Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Новиков

Московская область, 
Сергиев Посад

Александр Новиков

Московская область, Сергиев Посад

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Новиков Александр Андреевич. Родился 29 мая 1998 года в городе Сергиеве Посаде. До 2017 года я жил со своей семьей: мама Ольга, папа Андрей, младший брат Семен. У меня есть две бабушки, дедушки умерли. Семья у нас очень дружная, каждый год мы собирались у бабушки на даче, праздновали Семейный день. В последние пару лет традиция нарушилась в связи с моей болезнью. Детство прошло, как у большинства моих сверстников: ходил в садик, потом в школу. Увлекался ракетомодельным спортом. Проектировал модели мини-ракет, ездил на соревнования, занимал призовые места, получил много грамот и медалей. Этому виду спорта я посвятил 9 лет, получил звание кандидата в мастера спорта. К сожалению, сейчас заниматься своим хобби я не могу.

Диагноз «острый лимфобластной лейкоз» мне поставили в 2014 году, когда мне было 16 лет и я учился я в 9-м классе. В конце декабря 2013 года, прямо под Новый год я сильно заболел: слабость, температура 38-39, я похудел, дважды падал в обморок, в области правого лучезапястного сустава появились припухлость и боль. Родители отвели меня к врачу в детскую поликлинику, оттуда нас с мамой направили в детское отделение Московского областного онкологического диспансера в Балашихе. 22 января меня госпитализировали, взяли кровь на анализы, пункцию спинного и костного мозга. По результатам анализов диагностировали острый лимфобластной лейкоз. Началась химиотерапия, три месяца я пролежал в стерильном боксе, посетителей не пускали, видел близких только через окно. Лечение дало хорошие результаты, к 2015 году я вышел в ремиссию, организм быстро восстановился. После выписки я год ездил в больницу на проверки.

В том же году я окончил 9-й класс, пошел учиться на бухгалтера в колледж Московского финансово-юридического университета. Учеба была интересной, кроме того, новые знакомства, друзья. Когда мне исполнилось 18 лет, я сдал на права и мой ныне покойный дедушка подарил мне машину. После этого я начал интересоваться ретро-автомобилями. Мне было очень интересно ковыряться в них, разбирать и собирать. В 2017 году я завершил учебу, получил диплом о среднем профессиональном образовании. Пошел работать в такси, работа мне нравилась. В том же году я съехал от родителей, стал жить со своей девушкой. Мы тезки, ее зовут Александра, познакомились давно, когда мне было 14 лет. Сейчас мы второй год живем вместе. 10 мая, когда я возвращался с работы, попал в аварию. Говорят, чудом остался жив, я не помню всех деталей, так как был без сознания. Отделался переломом руки и сотрясением мозга. В конце года я устроился в «Дикси», где работает и моя Саша. Работа мне нравилась, мы с Александрой почувствовали твердую почву под ногами, думали о свадьбе.

Но в январе 2018 года лейкоз вернулся. Неделю держалась температура 39, жутко болела спина. Обратились к врачу в районную больницу, сдал анализы, результаты показали, что это рецидив. Меня отправили на консультацию к гематологу в Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф.Владимирского (МОНИКИ). Там подтвердили поздний рецидив, доля бластов (опухолевых клеток) в костном мозге составила более 60%. Меня госпитализировали, начали лечение, я и сейчас продолжаю ездить в МОНИКИ на химиотерапию. Врачи сказали, что в моем случае нужно делать пересадку костного мозга.

В августе я приехал с девушкой в Санкт-Петербург на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Поскольку у меня с братом недостаточная тканевая совместимость, стать донором костного мозга для меня он не может. Поэтому единственный вариант – делать пересадку от совместимого неродственного донора. К счастью, потенциальные доноры есть в Российском регистре. Саму пересадку делают по квоте, но оплата обследования донора и забора стволовых клеток ложится на плечи пациентов, так как эти расходы квотой не предусмотрены. Эта сумма составляет от 200 до 400 тысяч рублей, точная стоимость становится известна ближе к дате пересадки, тогда же выставляется счет.

Я обращаюсь к вам с просьбой помочь собрать деньги на оплату лечения. У меня нет таких средств и в данный момент нет возможности их заработать. Я получаю пенсию по инвалидности 11600 рублей, у Саши – зарплата продавца-кассира, мои родители сейчас без постоянной работы: мама была медсестрой в городской больнице и попала под сокращение, папа подрабатывает в такси. Я прошу всех, кто читает эти строки: помогите мне, пожалуйста, сделать пересадку костного мозга. Мне очень страшно, что из-за банального отсутствия денег она может не состояться. Я хочу жить как обычный человек, создать семью, воспитать детишек. Заниматься тем, что нравится. У меня есть мечта – открыть свое небольшое кафе. Уже есть прикидки, как это сделать. Но есть ли у меня время, я не знаю…

С уважением,
Александр

Александр чувствует себя неплохо, сохраняются проявления РПТХ глаз, а состояние кожи улучшилось. Продолжается терапия препаратом Джакави. В декабре Александру удалили аппендицит, было страшно, когда внезапно резко заболел живот. Он собирает в гараже автомобиль из двух старых машин и запчастей.
Александр продолжает принимать Такролимус и Джакави. Проявления РТПХ глаз и кожи сохраняются. Поездку в Санкт-Петербург, запланированную на апрель, пришлось отложить из-за эпидемиологической обстановки. Александр с женой за это время успели переехать, сделать ремонт и завести собаку, сейчас щенку шесть месяцев.
Недавно у Александра произошло важное событие - он женился. К сожалению, вскоре после этого он почувствовал себя хуже. 23 февраля началось носовое кровотечение, а через некоторое время Саша потерял сознание. Александра госпитализировали в больницу по месту жительства. Тромбоциты оказались значительно снижены, остальные показатели крови близки к норме. Было проведено переливание тромбомассы. Терапия Джакави приостановлена, поскольку врачи предполагают, что тромбоцитопения развилась как побочный эффект этого препарата. РТПХ глаз и слизистых по-прежнему проявляется, продолжаются прием Такролимуса и гормональная терапия. Когда врачи выпишут Александра из больницы, он поедет в Петербург на консультацию. Он чувствует себя неважно, его беспокоят слабость и пониженное давление. Аппетита совсем нет.
18 ноября Александр сдал пункцию: сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. РТПХ слизистых проявляется в меньшей степени, чем раньше. Александр чувствует себя лучше, чем три недели назад, но набрать вес ему пока не удается.
9 ноября Александр приехал в Петербург на контрольное обследование. Показатели крови держатся на прежнем уровне. На 18 ноября запланирована пункция. Александра по-прежнему беспокоит РТПХ слизистых, а в состоянии кожи есть улучшения. Продолжается прием Джакави и Такролимуса, назначена гормональная терапия. Александр чувствует себя неважно, на фоне обострения РТПХ он потерял в весе.
9 октября Александр вернулся домой. Его по-прежнему беспокоят проявления РТПХ кожи и слизистых. Продолжается прием Джакави и Такролимуса. Показатели крови держатся на прежнем уровне. Контрольное обследование в Петербурге предстоит в начале ноября. Александр чувствует себя неважно, его беспокоят слабость и боли во рту.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости