Anja Tscherbenko wurde am 27. März 2006 geboren. In diesem Jahr wurde Anja zweimal im
Stadtkinderkrankenhaus N°1 auf der Station der Leukämie untersucht. Am 12. September 2007 wurde bei
ihr chronische myeloische Leukämie diagnostiziert.
Bei Anja muss baldmöglichst eine Transplantation durchgeführt werden. Da es in Russland kein
eigenes Knochenmarkspenderregister gibt, sind alle russischen Staatsbürger gezwungen in dem
Internationalen Register nach einem passenden Knochenmarkspender zu suchen, damit nach den
Ergebnissen der Typisierung ein genetisch passender Spender gefunden wird.
Der Kostenpunkt einer solchen Suche für den russischen Staatsbürger - 15.000 Euro, plus 2500 Euro für
den Transport des Transplantats nach Russland.
Außerdem, selbst im Falle einer Finanzierung der Durchführung der Transplantation im Klinikum für
Knochenmarktransplantationen SPbMGU im. Pavlov durch die Föderalquote, müssen wir bei bei allen
womöglich auftretenden Komplikationen die Medikamente selbst bezahlen. Die Rede ist von solchen
Medikamenten wie Cancidas (wird bei durch Pilze hervorgerufener
Sepsis angewendet, der Preis eines Fläschchens - 16.000 Rubel (ca. 445 Euro), minimale
Anwendungsdauer - 2 Wochen);
Pentaglobin
(wird bei allgemeiner Sepsis angewendet, der Preis
für ein Fläschchen beträgt 12.000 Rubel (ca. 335 Euro), minimale Anwendungsdauer - 10 Tage), und
einer Reihe anderer Medikamente. Die Kosten einer begleitenden Therapie
der Komplikationen könnten bis zur einer Million Rubel betragen (ca. 28.000 Euro).
Zur Zeit befindet sich Anja im Kinderkrankenhaus N°1 und bekommt eine unterstützende Therapie
mit dem Präparat Glivec.
Man sollte so bald wie möglich eine Knochenmarktransplantation durchführen, da mit der Dauer der
Einnahme von Glivec sich die Chancen auf den Erfolg der
Transplantation verringern.
In unserer Familie gibt es 3 Kinder - 14 Jahre, 3 Jahre und 1,5 Jahre alt, die Mutter ist
ununterbrochen mit Anja im Krankenhaus.
Selbstständig können wir solch eine hohe Geldsumme nicht beschaffen.
Ekaterina und Alexej (die Eltern)
Kontaktnummern:
+7 (911) 787-6365 (Handy der Mutter)
+7 (911) 787-6364 (Handy des Vaters)
Ergänzung vom 02.10.07.
Wir möchten unsere tiefe Dankbarkeit gegenüber dem Unternehmen "Reksoft" für die
Hilfe bei der Suche nach Spenden für Anja ausdrücken. Insbesondere möchten wir uns bei
den folgenden Reksoft Mitarbeitern bedanken:
Ekaterina Zabelinskaya,
Airat Faizrakhmanov,
Natalia Volman,
Alexei Barkovsky,
Natalia Blyakhman,
Tatiana Kopnina,
Dmitry Kreslavsky,
Alexei Orlov,
Andrei Osipov,
Sergei Dudin,
Mikhail Gusev,
Boris Lipkan.
Ebenfalls vielen Dank an:
Natalia Panova,
Oleg Pashnin,
Irina and Anatoly Kharitonov,
Leonid Zhigunov,
Vyacheslav Tikhonov,
Alexei Novikov,
Anastasia Demidova,
Yulia Razumova,
Kirill Borunov,
Alexander und Polina Kursky
Alexei und Olga Glazov.
Und all den Menschen, deren Namen wir nicht kennen, die aber uns geholfen
haben und weiterhin helfen. Vielen, vielen Dank!
Ergänzung vom 08.10.07.
Danke schön an alle unsere Spender!
Ein Extradank an Jurinov Roman (Roms) für seine Hilfe und Beistehung.
Anjas Eltern.
Ergänzung vom 18.10.07.
Die Knochenmarkspendersuche für Anja ist bereits komplett bezahlt!
Ergänzung vom 28.10.07.
Herzlichen Dank allen, die für Anja gespendet haben! Besonderen Dank an das
Geburtshaus "Raduga", das Unternehmen "Vianor" und persönlich Vitalij Kuschelov
für die Spenden!
Anjas Eltern
Ergänzung vom 31.10.07.
Am 29. Oktober wurde eine Kontrollpunktion durchgeführt. Anjas Zustand ist stabil und
die Ärzte haben keine Bedenken. Anja nimmt nach wie vor
Glivec ein.
Anjas Eltern
Ergänzung vom 04.11.07.
Vielen Dank an die Gemeinde der Kirche der Heiligen Dreieinigkeit in Hohly (Moskau)
und Probst Alexij Uminsky. Diese wundervollen Menschen sammeln Spenden für Anja und
beten für uns. Vielen Dank!
Danke an die Redaktion der Zeitung "Foma" für die schnelle Reaktion und für
die Publikation unserer Bitte.
Anjas Eltern.
Ergänzung vom 08.11.07.
Anjas Eltern haben sich entschlossen die Transplantation im Ausland durchführen zu lassen.
Es gibt schon eine Absprache mit Prof. Dr. med. I.B.Reznik (Israel). In der nächsten Zeit
erwarten sie die Rechnung aus dem Klinikum in Israel.
Der Föderalfonds AiF "Dobroe Serdce" startete einen Spendenaufruf.
Vielen Dank allen, die uns helfen und sich um Anja Sorgen machen!
Ergänzung vom 15.12.07.
Aus dem Register der Stefan-Morsch-Stiftung kamen die Ergebnissse der Spendersuche.
Der passende Spender wurde gefunden! Nach Meinung israelischer Spezialisten passt er
optimal. Jetzt stehen wir nur noch vor einer Entscheidung - die Transplantation schon
jetzt durchzuführen oder das Risiko einzugehen und 5 Monate bis zu meinem
Entbindungstermin abzuwarten.
In Israel wird Anja schon jetzt erwartet, es folgt dann eine Reihe von Untersuchungen,
unter anderem wird eine Punktion gemacht. Das wird uns die Möglichkeit geben, die
richtige Entscheidung zu treffen.
Vielen herzlichen Dank an alle Mitarbeiter des Instituts für Physik und der physikalischen
Fakultät der Universität St. Petersburg! Ihre Unterstützung brachte die
Genesung unserer Tochter einen Schritt näher.
Anjas Mama.
Ergänzung vom 23.12.07.
Am 24. Dezember fliegt Anja mit ihrer Mutter nach Israel in das Hadassa Klinikum
für die planmäßige Untersuchung im Zusammenhang mit der bevorstehenden
Knochenmarktransplantation.
Ergänzung vom 16.01.2008.
Wir sind noch vor Silvester aus Israel zurückgekehrt, doch zu dem Zeitpunkt waren die
Untersuchungsergebnisse noch nicht klar, deshalb habe ich nichts geschrieben. Bei Anja
wurde eine Knochenmarkpunktion durchgeführt, Proben für die Biopsie entnommen, Blut für
zahlreiche Tests abgenommen, einschl. Typisierung (darunter auch meine Typisierung).
Sämtliche medizinischen Manipulationen wurden vom Fonds "AiF - Gutes Herz" finanziell
übernommen. Wir selbst mussten für gar nichts zahlen.
Gestern erhielten wir eine Antwort aus Israel. Am 22. Januar werden wir sie mit den Ärzten
aus DGB1 besprechen. Doch die hauptsächlichen Ergebnisse sind klar: Knochenmark und
Zelluntersuchungen sind normal, doch trotz der hämatologischen Remission wurde noch keine
molekulare Remission erzielt. Ab morgen erhöhen wir deshalb die
Glivec-Einnahme um das Doppelte.
Anja fühlt sich ganz gut, hat allerdings den ganzen Tag über Erbrechen.
In dieser Woche ist ein weiterer Artikel über Anja in der Zeitung "AiF" erschienen. Die
Autoren schreiben, dass alle notwendigen finanziellen Mittel dank Spenden vorliegen und dass
"AiF" uns weiterhin helfen wird.
Anjas Mutter
Ergänzung vom 23.01.2008.
Jetzt beobachten die Ärzte in dem Klinikum für Knochenmarkransplantationen Anja's Zustand. Ich konnte die Ärzte davon überzeugen,
dass sie die Entscheidungen über meine Tochter erst nach der Absprache mit ihren israelischen Kollegen treffen.
Heute wurden uns Blut zur Untersuchung genommen. Die Ergebnisse beunruhigen die Ärzte nicht und seit heute haben sie die Dosis von Glivec
verdoppelt. Nächste Termin ist am Montag, der 28.01.08.
Dr.Reznik, unser behandelnder Arzt in dem Klinikum Hadassah, hat heute unsere Situation mit dem Chef der Hämatologie besprochen, und morgen wird er darüber auf einer internationalen Konferenz
über Kinderonkologie berichten. Ich hoffe, dies wird einige Ergebnisse bringen.
Vielen Dank den Bergsteigerern und Kletterer, die sich an der Beschaffung der Mittel für Anja's Behandlung beteiligen! Ein Riesendank auch an die
Mitarbeiter des Zentrum für Kinderentwicklung "Olivin" und an alle beteiligte Eltern, die ihre Kinder dort hin bringen. Herzlichen Dank für die
Unterstützung und Glaube daran, dass wir es schaffen werden die Krankheit zu besiegen!
Ergänzung vom 12.03.2008.
Ende Februar senkten Anja's Blutwerte rapide, es war die Folge von der verdoppelten Dosis von Glivec.
Anscheinend wurde es zu viel, es drohte die Gefahr einer Entzündung. Für eine Woche wurde auf Glivec gänzlich verzichtet
damit der Knochenmark sich etwas regenerieren kann. Am Donnerstag stiegen die Blutwerte ein wenig an. Anja bekam wieder
100mg Glivec pro Tag.
Nächste Woche wird Anja im Krankenhaus zur Kontrollumbalpunktion aufgenommen.
Fond AiF "Dobroe Serdce" half die Rechnungen von israelischen Klinikum auszugleichen. In den nächsten Tagen wird noch
das fehlende Geld für Anja's Behandlung überwiesen. Der halbjähriger Pauschalvertrag schliesst ein ausser Transplantation
noch die Entbindung, Entnahme des Nabelblutes und seine Typierung. Miete und Unterhalt werden wir selbst tragen aus den
gesammeltem Mitteln.
Wir versuchen eine Wohnung in Ierusalim zu finden, das nicht so teuer wird, was und das Klinikum vorgeschlagen hatte (1400$
pro Monat), aber bisher erfolglos. Morgen werde ichmich um die Visen kümmern. Der Flug planen wir vorraussichtlich auf
5 April. Flugtickets sind schon gebucht.
Noch mal vielen herzlichen Dank an alle, die uns helfen und unterstützen!
Anja's Mama
Ergänzung vom 04.04.2008.
Nach den Ergebnissen der zytogenetischen Untersuchung, befindet sich Anja in einer Remission. Weiterhin
bekommt sie Glivec 100mg täglich, dank dieses Medikaments wurde die Remission erreicht.
Nach der ärztlichen Meinung, ist jetzt die optimale Zeit für eine Transplantation. Wir warten auf die Meinung von dem
Proffessor Dr.med. Resnik. Wir bekamen die Multiviesen mit einem Jahr Gültigkeit und Datum unserer Abreise steht fest
- 5 April.
Vielen Dank allen, die den Kindern mit Onkologie helfen! Das ist eine Riesenarbeit, die den Kindern Hoffnung auf Leben
gibt und auch ihren Eltern!
Anja's Mama.
Ergänzung vom 04.04.2008.
Heute werden wir fliegen. "Dobroe Serdce" überwies hat die restliche Rechnung beglichen.
Noch haben wir keine passende Wohnung gefunden. Vorerst nehmen wir das Apartment im vorgeschlagenen Pensionat und
machen uns dann vor Ort auf die Suche.
Nächste Woche erwarten die Ärzte uns schon im Klinikum. Ich werde nach Möglichkeit euch darüber informieren.
Wir bedanken uns bei Roman Makarov von Motoforum für doe Spende in der Höhe von 5000 Rubel in bar. Damit konnten wir
die Flugtickets bezahlen.
Noch mal herzlichen Dank!
Anja's Mama.
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