Ich heiße Natascha Myasnikova. Ich bin 15 Jahre alt, wurde in St. Petersburg geboren
und wohnte auf dem Pr. Slavy. Vor fünf Jahren wurde ich wegen akuter
lymphoblastischer Leukämie im Stadtkinderkrankenhaus Nr. 1 behandelt.
Die Lebensumstände haben sich so entwickelt, dass ich seit 2005 im Kinderheim Nr. 9 wohne,
das sich unter Adresse ul. Buharestskaya d.63 befindet.
Am 13. August wurde ich zum wiederholten Mal mit einem Rezidiv ins Krankenhaus eingeliefert.
Jetzt werde ich dort behandelt, versorgt werde ich durch die Ärzte und Erzieher aus meinem
Kinderheim, die sehr gut für mich sorgen.
Aber die Ärzte bitten um Hilfe beim Kauf der Medikamente für die begleitende Therapie
und Lebensmittel.
Außerdem brauche ich in den Abständen zwischen den Chemotherapieblöcken eine Mietwohnung,
weil ich mit meiner durch die Chemotherapie angeschlagenen Immunität nicht im Kinderheim wohnen darf.
Ich danke sehr herzlich all denen für die Hilfe, die mir einen DVD-Player, eine Mikrowelle und
neue Bettwäsche gekauft haben. Ich bin Ihnen sehr verbunden! Es ist jetzt viel komfortabler und
bequemer in meiner Box zu liegen, es ist auch leichter die durchgefühtre Chemotherapie zu
ertragen. Vielen Dank für die Unterstützung und Fürsorge!
Jetzt bin ich fertig mit dem ersten Chemotherapieblock. Ich danke für den Kauf von
Ondansetron gegen Brechreiz sowie anderer Medikamenten
die Bezahlung der notwendigen Untersuchungen.
Sobald meine Blutwerte es erlauben, wird mit dem zweiten Chemotherapieblock angefangen.
Vielen Dank Ihnen allen, ich hoffe weiterhin sehr auf Ihre Hilfe und Unterstützung!
Ich habe kein Bankkonto, deswegen bitte ich Sie das Geld direkt auf des Bankkonto des Fonds
AdVita zu ueberweisen, oder einfach Bargeld zu überreichen. Zur Zeit hilft mir ehrenamtlich
Dmitrij Sineokij.
Allen, die mir helfen wollen, bitte ich deshalb, mit ihm unter folgender Telefonnummer
in Verbindung zu treten: +7(906)254-6108
Ergänzung vom 03.10.07.
Natascha's Behandlung verläuft nach Plan. Wir danken herzlich Veronika für ihre kostbare
ständige Hilfe für das Mädchen! Da Natascha in einem Kinderheim großgezogen wird, hat sie keine
Verwandte, die sich um sie während der Durchführung der Chemotherapie kümmern könnten. Deswegen
braucht sie Spenderhilfe für die Bezahlung einer Pflegerin (ca. 10.000 Rubel (umgerechnet ca. 280 Euro),
wir haben schon eine Person gefunden, die für diesen Job geeignet ist).
Wir bitten alle, die helfen können, telefonischen Kontakt zu Dmitrij aufzunehmen (+7(906)254-6108)
oder unter der Telefonnummer +7 (901) 30-88-728 anzurufen.
Außerdem braucht das Mädchen ständig Spenderblut II Gruppe Rh(-).
Ergänzung vom 01.11.07.
Guten Tag. Ich heisse Veronika und ich pflege Natascha. Ich möchte alle, die uns helfen, danken:
Anna Jurievna Demidova, Aleksej Rubcov, V.Ju. Dudinskaja, Eugenija, A.F. Krutilina, Smile,
der nicht nur uns hilft, I.P. Stepina, Nelli Borisovna Mikitaninez, unserem neuen Freund aus den USA Jacob Alber,
Boris Efroimskij!
Gestern wurde mit einem neuen, sehr schweren, hochdosierten Chemoblock begonnen. Natascha ist ein sehr
emotionales Mädchen, und sie lernt ihre Ängste und Schmerzen, starke Schmerzen, in den Griff zu kriegen.
Sie lächelt jetzt öfter, und, was noch wichtiger ist, sie möchte so sehr LEBEN! Ich weiß, dass der Glaube
daran, dass alles gut wird, und Ihre Hilfe ihr dabei helfen werden, ihre Träume wahr werden zu lassen.
Ergänzung vom 10.11.07.
Der letzte Chemotherapieblock geht gerade zu Ende. Danach folgen 4 Miniblöcke. Wir danken den Spendern,
die an Veronika das Geld für eine Pflegekraft für den letzten Block überreichten. Die Behandlung
verläuft nach Plan.
Ergänzung vom 24.11.07.
Bei Natascha ist eine Komplikation aufgetreten - sie hat die Sehkraft an einem Auge verloren. Die Ursache ist nocht nicht festgestellt,
nach der MRT gibt es keine Herde im Gehirn. Eine Infektion kommt in Frage, Natascha wird weiterhin untersucht.
Ergänzung vom 05.12.07.
Nachdem ein Augenarzt, ein Neuropathologe und Mykologen zu Rate gezogen wurden, wurde beschlossen, Natascha in das Forschungsinstitut für
Mykologie einzuweisen, um eine richtige Therapie zu bestimmen.
Solange die Verlegung stattfinden wird (ca. 10-14 Tage), braucht Natascha 3 mal täglich Vfend 200mg. Eine Packung reicht für 4,5 Tage.
In St. Petersburg kostet eine Packung 28.350 Rubel (ca. 788 Euro). Wir bitten um Ihre Hilfe
für die Beschaffung dieses Medikamentes.
Ergänzung vom 08.12.07.
Nächste Woche wird Natasche im Forschungsinstitut für Mykologie für eine Untersuchung und weitere Therapie aufgenommen.
Ergänzung vom 13.12.07.
Natascha wurde in das Forschungsinstitut für Mykologie verlegt. Zur Zeit wissen die Ärzte noch nicht, was zu der Verschlechterung
des Sehkraft an einem Auge geführt hatte.
Ergänzung vom 17.12.07.
Natascha wird immer noch im mykologischen Forschungsinstitut behandelt. Was den Verlust der Sehkraft an einem Auge angeht,
haben die Ärzte unterschiedliche Meinungen. Zur Zeit wird beraten, wie man das Auge als Organ retten kann.
Von einer Wiederherstellung der Sehkraft gehen die Ärzte nicht aus.
Das Wachstum der Pilze im Blut wurde gestoppt, allerdings hat sich ihre Anzahl noch nicht verringert.
Natascha nimmt nach wie vor Vfend ein.
Solange der Aspergillus im Blut nachweisbar ist, kann man mit der weiteren Behandlung
nicht fortfahren, obwohl ein wichtiger Chemotherapieblock ansteht.
Ein herzliches Dankeschön an alle, die Natascha geholfen haben! Eure Hilfe ist für sie sehr wichtig.
Mit ihren 15 Jahren ist Natascha noch ein Kind. Vielleicht deswegen, weil ihr eine richtige Kindheit mit allen ihren schönen Seiten,
vorenthalten wurde. Es ist für sie eine absolut neue Erfahrung, Hilfe von fremden Menschen zu bekommen.
Herzlichen Dank dafür, dass sie wieder Vertrauen in Menschen gefasst hat!
Veronika.
Ergänzung vom 13.01.08.
Wir wurden am 27. Dezember aus dem mykologischen Zentrum entlassen, da das Zentrum aufgrund der
Feiertage für 10 Tage schließt. Eigentlich wurde Natascha dort auch gar nicht behandelt,
wir hatten dort allerdings die Möglichkeit, Vfend
kostenlos einzunehmen. Am 28. Dezember wurden wir ins DGB1 eingewiesen, wurden jedoch sofort
nach Hause geschickt, haben jedoch wiederum Vfend
erhalten. Am 10. Januar hätte die Chemotherapie losgehen müssen, doch leider gab es im
Krankenhaus am Jahresanfang das ganz banale
Cytarabin nicht. Wir sind
nach Hause zurückgekehrt.
Was die Pilzinfektion angeht, so lag am 27.12. der Antigentiter von Aspergillus bei
0,58 bei einer Norm von 0,5, d.h., wir liegen fast im Normbereich. Ich hoffe, dass der Titer
mittlerweile weiter gesunken ist, da wir die ganze Zeit über
Vfend einnahmen.
Wir gratulieren alle zum Neuen Jahr!
Veronika
Ergänzung vom 16.01.08.
Natascha wird demnächst mit dem nächsten Chemotherapieblock beginnen. Während der gesamten
Dauer der Chemotherapie muss das Mädchen Vfend einnehmen,
um einem Aspergillose-Rezidiv vorzubeugen. Eine Packung
Vfend kostet 28.000 Rubel (780 Euro) und reicht für
eine Woche. Natascha wird mindestens drei solche Packungen benötigen.
Ergänzung vom 05.02.08.
Natascha bekam ein anstehender Chemotherapieblock. Die Zytopenie war grauenvoll. Die Leukozyte sind bis zu 0,2 gefallen. Solche Reaktion hat es bei ihr noch nie gegeben.
Einige Tage hielt sie sich brav, dann kam doch das Fieber, was für diese Situation nicht ungewöhnlich ist. So musste sie einen Antibiotikakurs über sich ergehen lassen
und ihr wurde Neupogen für die Stimulation des Wachstums der Zellen gespritzt. Zur Zeit normalisiert sich langsam ihr Zustand.
Mit dem Auge kann sie nach wie vor nichts sehen. Über ihr Zytopeniezustand wollen wir Professor Bojko in der Nilitärmedizinischen Akademie konsultieren. Er ist ein guter
Spezialist auf diesem Gebiet. Das Auge hat sich verkleinert, weil in dem Glaskörper sich die Verwachsungen bilden. Mit der Zeit wird das immer mehr sichbar. Das Netzteil
hat sich völlig gelöst. Es wird eine Operation nötig sein um das Glaskörper zu ersetzen.
Es ist aber sehr schwierig einen Chirurgen zu finden, der solchen Eingriff durchführen kann ohne die Augenlinse zu entfernen. Wir setzen grosse Hoffnung in den Professor
Bojko. Wenn er den Fall übernehmen sollte, gibt es Hoffnung, dass das Auge wieder sehen kann. Auch wenn es nur teilweise sein würde.
Da bei uns alle Operationen erst nach der vollständigen Behandlung möglich sind (und uns stehen noch 2 Jahre Unterstützungstherapie bevor), brauchen wir noch die Beurteilung
unserer Onkohematologen zu so einer Operation.2 Jahre lang können wir nicht warten. Das Auge würde sich schliessen und austrocknen, und es wird dann keine Hoffnung auf die Rettung geben.
Wir warten darauf, dass Natascha aus der Hypoplasie rauskommt, damit wir zur Konsultierung fahren können.
Wir danken alle Spender des Fonds AdVita für die ständige Unterstützung, und danken Alle für ihre Hilfe.
Ein besonderer Dank geht an den Russischen Hilfefond, der uns ermöglicht hat das VFend zu kaufen. Nur mit den vereinigtren Kräften ist es möglich das Leben unserer Kinder
zu retten.
Veronika.
Ergänzung vom 11.02.08.
Herzlichen Dank an Julia, die geholfen hatte die Krankenpflegerin zu bezahlen!
Veronika
Ergänzung vom 13.02.08.
Es wurde beschlossen bei Natalia eine Knochenmarktransplantation durchzuführen. Dafür brauchen wor 15000 Euro für die Suche nach
dem passenden Spender in dem internationalen Knochenmarkregister (Stefan-Morsch-Stiftung) und noch 2500 Euro um das Transplantat
nach Russland zu Überbringen.
Ergänzung vom 20.02.08.
15 Februar Prof.Dr.med. Bojko konsultierte Natascha. Er ist bereit das Auge zu operieren. Vorraussichtlicher Termin ist für 5 März
gelegt. Da das Militärakademieklinikum ein Föderales Klinikum ist, ist die Operation kostenpflichtig. Vorraussichtliche Kosten - 35000-40000
Rubel.
Natürlich ist das kein Taschengeld, aber ist das wirklich hohes Preis für eine Chance das Auge zu retten?!
Natascha hat sehr grosse Angst, weint. Aber sie versteht, dass es eine Notwendigkeit ist. Herzlichen Dank dem Fond AdVita und allen Spendern, die
mit Hilfe des Fonds uns ständig in unseren Kampf unterstützen.
Veronika
Ergänzung vom 17.03.08.
Da der Prof.Dr.Bojko sich den Arm gebrochen hatte, wurde leider Natascha's Operation bis auf Weiteres verschoben.
Mit VFend sieht es so aus: eine Packung hat "AdVita" gekauft, sieben Packungen spendierte Rossijskij Hilfefond und noch
16 weitere Packungen spendierte Fond "AiF - Dobroe Serdce". Dieses Vorrat reicht für 4 Monate (Natascha braucht 3 Kapseln
täglich). Vielen herzlichen Dank an alle Spender!
Wir danken auch das Fond "AiF - Dobroe Serdce" und persönlich Margarita Alexandrovna Shirokova für ihre Bereitschaft die Kosten wegen
der Spendersuche nach einem passenden Knochenmarkspender in dem Internationnalen Knochenmarkregister zu übernehmen
Ergänzung vom 30.03.08.
Da der Prof.Dr.Bojko noch eine Weile arbeitsunfähig sein wird, haben wir uns entschlossen die Besten aus den Besten auf dem
Gebiet Augenheilkunde in unserer Stadt: Prof.Dr. Somov, Prof,Dr. Astahov. Beide rieten ab das Auge zu operieren.
Das Risiko einer Infektion sei zu gross, ads u.U. sehr gefährlich sein könnte! Ein chirurgischer Eingriff würde
das ABsterben des Auge nur vorantreiben. Nun warten wir auf den Prof.Dr.Bojko, damit re uns seine Meinung bezüglich der
Risiken mitteilen kann.
Am 7 April geht Natascha ins Krankenhaus um eine planmässige zweiwöchige Chemotherapie zu machen. Nach der Chemo werden wir
nach Lösungen bezüglich Natascha's Auge suchen.
Wir danken herzlichst Fond AdVita für ihre rege Teilnahme an Natascha's Schicksal. Wir bedanken uns auch bei Fond "AiF
Dobroe Serdce" und persönlich bei Margarite Shirokova, Natalia Bojarkina und Rafael Karapetjan für ihre Hilfe und
einen Artikel über uns.
Wir danken alle Leute, die durch Spenden unsere Kinder unterstützten. DANKE SCHÖN!
Veronika
Ergänzung vom 09.05.2008.
Guten Tag! Am 23 April wurde Natascha nach dem Reinduktionskurs in der DGB1 nach Hause entlassen.Während der Therapie
und einige Tage danach hatte Natascha starke Kopfschmerzen, doch sie liessen nach ein Paar Tage nach. Leider während der
Therapie wurden Problemmen mit Natascha's Auge immer schlimmer. Es hat getränt, reagierte sehr empfindlich auf das Licht,
die Nase seitens des kranken Auges war dicht und dann kam auch noch Husten. Wir hofften sehr, dass, wenn die Chemo in einer
leichteren Konzentration kommt, wird sich das Auge erholen, doch leider waren unsere Hoffnungen vergeblich...
Nach dem Besuch des Augenarztes am 6 Mai wurden Iridozyklitis und symptomatische Ophthalmie diagnostiziert, was bedeutet, dass
zur heutigem Zeitpunkt fehlt schon die erste Kammer des Auges, es besteht die akuta Gefahr, dass dieses Prozess sich auch
auf das zweite Auge ausbreitet. Dringend wird uns zur einen Resektion des Auges und Prothesierung geraten. Leider, gibt es
für Natascha nötige Prothese nur in Europa. Zur Zeit stehen wir mit den deutschen Kliniken in Kontakt und lassen uns über
eine mögliche Operation in Deutschland beraten.
Danke schön für alles, und besonders dem Fond AdVita, dafür, was Sie für uns tun!
Veronika
Ergänzung vom 30.05.2008.
Guten Tag allerseits!
Nach der Beratung mit den Deutschen und Israelischen Kliniken wurde uns die Summe in der Höhe von 20000 Euro genannt.
Es ist sehr viel Geld! Auf der Suchen nach diesem Betrag, kamen wir in die Medizinische Akademie, da dort eine
Anzahlung für die Natascha's Operation schon gemacht wurde. Dort traf ich zufällig auf den Proff.Dr.Bojko (Gott segne ihn).
Er erkannte uns und ich bat ihn Natascha zu untersuchen. Er fand für uns die Zeit. Unsere Sorgen konnte er nur bestätigen
und fügte nihzu, dass solch Operationen, wie in Europa, werden hier nicht durchgeführt, doch es gibt eine andere Technologie,
die hier von Gebrauch ist, und mit Hilfe diesen kommt man auch auf gleiches Ergebniss.
Am Dienstag wurde Natascha am Auge operiert. Wir konnten das Auge in Petersburg in der Militärmedizinischen Akademie entfernen.
S.V. Sosnovsky säuberte die gesamte Fläche des Auges und liess unversehrt die dünne Hülle, die mit den Muskeln verbunden ist, und
führte das Implantat ein. Nach einiger Zeit soll Natascha eine Prothese bekommen, die eine Illusion eines gesunden Auges
hat.
Natascna hatte eine starke Narkose bekommen und es ging ihr nicht sonderlich gut danach, aber sie hat es mutig überstanden.
Die Ärzte und Mitarbeiter der Militärmedizinischen Akademie warenjedoch zuvorkommend und sehr nett.
Zur Zeit muss Natascha Brille mit den Löchern tragen, da bei der Operation der Augenmuskel durchgetrennt und wieder zugenäht
werden musste. So sollte jegliche Bewegung des Auges vermieden werden und Natascha hat für das gesundes Auge ein kleines Loch in der Brille,
damit sie nicht das Auge hin- und her bewegt, sondern gezwungen ist gleich das ganze Kopf zu drehen.
Wir fahren täglich zur Kontrolle. Heute musste Natascha eine Spritze ins Auge über sich ergehen lassen, was, natürlich, sie sehr
deprimierte. Aber das ist nun auch überstanden.
Wir danken Ihnen füe Ihre Gebete, danke für jede Gedanke an uns!
Veronika
Wenn Sie unserem Hilferuf folgen und fuer Natascha spenden, teilen Sie dem Webmaster bitte
per Email Ihren Namen, Zahlungsnummer, -zeit und -ort mit.
Das hilft uns, die Spendensammlung zu ueberpruefen und Sie ueberv jede Spende zu informieren.
Bitte denken Sie unbedingt daran, uns ueber Ihre Spende zu informieren. Wir muessen uns
vergewissern, dass jede Spende direkt beim Empfaenger ankommt.
