Werte Freunde!
Das Zentrum für Hämatologie an der Staatlichen Medizinischen Universität
St. Petersburg hat die Spendensammlung für die Behandlung von Veronika Bystrova, geb. 1996,
gestartet (Diagnose: promyeloische Leukämie)
Veronika wurde am 11. August 1996 geboren. Sie ist als ein schlaues und
hübsches Mädchen aufgewachsen. Seit sie fünf war, lernte sie
Zeichnen und Fremdsprachen (Englisch und Finnisch).
Am 12. August 2003 nach der fröhlichen Feier des siebenten Geburtstags unserer
Tochter traf uns ein Schlag. Nach der Feier bekam Veronika Fieber, welches mehrere
Tage lang anhielt. Die Diagnose wurde bald gestellt: promyeloische Leukämie H3.
Rechtzeitig geleistete Hilfe hat damals das Leben unseres Kindes gerettet. Die
Behandlung verlief mit zahlreichen Komplikationen. Wie sich später herausstellte,
hat Veronika eine genetische Prädisposition zur Thrombophilie, deshalb trat
als Komplikation eine Nierenthrombose auf, die fast zum Nierenversagen geführt
hat. Aber auch hier haben uns die Ärzte sehr geholfen, trotz ihres Verdiktes:
„Habt keine Hoffnung, heute versagen die Nieren, morgen die Lunge,
übermorgen das Herz.“
Damals klangen diese Worte für uns wie ein Richtspruch. Aber ich und mein Mann
hofften weiterhin und beteten zu Gott. Gott hat uns erhört. All diese Belastungen
hat Veronika gut gemeistert. Das siebenjährige Mädchen hat den Schmerz,
die Angst und den Schrecken überstanden, die nicht jeder erwachsene Mensch zu
überstehen vermag. Im Dezember 2003 wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen.
Aber das war noch nicht alles.
Anderthalb Jahre lang lebten wir glücklich, machten Zukunftspläne, in dieser
Zeit bekamen wir unser drittes Kind Artemij, er ist jetzt anderthalb Jahre alt (der
mittlere Sohn heißt Daniil, er ist jetzt sieben Jahre alt). Veronika setzte ihren
Zeichenunterricht fort und beendete die 1. Klasse mit der bestmöglichen Note.
Aber im April verschlechterte sich ihr Zustand. Lange konnten wir das nicht glauben
und kämpften mit der verdrängten Ahnung, dies könne ein Rezidiv sein.
Es war tatsächlich einer.
Veronika wurde wieder krank, die Leukämie-Form hat sich verschlechtert, ist
bösartiger geworden: Myeloblastenleukämie M2.
Veronika hat jetzt den größten Teil der Behandlung überstanden. Seit Mai und
bis zum heutigen Tage befindet sie sich in der Abteilung für Chemotherapie von
Leukämien im DGB1.
In dieser Zeit wurden Veronika ca. 10 Liter Blut per Transfusion übertragen. Teure
Medikamente wurden ihr injiziert: Vfend, dessen eine Ampulle (200 ml) 8 000 Rubel [ca.
230 € oder rund 280 $] kostet. Auf unsere Kosten wurde ihr Vfend 14 Tage lang
als Injektion verabreicht. Danach nahm sie das Präparat zwei Monate lang in
Tablettenform (ein 14-tägiger Kurs kostet 36 000 Rubel [ca. 1050 € oder
rund 1260 $]).
Im Moment meinen die Ärzte, dass Veronika nur durch eine Knochenmarkstransplantation
gerettet werden kann. Als Donor wird ihr Bruder Daniil fungieren. Für die
Kompatibilitätsuntersuchungen haben wir 60 000 Rubel [ca. 1740 € oder rund
2100 $] ausgegeben. Die Transplantation selbst ist für St. Petersburger Einwohner
kostenlos, aber die gesamte aufbauende und stabilisierende Therapie danach,
einschließlich Vfend, wird auf Kosten der Eltern durchgeführt.
Natalia Sergeevna (Veronikas Mutter)
Veronikas Bescheinigung (auf Russisch)
Epikrise:
Seite 1,
Seite 2,
Seite 3,
Seite 4,
Seite 5
Zusatz vom 21.03.06.
Die Knochenmarktransplantation für Veronika war für den 14. März geplant. Auf Wunsch von
Veronikas Mutter wurde sie jedoch ausgesetzt.
Zusatz vom 10.11.06.
Die Transplantation soll am 14. Dezember stattfinden. Es werden Blutspender benötigt.
Zusatz vom 18.12.06.
Die Transplantation ist nach Plan verlaufen, Veronika erholt sich langsam. Untersuchungen
deuten auf toxische Hepatitis hin. Es wird Geld für ständige Untersuchungen und das
Präparat Heptral benötigt.
Zusatz vom 24.12.06.
Vika hat eine akute Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion am Darm. Die Einnahmedosis des
Präparates Entokort (Budesonid) wurde erhöht.
Zusatz vom 07.01.07.
Vika hatte einen sehr starken Krampfanfall, sie wurde auf die Station für
Knochenmarktransplantationen eingeliefert. Ihr Zustand hat sich mittlerweile stabilisiert,
die Ärzte suchen nach der Ursache.
Zusatz vom 11.01.07.
Vika ist jetzt im Krankenhaus DGB1. Es muss die Ursache für die Krampfanfälle gefunden
werden. Der Zustand des Kindes ist mittelschwer: erhöhter Transaminase-Wert, weiterhin
Anzeichen einer Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion am Darm, Krampfanfälle. Vika benötigt
die folgenden Medikamente:
Actovegin,
Medrol,
Heptral und
Vfend (der Titer auf Aspergillus ist weiterhin
positiv).
Zusatz vom 08.02.07.
Vika geht es besser. Das Mädchen muss weiterhin Vfend
(300 mg täglich) einnehmen. Ein 10-tägiger Einnahmekurs kostet 30 000 Rubel
(875 Euro). Vika braucht dringend Hilfe!
Zusatz vom 25.04.07.
Zwischenzeitlich gab es eine enorme Verschlechterung von Veronikas Gesundheitszustand,
der Transaminase-Wert ist abrupt angestiegen, das Mädchen wurde ins Krankenhaus
eingeliefert. Mittlerweile hat sich die Situation stabilisiert, Vika darf wieder nach
Hause. Sie benötigt weiterhin Vfend.
Zusatz vom 22.06.07.
Vika fühlt sich ganz gut, sie ist jetzt zuhause. Herzlichen Dank an eine Spenderin, die
eineinhalb Monate lang für Vika Vfend kaufte! Jetzt hat Vika einen V-fend Bestand für 10
Tage, doch die Behandlung mit diesem Medikament wird noch einige Monate dauern. Eine
Pakung V-fend, die für 10 Tage reicht, kostet 31000 Rubel (ungefähr 860 Euro)
Zusatz vom 22.10.07.
Vika fühlt sich gut, ihr Zustand ist stabil.
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| Julia Puzyreva |
1000 Rubel |
cyberplat |
21.12.2006 |
| Ivan Leonidovich |
30 000 Rubel |
cyberplat |
02.03.2007 |
| - - |
$10 |
webmoney |
08.03.2007 |
| Grigorij Smolentsev |
3000 Rubel |
Banküberweisung |
30.03.2007 |
| Smile |
$2 |
webmoney |
11.09.2007 |
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