Werte Freunde!

Das Zentrum für Hämatologie an der Staatlichen Medizinischen Universität St. Petersburg hat die Spendensammlung für eine Knochenmarktransplantation bei Julia Urusheva, geb. 2004, gestartet (Diagnose: Blackfan-Diamond-Anämie)

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Ich wende mich an alle gutherzigen Menschen mit der Bitte zu helfen. Meine Enkelin Julia Urusheva ist schwer erkrankt. Julechka ist die einzige Quelle von Freude und Hoffnung für ihre Mutter (meine Tochter), die Julia mit 33 Jahren ohne Ehemann und ohne Hoffnung auf Familienglück geboren hat (meine Tochter ist seit ihrer Kindheit krank).

Bis zum Alter von einem Jahr entwickelte sich Julia gut. In ihrem ersten Lebensjahr aber kam sie ins Krankenhaus, wo sie drei schwierige Monate mit Untersuchungen und Behandlungen verbracht hat. Man hat bei Julia eine seltene Blutkrankheit festgestellt: Blackfan- Diamond-Anämie (eine angeborene aplastische Anämie).

Julia ist erst anderthalb Jahre alt, aber sie ist schon Invalide. Damit Julia leben kann, bekommt sie jeden Monat Bluttransfusionen. Die behandelnden Krankenhausärzte sind sehr zuvorkommend und rücksichtsvoll, aber sie können Julia nicht helfen. Julias einzige Chance ist eine Knochenmarktransplantation. Meine Tochter hat keine weiteren Kinder und wird auch niemals welche haben, deshalb ist ein nicht-verwandter Knochenmarkspender erforderlich.

Für die Suche und Aktivierung des Knochenmarks sind 15 000 Euro erforderlich, für den Transport nach St. Petersburg sind es weitere 2500 Euro. So viel Geld hat unsere Familie nicht. Ich und mein Mann sind Rentner, meine Tochter verdient nur sehr wenig.

Ich bitte Sie zu helfen, das notwendige Geld für Julias Rettung zu finden! Ich flehe Sie an, helfen Sie, soweit Sie können. All meine Hoffnung liegt auf gutherzigen, verständnisvollen Menschen, denen das Leid anderer Menschen nicht egal ist. Von Ihrer Barmherzigkeit hängt das Leben eines kleinen Kindes ab, dessen Leben gerade erst angefangen hat. Retten Sie Julechka und Gott wird Sie dafür entlohnen!

Nina Pavlovna Urusheva (Julias Oma)
Adresse für Postanweisungen:
197373, St. Petersburg
Komendantskij pr. 36, korp. 2, kv. 122
Tel. (privat): +7(812)307-0719
Tel. (mobil): +7(812)953-8690

Rechnung der deutschen Stefan-Morsch-Stiftung (englisch, PDF-Dokument)

Bescheinigung über die Invalidität (russisch, PDF-Dokument)
Ärztliche Bescheinigung über die Notwendigkeit der Transplantation (russisch, PDF-Dokument)

Nachricht vom 05.04.06. Vielen Dank für die Unterstützung (2700 Rubel) des Kollektivs der Schule Nr. 48 des Primorski Bezirks.
Familie Urushev

Nachricht vom 06.04.06. Der Hämoglobinwert ist wieder gesunken. Julia ist sehr schlaff, sie weint und will nichts essen. Sie wurde zur Bluttransfusion ins Krankenhaus eingeliefert.
Familie Urushev

Nachricht vom 08.04.06. Die Bluttransfusion ist erfolgreich verlaufen, Julia ist wieder zu Hause. Wir versuchen, einen Sponsor zu finden, bis jetzt ohne Ergebnis.
Familie Urushev

Nachricht vom 25.04.06. Wir bedanken uns sehr bei dreamland, Elena Figurina und Tatsiana Baliakina. Ihre Unterstützung gibt uns Hoffnung!
Familie Urushev

Nachricht vom 26.04.06. Julias Hämoglobinwerte sind zu niedrig, sie wurde in das Krankenhaus N1 zwecks Bluttransfusionen eingeliefert. Wir hoffen weiterhin darauf, dass das notwendige Geld für Julias Behandlung gefunden werden kann.
Familie Urushev

Nachricht vom 06.05.06. Nach den Bluttransfusionen wurde Julia wieder nach Hause entlassen. Wir bedanken uns herzlich bei Elena Figurina, Dreamland, Nadezhda Kiseleva und Valentin Bogun für die Hilfe! Wir gratulieren allen zu dem kommenden Feiertag und wünschen Ihnen Glück und Gesundheit!
Familie Urushev

Nachricht vom 17.05.06. Wir bedanken uns sehr bei den Mitarbeitern des Staatlichen Lermontov Naturschutzparkes in Tarhan für die Hilfe!
Familie Urushev

Nachricht vom 24.05.06. Wir bedanken uns herzlichst bei allen, die uns helfen! Danke an Dreamland und an den anonymen Spender, der 200 USD an uns überwiesen hat.
Familie Urushev

Nachricht vom 30.05.06. Von ganzem Herzen bedanken wir uns bei unseren gutherzigen Helfern: Vladimir Lipavskij, Galina Petrovna Kamskaja, Viktoria Isaakovna Kuznechenkova.
Familie Urushev

Nachricht vom 31.05.06. Julias Hämoglobinwerte sind wieder gesunken, wir bereiten uns auf die nächste Transfusion vor. Wir bedanken uns für die Hilfe bei N.N. Mankova, T.V. Loktionova und T. Panova, wir sind auf Ihre Hilfe angewiesen.
Familie Urushev

Nachricht vom 04.06.06. Für ihre Unterstützung bedanken wir uns herzlichst bei Galina Fedorovna Ivanova und E.V. Vishnjakova. Für ihre dauerhafte finanzielle Unterstützung danken wir Elena Figurina. Wir bedanken uns sehr für das Mitgefühl, die guten Wünsche und Hilfe bei Inessa Pavlovna. Ganz besonders danken wir Svetlana Leonidovna Irmak, die in ihrem Bekanntenkreis eine Spendensammlung für Julia initiiert hat. Zudem haben wir Hilfe von Marina Evdokimova, Tatiana Sadovina, Ekaterina Dorkina von "UralSiba" und Erdem Kurumsak bekommen. Vielen, vielen Dank an Sie alle und möge Gott Ihnen Gesundheit schenken!
Familie Urushev

Nachricht vom 05.06.06. Es ist so schön, dass es aufgeschlossene Menschen gibt, die bereit sind, einem kranken Kind zu helfen!
Herzlichen Dank an Tatiana Alexandrovna Shukina, Julia Evgenevna Glyzina und E.A. Veselov.
Familie Urushev

Nachricht vom 08.06.06. Julia hat wieder eine Bluttransfusion bekommen. Im Klinikum für Knochenmarktransplantationen wurde eine Beratung durchgeführt und beschlossen, die Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender aufzunehmen. Wir benötigen jetzt dringend Spenden, denn ohne Bezahlung werden wir das Donor-Knochenmark nicht bekommen!
Herzlichen Dank für die Hilfe an den St. John of Kronstadt memorial fund, N.Y. USA!
Familie Urushev

Nachricht vom 13.06.06. Auf unsere Bitte hin hat sich die Zeitung "Petersburger Chas-Pik" gemeldet und in der Ausgabe Nr. 22 vom 7.-13. Juni einen Artikel über die Schwierigkeiten bei Knochenmarktransplantationen sowie über unsere Julia veröffentlicht.
Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei der Chefredakteurin der Zeitung, Larisa Afonina, und bei der gesamten Redaktion.
Unser Dank für ihre Hilfe geht auch an Larisa Viktorovna, Violetta Dobrovolskaja und Nadezhda Vsevolodovna Haburina.
Familie Urushev

Nachricht vom 15.06.06. Wir bedanken uns herzlich bei T.I. Ruchinskaja und Denis Viktorovich Zaharov. Ihr Mitgefühl und Ihre Güte helfen uns im Kampf für das Leben unserer Kleinen.
Familie Urushev

Nachricht vom 19.06.06. Die Zeitung "Ezhenedelnik 24 chasa" hat in ihrer Ausgabe Nr. 24 unseren Brief veröffentlicht. Von ganzem Herzen bedanken wir uns bei der Redaktion der Zeitung für die Hilfe. Es haben sich daraufhin viele Menschen bei uns gemeldet und für Julia Geld gespendet.
Wir verbeugen uns tief vor allen, die unserem Mädchen helfen zu überleben! Danke an Larisa Fedorovna, Svetlana Pavlovna Afonasova, V.G. Poljana, Alexandra Vladimirovna Lopatko, Tamara Vladimirovna Koroleva, Galina Nikolaevna Tompakova.
Hervorheben möchten wir unseren Dank an Maria Viktorovna Koroleva für ihre tatkräftige Unterstützung und Hilfe.
Familie Urushev

Nachricht vom 23.06.06. Heute hat Julia wieder eine Bluttransfusion bekommen. Zurzeit fallen ihre Hämoglobinwerte sehr schnell ab, das Intervall zwischen den Transfusionen beträgt nur noch 15-20 Tage.
Julia wurde bereits wieder nach Hause entlassen. Wir bedanken uns für die Spenden für die Behandlung der Kleinen bei Dreamland und Ekaterina Vasilievna Senchina. Vielen Dank!
Familie Urushev

Nachricht vom 04.07.06. Wir bedanken uns herzlich für ihre Hilfe und Unterstützung bei Olga Nikolaevna Erohinskaja, Ekaterina Jurievna Poljakova, Alexander Jurievich. Wir wünschen Ihnen Glück, Gesundheit und nur das Beste!
Familie Urushev

Nachricht vom 13.07.06. Der Russische Hilfsfond hat auf das Konto der Stefan-Morsch-Stiftung 15 000 Euro für die Suche nach einem Knochenmarkspender überwiesen. Riesigen Dank an Lev Sergeevich Ambinder, die Mitarbeiter des Russischen Hilfsfondes sowie alle gutherzigen Menschen, die mitgeholfen haben, das notwendige Geld für Julias Rettung zusammenzubekommen!
Wir sind Ihnen für Ihre Hilfe und Unterstützung sehr dankbar, wir werden Sie immer in Erinnerung behalten und für Sie und Ihre Gesundheit beten. Wir hoffen von ganzem Herzen, dass für die Behandlung aller kranker Menschen genügend Geld zusammenkommt und sie alle so viel Glück haben werden wie wir!
Familie Urushev

Nachricht vom 17.07.06. Wir bedanken uns aufrichtig bei Elena Vinzel' für ihre Hilfe bei der Übermittlung von Julias Blutprobe an die Stefan-Morsch-Stiftung. Die Resultate der neuen Typisierung liegen bereits vor. Die Suche nach dem passenden Knochenmarkspender läuft.
Familie Urushev

Nachricht vom 18.07.06. Wir bedanken uns sehr bei den Spendern aus den USA sowie Ludmila Nikolaevna. Wir sind gerührt von der Anteilnahme von Kirill Jurievich Lavrov, danke für die Hilfe und die guten Wünsche.
Vielen Dank an alle, die uns unterstützen! Die Suche nach einem Knochenmarkspender wurde in Deutschland aufgenommen! Wir glauben daran, dass die Operation stattfinden wird. Das Geld müsste für die Suche und die Zustellung des Knochenmarks ausreichen.
Es kann sein, dass nach der Operation weiteres Geld für Medikamente und andere zusätzliche Ausgaben benötigt wird. Erfahrungsgemäß können das mehrere 100 000 Rubel sein. Das macht uns Angst. Deshalb bitten wir schon jetzt alle, denen das Schicksal der kleinen Julia nicht egal ist, uns zu helfen, falls die Notwendigkeit bestehen wird!
Hoffnungsvoll,
Familie Urushev

Nachricht vom 02.08.06. Unsere Kleine ist 2 Jahre alt geworden!
Wir danken allen, die für unsere Julechka beten, die ihr aufrichtig Genesung wünschen, allen bekannten und unbekannten Menschen, allen, die geholfen haben, diese riesige und für uns irreale Summe zusammenzubekommen, unseren Rettern - den Ärzten des Städtischen Kinderkrankenhauses N1 und des Ersten Medizinischen Institutes, Lev Sergeevich Armbinder und den Mitarbeitern des Russischen Hilfsfondes.
Wir verbeugen uns tief vor Ihnen! Möge Ihnen nur Gutes widerfahren, mögen Sie in Ihrem Leben auf ebenso einfühlsame und verständnisvolle Menschen treffen.
Familie Urushev

Es gibt ein neues Foto.

Nachricht vom 23.10.06. Wir hatten ein Gespräch mit dem Leiter der Hämatologischen Station der SPbMU, Prof. Afanasiev. Er teilte uns mit, dass ein Knochenmarkdonor für Julia gefunden wurde, der zwar nicht zu 100% passt, aber dessen Knochenmark dennoch verwendet werden kann.
Die Operation soll im Dezember durchgeführt werden, da der Arzt zuvor noch das Moskauer Knochenmarkspenderregister überprüfen will, vielleicht wird sich bis dahin jemand Passenderer dort registriert haben.
Julia geht es gut, aber die Bluttransfusionen finden immer öfter statt. Wir werden geduldig auf die Transplantation warten. Gott sei Dank haben wir jetzt Gewissheit.
Ein riesiger Dank an alle für Ihre Unterstützung und Hilfe.
Familie Urushev

Nachricht vom 10.11.06. Es wurde ein Donor für Julia gefunden. Die Transplantation soll Mitte Januar stattfinden.

Nachricht vom 12.01.07. Von ganzem Herzen gratulieren wir allen zum Neuen Jahr und zum Weihnachtsfest!
Wir wünschen allen, die wie wir gegen eine schwere Krankheit kämpfen, eine Wunder-Genesung! Von ganzem Herzen wünschen wir allen, die uns bei diesem Kampf gegen die Krankheit helfen, Glück und Güte!
Wir danken Irina Jakobson für ihre Sponsorhilfe, das ist ein echtes Neujahrsgeschenk. Danke Ihnen allen, bleiben Sie gesund!
Familie Urushev

Nachricht vom 25.01.07. Die Transplantation ist für den 13. Februar geplant. Anfang nächster Woche wird Julia auf die Transplantationsstation eingeliefert.

Nachricht vom 05.02.07. Am 4. Februar wurde Julia mit ihrer Mutter in das Klinikum für Knochenmarktransplantationen eingeliefert. Den Knochenmarktransport haben wir am 2. Februar bezahlt.
Familie Urushev

Nachricht vom 11.02.07. Die Transplantation ist für den 13. Februar geplant.

Nachricht vom 07.03.07. Es läuft alles gut. Die Blutwerte sind wieder gestiegen, das Mädchen fühlt sich ganz gut. Vielen Dank an alle, die geholfen haben!

Nachricht vom 09.03.07. Wir beeilen uns, Ihnen die guten Nachrichten mitzuteilen: Die Ärzte sind der Meinung, die Transplantation sei erfolgreich verlaufen. Sie bereiten Julia auf eine Entlassung aus dem Krankenhaus vor, das Kind darf spazieren gehen. Wir trauen unserem Glück kaum.
Liebe Frauen! Wir gratulieren alle Mitarbeiterinnen des Fonds AdVita, alle Ärztinnen der Klinik für Knochenmarktransplantationen, alle-alle, die sich für das Schicksal unseres Julichens interessieren, zum Internationalen Frauentag am 8. März.
Möge der Erfolg Sie begleiten, Unglück und Krankheiten hingegen Sie und Ihre Liebsten umgehen. Wir achten Sie sehr, lieben Sie und werden Ihre Hilfe, Unterstützung und Sorge für immer in Erinnerung behalten.
Familie Urushev

Nachricht vom 30.03.07. Das Knochenmark nimmt seine Arbeit nur langsam auf, die Blutwerte sind stehengeblieben. Bei Julias Diagnose ist so etwas möglich. Sollten die Werte demnächst nicht ansteigen, wird eine weitere Transplantation durchgeführt. Julia fühlt sich ganz gut, ist aber weiterhin auf Blutspenden angewiesen.

Nachricht vom 01.04.07. Wir bedanken uns sehr für ihre Unterstützung zur für uns schweren Zeit bei L.A.Stencheva, Petr Temner, Frau Smirnova und Frau Klimenko (es tut uns leid, dass wir Ihre Namen nicht kennen).
Wir bedanken uns für liebe Wünsche und für Spenden.
Familie Urushev

Nachricht vom 11.04.07. Die Situation sieht nicht sehr gut aus. Julia hat sich erkältet und hat hohes Fieber. Die Ärzte haben uns Zeit bis Sonntag gegeben, um gesund zu werden. Wenn Julia bis dahin gesund wird, kommt sie in den sterilen Bereich und es wird erneut eine Chemotherapie zur Vorbereitung auf die zweite Transplantation durchgeführt. Wird sie bis Sonntag nicht gesund, wird die Transplantation auf Herbst verschoben. Wir hoffen auf das Beste.
Wir bedanken uns herzlichst bei Anja, Natascha und den Autor des Briefes aus "Krasnoe Selo" für ihre aufrichtige Unterstützung und die guten Wünsche.
Familie Urushev

Nachricht vom 16.04.07. Es wurde ein neuer Chemotherapieblock vor der erneuten Transplantation des Knochenmarks gestartet. Zu dieser schweren Stunde ist Aufmerksamkeit und Unterstützung guter Leute so wichtig wie sonst nie. Wir bedanken uns bei Julia Grigorieva und Dmitrij Uruschev aus Moskau für die Hilfe und die guten Wünsche. Danke.
Familie Urushev

Nachricht vom 25.04.07. Die erneute Transplantation ist für den 26. April vorgesehen.

Nachricht vom 27.04.07. Die zweite Knochenmarktransplantation wurde durchgeführt. Wir warten nun ab, ob das neue Knochenmark die Arbeit aufnehmen wird. Wir bedanken uns für ihre Unterstützung bei Larisa Gerasimenko, von ganzem Herzen wünschen wir Ihnen und Ihren Liebsten Gesundheit.
Familie Urushev

Nachricht vom 08.05.07. Julia hat immer noch die posttransplantationelle Zytopenie (Mangel an Blutzellen), außerdem hat sie ein leichtes hämorrhagisches Syndrom.

Nachricht vom 22.05.07. Julia hat sich nach der Transplantation erholt. Leukozyten: 2,2; Hämoglobin: 90. Sie fühlt sich ganz gut.

Nachricht vom 28.05.07. Wir bedanken uns herzlich bei den Mitarbeitern des "Russischen Hilfsfonds" und persönlich bei Lev Ambinder, unserem Sponsor, dem Koordinator des Fonds Evgenia Vasilieva und Fonds "AdVita" für die Hilfe beim Erwerb der Medikamente für Julia.
Vielen Dank an O.A. Krupin für seine Hilfe. Wir wünschen allen eine gute Gesundheit und viel Glück!
Familie Urushev

Nachricht vom 09.06.07. Da die Transplantationsklinik bis zum 14. Juli geschlossen bleibt, wurde Julia auf die Station für die Chemotherapie von Leukosen am Kinderkrankenhaus verlegt. Hämatologisch erholt sich Julia gut, ihre Blutwerte steigen.

Nachricht vom 22.06.07. Julia benötigt 4 Flacons Sandimmun Neoral (Ciclosporin) als Sirup. Ein Flacon kostet 9500 Rubel (272 Euro). Und sie benötigt 4 Flacons Orungal als Sirup, pro Flacon sind das 2000 Rubel (57 Euro).

Nachricht vom 14.08.07. Laut den Ergebnissen der Planuntersuchung ist bei Julia alles in Ordnung. Das Mädchen fühlt sich gut.

Nachricht vom 04.09.07. Der Sommer ist für Julia gut verlaufen: Seit der Entlassung aus DGB1, also fast den ganzen Sommer lang, benötigte das Mädchen keine Bluttransfusionen.
Julia wird regelmäßig untersucht. Ihr derzeitiger Hämoglobinwert: 80-90.
Das Kind braucht nichts, Medikamente haben wir und auch mit Lebensmitteln und Kleidung gibt es keine Probleme.
Wir bedanken uns sehr bei Vika und Anja für Kleidung für Julia, bei allen unseren Spendern sowie bei allen Mitarbeitern des Fonds AdVita.
Familie Urushev

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