Rambler's Top100


Даша умерла 2 декабря 2003 года

 Даша

Другие фото Даши
Дополнительные фото Даши (от 24.12.02)

Журавлевой Даше семь лет. Дашенька заболела в мае 2001 года. После длительного обследования 13.11.2001г ей был поставлен диагноз: НЕЙРОБЛАСТОМА ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА с распространением в крестец, спинномозговой канал, большие поясничные мышцы, мягкие ткани правой ягодичной области, правую почку, с метастазами в кости тазобедренного сустава, ребра, кости черепа, костный мозг, - IV стадия.
Было назначено лечение химиопрепаратами. Каждый блок (курс) химиотерапии для Дашеньки проходит с тяжелейшими испытаниями, так как очень сильно страдает желудок, поджелудочная железа, печень, кишечник, происходит частичная потеря слуха. После четырех блоков лечения мы провели ряд исследований, и оказалось, что некоторые очаги исчезли, но появились новые, это говорило о том, что опухолевый процесс в организме не остановлен, а имеет динамику к распространению в другие органы и ткани.
Онкологи приняли решение отступить от основного протокола лечения и назначили еще 2 блока химиотерапии, на которые была основная надежда. После проведения указанных блоков Даша вошла в частичную ремиссию.
Но в организме оставались частично мертвые клетки опухоли, и Даша была прооперирована 22.05.2002г. Операция была сложная и длилась 6 часов, но прошла успешно, и удаленный материал был отправлен на гистологическое исследование. Доктора были приятно удивлены положительной динамикой и рекомендовали, пройти еще 2 блока химиотерапии, после чего провести аутотрансплантацию костного мозга, а также в течение 6-ти месяцев принимать препарат Роауккутан (ROOKUTAN).
Для операции по аутотрансплантации костного мозга будут необходимы дорогостоящие лекарства, такие как дифлюкан (DIFLUKAN) (30 дневных доз), граноцит (GRANOCYTE) (10 ампул), зофран - противорвотный препарат, системы для забора и очищения костного мозга (2 штуки, каждая стоимостью 200 долларов), амбизон (AMBISOME) (10 ампул) и ряд других препаратов. Медикаменты для лечения онкозаболеваний стоят очень дорого, а доходы семьи не велики, так как работает только отец, а те сбережения, которые были, ушли на 9-ти месячное лечение Дашеньки.
Даша находится в больнице и старается восстановиться после блока химиотерапии. Ей ужасно тяжело, за две недели Дашенька похудела на 4 кг, постоянные боли в животике, скачки температуры, приступы рвоты, на нее нельзя смотреть без слез. Но, что удивительно, ребенок, находит в себе силы улыбаться, шутить, и все время повторяет: "Мама, я поправлюсь, все будет хорошо!"
Я обращаюсь ко всем, кто способен сострадать, кто имеет желание и возможность помочь нам: Пожалуйста, помогите! Возможно, именно ваши деньги подарят нашему ребенку жизнь и будущее!
Заранее благодарны.
Надежда и Константин (родители Даши)


 

Дополнение от 12.08.02. После проведения 7-го блока химиотерапии, Даша в течение 6 недель восстановилась, но потом стала подниматься температура до 39,5-40 градусов ежедневно трижды в сутки, что мешало начать подготовку к трансплантации костного мозга. Стали проводить исследования: посевы крови, мочи, взятие пункций и трепанационнeю биопсию костного мозга. В июле месяце были проведены исследования на магнитно-резонансном томографе (МРТ головы) и компьютерном томографе (брюшной полости), исследования с йодгуанидином и реносцинография почек - все результаты были отрицательны.
Ребенок здоров, только температурит.
Так продолжалось целый месяц, а 07.08.02 было сделано МРТ малого таза, крестца, тазобедренных суставов, диагноз: рецидив, болезнь вернулась буквально за 3 недели, вернулась еще "злее", чем была. Шок, который мы испытали с Дашей, до сих пор не отступает.
Онкологи предложили два варианта лечения:
Первый вариант - начать химиотерапию, положенную протоколами лечения. Но этот вариант неприемлем, поскольку мы ее уже получали, тогда когда "сошли" с основного протокола лечения (см. выше), то есть опухоль практически не отреагирует, а если отреагирует, то только более агрессивным ростом.
Второй вариант - прием химиопрепарата нового поколения, мало изученного в нашей стране, но уже дающего свои положительные результаты. Это препарат ТЕМОДАЛ. Необходимый курс приема: ежемесячно 700 мг, в течение 2-3 месяцев, потом аутотрансплантация костного мозга, затем дальнейший прием в течение 5-6 месяцев. Месячный курс стоит $750. Из всего ясно, что выбрать следует второй вариант, только он вселяет надежду, но все упирается в деньги.
Молю всех, кто читает эти строки: если можете, помогите!
Спасибо.

Дополнение от 30.09.2002. По решению лечащих врачей Даше были проведены два блока химиотерапии, которые дали положительную динамику (на КТ опухоль в тазобедренной области не просматривается). На октябрь запланировано исследование на МРТ, по результам которого будет сделан выбор стратегии дальнейшего лечения. Лечение ТЕМОДАЛОМ временно отложено.

Дополнение от 16.10.2002. Даше провели исследования на МРТ 10 октября. Заключение: сохраняются очаги в крестце, правом бедре и левой повздошной кости. То есть доктора говорят о стабилизации процесса, и решили в ближайшее время начать следующий курс химиотерапии.
После предыдущих курсов х/терапии, у Даши появились серьезные осложнения. Сильно поражены грибковой инфекцией печень и селезенка, поэтому ей жизнено необходим препарат ДИФЛЮКАН по 100 мг в день (минимальный курс приема 3 месяца), а так же х/терапию необходимо будет проводить на фоне стимуляторов ГРАНОЦИТА или НЕЙПОГЕНА (не менее 8 флаконов). В противном случае, на пониженых показателях крови, грибковая инфекция "разойдется" по всему организму......
Также у Даши деформировалась правая почка и есть подозрение на очаговый процесс, ставится вопрос о биопсии почки.
На сегодняшний день Даша находится в стационаре ГБ №31 и чувствует себя неплохо. Спасибо всем кто откликнулся и помог нам!

Дополнение от 13.12.2002. По результатам проведенного исследования (компьютерной томографии) доктора приняли решение: несмотря на наличие у Даши грибковых поражений, готовить ее к трансплантации костного мозга. Для этой операции потребуются значительные денежные средства - на приобретение систем для забора и очистки костного мозга (2 штуки, каждая стоимостью $200), нейпогена, противорвотных препаратов, фильтров для переливания крови и пр. В совокупности, расходы составят от 1.5 до 3 тысяч долларов.
Наша семья все средства израсходовала на приобретение дифлюкана, который мы принимаем уже 3 месяца (стоимость месячного курса 9000 рублей), и принимать его необходимо еще не меньше 6 месяцев. В поисках финансов на приобретение медикаментов мы тратим столько времени, сил и нервов, что не иди речь о жизни Даши, в другой ситуации, наверное, уже сдались бы.
Но мы не унываем, верим, что ДОБРО сильнее зла, мы победим и выстоим. Еще раз - огромное всем СПАСИБО.
С уважением, родители Даши.

Дополнение от 18.12.2002. Даша сейчас проходит ряд исследований, предваряющих проведение аутотрансплантации костного мозга. На 6-12 января 2003 г. назначен забор костного мозга, а в течение ближайших двух месяцев предполагается провести саму трансплантацию.

Дополнение от 20.01.2003. У Даши сохраняется грибковое поражение печени и селезенки (17.01.03 была сделана компьтерная томография). Принято решение увеличить суточную дозу дифлюкана до 200 мг. Забор костного мозга состоится 22-23 января.
Грибковое поражение печени, а особенно то обстоятельство, что дифлюкан "не берет" грибы, очень не нравится транслантологом, и ими была высказана настоятельная рекомендация провести Даше аутотрансплантацию костного мозга только при наличии антигрибкового препарата АМБИЗОМ (на курс лечения необходимо 30 флаконов, каждый стоимостью $320).
В связи с чрезвычайно высокой стоимостью данной терапии вопрос об окончательном выборе стратегии дальнейшего лечения на некоторое время откладывается.
У Даши ежедневно поднимается температура до 37,5С, но в целом, состояние девочки стабильное. Хотим искренне поблагодарить всех, кто помогает Дашеньке бороться за свое будущее.
Даша и ее родители.

Дополнение от 05.03.2003. Хочу поблагодарить всех тех, кто откликнулся и помогает Даше финансово, информационно и просто добрым словом. Душевное спасибо Эдварду, Николаю, Павлу, Александру, Юле и многим другим. Благодарим всех, кто читает эти строки и в нашей стране и за рубежом.
Наши новости:
дифлюкан нам не помог. Так как на амбизом средства не нашлись, доктора, пойдя на риск, назначили Даше месячный курс лечения амфотерицином, в высоких дозах. Даша приняла уже более половины назначенного курса, но исследования показали, что динамики в положительную сторону нет, также сохраняется ежедневное повышение температуры.
Бесконечно продолжать прием амфотерицина нельзя, так как он очень токсичный препарат и дает осложнения на внутренние органы, в первую очередь на почки. Альтернатива дорогостоящему амбизому (стоимость курса лечения $9000) и токсичному амфотерицину есть, - это препарат ВОРИКОНАЗОЛ (стоимость курса лечения $700), но, к сожалению, в нашей стране он не разрешен к продаже и применению. Вориконазол активно используется в Германии и США.
Я обращаюсь ко всем, кто хоть каким-то образом сталкивался с этим препаратом или имеет возможность помочь нам в его приобретении за рубежом: пожалуйста откликнитесь, мы будем рады получить от Вас любую информацию и помощь.
Заранее благодарим.
Еще раз привет всем, кто нас знает!
Даша и ее родители.

Дополнение от 23.04.2003. В начале апреля, после проведенных исследований, врачи пришли к выводу о том, что Даша находится в состоянии ремиссии.
Но неожиданно у Даши появились сильные боли в области живота, а с 16 апреля стали слабеть ножки. Сделав МРТ-обследование, увидели, что болезнь вернулась.
В районе 6-8 позвонков выявлена злокачественная опухоль, сдавливавшая спинной мозг. Чтобы предотвратить необратимые процессы в спино-мозговом канале, которые могли привести к параличу нижней части тела, необходима была срочная операция.
18 апреля была проведена сложнейшая семтчасовая операция по удалению опухоли.
Хочется выразить особую благодарность бригаде нейрохирургов под руководством Снищука Виктора Павловича (ассистенты Погорелый С.Н. и Крутелев Н.А.), а так же лечащему врачу Шац Людмиле Игоревне, предпринявшей все необходимые меры для срочного оперативного вмешательства.
Уже на следующий день состояние Даши стабилизировалось и ребенок ожил.
Впереди месяц в положении лежа, потом передвижение только в корсете. Когда состояние Даши стабилизируется, врачи намерены провести трансплантацию костного мозга.
Такие вот невеселые новости. Однако мы ни на минуту не теряем надежды и верим, что все будет хорошо. Еще раз хотим поблагодарить хирургов, анастезиологов, реаниматологов и всех, кто помогал Даше выжить. Спасибо всем кто верит в нас и помогает.
Даша и ее родители.

Дополнение от 15.05.2003. Сегодня Даше была выполнена аутологичная трансплантация костного мозга.

Дополнение от 30.05.2003. С 7 мая по настоящий день Даша находится на отделение трансплантации костного мозга. 13 мая Даша получила высокодозную химиотерапию, после чего была произведена пересадка. Операция очень серьезная и требовала больших усилий и потенциалов от организма, но Дашка - борец. Несмотря на все минусы и неблагоприятные прогнозы, этот маленький человечек проявляет настойчивость и упорство в борьбе, которым любой бы взрослый позавидовал.
На сегодняшний день состояние Даши стабильное. 2 июня ее переводят в ГБ №31, для дальнейшего восстановления организма и определения тактики лечения.
Передаем всем привет, ваша вера в нас и помощь помогают нам верить, надеяться, жить.
Даша и ее родители.

Дополнение от 05.08.2003. Наша семья шлет горячий привет и наилучшие пожелания всем, кто сейчас читает эти строки, всем тем, кто откликается на наши просьбы о помощи, всем добрым людям, кто мысленно с нами.
Хотим выразить вам признательность за оказанную помощь, поддержку, участие. Искренне спасибо, таким людям как Дмитрий, Ирина, Марина Молчанова, Тихон Калугин.
Особую признательность и благодарность наша семья спешит выразить организации "БЕЛОН" из города Новосибирска и ее генеральному директору Доброву Андрею Петровичу.
Эта организация и лично Андрей Петрович приобрели для Даши такие дорогостоящие препараты как Амбизом и Нейпоген. При этом, нельзя не сказать о большом участии в судьбе нашего ребенка Российского Фонда Помощи и, в частности, Амбиндера Алексея Львовича. Еще раз, огромное и душевное всем Вам спасибо.
А теперь о наших новостях: Даша сейчас проходит второй этап лучевой терапии. Первые 17 сеансов были на позвоночник и на печень, сейчас сеансы облучения проходят на крестец. Облучение - это очень сложная и тяжелая процедура, при которой также, как при химиотерапии, понижаются показатели крови, страдают внутренние органы, попадающие в область облучения, снижается аппетит, происходит токсикация организма. За 17 сеансов (это месячный курс) Дашенька похудела на 4 килограмма, сейчас она весит как двухгодовалый ребенок 15,5 килограмм, а впереди еще столько же сеансов лучевой терапии.
Но мы поражаемся ее упорству и настойчивости. Только это заставляет не опускать руки и двигаться вперед и только вперед... Еще раз огромное спасибо тем кто с нами. Даша и ее родители.

Дополнение от 09.10.2003. Мы очень давно не сообщали наших новостей. За это время многое произошло. Хорошая весть - это то, что Данёк пошла в школу, в первый класс. Для нее это был другой мир - мир улыбок, мир знаний, мир детских игр, без "осторожно не ударься", без "аккуратно, не упади", без "тебе нельзя бегать". Это был мир жизни, бьющей ключом, энергии и детских шалостей, девчоночьих секретов и школьных звонков. Это был мир, живой мир детства и оптимизма, надежды на то, что все еще впереди, что мы только начинаем жить.
Очень жаль, что этот мир длился всего один месяц.
Были проведены исследования, и опять как приговор: поражение костного мозга, рецидив. Болезнь не ушла, а только спала, а проснувшись, имеет большую силу.
На сегодняшний день мы прошли в лечении практически все, что известно науке. Осталось только проведение химиотерапии препаратом Топотекан (Гикамтин, стоимость курса лечения - $1000) и лечение радиоактивным йодом, которое проводят только в Англии.
6 октября мы начали химиотерапию Топотеканом. Надеемся и искренне верим, что у Даши еще впереди мир улыбок и любви, и жизнь только начинается. Спасибо всем кто с нами.
Дашка и ее родители.

Дополнение от 09.12.03. Дашенька ушла от нас второго декабря в 11:15. Ушла так неожиданно и быстро... Так же быстро, как быстро шла по жизни... Еще за день до этого мы вместе пели песни, веселились и играли в жмурки...
Спасибо, всем, кто был с нами все это время. Спасибо за помощь, за поддержку, за добрые слова.
Спасибо докторам, которые помогли продержаться Дашеньке 2,5 года. Спасибо всем вам, без которых этот срок мог бы сократиться. Мы желаем вам здоровья, храни вас Господь.
Родители Даши Журавлевой.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Edward и Tania Ciaccio $1000 PayPal 27.12.2002
Марина Молчанова 2000 рублей телеграфный перевод 04.01.2003
Paul Graham 1000 рублей пластиковая карта 10.01.2003
John W McHardy $30 PayPal 10.01.2003
Edward Ciaccio $250 PayPal 10.01.2003
Allen Gamble $25 пластиковая карта 18.01.2003
Steven Harter $25 PayPal 18.01.2003
Joseph Cowden $14 PayPal 18.01.2003
Preston Honeycutt $10 PayPal 19.01.2003
Lewis Haraway $20 PayPal 19.01.2003
Emory Bussell $25 пластиковая карта 19.01.2003
Марина Молчанова 3000 рублей телеграфный перевод 29.12.2002
Dale Russell $5 PayPal 27.01.2003
Randy Lee $100 PayPal 18.02.2003
Gale Hamilton $20 PayPal 02.03.2003
Марина Молчанова 3000 рублей телеграфный перевод 28.07.2003
Тихон Калугин 1000 рублей банковский перевод 29.07.2003
А.В. Никифоров 100 рублей пластиковая карта 01.09.2003
Тихон Калугин 1000 рублей банковский перевод 08.10.2003

Другие фото Даши
Дополнительные фото Даши (от 24.12.02)

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг