Am 22 Dezember 2009 ist Sascha von uns gegangen....
Guten Tag! Wir sind Evgenij und Vera, Eltern von Sascha Potechin (1 Jahr und 11 Monate alt).
Sascha hat ein Gehirntumor, ein seltenes Geschwulst in der hinteren Schädelgrube -
anaplastisches bösartiges Ependymom. Nach der Statistik trifft diese Krankheit 2 Kinder aus 100.000
Für seine Behandlung in Deutschland brauchen wir 50.000 Euro. Leider können die Ärzte in Russland
ihm nicht mehr helfen, alle Möglichkeiten der Behandlung sind ausprobiert und in unserem Fall hatten sie
leider keinen Erfolg.
Wie das alles begann:
Vera hatte eine komplizierte Schwangerschaft. Als sie im sechsten Monat schwanger war, hatte sie Probleme
mit ihrer Gesundheit - ihr Blutdruck war instabil, als Folge entwickelte sich das Baby im Bauch schlecht.
Schliesslich, als mit &aulm;rztlicher Hilfe die 36-te SSW erreicht wurde, kam Sascha per Kaiserschnitt
am 1 Februar 2006 zur Welt. Er wog 2270 Gramm und war 49cm gross.
Von der Geburt an hatte Sascha schlechten Appetit, jede Mahlzeit stellte ein Problem dar, er hat stets erbrochen,
nahm viel zu wenig zu, und trotzdem wuchs er normal. Als er 1 Jahr alt wurde, wog er nur 8.2 Kg bei Körperlänge
von 78cm.
Aber trotz allen Ängste und uns nie verlassendes Gefühl, dass es mit Sascha etwas schlimmes passiert, trotz
unzählige Besuche des Arztes auf der Suche nach einem Antwort auf unsere Sorgen, war Sascha ein Sonnenschein und freute
seine Eltern, Grosseltern und Urgrosseltern mit seinen schlauen Knopfaugen, seiner Gescheitheit und seinem ruhigen mutigen Charakter.
Auf diesem Foto ist Sascha 1 Jahr alt.
Als Sascha 1 Jahr und 1 Monat wurde, hatte er angefangen zu laufen, aber es war irgendwie komisch, es schien fast
mechanisch, und er machte dabei unnatürlich kleine Schritte. Nach und nach erinnerten seine Gehversuche an
die Bewegungen einen Roboter. Damals wussten wir noch nicht, warum es ihm schwer fiel das Gleichgewicht zu halten.
Seine Gleichaltrige liefen schon sicher und schnell, und Sascha zog seine Brauen zusammen und machte konzentrierte Schritte.
Wie wurde unsere Diagnose gestellt:
Ende Frühling 2007 kamen neue Anzeichen - Sascha lief immer schlechter, dann stand er nicht mehr auf die Beine, sondern krabbelte
vorwärts und sein Kopf neigte zu dem rechten Schulter. Wir waren bei dem Neuropathologe, der Ultraschall des Gehirns machte, aber
auch Doppler-Sonographie der Gehirnarterien zeigten nichts Besonderes.
Die Tragödie passierte in der Nacht von 23 auf 24 Juni. Unserem Kind ging es von Minute zur Minute sichtlich schlechter.
Sascha hörte auf zu schlucken, fiel in die Ohnmacht, und der gerufene Rettungsarzt stellte voraussichtlich einen Mageninfekt fest.
Mit einem Rettungswagen kamen wir in das 5.-tes Infektionskinderkrankenhaus in St.-Petersburg, wo nach der Erstuntersuchung wurde
Sascha mit Verdacht auf Meningitis auf die Intensivstation eingewiesen. Dann wurde wieder ein Ultraschall gemacht, dass aber wiederum
nichts Aussergewöhnliches zeigte. Nach einem Tag passierte ein Gehirnödem: die Atmung wurde unregelmässig, Sascha krampfte,
war nicht mehr ansprechbar. Sascha wurde künstlich beatmet. Der erneut gemachte Ultraschall zeigte umfangreiches Gehirnödem.
Die Neurochirurgen machten eine Operation - geschlossene äussere Drainagelegung des rechten seitlichen Gehirnkammers - in der Volkssprache
bohrten sie einen Loch im Schädel unseres Sohnes und legten einen Röhrchen, damit die überflüssige Flüssigkeit abfliessen kann
und der Druck unter den Schädelknochen auf das Gehirn verringert wird. Zum ersten Mal hörten wir die vermutliche Diagnose - der Gehirntumor,
der den Abfluss des Liquors aus dem Gehirn in die Bauchhöhle gestoppt hat.
Die MRT bestätigte die schlimmsten Vermutungen - der Tumor war so gross, wie ein Hühnerei (6,4x5,3x3cm), und drückte auf den Gehirnstrang und
Kleinhirn und wuchs in die Wirbelsäule hinein. Nach der Meinung der Ärzte, dieses Tumor war angeboren und wuchs im Saschas Kopf schon sein ganzes
und doch noch so kurzes Leben.
Wir erlebten einen Schock, es war ein Gefühl, als unser Leben stehen bliebe. Das Arztkonsilium verkündete sein Verdikt - eine schnelle
Resektion des Tumors ist unumgänglich. Der Tumor muss raus. Aber die Chancen so einen riesigen Tumor komplett zu entfernen stehen nicht gut - sehr oft
wächst der Tumor in die lebenswichtige Abschnitte des Gehirns, und eine vollständige Resektion ohne schwerwiegenden und oftmals tödlichen Folgen
ist oft nicht möglich. Nichts desto trotz ist es dem Neurochirurgenteam unter der Leitung von Snischtschuk Viktor Pavlovitsch gelungen eine sechsstündige
Operation durchzuführen.
Ich möchte gar nicht erzählen, was wir in diese Zeit durchgemacht hatten. Für Sascha lief auch nicht alles glatt - sein Herz blieb stehen, er hatte
massive Blutungen, die eine Bluttransfusion unumgänglich machten. An dieser Stelle wollen wir die Ärzte danken - eine spätere MRT zeigte, dass
der Tumor vollständig entfernt wurde.
Aber unsere Tortour war noch lange nicht zu Ende. Als eine Woche nach der Operation Sascha's Apparat der künstlichen Beatmung abgestellt wurde,
und mit grossen Schwierigkeiten und einer Sauerstoffmaske, aber selbst zu atmen begann, überrollte ihn noch ein Gehirnödem. Das Problem lag daran,
dass die Ärzte nach der Operation auch die Schädeldrainage entfernten. Sein natürlicher Liquorfluss wurde beschädigt. So bekam Sascha wieder die
Krämpfe, verlor sein Bewusstsein und wurde wieder an das Gerät für die künstliche Beatmung angeschlossen. Nach 2 Tage wurde ihm ein Shunt
implantiert, dass automatisch der Druck im Gehirn ausgleicht.
Und noch eine Woche des schweres Wartens, bis unser Sohn von der Intensiv auf die Station kam. Jeden Tag Anrufe morgens und abends (nur um diese Zeit hebt man
auf der Intensivstation ab) - wir riefen beharrt auf der Intensivstation an mit nur einer Frage: "Wie fühlt sich Sascha Potechin?" (Anmerkung: in
russischen Krankenhäuser dürfen die Eltern nicht bei ihren Kindern bleiben). Und jedes Mal hörten wir die gleiche Antwort: "sein Zustand ist stabil-schwer".
Was fühlte unser Kind in dieser Zeit, mit dem Schlauch im Mund, an das Bett angebundenen Händen und durchgestochenen Fingerchen (sein Blut wurde
mehrmals täglich aus dem Finger genommen), wenn die Nahrung durch das Schlauch in der Nase verabreicht wird, ist nur schwer vorstellbar!
Als wir nach 3 Wochen ihn zum ersten mal sahen, sah unser Sohn schrecklich aus. Er wog nur noch 7,7Kg bei der Grösse 85cm, konnte sein Kopf nicht halten,
hatte keinen Schluckreflex und die ganze Zeit kämpfte mit dem Speichel im Mund. Dazu war er teilweise linksseitig gelähmt, seine linke Beinchen und Ärmchen bewegten sich kaum.
In der Zwischenzeit kam die histologischer Befund mit der Diagnose Anaplastisches Ependymom, was damals uns absolut fremd und unverständlich klang. Dann fanden wir im
Internet die schreckliche Statistikzahlen - durchschnittliche 5-jährige Überlebensrate mit solcher Diagnose - 40% der Erkrankten, bei den Kindern bis 3 Jahre - 20-25%. Ausserdem
sind die Ependymoms einige der resistenten Tumoren gegen Chemotherapie.
Die Behandlung:
Ich mache einen Schritt zu Seite und erzähle warum es so wichtig ist einen Tumor vollständig zu entfernen. Heutzutage gibt es
3 Möglichkeiten die Tumore des Zentralnervensystem zu behandeln:1) Chirurgische Resektion; 2) Strahlentherapie; 3) Chemotherapie.
Leider werden in Russland Kinder unter 3 Jahre nicht mit Strahlentherapie behandelt. Es gibt keine erforderliche Ausrüstung um
die richtige lokale Dosis zu ermitteln. Und Bestrahlung des ganzen Kopfes ist nicht möglich, weil es garantiert zu irreparablen Schäden
führen wird, da der Organismus noch im Wachstum ist. Also gibt es für die Kinder nur zwei Möglichkeiten der Behandlung - eine OP oder
eine Chemo. Und wenn die beide versagen, haben die Kinder keine Chancen.
Die beste medizinische Einrichtung für solche bösartige Tumore in St.-Petersburg ist Kinderstation für Onkologie und Hämatologie
bei 31 Stadtkrankenhaus, wo wir aus dem Infektions- Kinderkrankenhaus verlegt wurden. Wir bekamen das Protokoll HIT-2000.
Ich möchte alle Strapazen der Behandlung hier nicht beschreiben, aber der Zustand unseres Sohnes besserte sich langsam. Er konnte wieder
schlucken, konnte sich drehen, dann hinsetzen und sogar aufstehen und spielen. Im Oktober-November konnte er wieder ein bisschen selbstständig essen,
beim Händefesthalten konnte er laufen, er lernte das Wort "Mama" und andere einfache Wörter, sein Gewischt erreichte 10 Kg.
Aber unsere Freude war nicht von der langen Dauer. Wir schafften gerade 7 von festgelegten 16 Chemotherapieblöcke, als eine planmässige MRT trotz der Therapie ein Wachstum des
Tumors zeigte.
Der Tumor wuchs in den Hirnstrang hinein. Sascha hörte auf zu essen, er stand nicht mehr auf, hatte Kopfschmerzen und andere neurologische Erscheinungen.
Trotz dem Verdikt der Ärzte über eine pessimistische Prognose, suchten wir nach den Möglichkeiten der Behandlung in Deutschland, in dem wie einige Kliniken anfragten.
Mitte Januar kriegten wir einen Vorschlag aus dem UNI Klinikum München (Grosshadern) über einen Operation mit wiederholter Resektion des Tumors und folgender Bestrahlungstherapie.
Der Kostenvoranschlag über 26.000 würde die Operationskosten decken und ca. gleiche Summe wird für Bestrahlung betragen, ganz geschweige von Zusätzliche Nebenkosten -
wie Flugtickets, Mittel zum Leben. Also war benötigte Summe ca.50.000 Euro.
Zurzeit ist Sascha mit seinen Eltern in dem Klinikum Grossharden (UNI Klinikum München), die Operation ist auf 22 Januar 2008 geplant.
Ohne Ihre Hilfe wird unsere Familie es nicht schaffen.
Bitten sehr um Ihre Hilfe.
Ergänzung vom 24.01.2008.
Operation verlief erfolgreich, zur Zeit befindet sich Sascha auf der Station für Intensivtherapie. Weitere Behandlungsstrategie
wird in der nächster Zeit festgelegt. Die Rechnung für die Operation und 2 weitere Rehabelitationswochen wurde begliechen. Weiter soll mit der Bestrahlung
fortgesetzt werden, und dafü fehlen jegliche Mittel. Demnächst kriegen wir ein Kostenvoranschlag für die Bestrahlung.
Ergänzung vom 05.02.2008.
Wir konnten alles mit der Aufnahme in dem Klinikum Grossharden erst zum 15.01.08 regeln. Am nächsten Tag schafften wir die Rechnung zu bezahlen, kriegten
die Einladung und regelten mit den russischen und deutschen Behörden den Abflug ohne Schengenvisen, kauften die Tickets, besorgten die Versicherung, packten
das Gepäck.
Leider am gleichen Abend funktionierte Saschas Shunt nicht mehr, was noch nie der Fall war. Nach der Beratung mit den Ärzten hatten wir beschlossen die operative
Reinigung des Shunts nicht vorzunehmen - das würde uns die wertvolle Tage kosten, bis die Narben verheilt wären. Die Ärzte meinten, dass der Hirndruck wird innerhalb der 1-2 Tage
nicht bedrohlich ansteigen, und wir durften fliegen.
Am 16.01 um 6 Uhr morgens trafen wir im Flughafen "Pulkovo" ein, wo dann die Passkontrolle sehr erfolgreich verlief. Sascha war sehr ruhig und, wie es uns schien, interessierte sich
für die neue ungewohnte Umgebung. Wir freuten uns über sein Zustand, weil die ganze letzte Woche liess er sich fast gar nicht mehr auf den Arm zu nehmen, so schlecht es ihm
erging, und wir hatten grosse Sorgen, was die bevorstehende Reise betraf. Aber schon während des Fluges ging es Sascha zunehmend schlecht (schon über 24 Stunden funktionierte sein
Shunt nicht richtig), seine Finger bekamen eine bläuliche Färbung. Den ganzen Flug lagen wir auf den Sitzen und hielten wir ihn im Arm. Er kriegte Sauerstoff, den unsere Flugbegleiterinnen
uns freundlich angeboten hatten. Wir wollen uns an dieser Stelle für ihre Hilfe während unseres Fluges bedanken.
Während wir auf die Schengenvisen im Flughafen München warteten, wurde Sascha in das Flughafenklinikum gebracht. Als wir endlich dort eintrafen, kümmerten sich schon mehrere Ärzte um unseren
Sohn. Sie trafen die Entscheidung Sascha mit einem Hubschrauber in das Klinikum Grossharden zu befördern, da seine Werte sehr schlecht waren (niedrige Sauerstoffsättigung und der Puls über
160 Schläge). So wurde der bestellte Rettungswagen nicht gebraucht. So mussten wir Sascha mit dem Hubschrauber mit absolut wildfremden Leuten fliegen lassen, da für uns dort kein Platz da war.
Wir machten uns voller Sorgen auf den Weg zum Klinikum mit dem U-Bahn, wo wir erst nach 2 Stunden eintrafen.
Sascha wurde gleich bei der Intensivstation aufgenommen. Man informierte uns darüber, dass er wieder eine Lungenentzündung bekam (zum dritten Mal innerhalb der letzten Monate), und die Operation
steht bei solchen Umständen in der grossen Frage. Gleich wurde mit einer intensiven Behandlung begonnen, und noch am gleichen Abend erlitt der Junge einen Zusammenbruch - sein Sauerstoffgehalt
im Blut ist rapide gesunken und er atmete nicht mehr. Die Ärzte schafften ihn zu intubieren und brachten uns die neue Nachricht - der Tumor im Gehirn ist so gewachsen, dass er auf die Stellen im
Gehirn drückt, die für lebenswichtige Funktionen zuständig sind. Sollten wir mit Sascha nur einen Tag später aus St.-Petersburg abfliegen - wäre Sascha nicht mehr am Leben.
Am nächsten Morgen, den 17.02, konnte Sascha sein kleines Geschäft nicht mehr selbstständig verrichten, und ihm wurde ein Katheter eingeführt. Trotz seinen kritischen Zustand, hatte die Neurochirurgin
Frau Doktor Pero am 22.01 Sascha operiert, wie schon oben beschrieben wurde.
Im Ganzen verlief die OP erfolgreich, die meiste Tumorgewebe konnten die Ärzte von den Hirnstrang trennen. Es blieb nur noch ein kleines Stuck der Geschwulst
an der Stelle, wo es gefährlich nah an den lebenswichtigen
Zentren liegt.
Leider wurde Sascha nach der Operation rechtsseitig gelähmt - rechtes Arm, Bein und die rechte Gesichtsmuskeln sind praktisch bewegungslos. Die ganzen Symptome erinnern uns an die Zeit in Russland
nach der ersten Operation.
Nicht desto trotz in der Zeit, die seit der OP verging, zeigt Sascha deutliche Besserungen - er braucht keine Antibiotika mehr, keine Schmerzmittel und sonstige Medikamente, die er gleichzeitig aus dem Infusomat
und sieben(!) Perfusomaten bekam. Zur unserer Freude fängt er an zu lächeln, er spielt, bewegt ein kleines bisschen sein rechtes Arm und Bein, und zu seinem zweiten Geburtstag am 01.02 hat er sogar ein Paar Löffel Brei
gegessen!
In den letzten Tagen hören wir öfters "Alex super!" aus dem Mund unserer Krankenschwestern.
Aber die zusätzliche Behandlung der Lungenentzündung, langfristige Gebrauch der Beatmungsmaschine und die komplizierte Rehahmassnahmen spiegelte sich in unserer Rechnung - aus voraussichtlichen 26000 Euro wurden 69500 Euro!
Und das ohne den Transport mit dem Hubschrauber, das sich auf die 2700 Euro beläuft. Und so müssen wir noch 46000 Euro zuzahlen um die Rechnung zu begleichen und die Behandlung fortzusetzen.
Wir bedanken uns bei unseren Freunden, Schul- und Hochschulkameraden, unseren Kollegen und unbekannte Spender für ihre Hilfe und ihr Verständnis. Wir hoffen sehr, dass das Leben unseres kleinen Sascha noch zu retten ist!
