Rambler's Top100

 

Борис умер 18 января 2007 года

 

У моего сына рак, помогите его вылечить!
К Вам обращается отчаявшаяся мать больного ребенка. Мы живем в г. Пятигорске. Моему сыну Бойко Борису 21 год. Я воспитываю сына с 5 лет одна, его отец Бойко Алексей Борисович пропал без вести в июле 1988 года.
В декабре 2001 года у Бориса обнаружили злокачественную гемангеоперицитому (саркома мягких тканей передней брюшной стенки). Все усугубляется еще и тем, что у него спинальная амиотрофия кугельберга-виландера III степени (1 группа инвалидности, инвалид c детства).
16 декабря 2001 года в г. Пятигорске ему была сделана операция. В январе 2002 года проведена лучевая терапия. Через 11 месяцев выявлен местный рецидив, по поводу чего в декабре 2002 года выполнена повторная операция и курс лучевой терапии. В июле 2003 года выявлен повторный рецидив. После чего я обратилась к онкологам в г. Пятигорске с просьбой дать направление на лечение в Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина РАМН в г. Москве, но они отказали нам, мотивировав это тем, что Москва не их регион, и дали направление в Ростов. В Ростове нам выписали курс химиотерапии и отправили обратно в Пятигорск. В июле 2003 года в Пятигорске проведены два курса химиотерапии.
В декабре 2003 года ему стало хуже, опухоль появилась опять и начала увеличиваться в размерах. На тот момент складывалась критическая ситуация. У него были очень сильные боли. Опухоль увеличивалась просто на глазах. Я связалась с нашей знакомой в Москве и попросила проконсультироваться у онкологов в Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина РАМН (РОНЦ). Нам посоветовали привезти его в Москву для лечения и дальнейшей операции.
Мы приехали в Москву в декабре 2003 года. 11 декабря Бориса положили в больницу. При пересмотре готовых стекол был установлен диагноз ПНЭО (примитивная нейроэктодермальная опухоль мягких тканей передней брюшной стенки) III степени злокачественности по системе FNCLCC, 7 баллов.
За время пребывания в РОНЦ Борису провели 4 курса химиотерапии. После каждого курса химиотерапии у него ухудшались показатели крови, ставили диагноз лейкоцетурия и эритроцитурия, мукозит и стоматит, панциопения. Дорогостоящее и длительное лечение от этих заболеваний приходится проходить после каждого курса химиотерапии.
В ближайшее время ему необходимо начать курс лучевой терапии - 40 сеансов (2 месяца). После курса лучевой терапии будет решаться вопрос об операции и дальнейшей химиотерапии.
Так как Борис прикован к постели, я постоянно нахожусь рядом с ним. На данный момент у меня нет возможности работать. Его пенсия - 1 310 рублей. Ее недостаточно для оплаты лечения. До недавнего времени у нас были сбережения, которых едва хватило на прохождения 4 курсов химиотерапии. Сейчас у нас больше нет денег.
Во время курса лучевой терапии Борису необходимы препараты для улучшения показателей крови - нейпоген и тромбоконцентрат. Нейпоген - 10 ампул 48 000 000 МЕ (пр-во Хоффманн-Ля Рош), стоимость 1 ампулы в среднем - 7 000 рублей. Тромбоконцентрат - 10 доз, стоимость 1 дозы - 341 рубль. Итого на лекарства нужны 73 410 рублей.
Все усугубляется тем, что во время проведения лучевой терапии Борис не может находиться в больнице - лечение проводится амбулаторно, его необходимо привозить каждый день (кроме субботы и воскресенья) в больницу для облучения.
У нас нет жилья в Москве, на это время нам надо снимать квартиру неподалеку от РОНЦ и арендовать машину для его перевозки (Борис не ходит из-за заболевания спинного мозга, спинальной амиотрофии - 1 группа инвалидности).
Съем жилья (1 комнатная квартира) стоит минимум 9 000 рублей в месяц, а аренда машины 200 рублей в день. Итого - 13 000 рублей в месяц (26 000 рублей на время лучевой терапии - 2 месяца).
На данный момент для прохождения лучевой терапии нам необходимо 99 410 рублей. О стоимости дальнейшего лечения (операция и химиотерапия) нам пока неизвестно.
Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был жив и здоров, поэтому я обращаюсь к Вам с мольбой о помощи.
БУДЬТЕ МИЛОСЕРДНЫ! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА! Любая сумма, перечисленная Вами на счет, может дать шанс для спасения жизни моего ребенка.

Лысенко Светланa Анатольевнa, мамa


 

Дополнение от 19.09.2005. За прошедший год с лишним с Борисом случилось следующее.
Борис завершил свой последний курс радиационной терапии (всего у него их было 3) и прошел несколько курсов химиотерапии (с момента установления диагноза и по сегоднящий день ему было проведено суммарно 16 курсов химиотерапии!).
Опухоль частично ответила на лечение и значительно уменьшилась в размере. Но в январе 2005 года у Бориса начались новые боли в костях и животе. Борису поставили диагноз остеопороз и нейропатическая боль, лечили препаратом кальция/витамина Д, лекарством Миакальцик и другими лекарствами. Некоторое время боль удавалось успешно контролировать, но в мае 2005 года снова начались сильные боли в нижней части живота и в верхней части правого бедра. Борис и его мама поехали на консультацию к лечащему врачу Бориса в РОНЦ имени Блохина в Москве. Для установления причины болей Борису делали МРТ, компьютерную томографию и другие диагностические тесты. К сожалению, было обнаружено, что опухоль начала расти снова. Были прописаны еще 3 курса химиотерапии, но несмотря на это, опухоль продолжала расти, хоть и довольно медленно. это означало, что развилась резистентность к прежней химиотерапии. Опухоль вызывала сильные боли, которые часто было очень сложно контролировать.
Борис - очень мужественный человек, оптимист по натуре, с прекрасным чувством юмора (кстати у него очень высокий интеллект в целом, и он большой любитель компьютеров и Интернет). Он старается не показывать, как ему больно и плохо. Врачи часто приводили его в пример другим пациентам. Мама Бориса тоже всегда верит в лучшее.
Но даже у самого большого оптимизма есть предел.
Борис борется со злокачественной опухолью уже почти 4 года, денежные ресурсы его семьи уже исчерпаны, и все они очень устали психологически.
Химиотерапия - очень тяжелое, токсичное лечение, и ее нельзя делать бесконечно (большие опухоли в конце концов становятся нечувствительны к любым химиопрепаратам). Поэтому Борис стал серьезно настаивать на необходимости операции, хоть такая операция и является очень рискованной. Если операция пройдет успешно, у Бориса будет реальный шанс выздоровления (при условии, что будет проведена послеоперационная химиотерапия новыми высокоэффективными препаратами, для устранения оставшихся опухолевых клеток).
В РОНЦ Блохина есть замечательные хирурги ("хирурги от бога", как однажды сказал Борис). Они решили оперировать Бориса, согласившись, что другого шанса на выздоровление просто нет. Операция назначена на 21 сентября 2005 года.

Дополнение от 22.09.2005. 21 сентября Борису сделали операцию по удалению опухоли в брюшной полости (это уже третья операция за последние 4 года). Операция началась в 13.00 и длилась 6 часов. Она была очень рискованная, т.к опухоль охватывала крупный сосуд брюшной полости. Врачи очень беспокоились по поводу возможного во время операции смертельного кровотечения. К счастью, все прошло нормально. После операции Бориса привезли в реанимацию, а 22 сентября перевели в обычную палату в хирургическом отделении РОНЦ.
Сейчас Борис чувствует себя неважно, мучают боли и тошнота. Пока ему не разрешают есть обычную пищу, разрешили только соки. После операции у него была высокая температура, которую, к счастью удалось быстро сбить. Из-за низкого гемоглобина ему также пришлось делать переливание крови.
Мама Бориса очень за него волнуется и переживает. Их финансовое положение сейчас неважное. Помогают в меру сил родственники и друзья, но их ресурсы ограничены. Очень вероятно, что маме Бориса потребуется покупать часть лекарств, необходимых Борису, за свои деньги или платить за послеоперационный уход и диагностические процедуры. Для более быстрого выздоровления Борису также нужны средства на полноценное, качественное питание. Деньги необходимы также на авиабилеты Москва-Пятигорск (Борис постоянно проживает в г.Пятигорске).
Как только Борис восстановится после операции, врачи планируют начать лечение по новому протоколу химиотерапии (препаратами Гемзар и Таксол). Как обычно, для восстановления лейкоцитов потребуется дорогостоящий препарат Нейпоген, который тоже часто приходится покупать за свои деньги.
Конечно, прямо сейчас для Бориса самое важное - чтобы не было послеоперационных осложнений и инфекции послеоперационной раны. Врачи сказали, что следующие 10 дней - критические. Борису сейчас жизненно необходим самый лучший послеоперационный уход.
Уважаемые посетители сайта, пожалуйста, поддержите сейчас Бориса и его маму, им сейчас очень нужна Ваша помощь.

Дополнение от 08.10.2005. Борис постепенно восстанавливается после операции. Операция была сделана очень удачно, опухоль была удалена полностью, отторжения протеза артерии (чего особенно боялись врачи) не произошло, и это очень хорошая новость.
К сожалению, недавно у Бориса диагностировали пневмонию, у него часто поднимается температура до 38, и сейчас его лечат антибиотиками.
Лечащий врач настаивает, чтобы Борис оставался в больнице до конца следующей недели.

 

Борис через 5 дней после операции

Дополнение от 16.11.2005. Борис с мамой вернулись в Пятигорск 23 октября.
Мама Бориса сумела получить все лекарства, необходимые Борису для первого курса химиотерапии по новому протоколу Гемзар/Таксол.
Огромное спасибо всем , кто сделал это возможным, пожертвовав деньги на лечение Бориса! Спасибо Тане, Наташе, Алексею из Москвы, Лене из Канады, фондам Настенька и АдВита! Также отдельное большое спасибо Алле из Пятигорска за ее помощь!
Первый курс химиотерапии было запланировано провести через 3 недели после операции, но он начался только 4 ноября из-за низкого гемоглобина и других осложнений.
На второй день после первого введения препаратов (т.е. 6 ноября) у Бориса начались очень сильные боли в костях. Ему пришлось использовать сильные обезбаливающие, но даже они не всегда помогали. После второго вливания гемзара (12 ноября) опять начались костные боли, но их удается контролировать лучше. В целом, самочувствие Бориса не очень, анализы крови тоже нехорошие, гемоглобин 98, низкие тромбоциты. Плюс держится температура, отекает нога, и его хирургический шов еще не зажил (прошло почти 2 месяца после операции!). Но Борис настроен оптимистично, верит в полное выздоровление, у него хорошие шансы!
Сейчас мама Бориса пытается добыть лекарства, необходимые Борису для второго курса химиотерапии. Она сумела получить гемзар бесплатно по льготному рецепту, сразу на второй и третий курсы. Но придется покупать второе лекарство, таксол, очень дорогое. Маме удалось получить по льготному рецепту только 100 мг таксола. Остальное количество придется покупать самим.
Необходимо 260 мг таксола на каждый курс химиотерапии.
По оценке Бориса, ему необходимо 39 200 рублей ($1375) на покупку таксола на второй курс химиотерапии, затем еще 63 400 рублей ($2225 ) - на третий курс. Борис и его друзья пытаются найти таксол подешевле. Второй курс химии должен начаться 10 декабря, третий курс 15 января 2006.
Пожалуйста, помогите Боре получить жизненно важный для него препарат!

Дополнение от 19.01.2006. Мы прошли очередной курс 17 числа, а 16 был мой день рождения. Общими усилиями мы собрали нужные деньги на эти курсы.
Теперь предстоит новая проблема - поездка в Москву. Во время поездки нам нужно будет пройти кучу обследований и некоторые из них платные, например ПЭТ. Пока мы нашли его в Москве по цене 480$.
Перелет до Москвы и обратно 500$ (точно не знаю теперешние цены на билеты, обычно выходило около 450-500 за билеты туда и обратно) + МРТ, его можно было бы сделать бесплатно по предварительной записи, но для этого нужно быть в Москве за месяц до обследования, что для нас нереально, поэтому будем проходить платно. Сделать нужно 2 точки по 2500 рублей за точку.
Еще УЗИ, компьютерная томография мозга, сканирование и рентген скелета.
Это обычный набор моих обследований (кроме ПЭТА, его мы будем делать впервые). Что-то, возможно, будет бесплатным, что-то платным все зависит от очереди. И это только на обследования. Дальнейшая тактика лечения и затраты на неё будут известны после обследований.
Ну, и к сожалению, нужны деньги банально на то чтобы жить и едить в тот же центр (пользуемся услугами такси знакомого, который еще и носит меня на руках).
Борис

Дополнение от 17.03.2006. Борис с мамой от души благодарит всех тех замечательных людей, которые помогают ему бороться со страшной болезнью, всех, кто помогает оплатить лечение, помогает организационно и поддерживает психологически!
Отдельное спасибо Благотворительному фонду Счастливый Мир, подарившему Борису ноутбук.
В феврале Боря ездил в Москву на контрольное обследование. Было очень тревожно, когда МРТ показала новообразование, которое, к нашему огромному облегчению, оказалось послеоперационной гематомой (скопление крови).
Лечащий врач Бори назначил еще 3 курса химиотерпии по тому же протоколу Таксол/Гемзар. Увы, теперь в Пятигорске, где Боря должен проходить курсы химиотерапии, даже Гемзар достать по льготному рецепту невозможно из-за того, что компания, которая должна поставлять лекарства по льготным рецептам в аптеки Ставропольского края, не имеет нужных препаратов на складе.
Борина мама купила лекарства на первый из этих новых курсов химии на деньги, оставшиеся от пожертвований, но на это ушли почти все собранные средства. А ведь примерно через месяц потребуются препараты на 2 курс, а затем еще через месяц - на 3 курс.
Уже очевидно, что оба препарата придется покупать за свои деньги. По оценкам Бориса, речь идет о сумме в 121460 рублей. Это сумма, необходимая для покупки 520 мг таксола и 4 граммов Гемзара(260 мг таксола + 2 г Гемзара на курс). Ситуация сложная, поскольку тянуть с проведением химиотерапии нельзя.
Пожалуйста, помогите Боре вовремя получить нужные ему препараты! Сейчас очень важно не допустить рецидива опухоли. Жизненно важно!

Дополнение от 25.12.2006. У нас тревожные новости. По результатам УЗИ и рентгена грудной клетки У Бори диагностирован рецидив опухоли, размер образовния 11x7 см. Еще нашли метастаз в правом легком, 2 см. Срочно нужны средства на лечение!
В ближайшее время Борису необходимо пройти ПЭТ-обследование (которое делается только платно), стоимость которого составляет 17-29 тысяч рублей. Боря с мамой сейчас в Москве, Борис начал новый курс химиотерапии, рассчитанный на 6 месяцев приема. Врач выписал Боре 6 препаратов (Эндоксан, Вепезид, Целебрекс, Роферон, Амоксиклав, Талидомид), один из которых (Талидомид) в России пока не зарегистрирован и его нужно ввозить из-за рубежа. Пока же мама Бори выкупила 5 из 6-ти необходимых Борису лекарств, на 1 месяц лечения.
Они дорогие, примерно 31 тысячу рублей в месяц. Плюс в ближайшее время необходимо заплатить 1500 евро за талидомид. В общем средства нужны немалые (общая стоимость только прописанных лекарств - около 46300 рублей в месяц, с учетом стоимости талидомида) и все это очень срочно!
Боря с мамой планируют пробыть в Москве по крайней мере месяц, так что если кто-то хочет перевести деньги на банковский счет, желательно это делать на счета в Москве.
Боря настроен бороться, и мы все очень надеемся, что новый курс химии подействует на опухоль.
Пожалуйста, помогите Боре победить его болезнь!
Кстати, у Бори есть Живой Журнал, где он сам рассказывает о себе.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 рублей банковский перевод 31.05.2004
Julia Volodina $100 paypal 05.10.2005
Сергей $300 western union 02.10.2005
  - - 1000 рублей банковский перевод 07.11.2005
  - - 2890 рублей банковский перевод 16.11.2005
Александра 300 рублей банковский перевод 18.11.2005
  - - 2000 рублей банковский перевод 02.12.2005
Наталья Угнич 35000 рублей банковский перевод 06.12.2005
  - - $20 paypal 21.03.2006
  - - $25 e-gold 24.03.2006
  - - 1000 рублей банковский перевод 22.03.2006
  - - 500 рублей банковский перевод 23.03.2006
  - - 40000 рублей банковский перевод 24.03.2006
  - - 1000 рублей банковский перевод 27.03.2006
  - - 500 рублей банковский перевод 27.03.2006
  - - 10000 рублей банковский перевод 28.03.2006
  - - 13000 рублей банковский перевод 29.03.2006
  - - 5000 рублей банковский перевод 30.03.2006
  - - 59100 рублей банковский перевод 30.03.2006
  - - 15000 рублей банковский перевод 03.04.2006
Аскер $0.01 webmoney 14.06.2006
Anton Hoffman $100 paypal 30.11.2006
Ольга Фрадис $25 paypal 26.12.2006
  - - $50 paypal 09.01.2007

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг