Дорогие друзья!

Открыт сбор средств на лечение Ксюши Афониной (диагноз: апластическая анемия).

Другие фотографии Ксюши

Тяжело говорить и писать о трагедии, которая случилась. В декабре 2005 года шестилетняя Ксения тяжело заболела. Диагноз - апластическая анемия. Заболевание тяжелое и очень плохо поддающееся лечению. Костный мозг не функционирует. Ребенок живет только на переливании тромбоцитарной взвеси, полученной из крови доноров. Переливания необходимы 2-3 раза в неделю. В противном случае начнется наружное или внутренне кровотечение, от которого девочка может погибнуть.
С 13 декабря девочка находится вдвоем с матерью в стерильном боксе на 6 отделении Детской городской больницы №1 Санкт-Петербурга (ул. Авангардная 4). Ей запрещают выходить даже в коридор. Малейшая инфекция приведет к неминуемой гибели ребенка.
Вначале появилась надежда на возможность трансплантации костного мозга от двухлетней сестры Ксении, но они оказались несовместимы.

Какие у нас перспективы?

В январе начнется курс химиотерапии. По литературным данным вероятность его эффективности - менее 60%. Ответ на химиотерапию можно ждать не раньше чем через 6 месяцев.
Возможна трансплантация костного мозга от неродственного донора. Стоимость его подбора составляет 15000 евро. Длится подбор донора до 6 месяцев.

Чем нам помочь?

Мы будем благодарны за любую помощь.

Нужны доноры крови.
У Ксении редкая группа крови А(II) Rh отрицательный. Девочке постоянно, весь период лечения, нужны доноры. При этом кровь можно сдавать только в Санкт-Петербурге. Транспортировка крови и ее компонентов из других регионов погубит тромбоциты.

Нужны деньги.
Существующая в настоящее время система обязательного медицинского страхования не обеспечивает финансирование лечения таких больных. Так, центр трансплантации костного мозга не входит в систему ОМС, кровь, ее компоненты, некоторые медикаменты и фильтры приходится покупать.

Один пул тромбоцитов стоит 4900 рублей,
Тромбоциты, полученные методом фереза - 12000 рублей,
Нужны деньги на приобретение фильтров для крови - около 2000 рублей каждый,
Нужны деньги на поиск неродственного донора - 17000 Евро.

Тяжело смотреть, как медленно умирает родная дочь. Еще труднее осознавать, что ничем не можешь ей помочь.

Люди, помогите спасти дочь!

С уважением и благодарностью,
врач Дмитрий Николаевич Афонин
Адрес для почтовых переводов:
195067, г. Санкт-Петербург, а/я 85,
Телефоны:
+7(911)743-6706 (Маргарита, моб.)
+7(812)493-0095 (Дмитрий, дом.)
+7(911)253-8758 (Дмитрий, моб.)

Справка

Дополнение от 08.01.2006. У Ксюши сепсис. Температура - 38-40. Сегодня было подозрение на перитонит. Довольно необоснованное с моей точки зрения, как хирурга. Хотя, понимаю терапевтов - перестраховываются, как всегда.
Сделали рентген. Девочка так ослабла, что не могла стоять сама у стойки рентгенаппарата. Я ее держал практически на руках. Ничего страшного в животе не увидели. А к вечеру появился стул. Ну, тут вопрос с перитонитом, я думаю, сам собой разрешился.
Антибиотики и дезинтоксикационные растворы вливают в центральную вену одновременно через два инфузомата.
Любая самая маленькая радость ей идет на пользу. Маленький (сантиметров 25) мягкий енот в смешной шапке и с насмешливой мордочкой уже изменил настроение девочки. Весь вечер она сидела в кровати и играла с ним (двое суток до этого - лежала пластом). Пусть завтра она о нем забудет, но хоть один день удалось ей немного скрасить.

Дополнение от 10.01.2006. Теперь для Ксюши можно сдавать кровь ЛЮБОЙ группы под обмен в ОПК 31 больницы по вторникам и четвергам с 9 до 11.30 по адресу пр. Динамо д.3.
При себе нужно иметь паспорт и справку СЭС (жителям Приморского и Петроградского р-нов справка не нужна).
Все подробности можно узнать по телефону у диспетчера благотворительной донорской службы +7(901)3000025.

Дополнение от 20.01.2006. После отмены антибиотиков у Ксюши опять произошло повышение температуры до 39. Сильный кашель. Опять назначили антибиотики, смотрел аллерголог и т.п. Химию отложили на неопределенный срок.

Дополнение от 23.01.2006. У меня состоялась встреча с профессором отделения ТКМ СПбГМУ Людмилой Степановной Зубаровской.
Резюме следующее: поскольку риск ТКМ от неродственного донора при апластической анемии (АА) чрезвычайно высок, вопрос о поиске донора будет решаться только после анализа результатов химиотерапии. Вероятность эффективности иммуносупрессивной терапии АА составляет 65%, а трансплантат от неродственного донора при АА практически никогда полностью не приживается в отличие от больных с лейкозами.
Папа Ксюши

Дополнение от 03.08.2006. Ксюша чувствует себя неплохо, отклик на лечение есть.
Хронику выздоровления Ксюши можно прочитать на ее сайте в интернете.

Пожертвовать деньги на лечение Ксюши online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Фотографии Ксении

другие пациенты

Поиск по сайту: