пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Юлиана умерла 28 августа 2010 года

 


Другие фотографии Юлианы

Здравствуйте!
Девочку на фотографии зовут Юлиана, ей 7 лет. Она, как обычные девочки и мальчики, ходила в детский сад в подготовительную группу, выступала на утренниках, танцевала и пела. Занималась танцами, в сентябре собиралась идти в школу г. Лысьва Пермского края.
Все началось с того, что у Юлианы появилась слабость, плаксивость, носовые кровотечения, и мы обратились к врачам. В феврале 2009г. ей поставили диагноз - миелодиспластический синдром.
Большое горе обрушилось на нашу семью. Такое заболевание нельзя вылечить ни таблетками, ни инъекциями. Единственный шанс вылечить нашу дочь - это трансплантация донорского костного мозга.
С февраля до августа Юлиана находилась в Пермском областном онкогематологическом центре с мамой в ожидании вызова в Российскую детскую клиническую больницу Москвы. В апреле ей провели один блок химиотерапии по протоколу миелолейкоза. После терапии Юлиана очень долго восстанавливалась, но ремиссия была достигнута, также ушла транслокация (поломка) 6-9 хромосом.
Ввиду большой очереди на трансплантацию костного мозга в Москве, нас отправили в Санкт-Петербургский Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. На профессорской конференции пришли к тому, что, пока Юлиана в ремиссии, надо сделать аутотрансплантацию стволовых клеток. К сожалению, вероятность контроля МДС с помощью химиотерапии и аутотрансплантации составляет около 30%, и даже в случаях успешного лечения болезнь часто возвращается в течение 12 месяцев, поэтому всё равно необходима трансплантация костного мозга от донора.
Так как родных братьев и сестер у Юлианы нет, пришлось обратиться в Международный регистр для поиска донорского костного мозга. Предаврительный поиск показал, что доноры есть, но нет денег на их поиск и активацию. Поиск донорского костного мозга стоит 15 тысячи евро, а доставка - 2,5 тысячи евро.
При всём желании нам не удастся заработать такую сумму. Поэтому мы обращаемся к вам. Помогите, пожалуйста, нашей дочери!

С благодарностью,
Ильзия Ильнуровна, мама Юлианы


 

Дополнение от 13.01.2010. Юлиана сейчас дома, в г. Лысьва, под наблюдением врачей, чувствует себя неплохо. К сожалению, поиск донора не начат из-за отсутствия средств.

Дополнение от 25.01.2010. Со счета фонда "АдВита" перечислено 2000 евро на начало поиска донора для Юлианы. И сегодня стало известно, что фонд "Счастливый мир" собрал недостающую сумму на оплату поиска донора и доставку трансплантата. На данный момент сбор денег закрыт.

Дополнение от 03.04.2010. Юлиана наблюдается у местных гематологов, чувствует себя неплохо. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 16.04.2010. Трансплантация назначена на конец мая.

Дополнение от 19.05.2010. Юлиана приехала в Санкт-Петербург, в ближайшее время она будет госпитализирована на предтрансплантационную химиотерапию.

Дополнение от 14.07.2010. Трансплантация прошла в плановом порядке, трансплантат прижился, но функционирует пока недостаточно. Донорский костный мозг стимулируют ронколейкином. Юля чувствует себя неплохо.

Дополнение от 18.08.2010. Юля была срочно госпитализирована в связи с резким падением содержания кислорода в крови. Девочка на искусственной вентиляции легких, причины выясняются.

Дополнение от 25.08.2010. Состояние девочки крайне тяжелое: сепсис, девочка на ИВЛ, получает антибиотики и противогрибковые препараты, отклика на терапию пока нет.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Виктория Игорвена Шиллер 300 руб банковский перевод 29.12.2009
  - - 1000 руб webmoney 31.12.2009
  - - 1000 руб уникасса 05.01.2010
С. и В. Ульяновы 300 руб банковский перевод 31.12.2009
Мария Васильевна Семенова 2000 руб банковский перевод 31.12.2009
  - - 200 руб qiwi 12.01.2010
  - - 500 руб уникасса 15.01.2010
  - - 10000 руб наличные 20.01.2010
Ольга Николаевна Реутова 500 руб банковский перевод 26.01.2010
Фонд "Счастливый 749000 руб банковский перевод 28.01.2010
  - - 500 руб qiwi 27.02.2010
  - - 1000 руб уникасса 10.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 13.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 15.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 17.04.2010
ЦНИИ КМ Прометей 10000 руб наличные 20.05.2010

Фотографии Юлианы

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг