Am 8. Mai 2010 ist Mascha gestorben.

Ein anderes Foto von Mascha

Mascha Kokschina wurde am 28. Dezember 1991 geboren. In unserer Familie ist sie das erste Kind. Sie als ältere Schwester war immer sehr aufmerksam ihrem kleinen Bruder gegenüber und hat sich um ihn gekümmert. Mascha hat gute Noten in der Schule, die Grundschule hat sie mit Auszeichnung abgeschlossen, vor der Krankheit hat sie Klavier gespielt. Auf unser Mädchen waren wir immer sehr stolz. Sie wuchs gesund auf, seit Juni 2002 wurde sie aber immer häufiger krank: sie hatte Bronchitis, dann Röteln, dann Tonsillitis und in November haben sich ihre Lymphknoten vergrößert.
Ich bestand darauf, dass sie für eine umfassende Untersuchung ins Krankenhaus eingeliefert wird. Ihr Zustand verschlechterte sich täglich, sie wurde immer schwächer, sie hat gestöhnt und geschnarcht im Schlaf, man hatte den Eindruck, dass sie nicht genug Luft kriegt.
Einen Tag nach Maschas Einlieferung ins Krankenhaus haben wir einen Anruf bekommen, der unser Leben schlagartig veränderte. Alles hörte sich wie ein Todesurteil an.
Uns hat ein Arzt der Kinderabteilung angerufen und er hat uns mitgeteilt, dass die Blutuntersuchungen hohe Leukozytenwerte im Blut (240 000) aufweisen, vorübergehende Diagnose: Blutkrebs. Das Kind solle dringend nach St.-Petersburg in das Kinderkrankenhaus N1 auf die Station „Chemotherapie der Leukosen“ verlegt werden.
Am 11. Dezember haben wir Mascha ins Krankenhaus gebracht. Wir haben immer noch gehofft, dass es ein schrecklicher Irrtum sei, aber nach einer Reihe von Untersuchungen hat sich die Diagnose bestätigt: akute lymphoblastische Leukämie auf der T-Zell-Ebene. Es ist schwer zu beschreiben, was ich in diesem Moment gefühlt habe. Die Unruhe, die Hilflosigkeit und die ständigen Fragen: „Warum? Woher kommt das? Weshalb?“
Die Ärzte haben uns in einem Gespräch erklärt, dass Mascha eine lange Behandlung mit Strahlentherapie bevorsteht. Damit sie erfolgreich verläuft, müssen wir sehr teure Medikamente kaufen. Für unsere Familie ist es sehr schwer. Ich, Maschas Mutter, wende mich an alle die, die unseren Kummer verstehen und die Möglichkeit haben, uns zu helfen. Unsere ganze Familie ist Ihnen für die Teilnahme an Maschas Schicksal sehr dankbar.

Ljubov Alexandrovna Koschkina
Unsere Anschrift (auch für Postüberweisungen):
187742, Leningrader Gebiet,
Kreis Podporoschskij, Dorf Vaschini,
Ostaschova Str. Haus 10 Wohnung 29
Unsere Tel.-Nr:
007 812 6571 403 (Festnetz),
007 921 6376 682 (Mobil)

Maschas Bescheinigung aus dem Kinderkrankenhaus N1 (auf Russisch)
Rechnung der DKMS (auf Englisch, PDF-Dokument)

Nachricht vom 22.02.03. Die Eltern von Mascha bedanken sich herzlich bei Kristina, die Geld für die Behandlung ihrer Tochter gespendet hat. Mascha hat einen Teil der Behandlung hinter sich. Die Ärzte gehen davon aus, dass eine Knochenmarktransplantation benötigt wird. Sobald ein Knochenmarkspender gefunden wird, wird Mascha in die Knochenmarktransplantationsklinik der Pavlov - Medizinuniversität verlegt.

Nachricht vom 01.05.03. Leider ist keiner der Verwandten von Mascha als Knochenmarkspender geeignet. Die Behandlung verläuft nach Protokoll. Im Kinderkrankenhaus N1 ist sie jetzt fast abgeschlossen. Danach wird sich Mascha einer Strahlentherapie unterziehen. Bald wird sie deshalb in das Krebsforschungsinstitut in der Ortschaft Pesochnij verlegt.

Nachricht vom 10.08.03. Mascha hat im Juli die Strahlentherapie im Krebsforschungsinstitut gut überstanden. Zurzeit befindet sie sich wieder im Kinderkrankenhaus N1. In der Behandlung läuft jetzt die Reinduktionsphase. Die Medikamente werden intravenös eingeführt.

Nachricht vom 16.06.04. Während einer Bluttransfusion wurde Mascha mit Hepatitis B infiziert. Ich bitte Sie, uns bei der Hepatitisbehandlung (ca. 1000 Rubel oder 30 Euro im Monat) zu helfen.
Die Mutter von Mascha

Nachricht vom 21.03.06. Ein Rezidiv ist aufgetreten.
Mascha benötigt eine Knochenmarktransplantation, in der Familie gibt es keinen geeigneten Knochenmarkspender. Die Operation selbst ist für Mascha kostenlos, jedoch kosten die Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender im internationalen Register, die Entnahme von Knochenmark und sein Transport nach St.-Petersburg 17 500 €. Maschas Familie ist nicht in der Lage, einen solch großen Geldbetrag bereitzustellen.
Wir bitten um Ihre Hilfe!

Nachricht vom 06.05.06. Die Untersuchungen nach dem zweiten Chemotherapieblock haben gezeigt, dass Mascha sich in einer Remissionsphase befindet - im Blut wurden nur 3,8% Blasten nachgewiesen.
Als nächstes soll der dritte Chemotherapieblock folgen.

Nachricht vom 31.05.06. Das größte deutsche Knochenmarkspenderregister, die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS), hat sich bereit erklärt, die Suche nach einem Knochenmarkspender für Mascha kostenlos durchzuführen. Dennoch müssen die Knochenmarkentnahme und der Transport des Knochenmarks nach St. Petersburg bezahlt werden. Das bedeutet, dass wir nun nicht mehr 17 500 Euro, sondern nur noch 9720 + 2500 = 12 220 Euro benötigen (siehe Rechnung).

Nachricht vom 23.06.06. Aufgrund der Hitze geht es Mascha schlechter. Sie hat Herzschmerzen, die Blutzuckerwerte sind zu hoch, es wurde steroide Diabetes diagnostiziert. Mascha benötigt ein Gerät zur Bestimmung des Blutzuckerspiegels.

Nachricht vom 04.07.06. Ein Spender, der anonym bleiben möchte, hat die Suche nach dem passenden Spender und die Entnahme des Knochenmarks für Mascha bezahlt. Vielen herzlichen Dank!
Jetzt benötigen wir noch Geld für den Transport des Knochenmarks nach Sankt-Petersburg.

Nachricht vom 14.08.06. Mascha wurde vorerst aus dem Krankenhaus entlassen, es geht ihr etwas besser. Sie muss allerdings regelmäßig mit ihrer Mutter für Untersuchungen nach St. Petersburg kommen. Das Auto ist kaputt gegangen, Mascha und ihre Mutter müssen mit dem Bus fahren. Das kostet jedes Mal 1500 Rubel (44 Euro). Kurz zuvor musste die Familie bereits das Medikament Cardioxan (Dexrazoxane) für 15 000 Rubel erwerben. Die Familie hat zurzeit kein Geld und benötigt dringend Hilfe.

Nachricht vom 15.09.06. Mascha befindet sich bereits auf der Station für Knochenmarktransplantationen. Sie wird zurzeit untersucht. Die Chemotherapie startet in einer Woche. Mascha benötigt Hilfe für den Kauf eines Katheters und die Bezahlung einer ganzen Reihe von Untersuchungen.

Nachricht vom 22.09.06. Die Transplantation ist für den 5. Oktober geplant.

Nachricht vom 26.09.06. Am Donnerstag soll die prätransplantionelle Chemotherapie losgehen. Vor zwei Tagen hat Mascha plötzlich Fieber bekommen. Mascha bekommt jetzt mehrere Antibiotika. Die Infektion konnte nicht bestimmt werden, es gibt keine Anzeichen einer Erkältung, alle Untersuchungen zeigen normale Werte.
Für zwei Tage soll Mascha ohne Katheter auskommen, da vermutet wird, dass das Fieber eine Reaktion darauf ist.

Nachricht vom 04.10.06. Es sind nur noch ein paar Tage bis zum Ende der prätransplantationellen Chemotherapie. Maschas Mutter hat uns gebeten, ihr dabei zu helfen, eine preiswerte Ein-Zimmer-Wohnung in der Nähe des Krankenhauses zu finden, denn Mascha Zuhause ist 5 Autostunden von St. Petersburg entfernt und in St. Petersburg hat die Familie weder Freunde noch Verwandte. Das bedeutet, dass Maschas Mutter hier nirgends kochen und Wäsche waschen kann, dabei ist unter sterilen Bedingungen tägliches Waschen der Wäsche erforderlich! Etwa drei Monate lang nach der Transplantation wird Mascha in der Nähe des Krankenhauses bleiben müssen, auch dazu muss sie eine Bleibe in St. Petersburg haben. Wir wären sehr dankbar für jegliche Hilfe in der Wohnungssuche sowie der Bezahlung der Miete. Ein absolutes Muss für die Wohnung: Es darf dort keinen Schimmel geben! Vielleicht kann auch jemand Maschas Familie helfen, die alltäglichen Dinge zu erledigen, solange die Wohnung nicht gefunden wurde.
Es werden nach wie vor Blutspender benötigt!

Nachricht vom 10.10.06. Es ist der vierte Tag nach der Transplantation. Mascha hat hohes Fieber, ansonsten ist ihr Zustand zufriedenstellend. Sie bekommt Antibiotika. Mascha benötigt weiterhin Blutspenden sowie Hilfe bei der Suche nach einer Unterkunft in St. Petersburg.

Nachricht vom 12.10.06. Mascha befindet sich mitten in der Zytopenie-Phase (starke Zellzahlverminderung im Blut). Alle Werte sind sehr niedrig, Mascha ist weiterhin auf Blutspenden angewiesen.
Maschas Eltern ist es gelungen, eine Ein-Zimmer-Wohnung in der Nähe des Krankenhauses zu mieten. Herzlichen Dank an alle, die Mascha und ihre Familie unterstützen!

Nachricht vom 19.10.06. Endlich kommt Mascha aus der Zytopenie heraus, ihre Leukozyten-Werte wachsen (0,9) ebenso wie die Thrombozytenzahl. Es geht ihr ein wenig besser, die Stomatitis (Mundschleimhautentzündung) ist leicht zurückgegangen. Aber Mascha leidet weiterhin unter Fieber und Erbrechen. Sie kann kaum etwas essen.

Nachricht vom 24.10.06. Das Spenderknochenmark nimmt seine Arbeit auf, 30% der Blutzellen stammen bereits aus dem Donor-Knochenmark.
Die Leukozyten- und Thrombozytenanzahl wächst. Es sind keine Anzeichen einer Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion zu beobachten. Aber Maschas Schleimhaut ist nach wie vor verbrannt, sie leidet nach wie vor unter ständigem Erbrechen und hat Fieber unbekannter Ursache.
Gestern hatte Mascha einen Erstickungsanfall. Die Untersuchungen haben einen Sauerstoffmangel im Blut angezeigt. Möglicherweise ist dies eine Nebenwirkung von Ciclosporin. Die Computertomographie (CT) zeigt, dass die Lunge sauber ist, das Kardiogramm ist in Ordnung.
Mascha benötigt finanzielle Unterstützung, um die laufenden Untersuchungen zu bezahlen.
Wenn Mascha aus dem Krankenhaus entlassen wird, wird sie einen Luftreiniger "Dajkin" benötigen. Er enthält einen speziellen Filter gegen Pilze und Viren und hilft, sterile Bedingungen in der Wohnung zu erhalten. Das Gerät wird etwa 23 000 Rubel (680 Euro) kosten.

Nachricht vom 30.10.06. Mascha darf das Wochenende außerhalb des Krankenhauses verbringen! Sie wird in dieser Zeit mit ihrer Mutter in der angemieteten Wohnung wohnen.
Mascha fühlt sich ganz gut.

Nachricht vom 31.10.06. Die ersten Anzeichen einer Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion auf der Haut sind aufgetreten. Mascha hat Fieber und eine starke Stomatitis (Mundschleimhautentzündung).

Nachricht vom 10.11.06. Mascha fühlt sich ganz gut, durch die Hormonbehandlung sind die Anzeichen der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion fast verschwunden, aber die Zuckerwerte sind weiterhin viel zu hoch.

Nachricht vom 21.11.06. Mascha wurde aus dem Krankenhaus entlassen, steht jedoch weiterhin unter Beobachtung der Transplantologen. Deshalb wohnt sie mit ihrer Mutter in einer Wohnung in der Nähe des Krankenhauses. Sie fühlt sich ganz gut, obwohl ihre Zuckerwerte weiterhin viel zu hoch sind. Mascha und ihre Mutter sind auf Hilfe zur Bezahlung der Wohnungsmiete angewiesen: Die Ärzte erlauben Mascha noch nicht, nach Hause in die Podporozhski-Region zurückzukehren, weil ihr Zustand noch nicht sehr stabil ist.

Nachricht vom 24.11.06. Mascha hat Atemnot. Untersuchungen zeigen, dass in ihren Lungen alles in Ordnung ist. Aber der Titer auf das Cytomegalievirus ist positiv.
Das Mädchen geht jetzt zweimal täglich ins Krankenhaus, um Infusionen zu bekommen. Die Symptome der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion auf der Haut schwanken stark, sie sind mal stärker, mal schwächer vorhanden. Die Zuckerwerte haben sich stabilisiert, Mascha muss kein Insulin mehr einnehmen. Maschas Familie braucht weiterhin Hilfe, um die Wohnungsmiete zu bezahlen!

Nachricht vom 28.11.06. Mascha hat weiterhin Fieber. Man vermutet eine Virusinfektion der Atemwege. Mascha nimmt zusätzlich Antibiotika ein.

Nachricht vom 18.12.06. Die Infektion ist unter Kontrolle, das Mädchen fühlt sich gut, das Fieber und der Brechreiz sind weg. Der Transaminase-Wert ist plötzlich angestiegen, der Grund hierfür ist noch nicht klar.
Die Vertreterin der Firma, die Maschas Transplantation bezahlt und dem Mädchen in der schweren postoperativen Phase beigestanden hat, hat Mascha besucht, sie zum Neujahrsfest gratuliert und ihr wunderbare Geschenke überbracht.
Mascha und ihre Mutter bedanken sich herzlichst bei all ihren Spendern für ihre dauerhafte Unterstützung und Aufmerksamkeit!

Nachricht vom 08.02.07. Mascha braucht Hilfe zum Erwerb des teuren Antimykotikums Diflucan (ca. 11 Euro täglich, zwei Monate lang), das sie nach der Transplantation unbedingt einnehmen muss, um Pilzinfektionen vorzubeugen.
Mascha fühlt sich gut, manchmal steigt allerdings ihr Blutzucker an.

Nachricht vom 11.02.07. Wir bedanken uns bei Maschas Spendern, die weiterhin den Gesundheitszustand des Mädchens beobachten und sich bereit erklärt haben, die Diflucan-Behandlung komplett zu bezahlen. Riesigen Dank!

Nachricht vom 07.04.07. Maschas Zustand ist stabil. Das Mädchen fühlt sich gut. Mascha wird wieder unterrichtet, vorerst zu Hause.

Nachricht vom 03.05.07. Nach Absetzen der Hormonpräparate hat sich Maschas Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion verschlimmert. Mascha wurde ins DGB1 eingeliefert, sie erhält wieder hormonelle Medikamente.
Mascha wird Insulin und Teststreifen zur Blutzuckerbestimmung benötigen. Zu weiteren Präparaten gibt es noch keine endgültigen Informationen.

Nachricht vom 19.06.07. Seit dem 4. Mai ist Mascha wieder im Krankenhaus mit der Diagnose "Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion" mit Befall der Schleimhäute.
Zwei Wochen lang, vom 4. bis zum 18. Mai, bekam sie Methylprednisolon in hoher Dosis. Danach wurde versucht, die Hormondosis jeden zweiten Tag etwas zu senken. Dadurch entfachte eine noch schwerere Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion mit Befall der Schleimhäute, Erbrechen, Diarrhö, fehlendem Appetit, Fieber, allgemeiner Schwäche.
Daraufhin wurde wieder für eine Woche Methylprednisolon in ursprünglicher hoher Dosis verschrieben mit darauf folgender allmählichen Erniedrigung der Dosis. Experten der Klinik für Knochenmarktransplantationen empfahlen zudem die Einnahme von Budesonid, 1 Kapsel in zwei Tagen.
Mascha bekam Probleme mit den Beinen, sie kann nur schlecht gehen, sie kann nach dem Sitzen nicht von allein aufstehen, sie hat Knieschmerzen und Ödeme in den Fußgelenken.
Nach Empfehlung des Neurologen wurde ein Behandlungskurs mit intravenöser Gabe von Actovegin und Cerebrolysin durchgeführt. Schon seit zwei Monaten nimmt Mascha zudem Espa-Lipon (Alpha-Liponsäure) ein.
Am 5. Juni wurde eine Cytomegalievirus-Infektion entdeckt, dagegen nimmt Mascha jetzt Valcyte ein.
Nach Hormoneinnahme entwickelte sich bei Mascha schon steroidale Diabetes, aber diesmal ist alles viel ernster. Am 15. und 16. Juni stieg ihr Blutzucker bis 19,6 an, nach Empfehlung des Endokrinologen nimmt Mascha ein langwirkendes und ein kurzfristig wirkendes Insulinpräparat ein, und hält zudem eine nach Stunden vorgeschriebene Diät ein.
Sie muss jedes Mal vor und nach dem Essen die Blutzuckerwerte kontrollieren, deshalb verbraucht sie sehr viele Blutzucker-Teststreifen und Lanzetten.
Empfohlen wurde eine Ernährung mit "Nutricomp Diabet". Eine Packung reicht für fünf Tage, das Mittel muss selbstständig erworben werden.
Es werden ständig Medikamente zur Bearbeitung der Mundschleimhaut, die noch immer nicht verheilt ist, gekauft sowie zahlreiche andere Arzneimittel: Amphotericin B, Ascorbinsäure, Vitamin B12, Benzydamin (schmerzlindernd und entzündungshemmend), Miromistin (antimikrobielle Behandlung des HNO-Bereiches), Propolis (gegen Entzündung des Halses und zur Reinigung der Mundschleimhaut), Malamit und andere.

Nachricht vom 28.06.07. Maschas Zustand hat sich stabilisiert, sie wurde nach Hause entlassen, aber sie ist weiterhin mit dem Cytomegalievirus infiziert und hat erhöhten Blutzucker.
Bald wird Mascha Valcyte kaufen müssen. Kostenlos ist das Medikament nicht erhältlich. Eine Packung (60 Tabletten, für zwei Monate) kostet etwa 70.000 Rubel (2006 Euro).

Nachricht vom 04.09.07. Das Mädchen wurde wegen einer Parese eines Gesichtsnervs ins DGB1 eingeliefert. In der MRT sind keine Herde im Gehirn erkennbar.

Nachricht vom 15.09.07. Mascha war vom 3. Mai bis zum 28. Juni 2007 wegen der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion in Behandlung. Am 28. Juni wurde das Mädchen nach Hause entlassen. Anfang Juli wurden diverse Untersuchungen am Pavlov-Institut durchgeführt, alles war in Ordnung.
Am 12. Juli bekam Mascha plötzlich eine Entzündung des linken Gesichtsnervs. Begleitend kamen starke Kopfschmerzen und Krämpfe der linken Gesichtshälfte hinzu. Auf Empfehlung der SPbMU-Ärzte kamen wir in Behandlung eines Neurologen.
Die Behandlung verlief mit positiver Dynamik, jedoch traten Ende August Probleme mit dem linken Auge auf, Mascha schielte divergent. Wir wandten uns an die SPbMU und wurden ans DGB1 überwiesen.
Seit dem 3. September befindet sich Mascha im Krankenhaus. Es wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt: MRT des Gehirns (eine Neuroleukose wurde ausgeschlossen), Röntgen mit Kontrastmittel (die Lymphknoten sind in Ordnung), Herz-Ultraschall (ohne pathologischen Befund), augenärztliche Untersuchung (keine Auffälligkeiten).
Mascha wurde auch auf Viren und Bakterien untersucht. Es wurde das Epstein-Barr-Virus gefunden, doch die Ärzte sagen, dass Maschas Symptome nicht dadurch bedingt sein können. Das Cytomegalievirus wurde nicht gefunden.
Derweil hat sich das Auge vollständig verschlossen. Uns wurde eine Untersuchung am MAPO-Klinikum empfohlen. Hier wurden Aspergillose-Antigene im Liquor und im Blut entdeckt. Das Behandlungsschema werden die DGB1-Ärzte gemeinsam mit den Ärzten des mykologischen Instituts herausarbeiten. Die Behandlung wird langwierig und kostspielig. Doch nach Meinung der Ärzte kann auch eine Aspergillose die Schließung des Auges nicht verursachen.

Nachricht vom 24.10.07. Mascha fühlt sich sichtbar besser: das Auge öffnet sich und die Sehkraft ist wiederhergestellt. Da bei keiner der Untersuchungen neue Herde festgestellt wurden, bleibt die Frage nach der Ursache immer noch offen. Eine der Vermutungen ist aber weiterhin eine Virusinfektion, und die Besserung ist das Ergebniss der antiviralen Therapie. Zur Zeit ist Mascha zuhause. Wir bedanken uns herzlich bei Maschas Spendern, ohne ihre Hilfe wäre es unmöglich gewesen, alle Untersuchungen durchzuführen und alle nötigen Medikamente zu besorgen.

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