Другие фотографии Златы

Здравствуйте!
К вам обращаются за помощью родители Златы Чернокнижной. Наша дочь появилась на свет 12 июня 2006 года в городе Санкт-Петербурге. Ее рождение было для нас огромным счастьем. Девочка прекрасно росла и развивалась. Мы радовались и гордились нашей дружной семьей. Однако безоблачной радость была не долго. Всего в 6 месяцев у Златочки была обнаружена опухоль головного мозга.
Образование размером почти в 5 кубических сантиметров, в головке 6-ти месячной крошки! Земля уходила из-под ног. А врачи удивлялись, как она у нас вообще еще ходит и нормально воспринимает пищу.
Онкологи поставили нам диагноз: ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома зрительного нерва). Опухоль нашу сочли неоперабельной, поскольку в случае удаления образования, ребенок может полностью потерять зрение. В качестве единственно подходящего метода лечения нам предложили химиотерапию. Полтора года мы жили в больнице, там, будучи подключенной к инфузоматам, Златочка научилась ходить, говорить, самостоятельно кушать, да и все остальное, что должен уметь делать ребенок в ее возрасте. За полтора года мы прошли очень тяжелый путь к выздоровлению нашей малышки.
Закончился протокол лечения и теперь, через два месяца нам предстояла первая проверка. И мы ее не прошли. Опухоль снова начала расти. У Златы начались сильнейшие головные боли, открылась рвота, ребенок выл от боли! Несмотря на угрозу потери зрения, было решено, насколько возможно, срочно удалять образование. Мы находились между жизнью и смертью и поэтому были готовы на все, лишь бы спасти жизнь нашей дочке. Нам была проведена операция, в ходе которой удалось сократить образование, но, к сожалению, зрение потеряли. Первое время после операции Златочка часто вытирала глазки платочком, не понимая, что с ними случилось и, иногда, в растерянности плакала…
Сейчас она адаптировалась к своему состоянию, но нам необходимо продолжать лечение. Большая часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. И главное, как говорят нам офтальмологи, победив наше основное заболевание, можно заняться и восстановлением зрения!
На сегодняшний день огромный опыт, современные методики и положительная динамика в излечении таких детей, как наша дочь, есть в ряде зарубежных клиник.
Мы получили приглашение на лечение в Израильскую клинику Сураски в Тель-Авиве, где Злате планируется провести полное обследование, сделать повторное гистологическое исследование, а затем, по результатам будет определена дальнейшая тактика нашего лечения.
На лечение и обследование клиникой был выставлен счет на сумму $100 тысяч. Но нужны еще деньги на перелет, проживание и питание.
Мы обычная петербургская семья, где работает только муж, поскольку мне, как матери все время нужно находиться рядом с ребенком. И сами мы оплатить такое дорогостоящее лечение не в состоянии, поэтому очень просим вас оказать нам материальную помощь для лечения нашей дочери за рубежом. Искренне надеемся на ваше содействие и понимание, помогите нам спасти Злату!

С уважением,
Александра и Афанасий Чернокнижные.
Адрес для почтовых преводов:
192212, г. Санкт-Петербург,
ул. Будапештская д.35, корп.1, кв.9.
Контактные телефоны:
+7 (911) 217-79-83 (Александра)
+7 (911) 980-33-32 (Афанасий)

Златина страничка в интернете

Счет на лечение Златы из Израиля
Заочное заключение израильского медицинского центра: стр.1, стр.2

Дополнение от 25.09.2008. Мы получили приглашение на лечение в израильскую клинику Сураски в Тель-Авиве. Сейчас речь идет о полном обследовании Златы, повторном проведении гистологического исследования, а затем, по результатам, будет выработана дальнейшая тактика нашего лечения.
Жертвователей, готовых нам помочь, просим часть средств перечислять на личный счет мамы в ОАО Банк Санкт-Петербург, для того чтобы мы могли использовать их для оплаты билетов и жилья.

Александра Чернокнижная,
мама Златы

Дополнение от 12.10.2008. Злата с мамой должна вылететь в израильскую клинику для прохождения обследования. На 27 октября назначена МРТ. После проведения обследований клиникой будет выставлен подробный счет за предстоящее лечение. На данный момент собрано чуть больше 300000 рублей. Этой суммы хватит только на оплату билетов и обследование, на лечение деньги по-прежнему очень нужны.

Дополнение от 21.10.2008. 20-го октября Злата и ее родители вылетели в Клинику Сураске на обследования. По результатам обследования будет получено новое ценовое предложение от клиники. Как только у родителей появится интернет, они смогут обновить страничку поступлений на карточный счет мамы. Мы искренне благодарим газеты "АиФ-Санкт-Петербург" и "Мой район", интернет-портал "Делового Петербурга", а также телекомпанию НТВ за распространение информации о сборе средств.

Дополнение от 13.11.2008. Мы по-прежнему находимся в Израиле, прошли большинств запланированных специалистов, сделали МРТ в специальном трехмерном формате, параллельно эпикриз был отправлен в центр медуллобластомы в Германии, в Клинику г. Вюрцбурга.
Мнение профессора Константини (Сураски) и профессора Рутковски (Вюрцбург) совпали: с января 2008 года стала расти не сама опухоль, а киста, и ухудшение состояния Златы объяснялось тем, что сдавливала не опухоль, а жидкость, находившаяся внутри кисты.
Операция в таком объеме была не нужна, необходимо было поставить дренаж, который бы обеспечил отток жидкости из кисты. Возможно, качество МРТ, проведенного в России, было недостаточным, чтобы определить настоящее положение дел. Таким образом, о повторной операции речи не идет, так как повторное вмешательство в область, граничащую с гипофизом, может полечь за собой новый ряд плохо разрешимых проблем, связанных уже не со зрением, а с развитием ребенка. Лучевая терапия также отпадает: рядом гипофиз, Злата еще слишком маленькая, безопасный возраст для облучения этой зоны - 12 лет.
Таким образом, пока схема терапии предложена следующая: если снова будет расти киста, то ставить дренаж; если будет отмечен рост самой опухоли, то делать более точную операцию, на которую, как нам сказали, мы можем рассчитывать в госпитале Сураски. В настоящий момент мы проходим ряд офтальмологических обследований и консультаций, а также обследование, которое должно показать сохранность проводимости зрительных нервов. Результаты этих исследований помогут ответить на вопрос, возможно ли восстановление зрения. Одновременно проводятся консультации с американскими специалистами.
Сейчас появилась возможность переехать из гостиницы на съемную квартиру, это в два раз дешевле.
Огромное спасибо всем, кто не остался в стороне и помог нам провести все эти обследования. От него зависела жизнь нашего ребенка. Мы продолжаем верить и надеяться, что удастся вернуть нашей девочке зрение. Спасибо всем, кто сейчас с нами.
С уважением и большой благодарностью,
Семья Чернокнижных

Дополнение от 25.11.2008. Мы продолжаем офтальмологические обследования. Исследование зрительного нерва показало, что импульс не проходит. Является ли причиной недостаточное кровообращение в этой области (давление со стороны опухоли) или клеточный шок или ишемия нервов, произошедший во время операции, пока непонятно, а от этого зависит дальнейшее лечения.
Пока Злату консультируют нейроофтальмологи Израиля и США и к какому-то решению специалисты еще не пришли.
Мы понимаем, что все ждут от нас новостей, но ни порадовать, ни огорчить пока не можем. Мы продолжаем обследования. Спасибо всем, кто нам помогает.
Родители Златы Чернокнижной

Дополнение от 12.12.2008. Закончены все офтальмологические обследования. Исследование зрительного нерва показало, что импульс не проходит. Возможно, это недостаток кровообращения и нужно его стимулировать. Возможно, это клеточный шок, как говорит нейрохирург, проводивший операцию.
Злате ставят диагноз "атрофия зрительного нерва", и есть множество методов по лечению атрофии зрительного нерва, но они не применимы, пока есть остаточная опухоль, а нашу опухоль до конца удалить невозможно. Но мы не опускаем руки и продолжаем искать методы, способные нам помочь, будь то в России или за рубежом.
Весной мы должны будем снова приехать в Израиль на обследование и очередную консультацию профессора Константини. Дай Бог, чтобы оставшееся время прошло без эксцессов. В идеале было бы прожить так хотя бы лет 5, чтобы потом можно было безопасно провести лучевую терапию.
На сегодняшний день, ситуация такова: жить нам придется с бомбой замедленного действия в голове. Сколько - неизвестно. Жить от проверки к проверке. Но мы молим Бога, чтобы Он помог нам дожить до безопасной лучевой. А Злата за это время могла бы адаптироваться к нормальной (без постоянного лечения) жизни, приобрела бы необходимые умения и навыки. Но это в идеале.
Злата очень выросла за то время, что мы провели в Израиле. Повзрослела. Разумно, иногда по-взрослому рассуждает. Все отмечают, что она развита не по годам. Ей все интересно. С особым интересом она реагирует на детей, когда слышит, что рядом дети, обязательно отметит их присутствие и жадно пытается представить, "что делают малыши?". Я ей все подробно рассказываю, и она радуется так, как будто делает это сама. Ей очень хочется играть с детьми. Дошло до того, что она стала проситься в садик! Она никогда в своей жизни не ходила ни в ясли, ни в садик, и про эти заведения слышала лишь от родителей, но знание того, что там "малыши", с которыми можно ВМЕСТЕ играть, очень привлекает ее туда пойти. Сейчас Злата чувствует себя хорошо. Дай Бог, чтобы ситуация была стабильна, как можно дольше.
Мы безмерно благодарны всем, вам! Мы еще и еще раз, хотим сказать всем вам спасибо, за вашу помощь, волнение, заботу, по отношению к нашему ребенку и к нашей семье! Ничего бы не было без вашей помощи. Дай Бог вам всем здоровья, счастья, удачи! И исполнения все ваших желаний в Новом году!

С уважением,
Александра, мама Златы,
и вся семья Чернокнижных

Дополнение от 19.01.2009. Состояние Златы ухудшилось, МРТ показало наличие новых кист и увеличение размера опухоли. Девочке был срочно поставлен шунт. Сейчас обсуждается курс химиотерапии в одной из немецких клиник до достижении Златой трех лет, после чего будет возможно проведение облучения.
Сейчас идут консультации; как только будет получен счет из клиники, он появится на сайте. От предыдущих сборов осталась сумма около $22000.

Дополнение от 27.03.2009. На прошедшей неделе сделали МРТ. Оно показало, что порядка у Златы в голове стало больше. Гидроцефалия стала значительно меньше, желудочки постепенно принимают нормальную форму. А главное, что само образование не увеличилось и у него снова четкие формы, что говорит о том, что оно все-таки не высокой степени злокачественности. Проконсультировавшись с нейрохирургом, мы решили пока взять паузу и, наблюдая за ребенком, через 2-3 месяца снова провести исследование.
Злата чувствует себя хорошо. К шунту привыкла. Бегает, прыгает, любит визжать и танцевать. Стала очень рассудительная и одновременно смешная. Я хожу за ней с блокнотом, потому что, то, что порой она выдает, нужно записывать. Вот как-нибудь сделаю подборку и выложу все это в дневник.
Вообще, Злата ведет сейчас активный образ жизни. Общается с замечательной собакой Динго (породы Голден Ретривер), которая вообще не лает и разрешает Злате делать с собой абсолютно все: щупать уши, глаза, пасть, обнимать себя за шею и держать за хвост. Злата с удовольствием кормит ее сыром и, схватившись ручкой прямо за шерсть, ходит за ней попятам. Познакомившись с Динго, Злата, конечно же, попросила купить ей маленькую собачку. Об этом мы задумались. Дальше - больше. У Златы появилась знакомая лошадка, в гости к которой нас часто приглашает одна замечательная семья. Злате очень нравится кормить ее морковкой и гладить. Несложно догадаться, что после знакомства с лошадкой Злата попросила купить ей и маленькую лошадку!
Но самое главное - это то, что у Златы появился первый друг. Это маленькая девочка Варенька. Она немного младше Златы, но они прекрасно играют вместе. Злата теперь с гордостью говорит: "У меня есть подруга, ее зовут Варя!".
Такой насыщенной жизни у нашего ребенка еще никогда не было.
Александра, мама Златы

Дополнение от 03.06.2009. За последнее время состояние Златы не изменилось. Если только немного в лучшую сторону. Она стала более активна и вынослива. Мы можем гулять без коляски! Ходим на детские площадки, топаем там по ступенькам и даже катаемся с маленьких горок.
Еще лепим, рассказываем стихи, сказки, считаем до десяти и поем. В общем настроение хорошее.
Прошли очередную комиссию ВТЭК, где нам рекомендовали посещение специализированного детского сада для детей с нарушением зрения. Конечно не на целый день, а только с утра и лишь для того, чтобы у Златы были навыки общения со сверстниками, чтобы она начала обучаться чтению по Брайлю и вообще стала бы получать систематические знания.
Узнав о том, что, возможно, она будет ходить в садик, Злата воодушевилась. Стала просить отвести ее туда поскорее. "Мама! Отведи меня в садик! Скорее! Ну, пожалуйста!"
Мы привезли туда документы, и я попросила, чтобы нам позволили пройти в группу. Там как раз был тихий час, дети спали в спальне, поэтому, нам разрешили, и мы стали все изучать. Восторг ребенка не поддается описанию. Бассейн из шариков, домики, качельки, детская мебель в ассортименте и еще много всего. Особенно впечатлила ванная комната, раковина (можно самой включать воду!) и т.д. Все на уровне ее роста. Злата даже не представляла, что столько всего бывает для детей.
Садик, действительно, очень хороший. Там есть медицинские кабинеты, много специального оборудования, проводятся музыкальные занятия, работает логопед. Из всех специализированных садиков для таких детей, этот (на ул. Марата) считается самым благоустроенным и современным. Увести ее из садика было очень сложно. Уходили со слезами. Но какое это счастье плакать по таким пустякам.
Скоро пришли результаты комиссии РОНО. В садик нас берут. Главное, чтобы здоровье не подкачало. На июнь намечено МРТ.
А пока Злата ждет свой День рождения! "Скоро у меня будет День рождения, мне стукнет три! И мне будут дарить подарки!"
Конечно, будут!
С уважением, Александра, мама Златы

Дополнение от 12.07.2009. В июне Злате сделали МРТ, оно показало, что образование не увеличилось и осталось прежних размеров. Соответственно, по совету зарубежных специалистов, химиотерапию или лучевую мы начинать не будем. Пока образование не движется, нет смысла впустую травить ребенка, поскольку на химии, которую мы проводили Злате, опухоль не уменьшилась ни на миллиметр.
Однако после проведения химиотерапии внутри образования стали появляться кисты, которые быстро наполнялись жидкостью и давили в голове на все, что можно. Сейчас наши снимки смотрел нейрохирург: он опять видит увеличение кистозного компонента, но внутри образования, за его пределы оно не выходит. В подобных случаях ставят дренаж в кисту; без трепанации черепа, а с помощью специального оборудования заводят дренаж в опухоль (как зонд) и откачивают воду из кисты. Это гораздо менее травматично, чем полостная операция, но в России нет такой аппаратуры, и нам было рекомендовано, если это понадобится, проводить операцию за рубежом.
Но это худший вариант. Пока такой необходимости нет, поскольку состояние ребенка нормальное. Она подвижна, активна и прямых показаний для проведения такой процедуры, к счастью, на данный момент нет.
Сейчас мы должны тщательно следить за состоянием ребенка, и в случае малейших подозрений срочно делать МРТ. А пока плановое МРТ намечено на сентябрь.
С уважением,
Александра, мама Златы

Дополнение от 15.10.2009. В пятницу планируется снять порт, поскольку у Златы стоит порт для малышей, а она уже выросла. Через 2 недели после удаления порта запланирована МРТ.

Пожертвовать деньги на лечение Златы online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и т.д. - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта. Спасибо!

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет пациента или на счет фонда АдВита. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.

Фотографии Златы

другие пациенты

Поиск по сайту: