Здравствуйте!
31 июля 2008 года мой сын Женя по скорой помощи попал в ДГБ №1 Санкт-Петербурга.
По результатам взятых анализов ему был поставлен диагноз - острый лимфобластный
лейкоз. Через неделю состояние ребенка ухудшилось, нас перевели в реанимацию,
и последовала неделя тяжелого ожидания.
Спасибо нашим врачам за вовремя оказанную помощь. Потом начались курсы интенсивной
химиотерапии, которая давалась ребенку тяжело. Женю мучили постоянная тошнота,
рвота, нарушение зрения, отказывали ноги, от бесконечных пункций болела спина.
Нам с мужем было просто невыносимо видеть, как мучается наш единственный ребенок.
Женя - это наша радость, наш смысл жизни. И как тяжело объяснить Жене, что с ним
происходит!
Со всеми трудностями, материальным обеспечением муж справлялся сам. Работал и
старался найти любые подработки, лишь бы обеспечить выздоровление ребенка, ну а
я как мать должна была обеспечить должный уход за нашим сыном. Но пришел апрель,
и в нашу жизнь ворвался ужасный человек, который лишил жизни моего мужа. Сначала
взорвали машину, в которой находились все документы, а потом убили мужа. Мы
остались с Женей без документов, без квартиры, так как жили на съемной квартире,
без средств к существованию.
На данный момент мы находимся в больнице. Жене проводят плановое лечение. Результаты
хорошие, но самочувствие весьма тяжелое. Положение наше очень трудное: подали бумаги на
восстановление документов, оформляем сыну инвалидность, гадаем, где нам жить
после выписки из больницы. Лечение будет продолжаться еще полтора года. Мне
нужно искать работу, чтобы прокормить ребенка, оплатить квартиру. Лекарства
через аптеку бесплатно получать еще не могу, так как пока не оформлены документы.
Прошу добрых людей оказать нам помощь, проявить сочувствие и понимание.
Заранее благодарим.
Дополнение от 23.06.2009.
Женя закончил курс реиндукции и уехал домой на месяц. Самочувствие неплохое.
Восстановление документов и оформление пенсии идет очень медленно.
Дополнение от 23.08.2009.
Женя приехал на плановый курс в ДГБ1. Мама постепенно, хотя и с большим
трудом, восстанавливает утраченные документы. Семье по-прежнему остро нужна
материальная помощь на оплату билетов, питание и текущие лекарства.
Дополнение от 24.08.2009.
Всем привет!
11 августа Женя начал второй курс реиндукции. Самочувствие неважное.
И винкристин, и дексаметазон плохо влияют на суставы. Увеличились болевые
ощущения в левом бедре. Очень тяжело ходить.
На 24 августа назначена МРТ суставов. Пока врачи ограничили нагрузки и
ходьбу. Прописали дополнительные дорогостоящие препараты.
1 сентября заканчивается действие страхового полиса. Лечение платное.
Большое спасибо за оказанную материальную помощь.
Мама Жени
Дополнение от 26.08.2009.
Нас беспокоили сильные боли в суставах.
По результатам МРТ от 24 августа поставлен диагноз - асептический некроз
головки бедренной кости.
Срочно требуются дорогостоящие лекарства, массаж и грязевые ванны. Нам
надо купить костыли, так как Женя двигаться без них не может.
Лекарства нужно будет принимать 6 месяцев, ежемесячная стоимость курса
лечения - 14100 рублей.
Просим помощи!
Мама Жени
Дополнение от 01.10.2009.
Женя прилетает 7-го октября на плановую госпитализацию. Мы искренне
благодарим фонд "Подари жизнь" и программу Аэрофлота
"Мили милосердия" за предоставление бесплатных билетов в
Санкт-Петербург и обратно в Симферополь для Жени и его мамы; нужно будет
оплатить только топливный сбор в 6000 рублей.
Дополнение от 13.10.2009.
По результатам планового обследования все в порядке. Необходимо
продолжить поддерживающую терапию, стоимость - чуть более 14000
рублей ежемесячно. Материальное положение семьи крайне тяжелое.
Дополнение от 03.11.2009.
Всем привет!
7 октября 2009 года Женя лег на плановую госпитализацию: люмбальная
пункция, введение винкристина и, самое страшное для нас, прием дексаметазона,
который вызывает сильнейшее вымывание кальция из костей и размягчение
хрящевой ткани.
Сделали внеочередной рентген и МРТ тазобедренной кости, так как с момента
предыдущей госпитализации боли в ноге усилились. На серии контрольных МРТ
тазобедренных суставов при сравнении с предыдущими снимками отметили
отрицательную динамику. Определили распространение зоны некроза. Обращались
в институт ортопедии в Пушкине. Там тоже подтвердили ухудшение состояния.
Прописан постоянный постельный режим, массаж, гидромассаж, электрофорез и
большое количество лекарств на длительное время (на сумму примерно 15 000 руб.).
Введение винкристина также дало осложнение, уже на зрение. Положение у нас
очень тяжелое. Нужны средства на лекарства, питание, да и поездки для Жени
тяжелы и опасны. Любое резкое или неаккуратное движение может привести к
тяжелым последствиям. На работу устроиться не имею возможности - необходим
уход за сыном. Помощи от родственников ждать бесполезно, да и после убийства
мужа свекровь подала на долю наследства нашей с ним квартиры. Доходов никаких
не имею, квартиру снять тоже не могу.
Ребенок должен заканчивать одиннадцатый класс и поступать учиться
дальше, а как и где?! Осталась надежда на помощь людей и Господа Бога.
31 октября вернулись домой. Большая благодарность от нас, фонду
"Подари жизнь" и Аэрофлоту за помощь в приобретении билетов.
Дополнение от 15.12.2009.
Здравствуйте. Вот мы и приехали на очередную госпитализацию. Месяц
прошел в ужасных мучениях. После предыдущей госпитализации долго держалась
температура 38. Потом через неделю пошел ацетон. Пришлось лечь в больницу
на капельницы. А еще через неделю Женьку начало сильно тошнить, открылась
рвота. И так несколько дней подряд. Видимо, организм перенасытился
таблетками.
Ну, это все в прошлом, а сейчас мы лежим в ДГБ1 и проходим
очередной курс лечения. Гормональные лекарства дают серьёзные побочные
действия. Женю одолевают бессонница, нервозность, головные боли, шум в ушах,
боли в суставах. Лечение проходит успешно - просто организм устал от
постоянных лекарств. Но что же делать! Я стараюсь всеми силами помочь моему
сыну, да и он стойко переносит все тяготы. Врачи пока запрещают Жене
передвигаться самостоятельно. Продолжаем пить большую дозу кальция, так как
при приеме дексаметазона происходит вымывание кальция из костей. ЛФК тоже
противопоказано.
При следующей госпитализации, может быть, врачи уже разрешат нам
заниматься хоть какой-то зарядкой. Женя продолжает обучение на
дому, готовится к поступлению в Политех в СПб.
Благодаря вашей материальной помощи и поддержке, мы с сыном стараемся
идти к выздоровлению. Благодарим всех, кто помог нам оплатить стоимость
авиабилетов, лекарственных препаратов и питания. Низкий поклон всему
лечащему нас медицинскому персоналу. И особенная благодарность фонду
АдВита и всем волонтерам за организацию помощи нам.
С глубоким уважением,
Женя и его мама Марина
Дополнение от 08.02.2010.
Билеты выкуплены, Женя с мамой прилетают в Санкт-Петербург 10 февраля.
Мама очень благодарит жертвователей Клуба питерских родителей за деньги
на топливный сбор (6000 рублей) и за помощь на оплату лекарств.
Женя прошел положенный курс электрофореза, были трудности с приобретением
необходимых препаратов. Самочувствие лучше в этот раз благодаря
приему препарата вобэнзим, который снимает побочные действия
химиопрепаратов и дексаметазона.
Дополнение от 16.02.2010.
Сейчас Женя и его мама, Марина, находятся в Санкт-
Петербурге. Женя сломал ногу, как раз в месте
некроза головки бедренной кости.
Уже в следующий понедельник Женя и
Марина должны были бы возвращаться в Евпаторию, но в связи со
сложившимися обстоятельствами им желательно задержаться в Санкт-
Петербурге еще на какое-то время.
Им по-прежнему очень нужна помощь!
Дополнение от 17.02.2010.
Женя 10 февраля приехал на реиндукцию, но начать не получилось из-за низких
показателей крови, мальчик неделю находится в больнице, получает инфузионную
терапию.
Поскольку рентгеновские снимки показали перелом головки тазобедренного
сустава, это означает неизбежное протезирование. Но операцию можно будет
делать только после окончания поддерживающей терапии.
16 февраля по снимкам получена консультация в ин-те Турнера. Ортопеды
прописали строгий постельный режим с прогулками по часу в день на костылях,
обязательную ЛФК, бассейн, общий массаж, электрофорез. Все это придется
делать в Евпатории, а стоит это дорого.
Марина, мама Жени, обращается за помощью к
добрым людям. Работать Марина не сможет еще долго, пока не встанет на
ноги Женя. А для того, чтобы он встал на ноги после протезирования,
необходимы продолжать все эти процедуры до самой операции.
Дополнение от 19.02.2010.
Всем привет! Большая благодарность всем тем,
кто откликнулся на наше тяжелое положение.
Я очень надеялась, что в этот раз врачи разрешат уже Жене бегать, но нет.
До госпитализации Женя чувствовал себя неплохо, но по приезду в больницу
выяснилось, что уровень лейкоцитов очень низкий и по настоящий момент не
поднимается.
Проблема с ногами усугубилась. Врачи рекомендовали еще более жестокий
режим, а точнее - полностью постельный в определенном положении. Мы еще
ни разу не принимали процедуры, которые нам прописали в институте Турнера.
На консультации рекомендовали массаж, 2 раза в день ЛФК, бассейн, а также
дополнительные лекарства, правильное и полноценное питание. Рекомендован
специальный велотренажер для лежачих больных.
Справиться с таким большим и дорогостоящим списком рекомендаций одной мне не
под силу.
Поэтому обращаюсь за помощью к вам и надеюсь на понимание.
Марина, мама Жени
Дополнение от 06.04.2010.
Мы сейчас находитмся в Евпатории. На госпитализацию в СПб планируем
вернуться 26 апреля, но еще будем уточнять. У Жени ухудшение с ногами:
мышца левой ноги немеет, случаются судороги. Врачи в Евпатории прописали
препараты для улучшения кровообращения, но питерские гематологи
отменили этот препарат.
Скорей бы море прогрелось: это наше спасение!
Сейчас сделали массаж, занимались ЛФК, но на ноги вставать Жене все равно
очень больно. Если раньше он передвигался по квартире, то сейчас лежит
постоянно, и вставать не хочет.
Мы сделали анализ на уровень кальция в кости, он тоже не обрадывал.
дефицит по сравнению с нижним пределом нормы - 41%.
Женя начал есть творог, рыбу, сыр, только все это ужасно дорого у нас,
цены выше питерских.
Завтра годовщина смерти мужа: год прошел, а у нас жизнь все никак к
лучшему не меняется. Вот теперь наша будщее совсем туманно:
если в институте Турнера сказали, что операция на ногу неизбежна, то
что же нам делать, такую операцию нам в материальном отношении
никак не понятуть!
Женя заканчивает школу. 28 мая будет выпускной.
Поступление в институт теперь под вопросом.
Марина, мама Жени
Дополнение от 03.06.2010.
Сначала мы к готовились к выпускному, а теперь я заболела:
организм тоже дохлый, и я не выдерживаю нагрузок.
Получили аттестат. Был выпускной. Оценки у Жени очень хорошие,
средний бал 10,1 из 12. Теперь отлеживаемся.
У Жени с ногами стало хуже. Я не представляю, что было бы,
если бы не дополнительные процедуры. Но с этим сейчас тяжело.
Катастрофически нет денег. Сейчас еще невропатолог прописал
дополнительные лекарства и уколы, а я не в состоянии их купить.
Также нас отправили на неврологическое обследование в
Севастополь, а это дополнительно 2000 рублей
непредвиденных расходов. С питанием у нас тоже не блеск,
а еще необходимо делать электрофорез, массаж, уколы и прочее.
И в долг летом не у кого взять.
Вопрос дальнейший учебы Жени в институте
пока откладываем на следующий год. Женя очень слаб.
Выпускной показал, - насколько. Ходить практически не может.
Пару часов ходьбы на выпускном, и три дня лежит. Не знаю еще, чем
закончится. Да и он говорит, что так не может. Привык учиться, а тут
много упущено. Он это чувствует. Сказал, что будет готовиться. А
может еще Жене операция предстоит.
Так что пока совсем тяжело.
Марина, мама Жени
Дополнение от 29.06.2010.
Добрый день!
21 июня мы с Женей прилетели на очередную реиндукцию. Огромное спасибо за
предоставленные нам льготные билеты!
И большая благодарность всем тем людям, которые откликнулись на наши
беды и помогли нам финансово.
Реиндукция началась с осложнений - как всегда стоматит, ломит все суставы.
Состояние у Жени неважное. Бессоница, сильная раздражительность.
Но зато аппетит неплохой, и это уже хорошо.
Финансовое состояние в нашей уже маленькой семье не улучшилось.
Устроиться на работу пока нет возможности, требуется постоянный уход за
сыном, поддержки со стороны родственников нет никакой. Во время приема
гормонов идут постоянные осложнения, что приводит к приему дополнительных
дорогостоящих лекарств. Массаж, ЛФК, электрофорез мы проходим каждый раз
после реиндукции и в частном порядке, что стоит достаточно дорого. Но зато
виден эффект. Но лекарства очень дорогие и питание должно быть для Жени
разнообразным.
Очень просим всех, кто имеет возможность помочь и не останется равнодушным
к нашей проблеме, помочь мне восстановить здоровье сына.
Мама Жени
Дополнение от 30.08.2010.
Женя приехал на реиндукцию 23 августа. Планируется консультация в НИИ
детской ортопедии им. Г.И.Турнера по поводу эндопротезирования
тазобедренных суставов.
Дополнение от 07.09.2010.
Женя обследовался в петербургской клинике и уехал домой до ноября.
По основному заболеванию - ремиссия, вопрос об эндопротезировании временно отложен.
Материальное положение семьи по-прежнему крайне тяжелое.
Дополнение от 09.11.2010.
Женя с мамой снова приехали в Санкт-Петербург на машине и остановились
в 30 км. от города в поселке Солнечное у женщины, которая помогает
Жене и Марине.
Хотя путешествие из Евпатории в СПб проще проделать на самолете,
автопутешествие позволяет сэкономить на транспортных расходах.
У Жени, к сожалению, ухудшается ситуация с ногами. Плотность
кости резко снизилась, поэтому операция все ближе к реальности.
Планируется записать Женю на прием в институт Вредена.
Если понадобится протезирование - его цена порядка 160000 рублей.
Павел, волонтер
Дополнение от 28.03.2011.
Женя ждет подъема уровня тромбоцитов, тогда можно будет делать операцию на
суставах, но, к сожалению, после заочной консультации с гематологами,
стало ясно, что процесс этот может затянуться на полгода.
Женя испытывает сильные боли, постоянно принимает обезболиващие препараты.
Он готовится к поступлению в институт, планирует в августе приехать
в Петербург на учебу.
Дополнение от 10.08.2011.
Здравствуйте! После последней химиотерапии прошел почти год.
У Жени по-прежнему низковаты показатели тромбоцитов и сохраняются
проблемы с ногами: ходить больно, по-прежнему необходима операция
по протезированию головки тазобедренного сустава или сустава полностью -
для определения объема операции необходимы обследования.
Женя поступил в Инженерно-экономический институт в Санкт-Петербурге.
Мама Жени
Дополнение от 20.11.2011.
Здравствуйте! Вот и прошел год после окончания лечения.
мы с Женей очень ждали этого.
Но, к великому сожалению, легче жить пока не становится.
От одной проблемы ушли, а на пороге уже ждет другая. После
окончания лечения сделали очередную МРТ левой ноги в институте
Вредена: асептический некроз сустава на фоне длительного лечения.
Результат нас ошеломил: нужна серьезная операция! Но так как
организм на тот момент еще не окреп и показатели крови были очень
низкие, то приняли решения операцию отложить. За прошедший год
состояние суставов изменилось в худшую сторону. Если раньше Жене
необходимо было напоминать о костылях, то теперь он встает с постели
только по необходимости. Сильные боли мешают передвижению, и уже
никакие лекарства не помогают ему справиться с этими невыносимыми
болями. Очередное обследование в НИИ им. Турнера подтвердило резкое
ухудшение. Документы на квоту на бесплатную операцию мы подали в
ноябре 2010 года. Год прошел, а бесплатной квоты мы так и не дождались.
Сейчас состояние суставов уже таково, что любое движение может привести
к перелому, и постоянные боли просто вымотали сына.
С момента гибели Жениного отца мы остались одни, без помощи. Все это
время сыну необходимы уход и помощь, и у меня не было возможности
постоянно работать. Последнее время и мое состояние здоровья резко
ухудшилось: переживания и нервное напряжение дает о себе знать, у меня
постоянные боли в сердце, скорая стала частым гостем в нашем доме.
Мы обращаемся с просьбой о платной операции. Мы надеемся на помощь
добрых и отзывчивых людей, которые не останутся безразличными и дадут
возможность Жене, в его 19 лет, вернуться здоровым в жизнь. За три года
лечения и постоянного пребывания в больнице Женя испытал очень много
трагического. Потеря любимого отца, тяжелое лечение, инвалидная коляска.
Очень хочется, чтобы жизнь улыбнулась ему заново и вернула ему юношеский
азарт! Единственное его желание – ходить.
Стоимость операции сейчас уточняется, но она может дойти до несколько
сотен тысяч рублей.
Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья.
Марина, мама Жени
Северо-Западный банк
Сбербанка России
Красносельское отделение №1892
БИК 044030653
ИНН 7707083893
КПП 780532031
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
42307810055247114248
Получатель:
Василенко Марина Александровна
Яндекс-кошелек
41001531858835
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.