пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Юрий умер 13 сентября 2015 года

 


Другая фотография Юрия

Здравствуйте!
Мы живем в Калмыкии, в городе Элиста. Моему сыну Юрию Болдыреву 30 лет и он очень болен. У Юры диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Диагноз поставили в августе 2012 года в Москве, в Городской клинической больнице им. С.П.Боткина. Состояние Юры на тот момент было крайне тяжелым. Четыре курса химиотерапии позволили достичь ремиссии, но лечение необходимо было продолжить.
Вот уже больше полугода Юра находится в Петербурге, в Федеральном центре сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова в Петербурге. Здесь сын прошел еще три курса химиотерапии. Для полного излечения Юре требуется срочная пересадка костного мозга. Брат и сестра Юре как доноры не подходят, поэтому необходимо искать совместимого неродственного донора через зарубежный регистр.
Стоит это 18000 евро. Нам удалось собрать и перечислить в регистр им. Ш.Морша 3000 евро, это позволило начать поиск донора. Оставшуюся сумму нам взять негде. Нет у нас денег и на приобретение дорогого противоопухолевого препарата Дазатиниба, который Юре необходимо принимать до самой пересадки. Сколько продлится поиск донора, заранее предсказать невозможно, месячный курс Дазатиниба стоит 152000 рублей.
Юра - старший сын в семье. Это добрый, заботливый и отзывчивый человек. Мой сын - очень сильный духом парень, но все же он нуждается в вашей помощи и поддержке.
Друзья, не будьте равнодушными!
Спасибо всем откликнувшимся на материнскую боль!

С уважением,
Лариса Никитична


 

Дополнение от 18.07.2013. С 12 июля Юрий дома, в Калмыкии, принимает Спрайсел, Пуринетол и Метотрексат под наблюдением местных гематологов. Сейчас Юра чувствует себя удовлетворительно, но у него пропал аппетит, температура периодически поднимается до 37,8. По результатам пункции, ремиссия сохраняется, результатов анализа на минимальную остаточную болезнь еще нет.
Юрий планирует пройти обследование в ФЦ им. Алмазова в начале августа. Донор пока не найден.

Дополнение от 30.09.2013. Обследование в Петербурге пока не было проведено, Юрий по-прежнему дома, в Элисте. Ремиссия у него сохраняется, результат анализа на минимальную остаточную болезнь отрицательный, самочувствие улучшилось, температуры нет. Донор для Юры еще не найден, продолжается поиск по всему миру.

Обновление от 28.12.2013 В ноябре Юрий прошел обследование в ФЦ им. Алмазова, подтвердившее ремиссию. Однако хромосомная поломка, способная спровоцировать рецидив, сохраняется, поэтому Юра продолжает прием поддерживающих препаратов: Спрайсела, Пуринетола и Метотексата. Донор костного мозга пока не найден.
Сейчас Юрий вернулся домой, в Элисту. Он чувствует себя неплохо, показатели крови стабильны. Очередное контрольное обследование в Петербурге намечено на март-апрель.

Обновление от 10.02.2014 Юрий по-прежнему дома, в Элисте, продолжает получать лечение по протоколу поддержки, время от времени простужается, но в целом чувствует себя неплохо.
К сожалению, поиск показал, что у Юры нет совместимых доноров в международном регистре. Обсуждается гаплоидентичная трансплантация костного мозга от мамы. В марте Юрий с мамой приедут в Петербург на типирование и консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.

Обновление от 15.04.2014 В марте Юрий приезжал в Петербург на контрольное обследование, выявившее рост показателя минимальной остаточной болезни. Сейчас Юра вернулся в Элисту, 21 апреля ему предстоит новый визит в Петербург и госпитализация в ФЦ им. Алмазова для более полного обследования и подбора дальнейшего лечения. Юрий чувствует себя неплохо, показатели крови у него в пределах нормы.

Обновление от 28.05.2014 К сожалению, у Юры рецидив, сейчас он проходит курс высокодозной химиотерапии в ФЦ им. Алмазова. После этого планируется провести ему пересадку костного мозга от сестры, которая совместима с ним лишь частично.
Юра чувствует себя неплохо, инфекционных осложнений у него нет.

Обновление от 01.07.2014 Проведенная химиотерапия позволила снизить количество бластов в костном мозге Юры до 19%. Сейчас он получает терапию препаратом Тасигна, который должен скорректировать генетическую поломку. К вопросу о трансплантации костного мозга от сестры решено вернуться в середине июля. Пока Юрий уехал домой, в Элисту, он чувствует себя неплохо, жалуется только на легкую аллергию на новый препарат.

Обновление от 11.07.2014 Трансплантация костного мозга Юрию отложена до 24 августа. Он по-прежнему дома, в Элисте, получает Тасигну, чувствует себя неплохо.

Обновление от 26.08.2014 24 августа Юрий приехал в ФЦ им. Алмазова на обследование. В зависимости от результатов цитогенетического анализа будет принято решение о сроках трансплантации костного мозга. Юра чувствует себя неплохо, продолжает получать Тасигну.

Обновление от 29.09.2014 Цитогенетический анализ показал, что хромосомная поломка у Юрия сохраняется. Было принято решение провести ему пересадку костного мозга от мамы, трансплантация успешно прошла сегодня, 29 сентября, в ФЦ им. Алмазова. В целом Юрий чувствует себя неплохо.

Обновление от 30.10.2014 Юрий тяжело восстанавливался после трансплантации: кишечные проблемы, цитомегаловирусная инфекция. Сейчас он чувствует себя гораздо лучше, врачи планируют перевести юношу на дневной стационар. Первая пункция показала ремиссию, анализ на процент приживления донорского костного мозга пока не готов. Признаков РТПХ нет.

Обновление от 04.12.2014 У Юрия сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает нормально. Цитогенетический анализ пока в работе.
В ноябре Юру выписали на дневной стационар, но вскоре снова госпитализировали в ФЦ им. Алмазова с сильной кожной РТПХ и геморрагическим циститом. Назначена гормональная терапия, проявления РТПХ уменьшились.

Обновление от 17.08.2015 По результатам последнего обследования, у Юрия сохраняется полная ремиссия по лейкозу. Генетическая поломка не обнаружена, донорский костный мозг прижился и работает хорошо.
Сейчас Юра дома, в Калмыкии, чувствует себя не очень хорошо из-за сильного кашля. Планируется обследование легких. Кроме того, еще сохраняются проявления РТПХ кожи и глаз, Юра получает гормоны и – профилактически – противогрибковый препарат Вифенд.
Контрольная проверка в Петербурге запланирована на конец сентября.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
С.В.Петрова 3000 руб банковский перевод 11.06.2013
Андрей Буш 3000 руб деньгиОнлайн 17.06.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 15.08.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 02.09.2013
Алексей Олегович Клочихин 1990.05 руб yandex 21.09.2013
Анна Денисова $30 paypal 22.10.2013
  - - 500 руб уникасса 01.11.2013
Вадим Адольфович Кудряшов 5000 руб банковский перевод 06.02.2014
C 1000 руб деньгиОнлайн 06.03.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг