Широкова из АиФ неоднократно связывалась с нами, моя мама довозила ей документы, обещали опубликовать.
Мама обращалась в церковную газету "Возглас", вышло объявление, но на счёте пока ни рубля, неужели всё так безнадёжно????"

Дополнение от 01.02.2006. Извините, что надолго пропала, не было возможности написать, я опять простыла, с 5 января держится температура 37,2-37,8, опять сильно упал гемоглобин до 49 и тромбоциты до 26, а с кровью и тромбоцитами было очень плохо (наверное, следствие длительных праздников и холодов), я чувствовала себя ужасно, но от госпитализации пока отказалась.
Мне опять отменили Гливек, подлили крови и тромбоцитов и сделали внеплановую пункцию, в пятницу иду на консультацию к врачу, будут смотреть все анализы и решать что со мной дальше делать.
Фонд Моршей уже начал поиск донора в долг, это самое важное. За время поиска, надеюсь, и деньги общими усилиями соберём. Небольшие поступления (по 300, 500,-..3000 рублей) приходят по православной газете Возглас, люди звонят, советуют народные средства, узнают как самочувствие, но как ни странно, помогают малообеспеченные люди, которые сами нуждаются в помощи (пенсионеры, инвалиды), а также те, кого коснулась онкология (потеряли родственников).
До решения делать трансплантацию я смирилась с болезнью и радовалась каждому дню, когда у меня ничего не болит, а теперь сплошные нервы, извините ещё раз.
Огромное спасибо!!!!!!!!!!
С уважением и благодарностью,
Юлия.

Дополнение от 03.02.2006. Сегодня была у лечащего врача:
1. Пункция у меня хорошая, УРА!!!
2. Гемоглобин подняли до 75, тромбоциты всего 29, лейкоциты всего 1,7.
3. Чувствую себя хорошо, настроение хорошее, несмотря на то, что держится температура 37,2-37,5. Что даёт температуру и такую токсичность - не ясно.
4.Гливек сказали не принимать, пока не поднимутся лейкоциты и тромбоциты.
Юлия.

Дополнение от 07.02.2006. С июня 2003г. я принимаю Гливек, и тромбоциты у меня выше 80 не поднимаются (обычно держатся 30-50), лечащий врач говорит, что я у неё одна такая проблемная - гливек только на меня оказывает угнетающее влияние на эритропоэз и тромбоцитопоэз (у других больных в начале приёма иногда падают показатели, но потом всё нормализуется). Уменьшать дозу врач не может (когда я принимала по 400 - не было ответа).
Я постоянно пью дицинон (этамзилат), отвар крапивы, аскорутин. Мой организм, наверное, привык к таким тромбоцитам, и геморрагического синдрома нет. Мой врач говорит: с такими тромбоцитами надо постельный режим соблюдать (у других внутренние кровотечения и прочие неприятности), но я стараюсь жить обычной жизнью, иногда катаюсь на коньках и лыжах, а на синяки не обращаю внимания. Единственное что: я ежемесячно покупаю тромбоциты (до и во время "критических" дней) и капаю амбулаторно; если не прокапаюсь, у меня сильное кровотечение, и я вся вытекаю.
С гемоглобином 54 и тромбоцитами 32!!!!! мне делали неотложную полостную операцию (перитонит, разлился катаральный аппендицит), а всё было так: в феврале 2004г. я попала в отделение гематологии с температурой 39,8; лейкоцитами 0,9; тромбоцитами 5 и гемоглобином 38. Меня обследовали, обследовали, взяли пункцию 3 раза (одну из которой потеряли), потом искали инфекцию (УЗИ, флюорография, кровь и т.д.). Кололи граноцит, лошадиными дозами вливали антибиотики (гентамицин, ампицилин, потом тазоцин, потом зивокс) больше месяца, но температура почти не падала, взяли кровь на посев (подозревали сепсис) всё стерильно.
Спустя 1,5 месяца температура спала до 37, врачи решили, что температура - следствие глубокой цитопении. При обходе мне отменили антибиотики и решили выписать меня на следующий день, а ночью опять поднялась температура, боли в животе и рвота. Утром я пожаловалась врачу, а врач сказала, что я отравилась и опять назначила антибиотики. Целый день я ничего не ела, пролежала, (пила горстями обезболивающие), вечером стало ещё хуже - температура поднялась до 40, я лежала в полубреду, хорошо, что пришла мама, позвала дежурного врача, (врач посмотрела живот, язык, взяла кровь и вызвала хирургов). Пришли хирурги и перевезли меня в неотложную хирургию. Хирурги заподозрили перитонит, УЗИ показало наличие жидкости в брюшной полости, и меня сразу на операционный стол (тромбоцитов в отделениях нигде не было, нашли 2 пакета плазмы).
Операцию делали под общим наркозом 6 с лишним часов. Потом я очнулась в реанимации, вся увешанная датчиками (было низкое давление, меня рвало сгустками крови), и неделю я провела в реанимации. Под капельницей я была постоянно (вливали эр. массу, тромбоциты, плазму, антибиотики и кучу других лекарств). Причем с тромбоцитами было очень плохо (мама везде заказывала, моталась по всей Москве, скупала по 1-2 пакета на разных станциях переливания). Пришлось вливать даже тромбоциты с другим резус-фактором, но реакции у меня никогда не было.
Мне в хирургии сказали, что я очень "живучая" и родилась в рубашке. Это я к тому, что один раз повезло, и я очень надеюсь, что повезёт и с трансплантацией.
Мы писали в департамент, министерство, правительство Москвы, Лужкову, Путину и пришёл ответ. Я постоянно звоню в департамент исполнителю, а он говорит: то документы на резолюции, то экономисты ломают голову на какую статью отнести деньги; что закупить оборудование это одно, а перевести деньги заграницу и не получить ничего взамен очень сложно. Перезвоните, перезвоните, перезвоните.
С уважением и благодарностью,
Юлия.

Дополнение от 14.02.2006. Донор Юле найден!
Теперь главная задача - оплатить его поиск, забор костного мозга и доставку транспланата.

Дополнение от 20.02.2006. Выражаю огромную благодарность сотрудникам CLX.RU, особая благодарность Юрию, Управляющему Рекламного Брокера CLX.RU, и Олегу - за организацию сбора помощи.
Есть ещё добрые и отзывчивые люди!!!!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Вы даёте мне шанс на жизнь!
Юля

Дополнение от 05.03.2006. Благодарю за финансовую поддержку:
- Г-жу Кабардинцеву, ООО Энергопром, читателей газеты Возглас, Татьяну, анонимных жертователей, Марию, Прихожан храма Покрова Пресвятой Богородицы, Настю, Daniella Baban, Kyrylo Ledovskoy;
- Рекламного брокера CLX.RU за организацию сбора средств на моё лечение, и всех кто жертвует через CLX.RU
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО! Дай Бог всем здоровья!
Юля

Дополнение от 05.05.2006. Финансовый вопрос решён благодаря помощи организации, название которой я не вправе указывать. Особая благодарность двум замечательным женщинам, работникам этой организации:

- Людмиле Алексеевне, которая приняла решение выделить финансовую помощь,
- Диане Геннадьевне, которая связывалась со мной и занималась оформлением документов.

Есть ещё много добрых и отзывчивых людей!
Ещё раз, от всего сердца благодарю всех жертвователей и низкий всем поклон.
ДАЙ БОГ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!!
Юля

Дополнение от 21.09.2006. Юля приехала в Санкт-Петербург и поступила на отделение. Но накануне начала предтрансплантационной химиотерапии было принято решение о переносе трансплантации из-за ОРВИ, осложненного бронхитом.
Юля будет находиться на отделении до пятницы (пока не докапают антибиотики), а потом поедет домой долечиваться и ждать пока немецкий регистр не назначит новую дату трансплантации.

Дополнение от 24.10.2006. Юля вернулась в Санкт-Петербург и вновь поступила на отделение. Сегодня начата предтрансплантационная химиотерапия. Пересадка запланирована на 31 октября.
В течение ближайших 2-3 недель Юле понадобится много донорской крови. ОПК СПбГМУ принимает для Юли кровь ЛЮБЫХ ГРУПП под обмен. Справок из СЭС не требуется. Донорам достаточно иметь с собой паспорт с пропиской в СПб.
По поводу сдачи крови просим звонить диспетчеру донорской службы фонда АдВита по телефону +7 (901) 3000025.
Просим помощи!

Дополнение от 25.10.2006. Поскольку у Юли был положительный титр на аспергиллез, то с высокой вероятностью в послетрансплантационный период Юле понадобится кансидас. Стоимость одного флакона - около $700, минимальный курс - 15 флаконов.

Дополнение от 10.11.2006. Юля Кривова была в тяжелом состоянии, но теперь чувствует себя лучше, хотя до сих пор находится в цитопении. Доноры по-прежнему актуальны.

Дополнение от 28.11.2006. У Юли состояние стабильное, но очень высокий билирубин, сильные боли в животе. Есть подозрение на желудочную и печеночную РТПХ.

Дополнение от 05.12.2006. Юля выписана из клиники и находится сейчас на съемной квартире. Самочувствие ее нормальное.

Дополнение от 01.01.2007. Дорогие друзья!

Ещё раз благодарю:
- всех жертвователей, благодаря которым стала возможна операция,
- всех доноров, которые сдавали для меня кровь и без которых также невозможна была бы сама операция.

Также хочу поблагодарить Елену Васисьевну Вензель за помощь в решении жилищного вопроса, и, конечно же, волонтёров фонда АдВита за постоянную моральную и материальную поддержку!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!
Поздравляю Вас с Новым 2007 годом!
Желаю всем в наступающем году здоровья, удачи, тепла и мира Вашему дому!
Пусть в Новый год перейдут только добро, радость и надежда, оставив в старом проблемы и невзгоды.
Пожалуйста, улыбайтесь почаще! Пусть Новый год принесёт много улыбок и добрых вестей!

Дополнение от 11.01.2007. У Юли сильная кишечная РТПХ. Увеличены дозы гормонов и энтокорта.

Дополнение от 19.01.2007. У Юли на фоне РТПХ развилось кишечное кровотечение. Очень нужна помощь на приобретение плазмы крови.

Дополнение от 25.01.2007. Состояние Юли по-прежнему очень тяжелое: сильное кишечное кровотечение. Юле поменяли циклоспорин на такролимус - это новый мощный селективный иммуносупрессивный препарат.
Постоянно нужны переливания всех компонентов крови: тромбоцитов, эритроцитов, плазмы. Постоянно нужны доноры крови первой группы резус положительный и материальная помощь на покупку плазмы.

Дополнение от 01.02.2007. Состояние Юли по-прежнему очень тяжелое. Юле нужна наша помощь: доноры эритроцитов червертой группы резус пложительный, а также деньги на покупку плазмы - у Юли четвертая группа, в институте такой плазмы сейчас нет, а переливают ее каждый день.
Кроме того, очень нужна волонтерская помощь: Юлина мама болеет, и ей сейчас очень тяжело ездить в разные концы города за плазмой.

Дополнение от 08.02.2007. Юле немного полегче, но переливания крови все еще необходимы. Также очень нужен Альбумин, по 3 флакона в день по цене около 1300 рублей за флакон. В клинике альбумина сейчас нет. Просим помощи.

Дополнение от 25.03.2007. Состояние Юли снова ухудшилось. РТПХ вышла из-под контроля, и справиться с ней пока не удается.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Диана Александровна Кабардинцева 3000 рублей эл. почтовый перевод 29.12.2005
ООО Энергопром 35000 рублей банковский перевод 30.12.2005
  - - 500 рублей банковский перевод 27.01.2006
Читатели газеты Возглас 10700 рублей банковский перевод 02.02.2006
Читатели газеты Возглас 5200 рублей почтовый перевод 02.02.2006
Татьяна $100 наличные 02.02.2006
Мария 1000 рублей наличные 02.02.2006
  - - 500 рублей наличные 02.02.2006
Прихожане храма Покрова Пресвятой Богородицы 4160 рублей наличные 02.02.2006
Настя 500 рублей почтовый перевод 07.02.2006
Daniella Baban $10 paypal 10.02.2006
Kyrylo Ledovskoy $100 paypal 24.02.2006
Рекламный брокер CLX.RU 29910 рублей yandex 24.02.2006
Рекламный брокер CLX.RU 30850 рублей yandex 09.03.2006
Dgen 400 рублей webmoney 11.03.2006
  - - $1 webmoney 11.03.2006
  - - 14000 рублей банковский перевод 13.03.2006
  - - 50 евро банковский перевод 13.03.2006
Станислав Балахонов $20 paypal 13.03.2006
Александр 99.92 рубля webmoney 14.03.2006
Teleradik $10 webmoney 14.03.2006
Joys $20 webmoney 15.03.2006
Рекламный брокер CLX.RU $1000 наличные 15.03.2006
Участники Форума $40.27 webmoney 17.03.2006
ООО ВНЕШТРАНС г. Уфа 20000 рублей банковский перевод 20.03.2006
  - - 1000 рублей банковский перевод 21.03.2006
Daniil Yakimovich $20 paypal 24.03.2006
  - - $1 webmoney 28.03.2006
N1k $5 webmoney 28.03.2006
Konstantin Grekov $100 paypal 29.03.2006
Гринь Аркадий Леонидович 136,76 рублей почтовый перевод 29.03.2006
Рекламный брокер CLX.RU 30000 рублей yandex 04.04.2006
  - - 500 рублей почтовый перевод 05.04.2006
  - - 500 рублей банковский перевод 05.04.2006
  - - 200 рублей банковский перевод 05.04.2006
  - - $20 webmoney 05.04.2006
  - - $1.5 webmoney 09.04.2006
Екатерина Леонидовна $25 webmoney 10.04.2006
Jevgenijs Grablonovs $10 paypal 11.04.2006
  - - 960 рублей банковский перевод 11.04.2006
Екатерина Петровна Степанова 1300 рублей банковский перевод 11.04.2006
  - - 500 рублей банковский перевод 11.04.2006
  - - 30 рублей банковский перевод 13.04.2006
  - - 20 евро банковский перевод 13.04.2006
  - - 200 рублей webmoney 16.04.2006
Диана Александровна Кабардинцева 3000 рублей эл. почтовый перевод 17.04.2006
  - - $1 webmoney 18.04.2006
  - - 100 рублей банковский перевод 19.04.2006
Sezaminor $30 webmoney 20.04.2006
  - - 2800 рублей webmoney 21.04.2006
  - - 470 рублей банковский перевод 21.04.2006
  - - 3000 рублей банковский перевод 21.04.2006
  - - $5 webmoney 27.04.2006
Александр Владимирович Черномырдин 5000 рублей почтовый перевод 10.05.2006
  - - 500 рублей банковский перевод 02.06.2006
  - - 500 рублей cyberplat 19.08.2006
  - - 300 рублей yandex 21.08.2006
  - - $1 webmoney 05.11.2006
Daniella Baban $10 paypal 14.01.2007
Анна 400 рублей yandex 09.02.2007
  - - 137.31 рублей yandex 14.02.2007
  - - 248.75 рублей yandex 22.02.2007

Фотографии Юлии

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг