Das Zentrum für Hämatologie an der Staatlichen Medizinischen Universität
St. Petersburg hat die Spendensammlung für eine Knochenmarktransplantation bei David Davydov, geb.
2000, gestartet (Diagnose: Thalassämie)
David Davydov ist am 1. August 2000 geboren. Mit 6 Monaten hat man bei ihm eine
Thalassämie diagnostiziert. Fünf Jahre lang wurde ihm jeden Monat eine Bluttransfusion
durchgeführt.
Davids Zustand verschlechtert sich zusehends. Für seine Behandlung muss schnellstmöglich
eine Knochenmarktransplantation durchgeführt werden. Eine erste Suche im internationalen
Spenderregister hat gezeigt, dass für David keine geeigneten Spender eingetragen sind.
Davids Vater, Mutter und Bruder sind ebenfalls als Knochenmarkspender für David nicht
geeignet.
Deshalb soll nun eine Typisierung entfernterer Verwandter durchgeführt werden. David hat
viele Cousins und Cousinen, Onkel und Tanten. Vielleicht wäre jemand von ihnen ein
passender Knochenmarkspender.
Um bei der Genotypfeststellung einen Locus zu typisieren, benötigt man 3000 Rubel. Es gibt
bei jedem Menschen 6 solcher Loci. Bei der Suche nach einem geeigneten Donor sucht man sie
nacheinander ab, bis eine Übereinstimmung mit dem Genotyp des Patienten gefunden wird.
Stimmen alle 6 Loci überein, so ist die Person als Donor geeignet.
Wenn wir davon ausgehen, dass 8-10 Verwandte von David typisiert werden und schätzungsweise
pro Person im Durchschnitt 3 Loci untersucht werden, benötigt man 10*3*3000 = 90 000 Rubel
(das sind etwa 2690 Euro). Da die Typisierung nicht vom staatlichen Budget finanziert wird,
bitten wir Sie um finanzielle Unterstützung.
Stela Muratovna Davydova
Adresse für Postanweisungen:
Stavropolskij kraj, Kurskij rayon
Stanica Kurskaja-1, Topolinnaja str. 22
Tel.: +7 (87964) 72039
Nachricht vom 11.04.06.
So unglaublich das auch klingt - Davids Verwandte haben sich geweigert, sich typisieren zu
lassen. Unter diesen Umständen wird die weitere Behandlungsstrategie überdacht. Im Besonderen
wird überlegt, ob die Eltern als Knochenmarkspender in Frage kämen.
Nachricht vom 18.12.06.
David ist zur Untersuchung nach St. Petersburg gekommen, danach werden die russischen
Transplantologen darüber entscheiden, ob sie die Transplantation durchführen werden.
Einen vollständig kompatiblen Donor für David hat man noch nicht gefunden. Solange sich der
Junge in St. Petersburg befindet, ist er ständig auf Bluttransfusionen angewiesen.
Nachricht vom 25.01.07.
David ist jetzt zu Hause. Eine Entscheidung über seine weitere Behandlung wurde noch immer
nicht getroffen.
Nachricht vom 08.02.07.
In der Zeitung "AiF" wurde ein Artikel über David veröffentlicht. Fonds "AiF - Gutes Herz"
hat eine Spendenaktion gestartet, um David eine Knochenmarktransplantation im Klinikum
Idar-Oberstein in Deutschland zu ermöglichen.
Leider wohnen die einzigen beiden Knochenmarkspender, deren Gewebemerkmale für David passen,
in den USA
und sind somit für Russland nicht zugänglich. Die Transplantation kann nur außerhalb von
Russland erfolgen.
Nachricht vom 08.03.07.
Fonds "AiF - Gutes Herz" hat 100.000 Euro an die deutsche Klinik überwiesen.
Dafür ein herzliches Dankeschön an alle Mitarbeiter des Fonds sowie an alle Spender!
David ist am Dienstag in das Klinikum Idar-Oberstein gekommen. Nach seiner Ankunft wurde
er sofort stationär untergebracht. Dies wurde trotz der anfänglich geplanten ambulatorischen
Vorbereitung zur Transplantation notwendig, da sich Davids Gesundheitszustand seit seinem
letzten Besuch zur Voruntersuchung erheblich verschlechtert hat. Zu seiner Ankunft hatte er
sogar beim Auftreten Schmerzen in den Beinen, aber heute konnte er sich bereits ohne Hilfe
zu Fuß bewegen.
Waldemar Weirich,
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
Nachricht vom 16.03.07.
Davids Gesundheitszustand hat sich seit seiner Ankunft in Deutschland wesentlich verbessert.
Deshalb kann er nun ambulatorisch weiterbehandelt werden. Dadurch können die zur Verfügung
stehenden finanziellen Mittel sparsamer eingesetzt werden. David und seine Mutter wohnen
im Wohnheim der Klinik. Während der stationären Behandlung durfte Stella in Absprache mit dem
Chefarzt kostenlos in Davids Zimmer übernachten.
Die offizielle Knochenmarkspendersuche zeigt gute Resultate. Der US-Donor, der im Vorfeld
als geeignet bestimmt wurde, hat am 13.03.2007 seine Blutprobe abgegeben und damit sein
Einverständnis zur Transplantation erklärt, sofern die Resultate positiv ausfallen. Die
Unterlagen über die Untersuchung, die durch das
Stefan-Morsch-Register
durchgeführt wurde,
liegen dem Krankenhaus bereits vor.
Gestern wurde ein voraussichtlicher Behandlungsplan aufgestellt, laut dem die Transplantation
in der 16-ten Kalenderwoche, also am 16.04.2007 anfangen soll. Dafür müssen zwei Bedingungen
erfüllt sein:
- Das Transplantat muss sich in der Klinik befinden. Dafür ist die Klinik zuständig.
- Die restlichen 95.000 Euro müssen bezahlt werden. Die teure
Behandlungsetappe, die - einmal angefangen - weder gestoppt noch rückgängig gemacht werden
kann, ist ohne die vorherige vollständige Bezahlung nicht möglich. Deshalb wollen wir uns
noch einmal an alle Personen und Organisationen wenden, die uns helfen, den noch fehlenden
Betrag zu finden, um unsere Bemühungen zu koordinieren.
Wir hoffen sehr, dass die Transplantation zum geplanten Zeitpunkt stattfinden kann.
Waldemar Weirich
Nachricht vom 28.03.07.
Die Vorbereitungen für die Transplantation laufen auf Hochtouren. Seit Montag wird David
wieder stationär behandelt. Er bekommt das Präparat "Desferal", um seinen Eisen-Blutwert
zu senken. Außerdem bekommt er zur Behandlung vorhandener Erkrankungen eine orale
Chemotherapie.
Die Suche nach dem passenden Knochenmarkspender verläuft nach Plan. Zwei potentielle
Donoren haben ihre Blutproben abgegeben. Die Ergebnisse sollen bald vorliegen.
Auch die Suche nach finanziellen Mitteln kommt voran. Dank dem russischen Fond "Miloserdija
i zdorovja" sowie dem stellvertretenden Vorsitzenden der Duma der Russischen Föderation
Katrenko hat die Außenwirtschaftsbank Russlands 1.250.000 Rubel für Davids Behandlung zur
Verfügung gestellt. Wir verhandeln außerdem mit anderen russischen Wirtschaftsunternehmen.
Zudem wird am Wohnort Davids Geld gesammelt. Genaue Angaben über das eingegangene Geld
liegen uns noch nicht vor. Voraussichtlich werden noch etwa 40.000 Euro fehlen.
Waldemar Weirich
Nachricht vom 13.04.07.
Nun ist klar, dass zum jetzigen Zeitpunkt 47 000 Euro für Davids Behandlung
fehlen.
Die wichtigste Nachricht: Es wurde ein Donor für David in den USA gefunden! Doch die
Transplantation wird weiter verschoben, da das Geld noch nicht da ist. Voraussichtlicher
Transplantationstermin ist 10. Mai.
Nachricht vom 03.05.07.
Obwohl für Davids Behandlung weiterhin ca. 45 000 Euro fehlen, wurde gestern, am
2. Mai, mit der hochdosierten Chemotherapie im Vorfeld der Transplantation begonnen. Die
Transplantation der Donor-Stammzellen ist für den 10. Mai geplant.
Die Operation konnte nicht weiter aufgeschoben werden. Nach Betrachtung aller "pro" und
"contra" hat sich die Klinikverwaltung mutig dazu entschlossen, die Transplantation ohne
komplette Vorauszahlung zu beginnen, davon ausgehend, dass der restliche Betrag bald
beglichen wird.
Nachricht vom 10.05.07.
Heute wurde David das Knochenmark eines Spenders transplantiert. Damit fängt jetzt die
Erholungsphase an, die 2-3 Monate im stationären Regime der Klinik Idar-Oberstein dauern kann.
Davids Zustand ist zufriedenstellend. Dank der langwierigen vorherigen Behandlung hat er
die hochdosierte Chemotherapie tapfer überstanden und ohne große Komplikationen vertragen.
Zurzeit befindet sich David unter ständiger Beobachtung durch Ärzte und seine Mutter.
Familie Davydov bedankt sich herzlichst bei allen, die geholfen haben und weiterhin helfen,
ihr Kind zu retten. Besonderer Dank geht an den Fonds "AiF - Gutes Herz", geleitet von
Margarita Schirokova, der Davids Behandlung überhaupt ermöglicht hat, die Sendung
"Kinderfrage. Radio Rossija" mit Korrespondin Elena Zagadinova und Fonds AdVita, der am
Anfang dieses Projektes stand und es weiterhin begleitet, außerdem den "Russischen Fonds der
Barmherzigkeit und Gesundheit" mit der Vorsitzenden Tatiana Kireeva, der sich in einer
schwierigen Phase diesem Projekt angeschlossen hat und es weiterhin begleitet.
Ebenso viele Worte der Dankbarkeit gehen an die Vorsitzende der Abteilung für soziale
Angelegenheiten der Verwaltung des Bezirkes Kursk, Nadezhda Krischtopa, die aktiv dafür
gesorgt hat, die gesellschaftliche Aufmerksamkeit auf Davids Problem zu lenken und die
Familie Davydov dabei unterstützt hat, mögliche Hilfen an ihrem Wohnort auszuschöpfen.
Familie Davydov möchte auch gesondert den Abgeordneten der Partei "Edinaja Rossija" danken.
Einen besonderen Dank verdienen alle die, die sich daran beteiligt haben, dieses Ziel zu
erreichen, indem sie auch noch so kleine Spendenbeträge zur Verfügung gestellt haben. Auch
wenn das nur 5 oder 10 Euro waren - sie kamen vom Herzen, mit aufrichtigem Wunsch zu helfen.
Mit besten Wünschen,
Waldemar Weirich
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
Nachricht vom 11.05.07.
Gestern habe ich Ihnen von Davids Behandlung berichtet. Heute bin ich gezwungen, zur
Finanzierungsfrage zurückzukehren.
Laut dem Kostenvoranschlag, der vom Klinikum erstellt wurde, wird Davids Behandlung
200.000 Euro kosten. Diesen Betrag hätten wir vor Behandlungsanfang auf das Konto des
Krankenhauses überweisen müssen. Ende Februar 2007 verschlechterte sich Davids Zustand
rapide. Daraufhin überwies Fonds "AiF - Gutes Herz" 105.000 Euro auf das Konto des
Krankenhauses.
Aufgrund der Dringlichkeit der Behandlung hat sich die Klinikleitung bereit erklärt, David
zur Behandlung aufzunehmen, unter der Prämisse, dass der fehlende Betrag noch vor der
Transplantation überwiesen wird. Während der vorhergehenden Behandlung haben wir noch
15.000 Euro Spenden einnehmen können sowie einen Garantiebrief des Fonds "Barmherzigkeit
und Gesundheit" über 35.000 Euro bekommen. Wenn dieses Geld auf das Konto eingeht, werden es
insgesamt 155.000 Euro sein.
- 15.01.07, Stella Davydova, 5000 Euro
- 22.02.07, Fonds "AiF - Gutes Herz", 105.000 Euro
- 05.03.07, Stella Davydova, 4350 Euro
- 10.04.07, Stella Davydova, 2700 Euro
- 20.04.07, anonym, 3245 Euro
- Fonds "Barmherzigkeit und Gesundheit", 35.000 Euro
Insgesamt sind also 120.295 Euro eingegangen, nach Überweisung durch den Fonds
"Barmherzigkeit und Gesundheit" werden es 155.000 Euro sein. Es fehlen noch etwa 45.000
Euro.
Familie Davydov wendet sich an alle mit der Bitte, ihnen zu helfen, den restlichen Betrag
zu begleichen.
Mit besten Wünschen,
Waldemar Weirich
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
Nachricht vom 30.05.07.
Davids Zustand verbessert sich mit jedem Tag. Gerade fand sein erster Trip aus der
Sterilbox ins Spielzimmer statt, das im gleichen Flur gegenüber der Box liegt. Sie hätten
sehen sollen, wieviel Freude David an dem Umgebungswechsel hatte! Besondere Schwierigkeiten
oder Transplantatabstoßung sind im Moment nicht zu beobachten. Die Ärzte sind mit den
Blutwerten sehr zufrieden. Sie sagen, dass wenn David weiterhin all ihre Anordnungen so gut
befolgen wird, er sehr große Chancen hat, ein gesunder Junge und in Zukunft vielleicht
Familienvater zu werden.
Die Restfinanzierung gestaltet sich als außerordentlich schwierig. Es fehlen weiterhin etwa
45.000 Euro. Die eingezahlten Mittel gehen zu Ende. Die Klinikleitung führt zurzeit eine
Neuberechnung von Davids Behandlung durch und es wird nach einer Möglichkeit gesucht, Davids
weitere Behandlung an einem russischen Krankenhaus fortzuführen. Nach Meinung der Ärzte kann
sich jedoch solch ein Wechsel der gewohnten Umgebung sehr negativ am Gesundheitszustand von
David auswirken und ihn unvorhersehbaren Gefahren aussetzen, was wiederum alle vorhergehenden
Bemühungen zunichte machen könnte. Familie Davydov wendet sich deshalb wiederholt mit
eindringlicher Bitte an alle, ihnen zu helfen, den restlichen Betrag aufzubringen.
Mit besten Wünschen,
Waldemar Weirich
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
Nachricht vom 12.06.07.
Letzte Woche haben die Ärzte eine Probe von Davids Knochenmark entnommen, um zu überprüfen,
ob dort Spenderknochenmarkszellen vorliegen. Leider hat die Untersuchung gezeigt, dass
es in der Probe viel mehr Davids eigene Stammzellen gab als Stammzellen vom Spender. Die
Ärzte haben deswegen alle immunsuppressiven Präparate abgesetzt, damit sich die
Spenderzellen vermehren können. Das wird 8-10 Wochen dauern. Es gibt eine Chance auf Erfolg,
aber sie ist gering. Währenddessen muss sich David unter Aufsicht von Spezialisten befinden.
Dank der guten vorherigen Behandlung hat David die Transplantation sehr gut und ohne
Komplikationen überstanden. Zurzeit fühlt er sich gut. Da sich der Behandlungsplan geändert
hat - nun wird eine Vermehrung von Blutstammzellen erwartet - kann die weitere Behandlung
(ärztliche Beobachtung) in einem russischen Krankenhaus erfolgen.
Sollten sich die Donorknochenzellen nicht weiter vermehren, empfehlen die Ärzte eine zweite
Transplantation. Diese wird nicht vor Oktober dieses Jahres möglich sein.
Im Moment plant die Familie Davydov eine Weiterbehandlung in einem russischen Krankenhaus.
Das deutsche Krankenhaus ist gerade dabei, die mit Davids Behandlung verbundenen Ausgaben
neu zu berechnen. Eine entsprechende Rechnung wird in den nächsten Tagen angefertigt.
Mit besten Wünschen,
Waldemar Weirich
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
Nachricht vom 18.06.07.
David wurde aus dem Klinikum Idar-Oberstein entlassen, um am RDKB in Moskau weiterbehandelt
zu werden. Am Sonntag, dem 17.06.2007, sind David und seine Mutter vom Flughafen Frankfurt
am Main nach Moskau abgereist. Ich habe sie persönlich zum Flughafen begleitet.
David fühlte sich trotz der überstandenen Knochenmarktransplantation gut. Er spielte und
verhielt sich auch sonst wie ein ganz normaler Junge.
Bezüglich der durchgeführten Transplantation kann man mittlerweile mit Sicherheit sagen, dass
sie nicht gelungen ist. Höchstwahrscheinlich wurden die Donor-Stammzellen abgestoßen. Das
ist natürlich sehr, sehr traurig. Wir waren uns viel zu sicher, dass die Transplantation
gleich beim ersten Versuch klappen würde. Erst nach dem nicht gelungenen Versuch hat man
uns erklärt, bei Thalassämie-Kranken sei es häufig der Fall, dass die
Knochenmarktransplantation erst beim zweiten oder sogar beim dritten Versuch erfolgreich
verläuft.
Wie dem auch sei, David wird jetzt in Moskau weiterbehandelt. Es wurde eine zweite
Transplantation von einem zweiten nicht-verwandten Donor empfohlen, die nicht vor Oktober
dieses Jahres stattfinden wird.
Höchstwahrscheinlich reichenn die finanziellen Mittel, die bereits an die Klinik überwiesen
wurden, aus.
Mit besten Wünschen,
Waldemar Weirich
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
Nachricht vom 25.06.07.
David ist schon zu Hause. Ihm steht eine lange Behandlung mit dem Präparat Desferal bevor,
das gegen chronische Eisenüberladung wirkt. Anschließend wird eventuell eine zweite
Knochenmarktransplantation durchgeführt.
Nachricht vom 04.10.07.
David ist heute von uns gegangen. Um 16:30 nach Moskauer Zeit ist er in der Reanimationsabteilung
des regionalen Krankenhauses gestorben.
Am 15.06.2007, nach einer nicht gelungenen Knochenmarktransplantation, wurde David aus dem
Klinikum Idar-Oberstein zur Weiterbehandlung in Moskau entlassen. Dort ist er für eine Woche
geblieben und ist danach nach Hause in die Stavropol-Region gefahren, wo er am 25.06.2007
angekommen ist. Vor Ort lief alles ok und es sah sogar so aus, als wäre alles beim Alten: alle
2-3 Wochen erhielt David Bluttransfusionen und wartete auf eine erneute Transplantation.
Danach geschah etwas Unerklärliches. Anfang September bekam David Fieber. Nach 2-3 Tagen
Ursachensuche vermuteten die Ärzte, dass etwas mit dem Katheter nicht stimme. Sie stellten fest,
dass der Katheter regelmäßig (einmal in 2-3 Monaten) mit einer Mischung aus destilliertem Wasser
und Ethanol gereinigt werden muss. Vor Ort sah es schlecht aus mit den Chemikalien. Eine Gruppe
von Menschen aus Saarland, die in der zweiten Septemberhälfte St. Petersburg besuchte, nahm
Ethanol, destilliertes Wasser und ein Medikament gegen Hepatitis C mit. Sie beförderten das alles
nach Nordkaukasus mithilfe von Zugbegleiterinnen des Schnellzuges St. Petersburg-Kislovodsk.
In der Zwischenzeit wurde David in das Krankenhaus in Stavropol verlegt. Dort vermutete man
eine Pilzinfektion. Bald wurde David von dort entlassen. Was mit David tatsächlich los war,
konnte man unter den Bedingungen der regionalen Krankenhäuser nicht feststellen.
In den nächsten 2-3 Wochen war Davids Zustand nach Angaben seiner Mutter weitgehend normal. Heute
verschlechterte er sich rapide. David wurde in die Reanimation des lokalen Klinikums eingeliefert,
wo er kurz darauf verstarb. Davids Eltern bedanken sich bei allen für das Mitgefühl und die
entgegengebrachte Hilfe.
Es ist sehr traurig, dass es uns nicht gelungen ist, den kleinen Jungen zu retten. Er wird für
immer in unseren Herzen bleiben.
Waldemar Weirich
Stellvertretender Vorsitzender der West-Ost-Freundschaftsgesellschaft im Saarland e.V.
