Rambler's Top100


Егор умер 25 января 2005 года



Другие фотографии Егора

Привет!
Меня зовут Егорка Гурылев. Мне три года, вернее, уже три года и восемь месяцев. У меня есть мама Оля, папа Слава сестричка Машенька, которой шесть лет. Я был самым счастливым ребенком пока не заболел этой ужасной болезнью - лейкоз. Я очень люблю прыгать, бегать и играть с детишками.
Теперь все игры прекратились, так как я все время нахожусь в больнице. Каждый день - врачи, капельницы, уколы пункции. Это так страшно!
Сначала я долго лежал в кровати и не ходил, пил много таблеток. Мама научила глотать их целиком. Потом я потихоньку начал поправляться, стал опять ходить, бегать, играть. Меня даже стали отпускать домой. И вот, когда лечение подходило к концу, болезнь опять вернулась! Рецидив! Мне опять дают много таблеток, ставят капельницы.
Врачи говорят: срочно нужна трансплантация костного мозга. Сейчас мне ищут донора, так как ни папа, ни мама, ни сестра для меня не подходят. Для этого нужно много-много денег…
Я очень люблю жить!
Я очень хочу жить!
Помогите!

Семья Гурылевых


 

Дополнение от 20.08.2004. Егору найден донор. Ждем результатов стернальной пункции, после чего будет решаться вопрос о дате трансплантации. На сегодняшний день 2/3 необходимой суммы уже собраны, недостает 5000 евро для оплаты активации неродственного донора костного мозга.

Дополнение от 08.09.2004. В период с июня по сентябрь Егорке были проведены два противорецидивных блока R1, HR-1 высокодозной химиотерапии, а также, блок FLAG с применением новейшего препарата Флюдорабин.
Положительного результата (ремиссии), на который очень надеялись родители и врачи, пока не достигнуто. Тем не менее, лучик надежды просиял: в Международном регистре был найден совместимый неродственный донор.
Сейчас Егорке проводят еще один блок, который состоит из специально подобранной комбинации препаратов.
Огромное спасибо от родителей Егорки всем принимающим участие в спасении нашего ребенка. Отдельное спасибо Инне из Москвы, Алексею, Сергею, Мехману, Эльдару из Санкт-Петербурга за оказанную финансовую помощь нашей семье. А также: руководству ЗАО "Биотехнотроника" г. СПб за предоставленные лекарственные препараты. Да благословит Господь таких людей за их благие дела.
Вячеслав Гурылев

Дополнение от 14.09.2004. Трансплантация костного мозга Егору запланирована на 8 октября. На сегодняшний день недостает примерно 4500 евро для оплаты активации донора.

Дополнение от 21.09.2004. Ровно через месяц нашему сыну исполнится четыре года. Мы очень верим и надеемся, что день первого его рождения по счастливой случайности совпадет со "вторым рождением", так как операция по пересадке костного мозга будет проведена 8.10.2004г.
За последние полмесяца круг людей, которым небезразлична судьба нашего сына расширился. Международная благотворительная организация из г. Москвы "Линия жизни" (директор - Михаил Бионышев) оплатила лекарственные препараты, потребовавшиеся на этом этапе лечения. Нам так же оказал финансовую помощь Михаил Николаевич и (простите, не знаю имени и отчества) г-н Милек из г. Краснодара.
Мы лично не знакомы с Вами, но сердцем ощущаем Вашу поддержку. Спасибо Вам за Вашу доброту.

Дополнение от 02.10.2004. До операции по пересадке костного мозга остается пять дней.
С сегодняшнего дня начинается этап кондиционирования, во время которого врачи с помощью химических препаратов будут стараться очистить костный мозг Егорки от "нехороших" клеток для введения донорского костного мозга. Это начало самого тяжелого времени для нас всех…
Спасибо огромное Татьяне Георгиевне Милек из Краснодара за неоднократную финансовую помощь; и другой Татьяне (которая, к сожалению, не оставила своих координат).
Ваша поддержка очень помогает Егорке переносить трудности, связанные с его болезнью. Он молодец! Он переносит все мучения как настоящий мужчина! Очень надеемся что Господь наградит его за это!
Вячеслав Гурылев

Дополнение от 11.11.2004. Прошел ровно месяц со дня проведения операции. Самое тяжелое для нас - это ожидание. Ожидание результата…
На прошлой неделе у Егорки брали пункцию костного мозга. На этой неделе должен придти ответ на основной вопрос: какие изменения произошли в организме после трансплантации костного мозга.
Егор очень ослаб за это время. Так как сразу после операции его перевели на внутреннее питание, сейчас очень сложно желудок заставить работать в нормальном режиме. Кормление и принятие лекарств для него -- большая проблема.
Вчера ему впервые за последний месяц разрешили побывать на свежем воздухе. Больно смотреть на ребенка, которого еще совсем недавно называли "батарейкой энерджайзер". Сейчас он еле держится на ногах. Но ничего, мы все это пройдем! Он сильный и нас заставляет быть сильными возле него. К тому же, не иссякает помощь добрых людей.
Спасибо Татьяне Георгиевне из г. Красноярска, которая не оставляет нас в беде. Спасибо Ольге Юрьевне из г. Санкт-Петербурга за ощутимую финансовую помощь. Благодаря таким людям, еще и еще раз убеждаешся, что мир не без добрых людей.
Вячеслав Гурылев

Дополнение от 18.12.2004. Наверное, судьбой уготовано нам пройти все круги ада.
Через полтора месяца после операции, когда, казалось бы, пик тяжелого времени пройден, очередной удар - у Егорки обнаружился нейролейкоз ("нехорошие" клетки в ликворе спинного мозга).
Говорят, эта болезнь протекает у всех людей по разному. И только один Господь ведает кому и сколько выпадет в жизни испытаний. Вот и у нашего ребёнка происходит всё по абсолютно непредсказуемой схеме.
И опять практически всё сначала: люмбальные пункции спинного мозга, химиотерапия, переливания крови, и, самое тяжёлое, опять больничная койка. Врачи готовят Егорку к повторной трансплантации донорского костного мозга (благо, наш донор - "крупный" мужчина, и его дозы хватит на две пересадки). Это будет первая повторная неродственная трансплантация в стране.
Очень трудно объяснить четырёхлетнему ребёнку - почему он опять должен все терпеть… Очень трудно нашей Маме, которая всё время с ним и всё это происходит на её глазах.
Извините за сравнение, это как ныряние подо льдом: доплыл до полыньи, воздух на исходе, пытаешься вынырнуть, а там лёд.
И если хочешь выжить - плыви дальше. Хватит ли нам всем воздуха?!
Спасибо за очередную помощь из Краснодара. Огромное спасибо!
Вячеслав Гурылев

Дополнение от 20.01.2005. Завтра будет ровно год "официальной" болезни Егорки. Год, который перевернул всю нашу жизнь. Год надежд, испытаний, мучений и снова надежд.
28.12.2004 г. Егору провели повторную трансплантацию донорского костного мозга. Каждый новый этап этой болезни показывает на сколько "живуч" человек. Этот этап дался очень тяжело. Егор стал практически лежащим младенцем, который не умеет сам есть, пить, словом, ничего. Но этого оказалось опять мало.
Операция не помогла. "Нехорошие" клетки снова "обозначили" своё присутствие и начали умножаться со страшной силой.
Врачи сказали, что исчерпаны все возможные методы и надо смириться с этим. А мы не можем поверить, что нашего ребёнка не спасти.
Мы приняли решение забрать Егорку из больницы домой. Он очень истощён не только физически, но и морально. Наш врач сказал, что ребёнок может столько вынести только ради любви к матери. Наверное он прав, потому что по-другому эти нечеловеческие мучения не преодолеть.
Мы пообещали Егорке, что больше он никогда не будет в больнице. И хотим сдержать свое обещание. Надеемся, что если не врачи, то наша родительская любовь, наша вера и молитвы спасут его и произойдёт чудо.
Не устаём молиться о тех людях, которые нас всячески поддерживают. Спасибо Инне и Валентине Александровне из г. Москвы за оказанную финансовую помощь.
С надеждой и верой - семья Гурылёвых.

Дополнение от 31.01.2005. 25.10.2005г. в 10 часов утра Егорка умер. Благодарим бога, что он подарил нам десять дней счастья - счастья быть дома всей семьёй. Спасибо всем людям, которые не остались равнодушными к нашей беде. Ваша доброта не оставила нас одних. Мир полон добрых людей. Мы всегда будем это помнить. Молимся о Вас.
Семья Гурылевых.

P.S. Егорчик похоронен на Смоленском кладбище в Санкт-Петербурге. Недалеко от часовни святой Ксении Блаженной.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Михаил Николаевич 14000 рублей банковский перевод 08.09.2004
Милек Татьяна Георгиевна 10000 рублей банковский перевод 21.09.2004
Милек Татьяна Георгиевна 10000 рублей банковский перевод 29.09.2004
Милек Татьяна Георгиевна 7000 рублей банковский перевод 08.11.2004
Милек Татьяна Георгиевна 8000 рублей банковский перевод 19.11.2004

Другие фотографии Егора

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг