Es fällt mir sehr schwer über die Tragödie zu sprechen und zu schreiben, die uns
widerfahren ist. Im Dezember 2005 ist die sechsjährige Xenia schwer krank geworden.
Diagnose - aplastische Anämie. Eine sehr schwere und schlecht behandelbare Erkrankung.
Ihr Knochenmark funktioniert nicht. Das Kind lebt nur von den Thrombozytentransfusionen,
die aus Spenderblut gewonnen werden. Die Transfusionen müssen 2-3 Mal pro Woche
stattfinden, sonst kommt es zu einer äußeren oder inneren Blutung, an der das Mädchen
sterben kann.
Seit dem 13. Dezember befindet sich das Mädchen zusammen mit ihrer Mutter in einer
Sterilbox in der 6. Abteilung der städtischen Kinderklinik Nr. 1 in St. Petersburg.
Sie darf noch nicht einmal in den Flur hinausgehen. Die kleinste Infektion wird zum Tod
des Kindes führen.
Zuerst keimte die Hoffnung auf, dass eine Knochenmarkspende von Xenias zweijähriger
Schwester möglich wäre, aber es hat sich herausgestellt, dass die Mädchen inkompatibel
sind.
Was für Perspektiven haben wir?
Im Januar fängt die erste Chemotherapie an. Nach Literaturquellen liegt die
Wahrscheinlichkeit, dass die Chemotherapie anschlägt, bei unter 60%. Eine Reaktion auf die
Chemotherapie kann frühestens sechs Monate später erfolgen.
Es gibt die Möglichkeit einer Knochenmarktransplantation von einem nichtverwandten
Spender. Die Spendersuche kostet 15 000 € und kann bis zu sechs Monaten dauern.
Wie Sie uns helfen können?
Wir sind für jede Hilfe dankbar.
Wir benötigen Blutspenden.
Xenia hat eine seltene Blutgruppe A(II)Rh-. Das Mädchen benötigt ständig, während der
gesamten Behandlung, Blutspenden. Dabei kann das Blut nur in St. Petersburg gespendet
werden, weil der Transport von Blut und Blutkomponenten aus anderen Regionen die
Thrombocyten zerstören würde.
Wir brauchen Geld.
Die Pflicht-Krankenversicherung deckt die Kosten für die Behandlung solcher Patienten
nicht ab. Da die Knochenmarktransplantation, Blut, Blutkomponenten, manche Medikamente
und Filter nicht zu den Leistungen der Versicherung gehören, müssen sie von den Eltern
gekauft werden.
Eine Ampulle Thrombocyten kostet 4900 Rubel[ca. 145 €],
Thrombocyten, die nach einer
neuartigen Methode gewonnen werden - 12 000 Rubel [ca. 350 €]. Geld
wird auch benötigt,
um Blutfilter zu erwerben - ca. 2000 Rubel[etwa 60 €]
für ein Filter und für die Suche
nach einem Knochenmarkspender - 17 000 €.
Es ist unheimlich schwer mit anzusehen, wie die eigene Tochter langsam stirbt.
Noch schwerer ist es zu begreifen, dass ich ihr nicht helfen kann.
Liebe Mitmenschen, bitte helfen Sie, meine Tochter zu retten!
Ergänzung vom 08.01.2006.
Bei Xenia ist eine Sepsis eingetreten. Sie hat Fieber 38-40°C. Heute wurde der Verdacht auf
eine Bauchfellentzündung geäußert. Ziemlich unbegründet, wie ich als Chirurg finde. Aber mir
ist auch klar, dass die behandelnden Ärzte sich absichern wollen.
Xenia wurde geröntgt. Das Mädchen war so schwach, dass sie nicht in der Lage war,
selbstständig neben dem Röntgenapparat zu stehen. Ich musste sie faktisch auf den Händen halten.
Im Bauch wurde nichts Beunruhigendes festgestellt. Am Abend setzte der Stuhlgang ein, womit
sich die Frage nach einer Bauchfellentzündung endgültig erledigt hat.
Antibiotika und Antiintoxikationsmittel werden ihr durch die Hauptvene gleichzeitig über zwei
Infusionsgeräte zugeführt.
Jede auch noch so kleine Freude ist gut für sie. Ein kleiner (ca. 25 cm) Waschbär mit einer
witzigen Mütze und einem lächelnden Gesicht hat die Stimmung des Mädchens gehoben. Den ganzen
Abend über saß sie im Bett und spielte mit ihm (zwei Tage zuvor lag sie nur im Bett).
Mag sein, dass sie den Waschbär morgen vergisst, aber wenigstens für einen Tag haben wir ihr
Freude bereiten können.
Ergänzung vom 20.01.2006.
Nachdem die Antibiotika abgesetzt wurden, stieg Xenias Körpertemperatur auf 39°C an. Sie hat
starken Husten. Wieder wurden Antibiotika verschrieben, Xenia wurde vom Allergologen
untersucht etc. Die Chemotherapie wurde auf unbestimmte Zeit verschoben.
Ergänzung vom 23.01.2006.
Ich hatte ein Gespräch mit der Professorin der Abteilung für Knochenmarktransplantation der
Klinik Ljudmila Stepanovna Zubarovskaja.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Risiko einer Knochenmarktransplantation bei
aplastischer Anämie besonders hoch ist, deshalb wird sich die Frage nach ihrer Notwendigkeit
erst stellen, wenn Resultate der Chemotherapie vorliegen. Die Wahrscheinlichkeit, dass durch
immunsuppressive Therapie ein Erfolg erzielt wird, liegt bei 65%. Hingegen erfolgt bei
aplastischer Anämie im Gegensatz zu Leukämiekranken fast nie eine vollständige Einheilung des
Knochenmarktransplantats.
Xenias Vater
Ergänzung vom 28.06.2006.
Die ganze Zeit über - abgesehen von wenigen Ausnahmen wie kurze Spaziergänge bei schönem Wetter,
solange der körperliche Zustand stabil bleibt und einem kurzen "Ausflug" nach Hause vom 10. bis
zum 20. März - befindet sich die 6-jährige Xenia in einer Sterilbox von der Größe 3x3 m. Die
Blutwerte lassen zu wünschen übrig, Xenia hat bereits eine Menge überstanden (Allergien auf
zahlreiche Antibiotika, Sepsis, plötzlicher starker Blutdruckanstieg, Hormontherapie und, und,
und). Ihre Mutter ist die ganze Zeit bei ihr, ihr Vater arbeitet und kämpft mit den Behörden um
die Ausstellung kostenfreier Rezepte und viele andere Sachen. Er steht stundenlang in Schlangen,
um ein Formular zu bekommen, füllt es aus und steht wiederum stundenlang in der gleichen Schlange,
um es abzugeben, dafür ein neues Formular zu bekommen und das Ganze bei dem nächsten Amt von vorne
zu wiederholen.
Xenia würde so gern herumtoben und viel Zeit draußen verbringen. Sie sehnt sich nach ihrer
Schwester. Doch das lebensfrohe Mädchen gibt nicht auf. Xenia bastelt viel, knetet ihre
Lieblingsmärchenfiguren und malt farbenfrohe Bilder. Sie spielt mit Spielzeug, lernt sticken und
verzaubert alle mit ihrem Lächeln, das sie trotz der schwierigen Behandlung immer wieder für ihre
Mitmenschen parat hat. Hier sehen Sie ein paar beeindruckende kleine Kunstwerke des Mädchens:
Noch mehr Bilder finden Sie auf der
Webseite, die
Xenias Vater für sie eingerichtet hat und wo er regelmäßig von den kleinen und großen Freuden und
Schwierigkeiten in Xenias Behandlung berichtet sowie weitere Fotos von Xenia veröffentlicht hat.
Xenias Homepage gibt es in englischer und russischer Sprache.
Ergänzung vom 03.08.2006.
Xenia geht es ganz gut. Ihr Körper spricht auf die Behandlung an. Die Chronik ihrer Gesundung
kann man auf ihrer Homepage
nachlesen.
Ergänzung vom 07.12.2006.
Dieses Jahr wurde Xenia eingeschult. Die Lehrerin kam zu ihr nach Hause. Es ging ihr schon ganz
gut. Ende November wurde sie jedoch wieder in DGB1 eingeliefert und operiert. Die Ärzte sagen,
sie hätten ein Infiltrat (Einlagerung eines Stoffes oder von Mikroorganismen im gesunden Gewebe)
im Bauchraum gefunden. Xenias Körpertemperatur sank nicht unter 38.7 °C. Xenia
liegt jetzt noch immer im Krankenhaus. Aufgrund der Antibiotikatherapie hat sich eine Mykose
(Pilzinfektion) entwickelt. Nun kämpfen wir dagegen an. Heute war der erste Tag, an dem das
Mädchen kein Fieber mehr hatte. Doch was wird morgen sein?
Xenias Vater
Baltiyskiy Bank, St.Petersburg, Russia.
SWIFT code: BABJ RU 2P,
Corr/acc. N 04-097-778
with Deutsche Bank
Trust Company Americas,
New York, USA.
Account 42301840901002997171 (USD)
Name - Afonin Dmitriy Nikolaevich
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