Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Чиж

Ростовская область, 
хутор Вифлянцев

Александр Чиж

Ростовская область, хутор Вифлянцев

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства

Здравствуйте!

Наша небольшая семья – мама, папа и сын Саша – живет на хуторе Вифлянцев Константиновского района Ростовской области. Беда вынудила нас обратиться к вам за помощью. Саше недавно исполнилось два годика, он родился 30 января 2015 года. И большую часть своей жизни наш малыш берется с онкологическим заболеванием. И мы – вместе с ним.

Когда Саше было шесть месяцев, в районной больнице ему сделали плановое УЗИ, после чего нам сказали, что у малыша одна почка выше другой, и необходимо пройти новое исследование в Ростове-на-Дону. Честно говоря, мы не придали этому должного значения, у папы Саши тоже почки расположены несимметрично, и никаких проблем это не создает. Через три месяца мы все же сделали УЗИ в платной клинике, там Саше поставили страшный диагноз – “опухоль Вилмса правой почки”. Врач посоветовал нам обратиться в Ростовский научно-исследовательский онкологический институт. Мы немедленно взяли в районной больнице направление и поехали в Ростов. Диагноз подтвердился, но на лечение Сашу не приняли, сказали, что для госпитализации нужно явиться с результатами анализов. Мы вернулись с результатами анализов через две недели, но Сашу опять не приняли в стационар. Из-за ослабленного иммунитета он постоянно болел гриппом, простудой, ОРВИ, нас отправили домой лечиться. Через какое-то время Саша попал в Областную детскую клиническую больницу с герпесвирусной инфекцией. Здесь малышу поставили другой онкологический диагноз – “нейробластома правового надпочечника”. После выписки мы снова приехали в онкологический институт. На приеме доктор сказал нам, что надо подождать, пока ребенку не исполнится год, так как есть шанс, что опухоль рассосется. Мы уехали домой.

Вскоре у малыша под глазами появились и не исчезали отечные фиолетовые круги. Когда Саше исполнился годик, мы вновь обратились в онкологический институт. Как мы и догадывались, опухоль никуда не делась. После обследования нашему малышу поставили точный диагноз: “нейробластома забрюшинного пространства справа с метастазами в печень, в кости свода черепа, группа высокого риска”. Саше начали проводить химиотерапию. После семи курсов сделали операцию – удалили пораженный надпочечник и сегмент печени.

В ноябре 2016 года по направлению ростовских врачей мы прилетели в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой на аутологичную пересадку костного мозга. Тогда у Саши взяли стволовые клетки для трансплантации, но из-за постоянных простуд и других болячек саму пересадку удалось сделать совсем недавно – 5 мая. Первые дни были очень тяжелые: высокая температура, кишечное кровотечение, но сейчас постепенно все нормализуется. Для восстановления после пересадки Саше нужен целый ряд препаратов, которые мы приобрести не в силах. Это препарат белка Альбумин (20 флаконов общей стоимостью 44000 рублей), противогрибковый препарат Микосист (20 флаконов общей стоимостью 10000 рублей), а также антибиотик Ванкомицин, внутривенное питание Аминовен и Интралипид. В общей сложности получается 75000 рублей.

Материальное положение нашей семьи ниже среднего, так как работает только папа, он водитель в сельхозкооперативе, зарплата – 13000 рублей. Я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом – 5500 рублей, Сашина пенсия – 11900 рублей. Даже до трансплантации финансовая ситуация была тяжелая, в том числе, из-за постоянных разъездов. В нашей деревне нет больницы, только фельдшерский пункт, до районной больницы, куда приходилось ездить дважды в неделю на анализы, – 70 км. Каждые неделю-две ездили в Ростов-на-Дону для прохождения курсов “химии”. Дважды мы летали на консультацию в Москву. Теперь вот, необходимость какое-то время жить в Петербурге и дорогие лекарства… Родственники уже сделали все что могли, но у всех свои трудности. Региональный благотворительный фонд помог с деньгами на билеты в Петербург. Лекарства купить не на что. Мы очень просим вас помочь в лечении нашего малыша. Мы так надеемся, что пересадка – наше последнее испытание и скоро мы сможем вернуться домой к нормальной жизни. Большое спасибо!

С уважением,
Виктория

В сентябре Саша с мамой приезжали в Петербург на MIBG-обследование, которое показало, что старый очаг по-прежнему присутствует, но не активен. Новых очагов нет. Обследование было решено повторить в начале января, а пока мальчика отпустили домой, в Ростовскую область. Сейчас Саша дома, продолжает принимать Роаккутан (препаратом малыша обеспечивает ростовский фонд «Дарина»). Мальчик чувствует себя хорошо, каждый день ходит с мамой на прогулки.
Лучевая терапия у Саши завершена. Сейчас малыш дома, в Ростовской области, получает препарат Роаккутан в таблетках, чувствует себя хорошо, активный. После обеда, если нет жары, Сашенька ходит с мамой гулять на детскую площадку, где с удовольствием играет с другими ребятами. MIBG-обследование в Петербурге запланировано на середину сентября.
У Сашеньки заканчивается трехнедельный курс лучевой терапии в Ростове (завтра последняя процедура). Малыш переносит лечение хорошо, никаких осложнений нет, показатели крови стабильны. MIBG-обследование в Петербурге запланировано на сентябрь.
Саша восстановился после аутологичной пересадки костного мозга, и его отпустили домой, в Ростовскую область. К сожалению, MIBG-обследование показало наличие метастаза в головном мозге. На следующей неделе малыша планируется госпитализировать на курс лучевой терапии в ростовскую больницу. После этого Саше с мамой предстоит приехать в Петербург на контрольное обследование. Мальчик чувствует себя хорошо, неврологических проявлений и инфекционных осложнений нет.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости