Liebe Leser,

dieser Brief richtet sich an jene, die verstehen möchten, warum leukämiekranke Kinder ohne die Hilfe anderer Menschen nicht überleben können. Er richtet sich an jene, denen das Leid anderer nicht gleichgültig ist und an jene, die helfen möchten, aber nicht wissen, wie sie vorgehen sollten.

Wenn ein Kind an Leukämie erkrankt...

Wenn ein Kind erkrankt, verändert sich alles. Selbst wenn es sich um eine simple Erkältung handelt. Alles, was zuvor so wichtig und dringend erschien, wird bedeutungslos. Das Wichtigste ist es jetzt, beim Kind zu sein, sein Händchen zu halten, Umschläge zu machen, ihm heiße Milch und Honig zu bringen und aus dem Lieblingsbuch vorzulesen.

Aber was ist, wenn das Kind an Krebs erkrankt? Krebs. Allein dieser Name ruft Entsetzen und Bestürzung hervor. Krebs. Das bedeutet eine Zäsur zwischen dem alten Leben voller Freude über das Kind, das neben einem aufwächst, und dem neuen Leben, einem Leben, das von Leiden und dem ständigen Kampf ums Überleben geprägt ist. Mit der Diagnose Krebs verliert alles, was vorher das Leben ausgemacht hat, seinen Sinn.

Leukämie ist die häufigste Krebsart bei Kindern. Es handelt sich um eine Erkrankung des blutbildenden Systems. Sie entsteht, wenn das Knochenmark anstelle der erforderlichen Zellen mit einer enormen Geschwindigkeit Blasten produziert. Dabei handelt es sich um unreife Zellen, die nicht zu richtigen Blutzellen heranreifen können. Diese Blasten verdrängen allmählich die gesunden Blutzellen, bis der Mensch stirbt.

In Russland erkranken jährlich etwa 5 Tausend Kinder an Krebs. Vor zehn bis fünfzehn Jahren überlebten weniger als 5 %. Inzwischen können 50 % der Kinder gerettet werden. In westlichen Ländern sind es 80 %. Dieser Unterschied von 30 % entspricht den 1.500 Kindern, die jedes Jahr aufgrund des Mangels an Medikamenten, der nicht vorhandenen Knochenmarkspenderdatenbank und der Gleichgültigkeit von Staat und Gesellschaft sterben.

Wozu braucht man Geld?

Die Basisbehandlung (Chemotherapie, Bestrahlung) wird in Russland vom Staat finanziert. Allerdings führt die Chemotherapie dazu, dass im Knochenmark nicht nur kranke, sondern auch gesunde Zellen absterben. Die Kinder haben dann kaum noch Leukozyten im Blut, die sie vor Infektionen schützen. Daher kann jede Bakterie, jeder Virus, jeder Pilz eine Blutvergiftung (Sepsis) auslösen und das Kind töten, selbst wenn die grundlegende Behandlung erfolgreich ist. Um einer Sepsis vorzubeugen, braucht man Medikamente, oft sehr teuere Medikamente. Medikamente, die mehrere Hundert Euro kosten, pro Kapsel oder Ampulle und die man wochen- oder gar monatelang einnehmen muss. Diese Medikamente müssen von den Eltern oft in kürzester Zeit besorgt werden.

Es gibt auch Leukämiearten, die nicht mit Chemotherapie behandelt werden können und eine Knochenmarktransplantation erforderlich machen. Nur für 15 % der kleinen Patienten kann ein geeigneter Spender in der Familie gefunden werden. Die anderen sind auf einen nicht verwandten Spender angewiesen. Dann muss man sich an eine Knochenmarkspenderdatenbank wenden. Um präziser zu sein, handelt es sich um eine Stammzellspenderdatenbank. Stammzellen können dem Patienten transplantiert werden und so zur Bildung gesunder Blutzellen beitragen. Die Datenbank besteht aus Informationen über Menschen, deren Gewebemerkmale typisiert wurden. Die Zellproben des Patienten werden ausgewertet und mit den Gewebemerkmalen der potentiellen Spender verglichen. Gegebenenfalls wird dann die Operation zur Entnahme der Zellen aus dem Knochenmark durchgeführt.

In Russland gibt es allerdings keine Knochenmarkspenderdatenbank. Und man hat auch nicht vor, eine solche anzulegen. Dies wäre nämlich mit viel Aufwand und hohen Kosten verbunden. Und kranke Kinder gehören nicht unbedingt zu den Prioritäten der russischen Funktionäre. So sind die Eltern und Ärzte auf ausländische Datenbanken, deren Anzahl über 50 liegt und die sich in über 30 verschiedenen Ländern befinden, angewiesen. Insgesamt vereinigen sie 9 Millionen potentieller Spender.

Die Kosten der Suche nach einem geeigneten Spender in einer solchen Datenbank betragen 15 Tausend Euro. Hinzu kommen noch über zwei Tausend Euro für den Transport des Transplantats. Kaum eine russische Familie kann diese Summe aufbringen.

(Traurig genung, wenn ein Kind nicht geheilt werden kann, weil die moderne Medizin mit all ihren Laboratorien, Medikamenten und High-Tech-Geräten nicht helfen kann, aber was, wenn ein Kind stirbt, weil seine Eltern nicht das Geld aufbringen konnten?)

Sascha war erst zwei Jahre alt, als er an akuter Leukämie erkrankt ist. Nach der chemotherapeutischen Behandlung befand er sich in einer zweieinhalbjährigen Remission. Danach ist die Krankheit erneut ausgebrochen. Sascha musste eine schwere und langwierige Chemotherapie über sich ergehen lassen. Zu diesem Zeitpunkt stand fest, dass sein Leidensweg damit noch kein Ende nehmen und dass eine Knochenmarktransplantation notwendig werden würde.

Glücklicherweise fanden sich Menschen, die die Spendersuche sowie die in der postoperativen Phase erforderlichen Medikamente bezahlt haben. Vor über vier Jahren wurde dem Jungen das Knochenmark eines Spenders aus Deutschland transplantiert. Heute ist Sascha ein ausgezeichneter Schüler und bei bester Gesundheit.

Wie das Schicksal es wollte, ist Saschas Schwesterchen im Behandlungsraum der Transplantationsklinik, in der er operiert wurde, zur Welt gekommen. Ihren Namen hat sich Sascha selbst ausgesucht. Er hat sie Vera genannt, nach der Krankenschwester, die ihn gepflegt hat.

Johanna hatte ruhige, blaue Augen und eine kleine Tochter, die sie mehr liebte als ihr eigenes Leben. Wegen ihr hat Johanna nie aufgegeben. Wir haben Johanna 5 Jahre nach dem Ausbruch dieser schrecklichen Krankheit (Lymphogranulomatose) kennen gelernt. Damals hatte sie schon etliche Chemotherapieblöcke und eine autologe Knochenmarktransplantation hinter sich gebracht.

Ein berühmter Musiker hat Johannas Geschichte im Internet gelesen und entschied sich, die Kosten für die Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender zu übernehmen. Er hat sich auch um Johanna gekümmert, als ihre Lungen in der postoperativen Phase durch einen Pilz (Aspergillus) zerfressen wurden. So etwas passiert, wenn man es nicht schafft, die Operation rechtzeitig durchzuführen. Der Körper wird durch die Chemikalien langsam vergiftet. Zudem bilden sich Krebszellen, die gegen Chemotherapeutika völlig resistent sind. Und die Lebenskraft schwindet dahin. Je länger der Patient mit Chemotherapeutika behandelt wird, desto weniger Kraft bleibt ihm, desto schwächer wird das Knochenmark und desto geringer die Widerstandsfähigkeit. Deswegen muss die Transplantation rechtzeitig durchgeführt werden.

Johanna hat bis zum Ende gekämpft, selbst als sie nicht mehr gehen konnte, selbst als sie nicht mehr atmen konnte. Solange sie noch sprechen konnte, war ihre Stimme fest.

Zwei Welten liegen so nah beieinander. Sie sind nur durch 50 Meter getrennt. Auf der einen Seite ist das 31. Krankenhaus der Stadt St. Petersburg, eine überaus wichtige kinderonkologische Einrichtung. Zwei verbogene Rollstühle (die anderen Rollstühle der Abteilung sind wohl längst kaputt gegangen) stehen zur Verfügung, um die Kinder einen nach dem anderen in den wunderschönen Park herauszufahren. Ein kleiner Fluss trennt den Park von der Villa einer berühmten Pop-Sängerin. Nachts dröhnt von dort oft laute Musik. Die Herren des Lebens amüsieren sich.

Hinter dem Krankenhausfenster, aus dem man direkt auf die Villa sehen kann, liegt ein Junge. Der Williams-Tumor (Nierenkebs) hat seinen Körper durchdrungen. Auf seinem Rücken sieht man blau-rötliche tischtennisballgroße Geschwülste. Der Junge ist 11 Jahre alt und hat ein schönes, zierliches Gesicht. Er ist unsagbar dünn. Irgendwas ist schief gegangen, etwas ist nicht vollständig entfernt worden und jetzt hat er keine Chance mehr. Der Junge weiß, dass er bald sterben wird, aber gleichzeitig sehnt er sich danach, die CD einer deutschen Punk-Band zu hören, mit dem ferngesteuerten Jeep zu spielen und eine schöne Lego-Stadt zu bauen.

Möglicherweise würde er auch gerne nach Afrika fahren, um dort Giraffen und Geparde zu sehen, aber er schämt sich, danach zu fragen. Er hatte eben Pech. Seine Eltern sind arm. Exzentrische Millionäre, die zum Ärger ihrer Erben einem sterbenden Kind jeden Wunsch von den Augen ablesen, lassen sich nicht für jedes Kind finden.

Zwei Welten liegen so nah beieinander. Doch eine unendlich tiefe Schlucht trennt sie. Die Schlucht unserer Hartherzigkeit und unseres Geizes. Die räumliche Trennung ist bedeutungslos, denn der Mensch ist von der Zeit erfüllt. So ist sie, die Zeit eines Krebspatienten:


Es gibt zwei Zeiten.

Die erste Zeit ist die Progression. Der Beginn ist deutlich gekennzeichnet (ein Vektor ist vorgegeben). Das Ende hingegen ist nebelumwoben und ungewiss.

Der Sinn des Lebens ist die Suche nach dem Sinn des Lebens. Man findet den Sinn, verliert ihn, findet einen neuen.

Wir haben die Freiheit, den Sinn zu finden und ihn zu verlieren, ebenso wie sich sorglos von der Suche abzulenken.

Kennzeichnend ist die Breite der Gedanken und Handlungen. Zerstreuung der Sinne, Amplitude.

Mit der Diagnose bleibt die Zeit stehen. Im Verlauf der Krankheit schwebt man außerhalb der Zeit.

Man wünscht sich nur, dass die Zeit wieder fließt.

Wenn die Zeit stehen bleibt, bleibt auch die Suche nach dem Sinn des Lebens stehen, in der Phase "verloren".

Die Diagnose garantiert die Wiederauffindung des Sinns. Er besteht im Begreifen des Wertes jeden einzelnen Augenblicks.

Aber die Zeit steht still, somit ist die Existenz Sinn-los.

Falls die Zeit wieder fließt, ist sie regressiv, sie fließt nicht von einem Anfang an, sondern auf das Ende zu.

Der Sinn, der im Wert jeden Augenblicks besteht, ist allgegenwärtig. Er erwächst aus der Trauer um die verflossene regressive Zeit.

Man ist kleinlich. Die Breite der Gedanken und der Handlungen ist unerreichbar, sie existiert nur in der Erinnerung.

Die progressive und die regressive Zeit ähneln der Zeitrechnung vor und nach Christus.


Diese Thesen wurden von einer jungen krebskranken Frau für die Konferenz "Zeit mit den Augen des Kranken" verfasst. Kurz darauf ist sie gestorben. Und in der Tat, das ist nicht die Zeit, in der wir leben.

15.000 Euro für Suche nach einem Spender für ein einziges Kind. Das scheint ein schier unerreichbares Ziel zu sein. Die Angst, es nicht zu schaffen, verfolgt uns jedes Mal. Alles hängt an einem Haar. Man weiß nie, woher die Hilfe kommt und ob sie überhaupt kommt.

Diese kleinen, manchmal winzigen, früh erwachsen gewordenen Kinder brauchen Hilfe. Man kann das Recht auf Sonnenlicht, Lachen, LEBEN kaufen. Der Preis entspricht den Kosten der Operation, der Blutampullen, der Medikamente. Das ist wenig, wenn man es in Geld bemisst und unendlich viel, wenn man aus dem Krankenhausfenster blickt! Schenken Sie ihnen die Kindheit, schenken Sie ihnen das Leben...