Werte Freunde!

Das Zentrum für Hämatologie an der Staatlichen Medizinischen Universität St. Petersburg hat die Spendensammlung für die Behandlung von Dariko Salija gestartet (Diagnose: akute Myeloblastenleukämie)

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Meine Tochter Dariko Salija ist jetzt 18 Jahre alt. Sie ist im Dezember 2004 krank geworden. Diagnose - akute Myeloblastenleukämie. Die Krankheit verlief sehr schwer, das Mädchen wurde der vollständigen chemotherapeutischen Behandlung unterzogen. Wie es sehr oft vorkommt, traten mehrere Komplikationen auf, darunter eine Pilzerkrankung der Lungen. Vfend hat Dariko gerettet, sie wird damit seit Juni 2005 behandelt. Zuerst bekamen wir das Medikament kostenlos im Krankenhaus, aber inzwischen müssen wir die Kosten dafür übernehmen. Vfend ist ein sehr teures Medikament, wöchentlich müssen dafür wir ca. 1000 Euro ausgeben. So viel Geld habe ich natürlich nicht. Der Vater von Dariko ist verstorben, ich habe zur Zeit nur eine halbe Stelle, da ich sehr viel Zeit mit meiner Tochter im Krankenhaus verbringe.
Ich bitte alle, die diese Seite lesen, uns zu helfen. Die Behandlung mit Vfend darf nicht unterbrochen werden. Davon hängt das Leben meiner Tochter ab.

Svetlana Vladimirovna
Telefon: +7(921)746-8643 (Mobil)

Bescheinigung aus dem Krankenhaus (russisch)
Auszug aus Darikos Krankenakte (in Russisch): Seite 1, Seite 2

Zusatz vom 26.12.05. Der Pilzbefall geht zurück, aber es gibt noch zahlreiche Herde in den Lungen. Die Mykologen haben zusätzlich noch Diflucan verordnet und meinen, dass Dariko Diflucan und Vfend voraussichtlich noch ein halbes Jahr wird einnehmen müssen. Das bedeutet, dass ein halbes Jahr lang wöchentlich rund 1000 € allein für die antimykotische Therapie aufgewendet werden müssen!
Als bei Dariko die Pilze erstmals aufgetreten sind, musste sie lange Zeit Orungal dagegen einnehmen. Das Medikament hat nicht gewirkt und in dieser Zeit hatten sich die Pilze über die gesamte Lunge verbreitet! Erst, als sie in Atemnot geriet, wurde ihr Vfend verordnet!

Zusatz vom 15.02.06. OOO Klevanta hat 500 Rubel für Darikos Behandlung gespendet, ein weiterer Spender hat 30 000 Rubel auf Darikos Spendenkonto überwiesen, Vera spendete 200 €, Gennadij und Kirill Roshupkin 5600 Rubel. Außerdem sind Überweisungen in Höhe von 1000 und 14600 Rubel von Spendern eingegangen, deren Namen wir leider nicht kennen.
Vielen Dank von ganzem Herzen!

Zusatz vom 14.03.06. Dariko bedankt sich herzlichst bei dem unbekannten Spender, der ihr 180 Rubel überwiesen hat. Der Vfend-Vorrat, der dank den Spenden sowie dank den herausragenden Bemühungen von Leonid Franz und Alexej Vishnjakov erworben werden konnte, wird bis Ende März aufgebraucht sein.
Im Moment geht es Dariko ganz gut, aber es gibt immer noch Pilzherde in ihren Lungen. Spätestens bis Ende März muss das Geld für eine Fortsetzung der Behandlung mit Vfend gefunden werden!

Ergänzung vom 16.02.06. Das benötigte Intraglobin konnte erworben werden. Es werden 22 000 Rubel ( etwa 660 Euro) für eine Positronen-Emissions-Tomographie benötigt. Ob weitere Medikamente notwendig sind, ist noch nicht klar. Herzlichen Dank für die Hilfe an Il'ja Iosifovich Surguta (1000 Rubel), Olga aus den USA (300 $) und die Mitarbeiter des Restaurants "Osaka" (6 000 Rubel).

Zusatz vom 21.03.06. Herzlichen Dank an Alexej Shugal', der 300 $ fürs Vfend an Dariko gespendet hat!

Zusatz vom 21.04.06. Die Einnahme von Vfend wurde für Dariko bis Ende Mai bezahlt. Darikos Mutter hat dadurch Schulden von 53 000 Rubel (etwa 1560 Euro) angehäuft. Sie bittet um Hilfe zur Tilgung der Schulden.

Zusatz vom 22.04.06. Nächste Woche müssen die Schulden für das Präparat Vfend beglichen werden. Es fehlen noch 53 000 Rubel (ca. 1560 Euro).
Im Moment geht es Dariko gut.

Zusatz vom 03.05.06. Dank der Hilfe von Galina (10 000 Rubel), Maria Koroleva ($500) und einem unbekannten Spender (180 Euro) konnten 33 000 Rubel von den Schulden abbezahlt werden. Es fehlen noch 20 000 Rubel. Dariko ist bis Anfang Juni mit Vfend versorgt.

Zusatz vom 29.05.06. Am 19. Mai bekam Dariko Fieber (39-40°) und wurde in das Krankenhaus N31 eingeliefert. Die Untersuchungen haben zwei Abszesse im Gehirn aufgezeigt, die vermutlich durch die Pilzinfektion verursacht wurden. Zusätzlich zu Vfend wurde Orungal in großer Menge verordnet.
Nach 10-tägiger Therapie normalisierte sich die Körpertemperatur am 29. Mai wieder, Dariko geht es schon viel besser. Die Pläne für einen operativen Eingriff wurden verworfen.
Es wird dringend Hilfe benötigt, um die Schulden für Vfend (50 000 Rubel, ca. 1450 Euro; das eingekaufte Präparat reicht bis Ende Juni) und Orungal zu begleichen. Möglicherweise wird Cancidas ($650 pro Ampulle) benötigt.

Zusatz vom 03.06.06. Heute wurde erneut eine MRT des Gehirns durchgeführt. Die Schwellung um die Abszesse herum ist komplett verschwunden, aber die Abszesse selbst sind unverändert geblieben. Anscheinend sind sie schon vor längerer Zeit entstanden, sind bereits eingekapselt und können nur noch operativ entfernt werden.
Am Dienstag, dem 6. Juni, werden mehrere Konsultationen durchgeführt und über die Notwendigkeit eines operativen Eingriffes entschieden.

Zusatz vom 14.06.06. Dariko wurde nach Hause entlassen. Das Fieber ist weg, Dariko fühlt sich jedoch nach wie vor schwach.
Dariko und ihre Mutter bedanken sich aufrichtig bei den Spendern, dank denen sie die Schulden für Vfend komplett begleichen und sogar ein wenig Geld für den Kauf von Orungal erübrigen konnten (nach kostenlosem Rezept ist leider nur das russische Generikum von Orungal erhältlich, auf das Dariko stark allergisch reagiert und das sie deshalb nicht einnehmen darf).
Unser riesiger Dank geht an den Russischen Hilfsfond, der das Geld für 20 Packungen Vfend - also für 20 Behandlungswochen - für Dariko zusammenbekommen hat. Das Päckchen mit dem Medikament hat Dariko am 14. Juni bekommen. Darikos Behandlung wird fortgesetzt.

Zusatz vom 31.08.06. Bei Dariko wurde eine Kontroll-CT (Computertomographie) des Gehirns und der Lunge durchgeführt. Im Gehirn wird eine geringfügige positive Dynamik beobachtet, in der Lunge gibt es keine Veränderungen. Zusätzlich zu Orungal und Vfend wurde Dariko Amphotericin zum Inhalieren verordnet. Nach einiger Zeit soll wieder eine CT gemacht werden.
Sollte es bis dahin keine Besserung geben, soll Cancidas verschrieben werden - mindestens 15 Flacons. Vfend hat Dariko noch für zwei Monate Behandlung, das Orungal muss Darikos Mutter selbst kaufen. Nach wie vor wird Hilfe dringend benötigt.

Zusatz vom 11.09.06. Es wurde ein weiterer Herd in der Lunge festgestellt. Alle bisher eingesetzten Präparate sind unwirksam. Das ärztliche Konsilium hat beschlossen, Dariko Cancidas zu verschreiben. Der minimale Kurs würde 15 Flacons umfassen, jedes davon kostet $700.
Im Laufe mehrerer Jahre haben die Ärzte verschiedene Anti-Pilz-Mittel kombiniert: Vfend, Orungal, Diflucan. Der Prozess konnte im Zaum gehalten werden, eine nennenswerte Besserung ist jedoch nicht eingetreten. Die Ärzte nehmen an, dass die Kombination von Cancidas mit Vfend der entscheidende Schritt hin zur Besserung sein wird.
Die finanzielle Situation der Familie ist sehr schwer. Die Mutter ist Ärztin und verdient bei weitem nicht genug, um die Medikamente für Dariko zu kaufen.
Es wird dringend Hilfe benötigt!

Zusatz vom 10.10.06. Die Ärzte halten es nicht für möglich, die Einnahme von Cancidas weiter hinauszuzögern. Die Situation kann jeden Moment außer Kontrolle geraten. Der Russische Hilfsfond hat als Nothilfe Mittel zum Erwerb von 14 Flacons Cancidas bereitgestellt. Das ist der MINIMALE Behandlungskurs.
Dariko wird am Donnerstag ins Krankenhaus eingeliefert. Ab Montag (16. Oktober) soll mit der Einführung des Präparats begonnen werden. Parallel dazu soll Dariko Vfend einnehmen (vorhanden für Behandlung bis Anfang November). Weiterhin ist Geld für den Erwerb von Vfend notwendig, das Dascha ständig einnehmen muss ($2000 monatlich) und für die Fortsetzung der Behandlung mit Cancidas.
Die Einnahme der Präparate darf nicht unterbrochen werden. Zu dem Moment, wenn das vom Russischen Hilfsfond gespendete Cancidas zu Ende geht (in 2,5 Wochen, zum 30. Oktober), muss bereits Geld für die Fortsetzung der Behandlung mit diesem Präparat vorliegen.
Jeder neue Tag, an dem Dascha Cancidas einnimmt, vergrößert ihre Chancen auf eine Genesung. Die Ärzte empfehlen, das Präparat einen Monat lang einzunehmen. Das bedeutet, dass weiterhin $12 000 Euro fehlen.

Zusatz vom 11.10.06. Dascha geht es schlechter. Sie hat akute Schmerzen im Hüftgelenk. Die Ärzte vermuten, dass eine aseptische Nekrose als Folge der Pilz-Sepsis eingetreten ist.
Morgen wird Dascha im Krankenhaus N31 untersucht. Sollte sich die Vermutung bestätigen, dass das Hüftgelenk mit dem Pilz infiziert ist, wird vermutlich eine Operation zur Entfernung des Infektionsherdes durchgeführt und die nachfolgende Therapie außer mit Cancidas und Vfend auch mit Ambisome erfolgen. In diesem Fall wird Dariko zusätzlich $3000 für den Erwerb von Ambisome benötigen.

Zusatz vom 16.10.06. Heute wurde die erste Cancidas-Ampulle eingeführt, der Countdown ist gestartet. Nach der Einführung über Tropf ist Dascha wieder nach Hause gefahren. Zur Medikamenteinführung wird sie jedes Mal ins Krankenhaus fahren. Es wurden außerdem zwei Punktionen durchgeführt, deren Ergebnisse in ein paar Tagen vorliegen werden. Morgen wird das Gelenk untersucht.

Zusatz vom 19.10.06. Dascha fühlt sich ganz gut, aber nach den Punktionen hat sie starke Rückenschmerzen, morgen wird sich das der Neurologe ansehen. Die Einführung von Cancidas verläuft gut. Die Punktion hat gezeigt, dass die Leukose-Remission weiterhin anhält. Der Verdacht auf eine aseptische Nekrose des Hüftgelenkes hat sich nicht bestätigt, Dascha hat Osteoporose mit Arthralgie. Obwohl Dascha ein Schmerzmittel einnimmt, kann sie vor Schmerzen kaum laufen. Die Ärzte versuchen, ein wirksameres Analgetikum für Dascha zu finden.

Zusatz vom 21.10.06. Die Rückenschmerzen sind etwas weniger geworden. Dascha kann mittlerweile sitzen und etwas besser laufen, während sie zuvor fast nur noch liegen konnte. Der Neurologe vermutet, dass ein Nervenwurzelschmerz dahintersteckt. Das Gelenk tut ebenfalls weiterhin weh. Als Schmerzmittel hat sich Ketorolac bislang als am wirksamsten erwiesen.
Computertomographien von Lunge und Gehirn, anhand derer die Ärzte die Dynamik bestimmen können, werden am Donnerstag oder Freitag kommender Woche durchgeführt.
Dascha, ihre Mutter und ihr behandelnder Arzt sind allen Spendern sehr dankbar, dank denen sie den Cancidas-Behandlungskurs länger als die minimalen zwei Wochen fortsetzen kann!

Zusatz vom 28.10.06. Das Gelenk tut fast gar nicht mehr weh, beunruhigend sind nur noch die Ödeme. Die Eiweiß-Blutwerte sind gefallen, aber nach intravenöser Einführung von Albumin sehen die Werte wieder besser aus.
Die CT des Gehirns vom Freitag hat gezeigt, dass sich ein Herd um die Hälfte verringert hat (von 0.8 cm auf 0.4 cm), der andere hat sich nur wenig verkleinert (von 0.9 auf 0.8). Die Ärzte sind zufrieden, dass die Dynamik im Vergleich zu August positiv ist. Am Montag wird die Lunge untersucht, am Dienstag soll das Ergebnis vorliegen.
Vielen, vielen Dank an alle, die Dariko helfen!

Zusatz vom 31.10.06. 14 Cancidas-Flacons wurden für das Geld gekauft, das vom American Livejournal Nastenka_fund und der Chinese Pilot Community überwiesen wurde und sind heute auf Daschas Station eingetroffen.
Die Ergebnisse der Computertomographie der Lungen sollen morgen vorliegen.
Da sich die Herde im Gehirn nur langsam verkleinern, wird weiterhin darüber beraten, zusätzlich Ambisome zu verschreiben.

Zusatz vom 08.11.06. Dariko und ihre Mutter bedanken sich herzlich bei Alexej Vishnjakov für die Organisation des Kaufes und den Transport nach Russland von Vfend und AmbiSome. Sie bedanken sich ebenfalls sehr beim Fond "Happy World" dafür, dass dieser den größten Teil des Kaufpreises bezahlt hat!
Insgesamt wurden $5400 ausgegeben, es wurden 60 Tabletten Vfend (für einen Monat Einnahme) und 18 Flacons AmbiSome erworben. $850 Euro wurden von den direkt an Dariko überwiesenen Spendengeldern bezahlt, den Rest hat der Fond "Happy World" übernommen.
Morgen werden die Mykologen und die Lungenfachärzte die Ergebnisse der CT besprechen. Vielen Dank an alle, die helfen!

Zusatz vom 09.11.06. Die Mykologen und Pulmologen haben heute die CT- und Untersuchungsergebnisse besprochen und mitgeteilt, dass die Dynamik positiv ist, die Pilzhöhlen schließen sich langsam.
Aber Dascha fühlt sich nicht gut. Ihre Eiweiß- und Kaliumwerte sind niedrig, Schwellungen und starke Übelkeit quälen sie. Sie bekommt Albumin. Deshalb soll sie vorerst kein AmbiSome einnehmen. Die Ärzte befürchten, dass eine gleichzeitige Einnahme von vier Antimykotika ihren Körper überfordern würde.
Der Behandlunsplan sieht folgendermaßen aus: Bis Montag (13.11.) bekommt sie Albumin und Cancidas, danach wird die Behandlung mit diesen beiden Medikamenten für zwei Wochen unterbrochen. In zwei Wochen wird eine neue Tomographie angefertigt und entschieden, ob Dascha weiterhin diese Komination oder AmbiSome einnehmen soll oder sogar gänzlich ohne Medikamente auskommt. Denn Cancidas hat einen Nachwirk-Effekt, er reichert sich im Körper an, es kann also durchaus sein, dass Dascha keine weitere Behandlung benötigen wird.
Vfend und Orungal sollen noch zwei Monate lang eingenommen werden. Vfend haben wir noch bis Mitte Dezember, Orungal kauft Daschas Mutter für das gespendete Geld, das auf ihr Konto überwiesen wurde.
Dascha, ihre Mutter Sveta sowie die behandelnde Ärztin haben uns gebeten, allen-allen zu danken, die sich Sorgen gemacht, angerufen und Geld überwiesen haben. Herzlichen Dank!

Zusatz vom 20.11.06. Dascha fühlt sich ganz gut, aber es gibt immer noch leichte Schwellungen und ihr Hüftgelenk schmerzt weiterhin stark (Osteoporose). In der nächsten Woche wird Dascha nach Plan untersucht, um über die weitere Behandlungsstrategie zu entscheiden.

Zusatz vom 28.11.06. Am Donnerstag und am Freitag sollen CTs der Lungen und des Gehirns durchgeführt werden. In Abhängigkeit von deren Ergebnissen wird über die weitere Vorgehensweise entschieden.
Dascha hat weiterhin sehr starke Schmerzen im Gelenk, sie kann kaum laufen. Es sind diesbezüglich weitere Untersuchungen geplant. Die Schmerzmittel helfen nicht mehr.

Zusatz vom 03.12.06. Die CT hat eine leicht positive Dynamik im Gehirn und eine negative Dynamik in der Lunge gezeigt. Der Herd in der Lunge hat sich von 1,6 mm auf 6,8 mm vergrößert.
Morgen werden die Onkologen, Pulmonologen und Mykologen eine gemeinsame Konsultation durchführen und über die weitere Behandlungsstrategie entscheiden. Vermutlich wird Dariko zusätzlich zu Vfend und Orungal wieder Amphotericin und Ampholip inhalieren. Sollten die Ärzte Ampholip verordnen, wird Dariko nach Ansicht des Mykologen bis zu 60 Flacons benötigen (zwei Flacons täglich einen Monat lang). Ein Flacon kostet 5700 Rubel (165 Euro).

Zusatz vom 04.12.06. Das Ärztekonsilium hat den folgenden Behandlungsplan beschlossen: Die ersten 5-7 Tage soll Dariko Amphotericin B intravenös erhalten. Alles hängt davon ab, wieviel Darikos Nieren aushalten. Dascha hat bereits einmal einen Amphotericin-Behandlungskurs einen ganzen MONAT lang absolviert, ihre Nieren haben schon darunter gelitten.
In westlichen Ländern wird Amphotericin B nie länger als fünf Tage verabreicht. Danach soll Dariko entweder auf Ampholip oder auf AmbiSome umsteigen. Wir klären gerade die Möglichkeit, AmbiSome in Finnland einzukaufen (dieses Medikament ist in Russland zwar zugelassen, wird aber hier nicht vertrieben). Das Generikum von AmbiSome, Ampholip, ist in Russland zugelassen und kostet 5700 Rubel (165 Euro) pro Flacon. Im Moment hat die Vertriebsfirma dieses Medikament jedoch nicht auf Lager, es soll erst am Montag wieder nachgeliefert werden. Dascha wird jedoch am Mittwoch ins Krankenhaus eingeliefert, um die Therapie mit Amphotericin B zu starten. Bis Dienstag muss also schon etwas da sein, entweder AmbiSome oder Ampholip. Die Behandlungsdauer soll einen Monat betragen, zwei Flacons pro Tag.

Zusatz vom 08.12.06. Dascha erhält schon den zweiten Tag Amphotericin B. Untersuchungen des Hüftgelenks haben gezeigt, dass es einen etwa 2 cm großen Zersetzungsherd und eine Bänderspaltung gibt, daher kommen die starken Schmerzen. Wodurch dieser Prozess hervorgerufen wurde, ist noch nicht klar. Daschas Körper wird jetzt faktisch auf den Kopf gestellt, es werden alle erdenklichen Untersuchungen durchgeführt: Abstriche aus der Bronchoskopie werden auf sehr viele verschiedene Mikroorganismen getestet, geplant sind eine Punktion, eine Trepanobiopsie und weitere Untersuchungen.
Der Behandlungsplan der antimykotischen Therapie bleibt erhalten: fünf Tage Amphotericin B, dann 10 Tage lang à 3 Flacons AmbiSome und danach, weil wir keine Möglichkeit haben, die Behandlung mit AmbiSome fortzusetzen, wird Dariko die restlichen zehn Therapietage 30 Flacons Ampholip erhalten.
Es wird dringend um Hilfe gebeten, da alle diese Präparate sehr, sehr teuer sind!

Zusatz vom 14.12.06. Bei Dascha sind Anzeichen einer akuten Niereninsuffizienz aufgetreten, deshalb bekommt sie heute keine Antimykotika, sondern wird nur "ausgewaschen". Morgen oder übermorgen soll die AmbiSome-Behandlung fortgesetzt werden, falls sich Daschas Zustand bis dahin stabilisiert hat.
Eine ärztliche Beratung hat anhand von Darikos Untersuchungsergebnissen NICHT AUSGESCHLOSSEN, dass Dascha aufgrund ihres Immunodefizits eine Tuberkulose-Infektion hat. Es wurden vier Antituberkulose-Medikamente verordnet, Dascha wird sie zusammen mit den Antimykotika einnehmen.
Dascha geht es schlecht.

Zusatz vom 15.12.06. Die Intoxifikation ist so schwer, dass Dascha vorerst auch kein Vfend und kein Orungal mehr bekommt. Die Ärzte erlauben im Moment nur AmbiSome, weil es am wenigsten toxisch ist. Heute ist der erste Tag, an dem Dascha dieses Medikament erhält.
Dascha geht es sehr schlecht - sowohl physisch, als auch psychisch. Sie ist erschöpft und kraftlos.

Zusatz vom 18.12.06. Unter der Einnahme von AmbiSome geht es Dascha wieder besser. Die Nieren erholen sich allmählich, die Intoxifikation verschwindet. Im Moment erhält Dariko nur AmbiSome und ein Antibiotikum gegen Tuberkulose. Inzwischen sind die Ergebnisse der Laboruntersuchungen auf Tuberkulose eingetroffen und sie sind alle negativ.
Am Montag oder am Dienstag werden sich die Tuberkulose-Ärzte erneut zusammensetzen und Daschas Situation besprechen. Die Ergebnisse der Trepanobiopsie sowie der Abstrichanalyse werden erst zum Ende der nächsten Woche vorliegen.

Zusatz vom 19.12.06. Die Folgen der Amphotericin B-Einnahme sind immer noch zu spüren, aber mit AmbiSome fühlt sich Dascha wesentlich besser. Sie bekommt mittlerweile die normale Therapiedosis von 150 mg täglich. Dascha verträgt das Medikament gut.
Morgen fahren Dariko, ihre Mutter und ihr behandelnder Arzt zur Konsultation in das Institut für Phtisiopulmonologie, wo noch einmal die Vermutung auf eine Tuberkulose-Infektion mit den Tuberkulose-Ärzten besprochen werden soll.

Zusatz vom 25.12.06. Es ist AmbiSome aus Helsinki (10 Flacons) und aus Berlin (10 Flacons) angekommen. Für die Hilfe bei der Beschaffung danken wir Viola Krutskih, Gennadij Obatnin, Ekaterina Ernst und Dascha Hitrova. 10 Flacons wurden bereits aus dem Geld, das "für alle Patienten" eingegangen ist, bezahlt, weitere 10 Flacons (1992 Euro) müssen noch bezahlt werden. Bestellt und bezahlt wurden außerdem die letzten für den Abschluss der Behandlung benötigten 21 Flacons.
Bei der Konsultation mit dem Röntgenologen ist die Vermutung aufgekommen, dass die starken Hüftgelenkschmerzen durch einen pathologischen Bruch aufgrund einer aseptischen Nekrose entstanden sind. Diese Version wird auf einem gemeinsamen Konsilium mit Orthopäden besprochen werden.
Dascha fühlt sich ganz gut, obwohl sich bei ihr viele Antimykotika angereichert haben und es weiterhin Anzeichen für eine Intoxifikation gibt.
Alle weiteren Untersuchungen wurden um zwei Wochen verschoben. Der Behandungskurs mit AmbiSome-Ampholip läuft bis zum 7-8. Januar.

Zusatz vom 28.12.06. Die Untersuchungsergebnisse der Trepanobiopsie liegen vor: Dascha hat kein Rezidiv, es ist alles ok!
Mehr noch: Bei der Trepanobiopsie vom August gab es viele lymphoide Infiltrate und das war damals schon beunruhigend: Es hätte ein Anzeichen für ein Rezidiv oder aber eine Reaktion auf die Pilze sein können. Jetzt gibt es kaum mehr etwas von den Infiltraten.
Dascha fühlt sich ganz gut und richtet allen einen Dank und Glückwünsche zum Neujahrsfest aus!

Zusatz vom 09.01.07. Heute wurde eine CT durchgeführt: In den Lungen gibt es eine geringfügige Verbesserung, aber alle Herde sind trotz der Mega-Dosis an Amphotericin geblieben. Die Aufnahme des Knies hat kleine Destruktionsherde im Kniegelenk aufgezeigt. Bis Freitag sollen Aufnahmen aller anderen Gelenke sowie eine CT des Gehirns angefertigt werden.
Höchstwahrscheinlich wird zudem eine Lungenbiopsie vorgenommen, um die dortige Flora zu bestimmen. Eine Punktion kommt nicht in Frage, da die Wahrscheinlichkeit, einen Herd zu treffen, sehr gering ist. Es soll stattdessen die Operation "Laparobronchoskopie" durchgeführt werden, ein schonender Eingriff mit Entfernung eines Herdes mit anschließender histologischer Untersuchung und Aussaat.
Wahrscheinlich ist das der einzige Weg, die richtige Medikamentenkombination zu finden. Die Blutuntersuchung auf den Aspergillus-Pilz ist positiv. Dascha braucht unbedingt materielle Unterstützung, um das Medikament Vfend zu erwerben. In St. Petersburg kostet eine Packung mit 14 Kapseln derzeit 28 000 Rubel (815 Euro). Dascha nimmt zwei Kapseln täglich ein, eine Packung reicht demnach für eine Woche. Die Ärzte haben Angst, Dascha ohne Einnahme von Antimykotika zu belassen, da dann ein unkontrollierter Herdzuwachs stattfinden könnte.

Zusatz vom 17.01.07. Heute wurden Beratungstermine mit Prof. Jablonski (Thoraxchirurg) und Prof. Klimko (Mykologe) vereinbart. In den nächsten Tagen wird man die Entscheidung treffen, ob eine Biopsie angezeigt ist oder nicht.
Dascha wurde vorerst entlassen und alle Präparate wurden abgesetzt. Die Ärzte glauben, das Mädchen brauche etwas Erholung, da sie sehr hohe Dosen von sehr vielen Präparaten in kürzester Zeit bekommen hat. Heute haben Spezialisten von SanGiga den ganzen Tag über Dascha untersucht und ihre Gelenkbilder analysiert.
Morgen soll es erste Verordnungen zur Gelenkbehandlung geben. Da noch nicht klar ist, wann die Biopsie und die nächste Krankenhauseinlieferung erfolgen werden, muss dringend ein Luftreiniger für Daschas Zimmer gekauft werden. Wir werden uns freuen, wenn uns jemand dabei hilft: "Dajkin" mit einem speziellen Filter gegen Pilzsporen kostet 21 000 Rubel (615 Euro).

Zusatz vom 22.01.07. Dank der Hilfe von Natascha und ihren Freunden, Liudmila Martschenko, Natalia Esenina, Zhenja, Katja sowie anonymen Spendern wurde für Dascha ein Luftreiniger mit einem Filter gegen Pilzsporen und Viren erworben. Vielen Dank an alle!!!
Die Beratungen von Spezialisten dauern weiterhin an. Eine einheitliche Meinung und Entscheidung gibt es noch nicht. Dascha fühlt sich ganz gut.

Zusatz vom 25.01.07. Dariko soll ins Institut für Mykologie eingeliefert werden. Dr. Klimko ist der Meinung, die Situation sei viel zu schwierig, um sie ambulatorisch zu lösen: Es sind weitere Untersuchungen und ein Ärztekonsilium notwendig. Am Montag kommt Dascha ins Krankenhaus. Es wird weiterhin eine Aspergillose angenommen.

Zusatz vom 29.01.07. Heute kam Dariko ins NII Mykologie. Ab morgen werden Blutproben zur Aussaat und zur Antigenbestimmung entnommen, am Mittwoch soll die Bronchoskopie wiederholt werden, in den nächsten Tagen werden außerdem die CTs von Gehirn und Lungen wiederholt. Alle Aufnahmen der letzten anderthalb Jahre hat der Röntgenologe zur Begutachtung erhalten, der die Situation beurteilen soll.
Dascha darf vorerst nach den Untersuchungen nach Hause fahren, anstatt im Krankenhaus zu übernachten. Die ersten Ideen zur Behandlung wird es vermutlich nicht vor Freitag geben.

Zusatz vom 08.02.07. Das Konsilium von Mykologen ist zusammengekommen, es wurde aber noch immer keine Entscheidung getroffen, da die Meinungen der Experten auseinandergehen. Bis zum 15. Februar werden weitere CT's der Lungen und des Gehirns angefertigt, bis dahin sollen auch die Ergebnisse der Bronchoskopie (Spiegelung der Bronchien) vorliegen und dann soll erneut ein Ärztekonsilium einberufen werden.
Am 9. Februar wird Dascha eine Konsultation am Russischen Forschungsinstitut für Unfallheilkunde bekommen, da sie einen pathologischen Bruch des Beckengelenkes hat.
Dascha braucht unbedingt Hilfe für die zahlreichen Untersuchungen und Fahrten zu den Konsultationen.

Zusatz vom 17.02.07. Die Mykologen untersuchen Dascha weiter: Bronchoskopien und Computertomogramme werden wiederholt und die Dynamik beobachtet. Eine endgültige Entscheidung zur weiteren Behandlung wird voraussichtlich am Monatsende feststehen.
Bei der Konsultation am Russischen Forschungsinstitut für Unfallheilkunde hat sich herausgestellt, dass bei Dariko nicht nur ein pathologischer Bruch vorliegt, sondern dass sich an seiner Stelle ein Falschgelenk (Pseudoarthrose) ausgebildet hat.
Die Schmerzen sind geringer geworden, Dascha darf wieder ohne Krücken laufen, aber die Prothesierung, die Einpflanzung eines Transplantats, ist notwendig. Solange die Situation mit den Lungen nicht geklärt ist, ist eine Operation am Gelenk nicht möglich, allein schon, weil keine Verabreichung einer Vollnarkose erfolgen darf. Deshalb warten wir weiterhin auf die Entscheidung der Mykologen.

Zusatz vom 25.03.07. Dascha wird weiterhin von Mykologen, Pulmonologen und Phtisiatern untersucht. Laut CT sind alle Herde im Gehirn verschwunden. Leider wird in den Lungen jedoch eine leicht negative Entwicklung beobachtet. Alle Abstriche, Aussaaten und PCR-Analysen zeigen negative Resultate.

Zusatz vom 07.04.07. Laut Mykologen und Phtisiater sind alle Abstriche und PCR-Analysen ohne Befund. Zum jetzigen Zeitpunkt kann keine pathogene Flora festgestellt werden. Der minimale Zuwachs von zwei Herden und die große Anzahl unsteriler Herde in der Lunge bleiben weiterhin unerklärlich.
Da eine Lungenbiopsie aufgrund des Vorhandenseins vieler Nähte an vernarbten Herden ein gewisses Risiko in sich birgt, soll sie vorerst nicht durchgeführt werden, denn die Situation wird als stabil beschrieben. Spezialisten beobachten weiterhin Darikos Lunge.
Es soll eine Punktion des Gelenkes durchgeführt werden, für den eine Prothese notwendig ist, und außerdem eine Punktion zur Haupterkrankung.
Dascha fühlt sich ganz gut.

Zusatz vom 17.06.07. Untersuchungen zeigen, dass bei Dascha beide Hüftgelenke angegriffen sind, die Trepanobiopsie zeigt, dass eine aseptische Nekrose vorliegt. Es wurden weder Infektionen noch bösartige Zellen gefunden, die Ursache der Nekrose bleibt unklar.
Es wird eine Konsultation mit Spezialisten vom Forschungsinstitut für Orthopädie im. Vredena bzgl. einer Prothesierung der Gelenke durchgeführt. Möglicherweise wird Dascha für die Prothesen selbst aufkommen müssen.

Zusatz vom 25.06.07. Nach Beratschlagung mit Experten vom Forschungsinstitut für Orthopädie wurde entschieden, dass eine Operation zur Implantation von Gelenkprothesen unumgänglich ist.
Beide Implantate zusammen werden voraussichtlich 300.000 Rubel (8650 Euro) kosten. Die Operation ist für September 2007 geplant. Die Ärzte sind dabei, einen offiziellen Bescheid mit Angabe des Herstellers und der Kosten für die Implantate auszustellen.

Zusatz vom 22.10.07. Nach den Ergebnissen der Kontrolluntersuchung liegt bei Dascha eine Remission bezüglich der Aspergillose und der Leukose vor. Aber der Zustand der Gelenke verschlechtert sich weiterhin zunehmend. Jetzt hat sie zusätzlich Schmerzen im Schultergelenk. Ihre Krankenakte und Aufnahmen wurden zur Beratung an verschiedene Kliniken Europas weitergeleitet.

Ergänzung vom 13.12.07. Nach mehreren Beratungen mit dem Universitätslinikum Tübuingen haben die Ärzte beschlossen, dass die Möglichkeit besteht, die Gelenke operativ wiederherzustellen. Wir haben einen Kostenvoranschlag vom Klinikum erhalten, der eine Voruntersuchung und einen operativen Eingriff beinhaltet. Es ist der erste Teil der Behandlung, der voraussichtlich 16.200 Euro kosten wird. Der weitere Verlauf hängt von der Ergebnissen der Untersuchung und der ersten Operation ab. Wir sind für jede Art von Hilfe dankbar.

Kostenvoranschlag aus dem Universitätsklinikum Tübingen: Seite 1, Seite 2

Ergänzung vom 23.12.07. Wir danken herzlichst Kapitän Nemo für seine großzügige Spende, die die Rechnung des Klinikums abdeckt. Die Einladung wurde schon abgeschickt und empfangen. Das Klinikum wird Dariko am 21. Januar empfangen.

Ergänzung vom 21.01.2008. Dascha wurde in der Universitätsklinik Tübingen aufgenommen. Aufgrund der Untersuchungsergebnisse vor Ort haben die Ärzte ihre Meinung geändert: Es soll nicht mehr versucht werden, die Gelenke wiederherzustellen, sondern es werden sofort Implantate eingesetzt. Dadurch werden sich die Kosten für die Behandlung erhöhen. Demnächst werden wir den neuen Kostenvoranschlag erhalten.

Ergänzung vom 22.01.2008. Der neue Kostenvoranschlag für Darikos Operation liegt vor. Die Behandlungskosten betragen voraussichtlich 21.353 Euro. Dementsprechend benötigen wir dringend weitere 5152 Euro, damit die Operation rechtzeitig stattfinden und Dariko die anschließende Rehabilitationsbehandlung machen kann.

Neuer Kostenvoranschlag aus dem Universitätsklinikum Tübingen

Ergänzung vom 23.01.2008. Daschas Operation ist nach Plan verlaufen, es gab keine Komplikationen. Es wurden beide Hüftgelenke implantiert. Morgen wird Dascha in das Krankenzimmer überführt. Die Frage nach dem Begleichen der Schulden steht weiterhin offen.

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