Der Fond AdVita bittet Sie, Jaroslava Chudilova, geb. 2000, erkrankt am Rasmussen-Syndrom
(Epilepsie), durch eine Spende für ihre Behandlung zu helfen.
Am 18. Oktober 2000 wurde auf einer Entbindungsstation in St. Petersburg, Russland, ein
Mädchen mit dem wunderschönen Namen Jaroslava geboren.
Seit ihrer Geburt machte ihre Gesundheit den Eltern Sorgen, Jaroslavas medizinische Akte
ist voller unterschiedlichster Diagnosen. Nichtsdestotrotz wuchs Jaroslava zu einem
fröhlichen und gutmütigen Kind heran. Wie alle Kinder besuchte sie den Kindergarten,
nahm Tanzunterricht, mochte es sehr gern, wenn man ihr aus Büchern vorlas und konnte es
nicht erwarten, selbst lesen zu lernen. Sie hatte sehr viele Freunde, die sehr gern mit
Jarik spielten, wie sie von ihnen genannt wurde. Den ganzen Tag lang erschallte in der
Wohnung Kindergelächter. Die junge Modedame steckte voller Ideen und Fantasien, sie
probierte so gern verschiedene Kleider an und veranstaltete "Hauskonzerte".
Am 16. August 2005 kam das Unglück ins Haus. Am Morgen dieses Tages fand ihre Mutter
die Tochter bewusstlos und mit dem ganzen Körper zuckend vor. Der gerufene Krankenwagen
brachte das kleine Mädchen ins Krankenhaus. Jaroslava verbrachte dort eine Woche im
medikamentösen Koma in der Reanimationsabteilung, ihr Zustand war sehr schlecht.
Es folgten Untersuchungen in verschiedenen Krankenhäusern und in den vergangenen 8 Monaten
wechselte ein Krankenhaus das andere ab, eine Diagnose die andere.
Im St. Petersburger Pädiatrischen Krankenhaus wurde ihr die Diagnose "Rasmussen-Syndrom"
gestellt. Das ist eine sehr seltene Erkrankung. Dabei schreitet die Rückbildung der
Hirnrinde einer Hirnhemisphäre fort, bei Jarik ist dies die linke Hemisphäre. Ständig
treten behandlungsresistente Krampfanfälle auf.
In Russland ist die Medizin nicht soweit, dass Jaroslava effektiv behandelt werden könnte.
Der Professor für Neurochirurgie am russischen Krankenhaus hat sich am Telefon die
Erzählung von Jaroslavas Mutter angehört und ihr hilflos geantwortet, er könne Jaroslava
nicht helfen und kenne auch keinen Neurochirurgen in Russland, der eine Operation wagen
würde.
Doch wir geben nicht auf im Kampf um Jaroslavas Leben. Prof. Elger von der Klinik für
Epileptologie an dem Universitätsklinikum Bonn hat zugesagt, das Mädchen zu behandeln. Das
ist Jaroslavas einzige Chance, wieder zu einem fröhlichen Mädchen zu werden und ein
normales Leben führen zu können. Damit die Rückbildung der Hirnrinde nicht zu weit
fortschreitet, ist bei der Operation Eile geboten.
Jaroslava ist am Bonner Klinikum für den 11. Juli 2006 angemeldet. Aber Jaroslavas Eltern
können ihre Operation nicht bezahlen. 30-50 000 Euro wird die Operation zusammen mit der
begleitenden Behandlung für das Mädchen kosten. Doch Jaroslavas Vater, ein einfacher
Bauarbeiter, schafft es mit seinem Lohn gerade so, die vierköpfige Familie (Jaroslavas
Bruder ist 13 Jahre alt) über die Runden zu bringen.
Die Zeit läuft. Sie läuft gegen Jaroslava. Für ihre Operation wird dringend Geld gebraucht.
Deshalb wenden wir uns an alle Menschen, die Jaroslava irgendwie helfen können:
Lassen Sie uns gemeinsam versuchen, Jaroslava zu retten!
Gemeinsam können wir sehr viel erreichen.
Wir danken im Voraus jedem, der uns helfen will. Danke.
Wir verbeugen uns tief vor allen, denen Jaroslavas Schicksal nicht gleichgültig ist.
Kontakttelefonnummern in St. Petersburg:
+8 921 346 28 18 - Irina Volodkina, Jaroslavas Mama
+8 921 396 30 98 - Sergej Chudilov, Jaroslavas Papa
Ergänzung vom 09.12.2006.
Im Juli wurde Jarochka im Bonner Klinikum erfolgreich operiert. Die deutschen Ärzte haben die
Diagnose ihrer russischen Kollegen revidiert. Da die Operation erst so spät durchgeführt wurde,
ist Jaroschas linke Gehirnhälfte bereits abgestorben, die rechte konnte aber gerettet werden.
Das Mädchen hat keine Anfälle mehr!
Anfangs konnte Jarochka nicht laufen, da ein Beinchen taub war
und sehr weh tat, aber dank der intensiven Rehabilitationstherapie in Russland lernt sie wieder
das Gehen. Am 19.10. ist Jaroslava sechs Jahre alt geworden. Ihre geistige Entwicklung schreitet
seit der erfolgreichen Operation sehr schnell voran, epileptische Gehirnaktivitäten konnten bei
einer Nachuntersuchung in Bonn nicht festgestellt werden. Jarochka ist sehr aufgeweckt und
fühlt sich gut. Die Rehabilitation in St. Petersburg wird bis zu anderthalb Jahre dauern.
Ergänzung vom 12.02.2007.
Bei Jaroslava sind erneut Anfälle aufgetreten. Sie befindet sich wieder in ärztlicher
Behandlung.
Ergänzung vom 01.01.2008.
Informationen (auf Russisch) und weitere Fotos von Jaroslava hier.
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