Die Verfasserin dieser Zeilen ist Galina Viktorovna Zhujkova aus Udmurtien. Wenn Sie die
Möglichkeit dazu haben - bitte helfen Sie meinem Sohn! Er heißt Igor Zhujkov und ist 37
Jahre alt. Er hat eine wunderbare Familie (eine Frau und zwei Töchter im Alter von drei
und fünf Jahren), eine gute Arbeit. Mein Sohn absolvierte die Universität, arbeitet, vor
der Erkrankung trieb er Sport (Fußball, Volleyball).
In 2002 und 2005 schenkten er und meine Schwiegertochter uns zwei wundervolle Enkelinnen.
Eigentlich waren alle Voraussetzungen da, um zu leben und sich am Leben zu erfreuen. Doch
dann erkrankte mein Sohn. Ende 2005 wurde er bei der Heimkehr von der Arbeit müde, sagte
jeden Tag nach der Arbeit, er müsse sich kurz ausruhen, dabei trainierte er früher und ging
mit seinen Töchtern spazieren. Ich fragte meinen Sohn, wie es ihm gehe, doch er antwortete
immer, es sei alles ok, er müsse sich nur etwas ausruhen und dann sei schon alles in
Ordnung. Die medizinischen Untersuchungen in seiner Firma zeigten keine krankhaften
Veränderungen. Zudem muss man sagen, dass unser Sohn sich nicht gern beklagt und deshalb
in dieser Hinsicht nicht sehr gesprächig war. Ich und mein Mann versuchten, ihn zu
entlasten und holten die Mädchen abends und an Wochenenden häufig zu uns ab. Doch im
Februar 2006 fühlte sich unser Sohn plötzlich schlecht. Er hatte Fieber, Husten, Schwäche,
Erkältung. Die normale ärztliche Behandlung brachte keine Besserung und erst nach einer
ganzen Reihe von Untersuchungen wurde er mit der Diagnose "akute Leukose" an einen
Hämatologen überwiesen.
Ein halbes Jahr lang konnte sich unser Sohn kaum durch die Wohnung bewegen. Sobald es ihm
etwas besser ging, wurden wir für eine zytogenetische Analyse in die Stadt Kirov geschickt,
da in unserer Republik eine solche Untersuchung nicht möglich ist. Anhand der Ergebnisse
wurde die Diagnose präzisiert: Chronische Myeloleukose.
Unserem Sohn wurde der II. Behinderungsgrad zuerkannt und eine halbjährige Therapie mit
dem Präparat Glivec verordnet. Mein Sohn ist ein
geduldiger Mensch und fühlte sich zu dem Zeitpunkt schon etwas besser. Deshalb bat er darum,
ihm nur den III. Behinderungsgrad zuzuweisen, damit er zwar
Glivec auf Rezept erhält, aber weiterhin arbeiten
gehen kann. Glivec ist ein teures Medikament.
Abhängig von der Dosis kostet ein Monat Behandlung 120-180.000 Rubel, die Einnahme muss
ohne Unterbrechung erfolgen. Nach einem halben Jahr wurde Igor erneut zur
zytogenetischen Analyse nach Kirov geschickt, um den Behandlungserfolg zu überprüfen. Zwar
waren noch Krebszellen nachweisbar, doch, so sagten die Ärzte, sehe die Situation schon
besser aus. Die Dosis wurde erhöht und ein weiteres halbes Jahr Einnahme verordnet.
Angeblich hat man eine Stabilisierung von Igors Gesundheitszustand erwartet. Doch wieder
ein halbes Jahr später kommt statt dem erwarteten positiven Ergebnis die Nachricht, dass
neue Krebszellen gefunden wurden.
Zur Konsultation wurden wir nach St. Petersburg überwiesen, wo alle Untersuchungen
erneut durchgeführt und bestätigt wurden. Nun wurde uns gesagt, dass eine
Knochenmarktransplantation notwendig ist, je schneller, desto besser. Das kostet sehr viel
Geld, das wir nicht haben. Während der zwei Jahre, die die Erkrankung unseres Sohnes
schon andauert, haben wir unser gesamtes Geld aufgebraucht. Zwar war die Behandlung kostenlos,
doch nicht immer war Glivec auf kostenloses Rezept
erhältlich, und dann mussten wir das Präparat selbst bezahlen. All die Fahrten zu den
verschiedenen Krankenhäusern und die Untersuchungen waren ebenfalls teuer (die Typisierung
z.B. hat 15.000 Rubel gekostet). Nun müssen wir 15.000 EURO zur Suche nach einem
Knochenmarkspender im internationalen Register aufwenden, die Zustellung des Transplantats
von seiner europäischen Entnahmestelle kostet weitere 2500 EURO. Bluttransfusionen - 70-80.000
Rubel. Aufenthalt in St. Petersburg während der Behandlungsdauer - 100.000 Rubel.
Bitte helfen Sie meinem Sohn und damit gleichzeitig zwei kleinen Mädchen (3 und 5 Jahre alt),
mir und meinem Mann (wir sind beide schon über 70 Jahre alt).
Mit großer Achtung und Hoffnung,
Ergänzung vom 27.01.2010.
Igor bekommt jetzt Photopherese wegen der chronischen GvHD der Haut.Nach den ersten zwei Kursen
gibt es eine sichtliche Besserung. Folgend nimmt Igor Vfend ein (600mg/Tag) und viele andere
Medikamente, die seine Nieren- und Leberleistung steigern sollten. Deswegen ist seine Familie auf
finanzielle Hilfe eingewisesn.
Ergänzung vom 28.02.2010.
Igor bekam das dritte Kurs der Photopherese.
Ergänzung vom 03.03.2010.
Weiterhin bekommt Igor das Photopherese, es wurde wegen der Wasserablagerung eine Nierenuntersuchung
eingeordnet.
Ergänzung vom 26.03.2010.
Zustand der Haut und Lingen hat sich stabilisiert. Die Nieren zeigen leider nach wie vor keine
Besserung. Igor verliert immer noch stark das Eiweiss. Die Ergebnisse der Biopsie sind noch nich fertig.
Es wird geplannt Igor in das Institut für Nephrologie zu verlegen um eine umfassende Untersuchung
der Nieren vorzunehmen.
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