Памяти Ксении Мироновой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Ксения умерла 6 мая 2017 года

 

Здравствуйте!
Меня зовут Миронова Ксения, мне 25 лет. Живу в городе Коврове Владимирской области. Я хочу просить вашей помощи, так как для продолжения лечения мне необходима сумма, непосильная для нашей семьи. Когда мне было 20 лет, у меня родился сын Давид. Все было хорошо, но через год - в мае 2011-го - мне поставили диагноз "острый миелобластный лейкоз". Муж ушел сразу. Началось лечение. Сначала мне проводили химиотерапию в нашей областной больнице, я вошла в ремиссию, с сентября мне назначили поддерживающее лечение.
Но буквально через два месяца с небольшим болезнь вернулась в гораздо более тяжелой форме. Во Владимире от меня отказались. И мы с мамой поехали в Москву. Меня экстренно госпитализировали в Городскую клиническую больницу им. С.П.Боткина, но помочь не смогли: болезнь оказалась устойчива к назначенной противорецидивной терапии.
К счастью, меня принял ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там в конце апреля 2012 года мне сделали пересадку костного мозга, донором была моя младшая сестра, мы с ней оказались генетически стопроцентно совместимы.
Трансплантация прошла успешно, по основному заболеванию у меня ремиссия, но с осложнениями не удается справиться до сих пор. Не буду перечислять все, этот список занял бы целую страницу. Одно из самых опасных - хроническая форма реакции "трансплантат против хозяина" (РТПХ), поразившей кожу и слизистые. Справиться с ней помогает процедура "фотоферез", которую мне сейчас проводят в Петербурге В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Для лечения также необходим препарат Джакави, который дает хорошие результаты в ситуациях, подобных моей. Квотой на лечение эта терапия не покрывается, а месячный курс стоит 244680 рублей.
Мы не в силах оплатить это лекарство. Бывший муж не помогает ни ребенку, ни мне. Работает только папа, он слесарь. Его зарплата да моя пенсия - единственные источники дохода. Мама не работает, она уже давно постоянно находится со мной в разных больницах. Сестра-студенка помогает ухаживать за моим сыном.
Я очень хочу жить и воспитывать своего сына! Я его очень люблю! Надеюсь на ваше понимание. И спасибо за помощь!

С уважением, Ксения


 

Обновление от 30.05.2016 У Ксении сохраняется сильная РТПХ кожи. Гормоны отменены, проводится терапия препаратом Джакави. Пока препарат оплачивает фонд AdVita, но Ксения для продолжения лечения пытается получить его от Комитета по здравоохранению.
Сейчас Ксения дома, во Владимирской области, наблюдается у местных врачей. Раз в месяц она ездит к гематологу во Владимир, а на конец лета назначено обследование в Петербурге.
Ксения занимается ЛФК и старается больше двигаться, чтобы не было проблем с суставами из-за РТПХ кожи.
В целом Ксения чувствует себя неплохо. Общается с сыном, занимается делами по дому, гуляет с собакой.

Обновление от 22.06.2016 Ксения получает лечение РПТХ слизистой и кожи, принимает препараты Джакави, Гливек, Валтрекс. По основному заболеванию все в порядке, показатели крови в норме. Ежемесячно она проходит обследование у ряда специалистов.
Ксения чувствует себя не очень хорошо из-за жары и солнца, выходит на улицу по вечерам, подолгу гуляет с сыном и собакой, кроме того оформляет квоту на обследование в Петербурге на конец августа - начало сентября.

Обновление от 10.08.2016 У Ксении был перерыв в приеме Джакави, только на прошлой неделе удалось получить его от Комитета по здравоохранению. Она продолжает прием Джакави, Гливека, Валтрекса для лечения РПТХ слизистой и кожи. На фоне лечения проявления РТПХ кожи уменьшаются. Показатели крови в норме. В начале сентября запланировано обследование в Петербурге, дата будет окончательно определена, когда будет получена квота.
Чувствует себя Ксения получше, проводит время с сыном, выходит на прогулки. Сын учится кататься на роликах, а мама его в этом поддерживает.

Обновление от 03.09.2016 Ксения сейчас дома, у нее сохраняется слабость в ногах, при перемене погоды появляются боли в костях (возможно, это связано с гормональным лечением), а в целом Ксения чувствует себя неплохо.
12 сентября она приедет в Петербург на обследование, квота уже получена. Также ее ожидает консультация эндокринолога.
На выходные Ксения выезжает с сыном в деревню к родителям, занимается заготовками, засолками. Ходила с мамой в лес за грибами - нашли много белых, правда, Ксении их сейчас есть нельзя. Сын пошел в садик, на этой неделе был у логопеда, предстоят занятия с ним.

Обновление от 20.09.2016 Ксения на днях вернулась из Петербурга, по результатам обследования, есть положительная динамика. Состояние кожи улучшилось, хотя проявления РТПХ кожи и слизистых еще сохраняются: одно веко поражено. Показатели крови по-прежнему низковаты.
Ксению мучат сильные боли в костях и суставах, она постоянно принимает обезболивающие.
На фоне приема Джакави Ксения чувствует себя намного лучше. К сожалению, препарат пока не удается получить от регионального Комитета по здравоохранению.
Когда самочувствие позволяет, Ксения общается с ребенком, занимается домашними делами, но быстро устает.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koroleva Liudmila $25 paypal 17.05.2016
Gelenava Helen 300 руб деньгиОнлайн 17.05.2016
Наталья 200 руб деньгиОнлайн 17.05.2016
Заведеева Светлана Юрьевна 550 руб банковский перевод 18.05.2016
  - - 100 руб Chronopay 20.05.2016
Василий 2000 руб деньгиОнлайн 20.05.2016
Сергей 1000 руб деньгиОнлайн 20.05.2016
Виноградова Татьяна Викторовна 1000 руб банковский перевод 23.05.2016
Pozdner 1000 руб деньгиОнлайн 27.05.2016
  - - 500 руб Chronopay 27.05.2016
Kogan Nadezhda $50 paypal 28.05.2016
Юлия 500 руб деньгиОнлайн 30.05.2016
Михайлова Лариса Антоновна 3000 руб банковский перевод 01.06.2016
  - - 500 руб кассира.нет 02.06.2016
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 09.06.2016
Ирина 150 руб деньгиОнлайн 23.06.2016
АВ 1000 руб деньгиОнлайн 27.06.2016
ООО Студио-принт 5000 руб банковский перевод 23.09.2016
ООО Студио-принт 5000 руб банковский перевод 22.12.2016

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг