Дарья Ветлугаева
Дарья Ветлугаева
Здравствуйте!
Меня зовут Дарья Мажухина, я из Мордовии, сейчас мне 24 года. Я очень люблю жизнь, люблю спорт, движение, стремлюсь к постоянному саморазвитию. В декабре 2014 году моя жизнь разделилась на “до” – когда я была ответственным успешным работником банка, училась в магистратуре экономического университета, радовалась вместе с многочисленными друзьями жизни, и “после” – когда мне поставили неожиданный диагноз, звучащий как приговор, – “хронический миелолейкоз”. Сначала, как и все больные с этим диагнозом, я принимала назначенные препараты в таблетках, и поначалу это давало положительные результаты. К сожалению, через полгода препараты перестали действовать, состояние ухудшилось. Выход был один – пересадка костного мозга. Мне очень повезло: мой единственный родной старший брат подошел мне как донор, и в ноябре 2015 года в Петербурге в Северо-Западном медицинском исследовательском институте им. В.А.Алмазова случился мой второй день рождения – так я называю день пересадки. Все прошло успешно, костный мозг прижился. Но на этом трудности не закончились, появилась реакция “трансплантат против хозяина” (РТПХ) в тяжелой форме. Сейчас меня беспокоит РТПХ кожи, которая проявляется в склеродермии, значительно снижающей качество жизни. Для продолжения лечения мне необходим препарат Ацеллбия (Ритуксимаб), стоимость которого составляет 162 654 рубля на курс. До сих пор удавалось обойтись собственными силами, помощью друзей, родных, но сейчас нам не справиться. Я инвалид, мама – обычный бухгалтер, папа – пенсионер. В Мордовии, откуда я родом и где живу, это считается приличной суммой, которую нам сложно собрать в ближайшее время. Поэтому я обращаюсь ко всем небезразличным людям.
С благодарностью,
Дарья