пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Яна умерла 4 марта 2015 года

 


Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна, наша семья живет в Калининградской области в маленьком городке Гурьевске. У нас двое детей: старшей дочери Анне 10 лет, младшей Яночке - 2 года 10 месяцев. Наша грустная история началась в начале августа 2013 года. Яна с рождения - очень жизнерадостный ребенок, она общительна, любит гулять и играть с другими детками, с удовольствием рисует, лепит из пластилина, смотрит мультики. Яночка спокойный и терпеливый ребенок, всегда давала мне переделать все домашние дела. Но когда она заболела, ребенка будто подменили. Яна перестала кушать и потеряли интерес ко всему. Дочь плакала практически 24 часа в сутки, все время находилась у меня на руках - порой не подпускала к себе даже папу, она просто таяла на глазах, постоянно жаловалась на боль в ножках и пояснице. Боли сначала были не очень сильными, и девочку удавалось успокоить, но потом без обезболивающих было уже не обойтись.
Сначала мы пошли в поликлинику по месту жительства, где нам сказали, что это возрастные капризы и все само пройдет. Но лучше ребенку не становилось, и мы настояли на анализе крови. Результаты были очень плохими, и Яну экстренно госпитализировали в Калининградскую детскую областную больницу с подозрением на артрит левого тазобедренного сустава. Там Яночку обследовали, диагноз поставить не смогли, но начали лечить от артрита. Не было диагноза и спустя два месяца, поэтому нас направили на дальнейшее обследование в Санкт-Петербургскую педиатрическую академию.
Туда Яночка поступила 6 ноября 2013 года. Ее тело уже было покрыто мелкой сыпью, от самых бережных прикосновений появлялись синяки, я даже стала бояться брать ее на руки. Также стали падать гемоглобин и тромбоциты, боли усилились. Дочку долго обследовали, но с диагнозом так и не могли определиться.
Нас перевели в НИИ детской онкологии и гематологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь Яне поставили страшный диагноз "острый миелоидный лейкоз". Для нас это стало настоящим кошмаром, диагноз звучал как приговор.
Но нам сообщили, что у Яночки есть шанс выжить - нужна трансплантация костного мозга. Старшая дочь и мы с отцом как доноры не подходим. Необходим неродственный совместимый донор, его поиск через зарубежный регистр стоит 18000 евро, доставка трансплантата - еще 2500 евро. У нашей семьи в данный момент практически нет никаких доходов. Я нахожусь в декретном отпуске, а мужу из-за болезни ребенка удается подрабатывать лишь время от времени, почти все деньги уходят на лекарства и обследования.
Сейчас папа находится с нами в Санкт-Петербурге. Оставаться в чужом городе одной невыносимо. Папино присутствие очень важно и для ребенка, и для меня, ведь малышку нельзя оставить одну ни на минутку. Яночке проводят химиотерапию, которую она переносит очень тяжело - с высокой температурой и тошнотой. Все показатели крови у Яны сильно упали, ей постоянно делают переливания крови и тромбоцитов. Из-за сниженного иммунитета она должна постоянно принимать противогрибковый препарат Ноксафил, один флакон, которого хватает на месяц, стоит без малого 35000 рублей.
Сейчас, благодаря проведенному лечению, Яна стала чувствовать себя лучше, у нее прекратились постоянные боли, ребенок начал спокойно спать, перестал кричать и плакать во сне. К Яне вернулись старые интересы, она снова может часами сидеть и рисовать, дочке очень хочется побегать, но с капельницей нельзя, нельзя и выходить из палаты.
Мы очень надеемся на чудо - на то, что Яночке сделают трансплантацию, что она поправится и мы все вместе вернемся домой. Добрые люди, отзовитесь! Умоляю вас, помогите нашему ребенку использовать свой шанс и выжить!

С уважением, Татьяна


 

Обновление от 10.02.2014 Сейчас у Яны перерыв между курсами химиотерапии, сегодня малышку отпустили на дневной стационар, через неделю ей предстоит вернуться в клинику. Показатели крови постепенно растут; как только они придут в норму, девочке сделают контрольную пункцию. Аппетит у Яночки не очень хороший, но чувствует она себя неплохо, балуется, играет. Для профилактики грибковых инфекций малышка постоянно получает Ноксафил.
Средства на поиск донора в международном регистре для Яны полностью собраны партнерами Российского фонда помощи: ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» внес 450 000 рублей, 250 000 рублей внесла московская компания, пожелавшая остаться неназванной. Остальные деньги собрал сам Российский фонд помощи.

Обновление от 12.03.2014 Яночка недавно прошла третий блок химиотерапии, направленной на закрепление ремиссии. Сейчас показатели крови у нее начали снижаться, держится небольшая температура. Девочка продолжает принимать Ноксафил.
Переносит лечение Яна неплохо, но после химиотерапии у нее сильно портится настроение, девочка становится вредной и капризной – по словам мамы, дочку просто не узнать.
Для малышки найден донор костного мозга, сейчас он проходит медицинское обследование.

Обновление от 03.04.2014 Между курсами химиотерапии Яночку отпустили на дневной стационар. Она отлично провела это время: много гуляла, баловалась, играла с соседским мальчиком. Завтра малышку снова госпитализируют в клинику на очередной блок поддерживающей химиотерапии.
Яна чувствует себя хорошо, заметно выросла и поправилась. Профилактический прием Ноксафила продолжается.
Дата пересадки костного мозга пока не назначена.

Обновление от 30.04.2014 Яночка прошла очередной курс поддерживающей химиотерапии, вчера ее отпустили на дневной стационар. Во время восстановления после химиотерапии малышке пришлось перенести бактериальную инфекцию с жаром, сильным кашлем и насморком, но в результате проведенного лечения с ней удалось быстро справиться. Сейчас девочка чувствует себя хорошо.
Пересадка костного мозга предварительно запланирована на начало июня. Обсуждается вопрос о том, проводить ли Яне еще один блок химиотерапии перед трансплантацией.

Обновление от 29.05.2014 Стала известна предполагаемая дата трансплантации костного мозга – 17 июня. 2 июня планируется провести забор собственных стволовых клеток малышки, вскоре после этого ее должны госпитализировать.
Сейчас Яночка проходит обследование, чувствует себя хорошо. За последнее время девочка сильно выросла и стала еще активнее: бегает, играет и балуется вовсю.

Обновление от 25.06.2014 Пересадка костного мозга Яночке успешно прошла 19 июня. Сейчас показатели у малышки на нуле, она получает переливания крови и тромбоцитов. Яна жалуется на головные боли, у нее держится температура, происхождение которой выясняется. Профилактически девочка получает антибиотики, противовирусные и противогрибковые препараты.

Обновление от 22.07.2014 Яночка восстановилась после пересадки костного мозга, уже вторую неделю она наблюдается на дневном стационаре. Судя по результатам пункции, малышка в ремиссии, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо.
Яна чувствует себя неплохо, но настроение у нее очень переменчивое из-за гормонов, назначенных для лечения кожной РТПХ. Сейчас РТПХ удалось взять под контроль, дозы гормональных препаратов снижаются. Прием Ноксафила для профилактики грибковых инфекций девочка продолжает.

Обновление от 22.08.2014 К сожалению, контрольная пункция выявила рецидив: 20% бластов в костном мозге. Сегодня девочку госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для проведения курса высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG. После этого планируется подсадка донорских лимфоцитов.
Недавно Яночка прошла курс лечения от цитомегаловируса, прием Ноксафила продолжается. Малышка чувствует себя неплохо, как всегда, бодра и активна, только аппетит у нее немного ухудшился.

Обновление от 17.09.2014 Яночке провели курс высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG и сделали подсадку донорских лимфоцитов. Сейчас показатели крови у нее низкие; контрольная пункция для оценки результатов лечения планируется, когда малышка полностью восстановится.
Чтобы предотвратить инфекционные осложнения, Яна получает иммуноглобулины, антибиотики и противогрибковые препараты (Кансидас и Ноксафил).

Обновление от 03.10.2014 К сожалению, контрольная пункция показала, что Яна не ответил на лечение: после курса противорецидивной химиотерапии количество бластов в костном мозге выросло до 60%. Дальнейшее лечение обсуждается.
Результаты анализов на самочувствии девочки не сказались: она по-прежнему активна, ей трудно усидеть на месте. Настроение у Яны переменчивое.

Обновление от 10.10.2014 Врачи приняли решение провести Яночке трансплантацию костного мозга в рецидиве, донором станет один из родителей девочки. Предполагаемая дата пересадки – 14-15 октября. Сейчас малышка проходит предтрансплантационную химиотерапию, пока переносит ее неплохо.

Обновление от 27.10.2014 Яночка восстанавливается после пересадки костного мозга от папы, проведенной 14 октября. Показатели крови пока низкие, девочке переливают компоненты крови, рост лейкоцитов стимулируется специальными препаратами. Из-за мукозита девочка пока не может есть самостоятельно, получает внутривенное питание.
Инфекционных осложнений у Яны нет, профилактически она получает антибактериальные, противогрибковые и противовирусные препараты.
Большую часть времени девочка спит, но иногда находит в себе силы порисовать, попеть и даже потанцевать.

Обновление от 25.11.2014 Яночка пока в клинике, продолжает восстанавливаться после пересадки костного мозга от папы. Контрольная пункция показала, что девочка в ремиссии, донорский костный мозг прижился, но работает пока недостаточно хорошо. Яне переливают компоненты крови, стимулируют рост лейкоцитов.
Две недели назад из-за сильной интоксикации малышке отменили иммуносупрессивные препараты, вместо них Яна получает гормоны. Проявлений РТПХ у девочки пока нет.
Для профилактики грибковых инфекция Яне капают Кансидас.
Малышке разрешили прогулки на улице, но из-за слабости и болей в ножках она этой возможностью пока не пользуется. Недавно Яночка начала капризничать и командовать всеми вокруг – значит, чувствует себя лучше, считает мама.

Обновление от 15.12.2014 Показатель минимальной остаточной болезни у Яны вырос, поэтому ей сейчас проводят курс химиотерапии препаратом Вайдаза. Иммуносупрессия была отменена, планировалась подсадка донорских лимфоцитов, но у малышки появились признаки кожной РТПХ. Девочка получает гормоны и противогрибковые препараты.
Яночка чувствует себя неплохо, но на фоне приема гормонов капризничает. Пока ей тяжело ходить, но она нашла выход из положения – разъезжает по коридорам больницы на трехколесном велосипеде.

Обновление от 16.01.2015 Яночка по-прежнему в клинике; несмотря на проведенный курс Вайдазы, количество бластов в костном мозге несколько выросло. В начале января Яне провели курс низкодозного Цитозара. На следующую неделю запланированы контрольная пункция и еще один курс Вайдазы.
До начала лечения Цитозаром у малышки была сильная кожная РТПХ, но сейчас ситуация улучшилась. Девочка продолжает получать противогрибковые препараты и антибиотики для профилактики инфекций.
Яночка чувствует себя неплохо, она активная, поет песни, ест с аппетитом. Девочка пытается ходить самостоятельно – правда, за ручку с мамой, – но с велосипедом пока расставаться не спешит.

