Здравствуйте!
Девочку на фотографии зовут Юлиана, ей 7 лет. Она, как обычные девочки и
мальчики, ходила в детский сад в подготовительную группу, выступала на
утренниках, танцевала и пела. Занималась танцами, в сентябре собиралась
идти в школу г. Лысьва Пермского края.
Все началось с того, что у Юлианы появилась слабость, плаксивость,
носовые кровотечения, и мы обратились к врачам. В феврале 2009г. ей
поставили диагноз - миелодиспластический синдром.
Большое горе обрушилось на нашу семью. Такое заболевание нельзя
вылечить ни таблетками, ни инъекциями. Единственный шанс вылечить
нашу дочь - это трансплантация донорского костного мозга.
С февраля до августа Юлиана находилась в Пермском областном
онкогематологическом центре с мамой в ожидании вызова в Российскую
детскую клиническую больницу Москвы. В апреле ей провели один блок
химиотерапии по протоколу миелолейкоза. После терапии Юлиана
очень долго восстанавливалась, но ремиссия была достигнута,
также ушла транслокация (поломка) 6-9 хромосом.
Ввиду большой очереди на трансплантацию костного мозга в Москве,
нас отправили в Санкт-Петербургский Институт детской гематологии
и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. На профессорской конференции
пришли к тому, что, пока Юлиана в ремиссии, надо сделать
аутотрансплантацию стволовых клеток. К сожалению, вероятность
контроля МДС с помощью химиотерапии и аутотрансплантации
составляет около 30%, и даже в случаях успешного лечения
болезнь часто возвращается в течение 12 месяцев, поэтому всё
равно необходима трансплантация костного мозга от донора.
Так как родных братьев и сестер у Юлианы нет, пришлось обратиться в
Международный регистр для поиска донорского костного мозга. Предаврительный
поиск показал, что доноры есть, но нет денег на их поиск и активацию.
Поиск донорского костного мозга стоит 15 тысячи евро, а доставка - 2,5
тысячи евро.
При всём желании нам не удастся заработать такую сумму. Поэтому мы
обращаемся к вам. Помогите, пожалуйста, нашей дочери!
Дополнение от 13.01.2010.
Юлиана сейчас дома, в г. Лысьва, под наблюдением врачей, чувствует себя
неплохо. К сожалению, поиск донора не начат из-за отсутствия средств.
Дополнение от 25.01.2010.
Со счета фонда "АдВита" перечислено 2000 евро на начало поиска
донора для Юлианы. И сегодня стало известно, что фонд "Счастливый мир"
собрал недостающую сумму на оплату поиска донора и доставку трансплантата.
На данный момент сбор денег закрыт.
Дополнение от 03.04.2010.
Юлиана наблюдается у местных гематологов, чувствует себя неплохо. Поиск
донора продолжается.
Дополнение от 16.04.2010.
Трансплантация назначена на конец мая.
Дополнение от 19.05.2010.
Юлиана приехала в Санкт-Петербург, в ближайшее время она будет
госпитализирована на предтрансплантационную химиотерапию.
Дополнение от 14.07.2010.
Трансплантация прошла в плановом порядке, трансплантат прижился, но
функционирует пока недостаточно. Донорский костный мозг стимулируют
ронколейкином. Юля чувствует себя неплохо.
Дополнение от 18.08.2010.
Юля была срочно госпитализирована в связи с резким падением
содержания кислорода в крови. Девочка на искусственной вентиляции
легких, причины выясняются.
Дополнение от 25.08.2010.
Состояние девочки крайне тяжелое: сепсис, девочка на ИВЛ, получает
антибиотики и противогрибковые препараты, отклика на терапию пока нет.
