Здравствуйте!
Меня зовут Елена Владимировна Шилина, я мать 13-летнего Данила Юрьевича Лутохина.
Данила родился 16 февраля 1998 года в г. Усть-Каменогорск Республики Казахстан.
Данил заболел в апреле 2010 года, стал жаловаться на головную боль, боли в
ногах, поднялась высокая температура. Участковый педиатр обнаружила только
красное горло, нас стали лечить антибиотиками, от которых становилось только хуже,
температура поднималась все выше, одни лекарственные препараты меняли на другие.
Когда же один день прошел с нормальной температурой, сына сразу выписали в школу.
Придя домой из школы, Данил упал на пороге со слезами и жалобой на боль в правом боку,
ребенок был бледный, в холодном поту, температура - 39,7.
Скорая помощь увезла нас в Детскую областную больницу (ДОБ) с подозрением на аппендицит,
но хирурги не подтвердили этот диагноз, дали спазмолитические и жаропонижающие препараты
и через час отпустили домой, дав направление лечиться у участкового педиатра с абдоминальным
синдромом. Педиатр вновь назначает лечение антибиотиками.
В 1-ой детской больнице мы сдавали анализы, которые показывали хорошие результаты.
А когда пошли в платную больницу, там все ужаснулись и удивились, что мы еще ходим.
УЗИ показало увеличение лимфоузлов в брюшной полости, затемнение в селезенке и
расширение ворот печени. И врач рекомендовал срочно обратиться к гематологу. В 1-ой
детской больнице гематолог всему этому не поверила и заявила, что ничего
серьезного нет. Поставила диагноз "анемия" и порекомендовала лечиться маме,
а не ребенку. Гематолог ДОБ посоветовал лечить гепатит в инфекционной больнице несмотря на то,
что все маркеры на гепатит были отрицательными. В инфекционной больнице мы получили
диагноз "Лептоспероз" и рекомендации лечиться дома.
Ребенок продолжает температурить. Я сама медработник по образованию, проработала 12 лет
медсестрой в Доме ребенка, знаю закон "Об охране материнства и детства", позвонила
в Облздрав. На следующий день нам позвонили домой и вежливо пригласили лечь в инфекционную
больницу на лечение от гепатита. Там нам в течение двух недель по 6 раз в день кололи антибиотики
и говорили ребенку: "Что же ты плачешь? Это твоя мама захотела, чтобы ты здесь лежал!".
На протяжении всего этого времени ребенок продолжает температурить, терять в весе и угасать на глазах.
Столкнувшись с безразличием и непониманием наших врачей, мы приняли решение обратиться для
постановки диагноза к врачам за границей.
Мир не без добрых людей! Нам посоветовали обратиться в нужную клинику, где
нас выслушали и приняли с пониманием. Но так как мы граждане другого государства,
нас сразу предупредили, что лечение будет платное и очень дорогое. Но выбора у нас не было.
Нас приняли в отделение хирургии в больнице скорой медицинской помощи №3 г. Новосибирск. Моему
сыну провели обследование, и многое стало ясно.
После двух сложнейших операций на печени и удаления селезенки со злокачественной опухолью, был
поставлен четкий диагноз: "лимфогранулематоз". После этого нас перевели в отделении
онкогематологии больницы ВАСХНИЛ п. Краснообоск Новосибирской области.
Нам была назначена схема лечения из 6 блоков химиотерапии и 7 месяцев лучевой
терапии. Я созванивалась с больницей города Алматы, пыталась выяснить, можем ли мы
пройти бесплатное лечение в Казахстане, но у них не оказалось в наличии препаратов для
нашего протокола лечения.
Поэтому мы вынуждены проходить лечение в России платно. Основное лечение мы прошли.
Затем нам провели контрольное обследование, которое показало, что болезнь не отступила,
и лечение следует продолжить. Нас направили для прохождения ПЭТ в Санкт-Петербурге.
Заключение неутешительное. Даниле нужна высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация
костного мозга.
Нас согласилась взять на лечение ГБ 31 Санкт-Петербурга.
Лечение очень дорогое, время терять нельзя, на счету каждая минута жизни. Первый блок
лечения мы оплатили благодаря помощи родных, близких и неравнодушных людей. Дальнейшее
лечение потребует еще больше денег, и взять их негде.
Поэтому я обращаюсь к вам за помощью.
Ваш добрый поступок может стать решающим в спасении ребёнка!
С уважением и надеждой,
Шилина Елена Владимировна
Дополнение от 17.12.2011.
Даня прошел обследование, диагноз подтвердился, начато лечение.
Даня прошел первый курс химиотерапии, о результатах говорить пока рано.
Лечение Даня переносит неплохо, гуляет, очень любит кормить уток,
которые живут в парке рядом с больницей. На среду запланирована
компьютерная томография.
Дополнение от 25.12.2011.
Даня прошел очередной курс химиотерапии, сейчас восстанавливается,
чувствует себя неплохо.
Дополнение от 24.01.2012.
Даня прошел второй курс химиотерапии. По результатам компьютерной
томографии изменений в объеме опухоли нет, по результатам
позитронно-эмиссионной томографии есть значительная
положительная динамика - клетки меньше накапливают контраст.
На завтра запланирован врачебный консилиум.
Дополнение от 02.02.2012.
Даню начинают готовить к забору стволовых клеток для аутотрансплантации.
У мамы возникли проблемы с продлением регистрации, возможно, ей придется
на неделю уехать домой. С Даней остается папа.
Дополнение от 06.02.2012.
Мама Дани вынуждена была выехать в Казахстан, поскольку ей не продлили
разрешение на пребывание в России, и она обязана была заново пересечь границу РФ.
С Даней сейчас папа. Мама вернется так скоро, как только сможет.
Дополнение от 08.02.2012.
Даня переведен в отделение ТКМ ГБ31 на забор стволовых клеток
для аутотрансплантации костного мозга.
По результатам ПЭТ подтверждена ремиссия.
Дополнение от 15.02.2012.
Выставлен счет на предоплату за аутотрансплантацию Дани на сумму 700,000 рублей.
Полная сумма расходов будет около миллиона.
Дополнение от 23.02.2012.
У Дани забрали клетки для аутотрансплантации, и сейчас он снова вернулся в
отделение детской онкологии. Ему предстоит еще три курса химиотерапии,
и только после этого трансплантация костного мозга. Показатели крови
крайне низкие, но настроение хорошее: вернулась мама из Казахстана.
Дополнение от 27.02.2012.
Мы искренне благодарим за помощь Дмитрия, который
перевел 400,000 рублей непосредственно на счет ГБ31 для оплаты
счетов на лечение Данила.
Также фонд "Подари жизнь" дал согласие выделить 500,000
рублей на частичную оплату ТКМ (полный счет на ТКМ ожидается
примерно на миллион - миллион двести тысяч рублей).
Таким образом, на оплату трансплантации костного мозга осталось
собрать от ста до трехсот тысяч рублей. Также необходимо будет
оплатить шесть курсов химиотерапии, которые Данилу нужно пройти
перед ТКМ (сейчас пройдено три).
Первый счет за текущую химиотерапию выставлен фонду АдВита на
сумму 147,241 рубль. Счет пока не оплачен.
Дополнение от 11.03.2012.
Счет на 147,241 рубль оплачен, большое спасибо всем жертвователям!
Показатели крови у Дани очень низкие, нет возможности начать следующий курс
химиотерапии. После планового курса Дане предстоит пройти полное обследование.
Дополнение от 15.03.2012.
Врачи сочли необходимым и возможным начать следующий курс химиотерапии,
хотя показатели крови совсем невысокие. Даня чувствует себя неважно.
Дополнение от 10.04.2012.
Даня чувствует себя хорошо. На 16 апреля ему назначена компьютерная
томография, на 17-ое - позитронно-эмиссионная томография всего тела
в НИИ Онкологии.
Мама просит поблагодарить жертвователей Интернет-форума "Питерские
родители" за переданные на оплату исследования 14000 рублей.
На вторую половину этой недели назначена трепанбиопсия, кроме того,
в ближайшее время Дане предстоит пройти развернутое обследование
перед трансплантацией.
Дополнение от 17.04.2012.
По результатам ПЭТ выявлены новые очаги в лимфоузлах.
Дополнение от 19.04.2012.
К сожалению, по результатам обследований (компьютерной и
позитронно-эмиссионной томографии), выявлена отрицательная динамика:
у Дани поражены легкие и печень. Кроме метастазов, обнаружена
и грибковая инфекция легких. Тактика дальнейшего
лечения сейчас обсуждается.
Дополнение от 24.04.2012.
Врачи пришли к выводу, что проведение аутотрансплантации Дане
откладывать нельзя, несмотря на то, что полная ремиссия не достигнута.
24 апреля Даню с мамой перевели в бокс второго взрослого отделения для
проведения предтрансплантационной химиотерапии.
Мама Дани очень благодарна Ирине с Форума питерских родителей, которая
согласилась помочь со стиркой и приготовлением еды для мальчика.
Дополнение от 11.05.2012.
Даня прошел курс химиотерапии Цитозаром, сейчас получает препарат Нейпоген
для стимулирования роста клеток крови. На ближайшее время запланирована МРТ,
которая позволит выяснить, есть ли ответ на новый химиопрепарат. Если выявится
положительная динамика, курс химиотерапии повторят. Кроме того, врачи планируют
провести дополнительный забор стволовых клеток для предстоящей аутотрансплантации.
Дополнение от 21.05.2012.
У Дани начался второй курс химиотерапии. Хотя показатели крови у мальчика низкие,
откладывать лечение было нельзя. Даня получает Цитозар и Цисплатин, чувствует себя
неплохо. На конец мая - начало июня назначено проведение позитронно-эмиссионной и
компьютерной томографии. По результатам обследований будет решаться вопрос о сроках
аутотрансплантации.
Дополнение от 05.06.2012.
Сейчас показатели крови (лейкоциты и тромбоциты) у Дани очень низкие. В ближайшее
время мальчику сделают ПЭТ, результаты которой позволят оценить его состояние и
принять решение о дальнейшем лечении.
Дополнение от 26.06.2012.
Дане провели аутотрансплантацию. В настоящее время состояние мальчика остается
достаточно тяжелым: показатели крови пока не растут, мучает стоматит, держится
температура. Все необходимое лечение Даня получает, начал по чуть-чуть есть.
Дополнение от 15.08.2012.
Состояние Дани по-прежнему тяжелое: показатели крови то незначительно
повышаются, то опять падают. Дане требуется постоянная стимуляция
кроветворения специальными препаратами. По мнению врачей,
такая ситуация может продлиться долго, поэтому они порекомендовали
родителям Дани вернуться под наблюдение новосибирских врачей, а
в октябре приехать в Петербург на обследование.
Дополнение от 25.09.2012.
Даня сейчас дома, наблюдается у врачей по месту жительства. Показатели крови
понемногу поднимаются, но все еще сильные боли в ногах. В конце октября планируется
обследование в Петербурге. К сожалению, пока Даня лечился в России, ему сняли пособие
по инвалидности, и сейчас мама занята его восстановлением и организацией домашнего обучения.
Дополнение от 04.04.2013.
В декабре Даня обследовался в Новосибирске, очагов накопления контраста не выявлено.
Сейчас мальчик чувствует себя неплохо, учится на дому, показатели крови
все еще низкие. В апреле запланировано новое обследование в Новосибирске.
Дополнение от 23.04.2013.
Закончилась наша спокойная жизнь. У Данила в груди появилось уплотнение,
болезненное на ощупь. Сейчас решается вопрос о завершении учебы, чтобы мы
с Даней могли уехать в Россию на обследование.
Елена, мама Данила
Дополнение от 25.06.2013.
Даня сейчас обследуется в Новосибирске. Показатели крови низкие, СОЭ и
печеночные показатели высокие, держится температура. На начало июля
запланирована бронхоскопия, затем операция на печени.
Елена, мама Дани
Обновление от 22.04.2014 Сейчас Даня находится в гематологическом отделении Республиканского научного центра неотложной помощи г. Астаны. Показатели крови у него очень низкие, держится высокая температура, по результатам пункции предположительно рецидив лимфомы, осложненный инфекцией. Обсуждается терапия Рибомустином.