Обновление от 12.02.2015 В конце января Яночке провели введение nk-клеток папы, но, к сожалению, ремиссии добиться пока не удалось. Сейчас девочка проходит курс химиотерапии с Цитозаром, обсуждается введение донорских лимфоцитов. Яна чувствует себя не очень хорошо, жалуется на боли в косточках. Кроме того, у нее развилась бактериальная инфекция, но сейчас малышка уже чувствует себя лучше, уровень С-реактивного белка удалось снизить. Терапия антибиотиками и противогрибковыми препаратами продолжается.
Несмотря на возникшие осложнения, Яночка довольно бодра, собирает пазлы, пытается рисовать и играть лежа.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Татьяна Чучалина 5000 руб деньгиОнлайн 31.01.2014
Полина 1000 руб деньгиОнлайн 02.02.2014
Татьяна Авраменко 2000 руб деньгиОнлайн 02.02.2014
Тарасов 2500 руб деньгиОнлайн 02.02.2014
Юлия Борисовна Комарова 10000 руб банковский перевод 03.02.2014
Ольга Пашкова 1000 руб деньгиОнлайн 04.02.2014
ООО Стройкомфорт 30000 руб банковский перевод 04.02.2014
Дмитрий Алексеевич Ловчиков 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 04.02.2014
Алена Николаева 150 руб qiwi 04.02.2014
Евгений Павлович Гиль 1000 руб банковский перевод 04.02.2014
ООО ТафтЛогистика 30000 руб банковский перевод 05.02.2014
Игорь Козлов 5000 руб деньгиОнлайн 07.02.2014
Ирина Николаевна 500 руб деньгиОнлайн 07.02.2014
Dence Art 8000 руб деньгиОнлайн 07.02.2014
Dence Art 9000 руб деньгиОнлайн 07.02.2014
Ольга Александровна Шорникова 2500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 12.02.2014
Кристина Викторовна Сорокина 478.13 руб банковский перевод 14.02.2014
Наталья Матвеева 500 руб деньгиОнлайн 18.02.2014
  - - 1500 руб qiwi 18.02.2014
Игорь Борисович Донцов 19000 руб банковский перевод 24.02.2014
Юлия Борисовна Комарова 1000 руб банковский перевод 24.02.2014
Евгений Павлович Гиль 1000 руб банковский перевод 05.03.2014
Юлия Борисовна Комарова 1300 руб банковский перевод 17.03.2014
  - - 100 руб yandex 19.03.2014
Елена Хатунцева 1000 руб деньгиОнлайн 02.04.2014
Юлия Борисовна Комарова 1700 руб банковский перевод 10.04.2014
Татьяна Максимовна Семенова 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 14.04.2014
Фонд Помогать легко 105300 руб банковский перевод 23.04.2014
Юлия Борисовна Комарова 1500 руб банковский перевод 16.05.2014
Инга Николаевна Елистратова 3000 руб банковский перевод 19.05.2014
Андроник Дзконян 500 руб деньгиОнлайн 21.05.2014
ООО ТафтЛогистика 20000 руб банковский перевод 27.05.2014
Роман Юрьевич Лыков 1500 руб банковский перевод 29.05.2014
Комарова Юлия Борисовна 1000 руб банковский перевод 24.06.2014
Елистратова Инга Николаевна 2000 руб банковский перевод 30.07.2014
Комарова Юлия Борисовна 1000 руб банковский перевод 31.07.2014
Фонд Помогать легко 14550.08 руб банковский перевод 02.09.2014
Фонд Помогать легко 889.08 руб банковский перевод 02.09.2014
Фонд Помогать легко 19495.60 руб банковский перевод 02.09.2014
Фонд Помогать легко 100 руб банковский перевод 02.09.2014
Фонд Помогать легко 20000 руб банковский перевод 02.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 05.09.2014
ТМ "Солнечная сторона" 113000 руб банковский перевод 18.09.2014
ООО Амадас 25000 руб банковский перевод 18.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 26.09.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 30.09.2014
Фонд Помогать легко 90000 руб банковский перевод 01.10.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 10.10.2014
ТМ "Солнечная сторона" 114228 руб банковский перевод 14.10.2014
  - - 1000 руб comepay 27.10.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 28.10.2014
ЗАО Рамэк-ВС 18700 руб банковский перевод 07.11.2014
Морева Тамара Игоревна 200 руб наличные 14.11.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 14.11.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 11.12.2014
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 20.01.2015
  - - 1100 руб деньгиОнлайн 23.01.2015
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 20.02.2015
ЗАО УЗ-Константа 3161.90 руб банковский перевод 06.04.2015
ООО К-М 4500 руб банковский перевод 06.04.2015
ООО Константа 4500 руб банковский перевод 06.04.2015
Комарова Юлия Борисовна 150 руб банковский перевод 18.11.2015

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг