Здравствуйте!

Анютка родилась в апреле 2011 года. Мы ждали эту кроху много лет! Как любая мать, я внимательно следила за развитием и здоровьем своего ребенка, поэтому не могла не заметить некоторые отклонения. Малышка шумно дышала, не хотела лежать на животике и держать головку. Ребра ребенка казались ненормально выпирающими, а животик – постоянно вздутым, было также заметно искривление позвоночника. Когда я высказывала врачам свои опасения, ответ у них был один – до года все пройдет. Плюс ставили диагнозы “дисплазия тазобедренных суставов” и “гидроцефалия”. Малышке исполнился годик, но ничего не изменилось. В год и два месяца мы обратились к ортопеду в Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера. Там у Анютки обнаружили многоуровневую деформацию позвоночника и паховую грыжу. Сказали, что положат малышку на обследование, но только после посещения генетика. Я подумала: какой пустяк – пойти к генетику и получить справку. Но случилось страшное! Мы едва успели переступить порог кабинета, как у моей малышки диагностировали мукополисахаридоз, синдром Гурлер – тяжелое генетическое заболевание. Позже анализы подтвердили диагноз. Организм ребенка не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно разрушается. Дети с таким диагнозом погибают до 10 лет.

Несколько дней я прорыдала от страха перед будущим, но нужно было себя взять в руки и начать борьбу. У Анютки есть шанс, это – трансплантация костного мозга. Пересадку необходимо сделать до того, как дочке исполнится два года. Время играет против нас. За поиск неродственного донора в Международный регистр нужно заплатить 18000 евро и еще 2500 евро за доставку трансплантата в Петербург, где – в клинике Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой – должна пройти трансплантация. Такой суммы у нас нет. Работает один муж, я – в отпуске по уходу за ребенком. Любая ваша помощь – шаг к выздоровлению Анютки! Подарите ангелочку жизнь!

С уважением,
Светлана Юрьевна