Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Ларионова

Калужская область, 
Таруса

Елена Ларионова

Калужская область, Таруса

Диагноз: Миелодиспластический синдром

Здравствуйте!

Мы живем в деревне Алекино Тарусского района Калужской области. Моей дочери Елене 17 лет, в прошлом году она окончила 11 класс и сдала документы в Калужский государственный педагогический университет – мечтала стать учителем. Первые признаки болезни проявились осенью 2011 года: слабость, головокружения, головные боли. Лена обследовалась у невролога, но у нее ничего не обнаружили. В январе 2012 года произошло ухудшение. Лена чувствовала постоянную слабость, была очень бледной. Ее госпитализировали в районную больницу, анализы показали крайне низкий уровень гемоглобина, дочери назначили железосодержащие препараты, делали переливания компонентов крови, но поставить диагноз так и не смогли. Лена лежала и в других больницах области, только в августе выяснилось, что у нее – миелодиспластический синдром. Единственный способ лечения этого заболевания – пересадка костного мозга, в противном случае оно переходит в очень опасную форму острого лейкоза.

С августа по декабрь Лена лечилась в Российской детской клинической больнице в Москве. Для постоянного ухода за дочерью мне пришлось уволиться с работы. После этого мы приехали в Санкт-Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где 19 декабря дочери провели пересадку стволовых клеток от неродственного донора. Трансплантация прошла успешно, костный мозг прижился и начал работать. Однако Лене предстоит долгий восстановительный период, требующий дорогостоящих препаратов. Для поддержки иммунитета ей жизненно необходим иммуноглобулин Октагам: каждую неделю – один флакон стоимостью 28000 рублей. Терапия этим препаратом должна длиться около полугода. Кроме того, у Лены произошла вспышка цитомегаловирусной инфекции, для подавления которой нужен препарат Цимевен, стоимость курса лечения – около 50000 рублей. К сожалению, наша семья не в состоянии самостоятельно оплачивать дорогостоящие препараты. Поэтому я обращаюсь к людям, сердца которых открыты для сострадания: не оставьте нас в беде, помогите в приобретении лекарств, без которых все попытки сохранить жизнь моей дочери могут оказаться тщетными! Моя доченька очень хочет жить и быть счастливой. Умоляю, помогите спасти мою дочь! Будем благодарны за любую помощь.

С уважением,
Наталья

Обследование в Петербурге показало, что у Лены сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился и стал работать лучше. Уровни гемоглобина и лейкоцитов у девушки сейчас в пределах нормы, уровень тромбоцитов пока снижен, но потихоньку растет. 5 февраля Лена вернулась домой, в Тарусу. Сейчас она ждет выделения от государства иммуносупрессивных препаратов, назначенных ей для лечения хронической формы кожной РТПХ. Прием Эксиджада Лена продолжает, препарат получает по месту жительства. Девушка чувствует себя неплохо, только часто простужается из-за плохой погоды. Лена планирует найти себе подработку на ближайшие два-три месяца: в мае ей предстоит вернуться в Петербург на очередное обследование.
Лена пока дома, в Тарусе, завтра она собирается приехать в Петербург на контрольное обследование. Девушка немного простужена, кашляет, но в целом чувствует себя неплохо. Уровень тромбоцитов слегка вырос, однако он все еще ниже нормы. Прием Эксиджада продолжается.
Месяц назад Лена приезжала в Петербург на обследование, показавшее, что в работе донорского костного мозга есть улучшения. Уровень гемоглобина и лейкоцитов у девушки сейчас в пределах нормы, снижен только уровень тромбоцитов. Вифенд Лене отменили, а Эксиджад рекомендовали принимать до следующего обследования, назначенного на конец января. Сейчас девушка дома, в Тарусе. Неделю назад она простыла, но в целом чувствует себя неплохо, жалуется лишь на отсутствие аппетита.
Лена по-прежнему дома, в Тарусе, чувствует себя неплохо, но показатели крови у нее начали снижаться. На следующей неделе девушка с мамой собираются приехать в Петербург для обследования. Уровень ферритина в крови Лены остается высоким, она продолжает получать Эксиджад. Прием Вифенда также продолжается. Искренне благодарим фонд "Подари жизнь", закупивший для девушки препарат на три месяца приема.
Обследование в Петербурге выявило высокий уровень железа в крови Лены, ей был выписан Эксиджад. 12 августа девушка вернулась домой, в Калужскую область. Лена чувствует себя неплохо, уровень лейкоцитов и гемоглобина у нее пришел в норму, тромбоциты тоже растут, хоть и медленно. Прием Вифенда рекомендовано продолжать до следующего обследования, назначенного на середину ноября. Эксиджад Лена получает по месту жительства, сейчас местный комитет здравоохранения решает вопрос о возможности покупки Вифенда.
Обследование в Петербурге показало, что донорский трансплантат у Елены Ларионовой по-прежнему работает недостаточно хорошо, дальнейшее лечение девушки обсуждается. Легкие у Лены сейчас чистые, анализ крови на аспергиллез отрицательный, но из-за низкого уровня лейкоцитов ей рекомендовано продолжать прием противогрибковых препаратов.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости