пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Владик умер 10 ноября 2011 года

 


Другие фотографии Владика

Доброго здоровья всем!
Обращаемся к неравнодушным и милосердным людям с просьбой о помощи. К сожалению, своими силами и средствами справиться с постигшей нашу семью бедой мы уже не в состоянии.
Серьёзно болен самый родной, самый любимый наш человечек - девятилетний Владик. Лечимся мы уже девятый месяц. Отличная больница, замечательные, компетентные специалисты, но болезнь Владика, тяжелая, требующая длительного лечения, не сдаётся.
У Владика аплазия костного мозга. Не работают все 3 ростка кроветворения: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. Ребёнок живёт только на донорской крови, а это значит - трансфузии (переливания) препаратов крови каждую неделю вот уже на протяжении 9 месяцев. Проверка доноров в ДНК-лабораториях платная.
При апластической анемии показана трансплантация костного мозга.
ТКМ может быть родственной (но у Владика нет брата-сестры) и от неродственного донора (на Украине трансплантацию не делают, за рубежом - от 100 тысяч долларов). Для нас это космические цены.
Благодаря современным методам лечения, была проведена альтернативная терапия, включающая 2 курса иммуноглобулина (Атгам + Тимоглобулин).
Совместно с этим проводится иммуносупрессивная терапия Сандиммуном-неоралом, вводятся стимулирующие кроветворение препараты: Граноцит, Эпрекс и др.
Ввиду большого накопления железа из-за частых вливаний донорской крови вводится Десферал (об Эксиджаде мы и не мечтаем).
Сейчас остро стоит вопрос о закупке препаратов Сандиммун-неорала, Эпрекса и Граноцита для дальнейшего лечения. Это невозможно большие деньги для нас, даже если (дай Бог) и не будет показана ТКМ по результатам лечения в мае месяце, Сандиммун нужно будет покупать длительное время, а это 5000 гривен ежемесячно, не учитывая всё остальное (питание, проверки, доноры, оплата съёмной квартиры и т.д.) Со всеми остальными расходами стараемся ещё как-то справляться сами.
Бабушка в Киеве, маме с Владиком сейчас не обойтись без помощи.
Отец работает. Но пенсии и зарплаты папы не хватит на оплату и половины стоимости лечения. Конечно, мы будем искать пути, работать больше. Но без помощи, очевидно, не обойтись.
Владик крещеный в православной церкви под именем Владислав.
Просим молитв за этого солнечного мальчика, чтобы у него все было хорошо и чтобы лечение ему давалось легко и спокойно.
Владик - очень улыбчивый и веселый мальчик. У него есть совершенно неожиданное хобби - он рисует комиксы, головоломки и лабиринты. Владик постоянно что-то выводит на бумаге, придумывает реплики для героев комиксов, создает головоломки, сочиняет сказки. Все это записывается в альбомы. Каждый альбом нумеруется как выпуск журнала - целая библиотека толстых тетрадей, грамотно оформленных рисунками и заданиями с сопровождающими пояснениями.
Кажется, у него мыслительный и "рисовательный" процесс не останавливается ни на минуту. Он строит из крышечек от лекарств пирамиды, рисует декорации пустыни, делает тотемы, нарисовал в альбоме компьютерную борьбу-стрелялку, в которой уровни называются: "защита тромбоцитов", "защита лимфоцитов", "защита эритроцитов" и "защита нейтрофилов". А защищать их всех надо от коварного Вируса! Но никакой вирус не может помешать Владику фантазировать и придумывать все новые и новые игры.
Например, на этот раз он построил пещерный городок на весь подоконник. Городок сделан из крышечек от лекарств, пластилина, спичек, карандашей - в общем, всего, что попадалось под руку. Получилось нечто грандиозное. Каждый день Владик что-то достраивает и добавляет к своему городу: там живут первобытные люди, жарится мамонт на костре, сушатся шкуры оленей. Аж дух захватывает, когда все это разглядываешь!
Дома в Новой Каховке Владик всегда был в окружении детей, которые с удовольствием разгадывали его головоломки и лабиринты. Сейчас он старается создать такую же веселую группу ребят в отделении.
Его работы (лабиринты и сказки) напечатали в российском журнале "Звездочка", который распространяется среди детских онкоотделений, - так что он у нас уже маститый автор! Ждем теперь выпуска декабрьского номера нашего журнала "Солнышко" и донецкого журнала "Seven", где тоже должны быть напечатаны работы Владика.
Сложность лабиринтов Влад тестирует в первую очередь на своей маме, которая уже стала специалистом в разгадывании всевозможных головоломок. Спасибо тебе, Владик, за дары, поздравления и неподдельный интерес к созданию удивительного, необычного. Еще хочу сказать спасибо за пример того, как своими силами можно сделать мир красочным и увлекательным, а самое главное - действительно жить в нем и делиться им со всеми окружающими.
МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ ЛЮДЯМ за посильную помощь, всем врачам, волонтёрам, донорам. Всем, кто просто даёт нам ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ!


 

Компьютерные рисунки Владика

Статья про Владика в международном издании АиФ,
написанная волонтером фонда АдВита США Владом Литвиновым

Статья и видеоролик про Влада на сайте НТН

Листовка про Владика, подготовленная украинскими волонтерами
(Вы можете распечатать и свободно распространять)

 

Дополнение от 19.05.2010. В понедельник Владику делали пункцию. Как объяснила наша лечащая врач (заведующая отделением Наталья Александровна Кубаля) есть пока ещё совсем мало (НО ВСЁ-ТАКИ ЕСТЬ!) молодых растущих клеточек. Поэтому будут продолжать лечение.
Очень важно сейчас стимулировать оба ростка (лейкоциты и эритроциты), для этого нужно закупить ещё Эпрекс (1 укол в неделю 10000 мг).
Состояние у Владика сейчас без особых изменений. Пока сохраняется зависимость от препаратов крови. Донор нужен примерно 1 раз в неделю. Эритроциты и лейкоциты стимулируются уколами Эпрекса и Граноцита. Разрешаются прогулки на улице.
Бабушка Владика

Дополнение от 14.06.2010. Мы продолжаем лечение. Вводятся стимулирующие работу костного мозга лекарства. Принимаем Сандиммун неорал. Состояние Владика удовлетворительное, отметили 10-й день рождения.
В субботу, после вливаний эрмассы и тромбоконцентрата, Владика отпустили на 3 дня на съёмную квартиру. Надеемся, что такие приятные события будут появляться чаще.
Мы очень благодарны всем людям, которые верят в выздоровление нашего мальчика, молятся за него, поддерживают нас добрыми, теплыми пожеланиями.
Разрешите поздравить сотрудников Фонда и всех ДОНОРОВ со Всемирным днём донора крови! Думается, это ещё один повод выразить нашу признательность и огромную благодарность ЭТИМ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫМ ЛЮДЯМ! Спасибо всем донорам, которые помогали и помогают нам жить и дают надежду на выздоровление. НИЗКИЙ ИМ ПОКЛОН!
Бабушка Владика

Дополнение от 30.06.2010. Лечение продолжается по прежней схеме. Все усилия направлены на то, чтобы дождаться положительных результатов, чтобы костный мозг заработал. Дня на 2-3 отпускают из отделения на съёмную квартиру. Проводится постоянный контроль показателей крови.
Мы очень благодарны нашим ВРАЧАМ, ДОНОРАМ, ВСЕМ ЛЮДЯМ, ОКАЗЫВАЮЩИМ МАТЕРИАЛЬНУЮ И МОРАЛЬНУЮ ПОМОЩЬ. Огромное спасибо всем, кто помог нам остаться в Киеве и продолжить лечение. Замечательные люди: Талайчук Николай Иванович (и многие, чьих фамилий мы не можем перечислить), Супрун Андрей, Игнатенко Дмитрий, молодой человек Сергей из Киева, Александр из Херсона, сотрудники фирмы Эрнст энд Янг, девочки Аня, Ира, Вика, навещающие Владика, - всем Вам НАШ НИЗКИЙ ПОКЛОН!
Особая благодарность Зборовскому Владиславу Васильевичу, который с первых дней нашего лечения в Киеве и по настоящее время вот уже на протяжении 10 месяцев каждодневно опекает и оберегает нас, сдаёт кровь, помогает решить бытовые проблемы, поддерживает наш боевой дух.
Пусть воздаст Вам ГОСПОДЬ за милосердие, помощь и доброту Вашу ВЕЛИКОЙ МИЛОСТИЮ СВОЕЮ!
Бабушка Владика

Дополнение от 16.07.2010. Немного новостей о Владике. Изменений в схеме лечения нет. Основной препарат - Сандиммун Неорал. Немного увеличена доза, так как ребёнок растёт. Проводится постоянный контроль за показателями крови. В понедельник ввели тромбоконцентрат. Во вторник разрешено уехать на съёмную квартиру на неделю.
Делать выводы о том, как организм Владика отозвался на проведенные два курса иммуносупрессивной терапии, решено в конце августа.
Поступлений на банковский счёт и яндекс-кошелёк нет. На всё воля Божья. Очень благодарны всем за молитвенную поддержку и тёплые пожелания.
Бабушка Владика

Дополнение от 31.08.2010. К сожалению, у Владика появились осложнения, которые затормозили ход лечения: активизировалась цитомегаловирусная инфекция. Когда костный мозг почти не работает (при апластической анемии) и при низком иммунитете - это очень опасно.
На отделении нужного лекарства нет. И стоит оно по нашим меркам огромные деньги.
Зборовский Владислав Васильевич - Человек, который с первых дней нашего лечения в Киеве помогает нам и его замечательные знакомые и друзья, тоже приходившие на помощь раньше, оплатили и, с помощью волонтёра, доброго Друга и Помощницы всех больных детей онкогематологии Охматдета, Оксаны Корчинской приобрели такой нужный иммуноглобулин для Владика.
НИЗКИЙ ПОКЛОН И ОГРОМНАЯ НАША БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ: Талайчук Николай Иванович, Косенко Юрий Владимирович, Супрун Андрей Григорьевич, Мряченко Александр Леонидович, Шаров Игорь Борисович, Черный Андрей Иванович, Игнатенко Дмитрий Сергеевич, Зборовский Владислав Васильевич.
Мы благодарны вам за то, что лечение нашего Владика может быть продолжено. Что в душе живёт вера в то, что он, как и все его мальчишки-сверстники, будет радоваться жизни. За то, что вместе с нашими самоотверженными врачами, и волонтёрами, даже при отсутствии самых необходимых лекарств, мы можем держаться.
Иммуноглобулин прокапали. Надеемся, что с его помощью костный мозг всё-таки заработает получше.
Отдельное ОГРОМНОЕ СПАСИБО нашему лечащему врачу Кубале Наталье Александровне!
Бабушка Владика

Дополнение от 23.09.2010. Состояние Владика стабилизировалось. Всё также ведется постоянный контроль показателей крови. На съёмную квартиру отпускают дня на 3-5, в зависимости от того, какие анализы.
Слава Богу, вливаний препаратов крови стало меньше, чем было раньше. Основное лекарство по-прежнему Сандиммун Неорал.
Бабушка Владика

Дополнение от 13.10.2010. Вчерашняя проверка Владика в Охматдете показала, что анализы продержались на уровне прошлой недели. Конечно, они ещё низкие, но есть надежда на какую-то стабильность. Прошлый учебный год Владику из-за болезни пришлось пропустить. В этом году школа дала разрешение на домашнее индивидуальное обучение, расписала попредметную программу, и мама с Владиком старается потихоньку заниматься, когда позволяет состояние здоровья, она - учитель английского языка.
Большое спасибо за помощь фонду Адвита США и Владу Литвинову в частности за помощь - $300!
Бабушка Владика

Дополнение от 03.11.2010. Новостей у нас особых нет, но, может быть, это и хорошо. Главное, cлава Богу, нет плохих новостей.
По-прежнему ведется постоянный контроль показателей крови в Охматдете. Они хоть и невысокие, но держатся стабильно.
Последний месяц обходились без трансфузий препаратов крови. Больше времени проводим на съёмной квартире. Очень благодарны всем, кто помогает нам держаться и продолжать лечение.
Бабушка Владика

Дополнение от 06.11.2010. Владика выписали из отделения на поддерживающую терапию. Надеемся, что дальше будем приезжать только на контрольные проверки. Конечно, по показателям анализов крови ещё далеко до нормы здорового человека, но, слава Богу, появилась определённая стабильность и надежда на то, что его костный мозг будет работать самостоятельно.
Наша бесконечная благодарность и признательность ВСЕМ ЛЮДЯМ, кто разделял вместе с нами и тяжёлые, и радостные минуты на пути к этому дню, поддерживали нас молитвенно и материально!
Семья Курусь

Дополнение от 05.12.2010. К сожалению, у нас не очень хорошие новости. Владик уже неделю находится в отделении. Обострилась ЦМВ. Тромбоцитов, можно сказать, почти не было. Вливали тромбоконцентрат. Сейчас Владик под капельницами.
Семья Курусь

Дополнение от 10.12.2010. Владик сейчас в отделении, обострилась ЦМВ, падают показатели крови. Вводят Цимевен внутривенно. После этого курса необходимо будет провести лечение препаратом Вальцит в капсулах. Его стоимость около 15 тысяч гривен (или почти 1900 долларов США) на месяц. Просим помощи.
По результатам сделанной пункции нам официально объявлено о необходимости проведения пересадки костного мозга от неродственного донора за рубежом - в Украине такие трансплантации не делают. Для нашей семьи - это просто космические, нереальные суммы.
Мы очень хотим, чтобы Владик выздоровел, прикладываем к этому все усилия, врачи дают хорошие прогнозы. Пожалуйста, помогите нам своими молитвами, чтобы наш мальчик жил.
Понимаем, сейчас очень непростые для всех времена, в каждой семье есть свои проблемы, но если кто-то сможет помочь - БУДЕМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ даже за маленькую посильную помощь.
Пусть ОБЕРЕГАЕТ ГОСПОДЬ всех милосердных людей от бед и несчастий и БЛАГОСЛОВЛЯЕТ на здоровую, счастливую, полноценную жизнь!

Семья Курусь

Дополнение от 07.01.2011. Владик готовится к проведению неродственной пересадки в Италии, наши волонтеры очень нам помогают в организации поездки. Сейчас мы ждем официального вызова. Спасибо вам всем, добрые люди!
Владик с родителями сейчас на квартире, 4-го января ему влили тромбоциты и отпустили на праздник. Состояние удовлетворительное.
Семья Курусь

Дополнение от 15.02.2011. Мы ещё в Киеве, отослали пробирки с кровью на типирование в Италию, ждём дальнейших указаний. Надеемся, что будет запущен поиск донора. ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ международному фонду LIFELINE и итальянской клинике за то, что нашли возможность и согласились взять Владика на лечение.
Регулярно сдаём анализы, врачи контролируют показатели крови и стараются держать Владика в стабильном состоянии, чтобы делать как можно меньше переливаний гемокомпонентов.
ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ нашим врачам и волонтёрам за внимание, заботу и помощь.
ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ И МОЛИТСЯ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, - НАШ НИЗКИЙ ПОКЛОН. Ваш посильный вклад вселяет в нас веру в выздоровление Владика. Таких людей очень много. Были трогательные письма от бабушек, с вложенными в конверт 10 гривнами, также нам была перечислена сумма, составляющая больше половины необходимой, от родителей Ванечки Никитина. Были перечисления денег, собранных церковью и от людей, услышавших объявления по радио и телевидению. Всем вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Спасибо БОГУ, что учит нас поддерживать друг друга в трудную минуту, благодарим и просим о ЕГО милости ко всем вам!
Семья Курусь

Дополнение от 19.02.2011. Мы ещё в Киеве. Анализы низкие, поэтому тревожно. Владику вводят стимулирующие работу костного мозга препараты. Через 2-3 дня - контрольные анализы.
Семья Курусь

Дополнение от 08.03.2011. Владик и его мама улетели в Италию. Мы очень благодарны за помощь всем, кто откликнулся, кто был рядом, кто делится своим благополучием, сопереживает, верит вместе с нами. Любая ваша помощь бесценна. СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЁ!!!
Семья Курусь

Дополнение от 07.04.2011. Результаты проведённого в Италии всестороннего обследования уже известны. Диагноз, поставленный в Охматдете, подтвердили в итальянской клинике, запущен поиск неродственного донора.
Владик - под контролем, регулярно сдаёт анализы крови и продолжает лечение.
Семья Курусь

Дополнение от 24.04.2011. От всего сердца поздравляем всех со Светлым Христовым воскресением - ПАСХОЙ ГОСПОДНЕЙ! Желаем вам исполнения всех ваших надежд и благих начинаний, здоровья, мира, добра и любви.
Семья Курусь

Дополнение от 29.05.2011. Владику проведён 3-й курс химиотерапии, который проходил тяжело, сопровождался высокой температурой, проблемами с желудочно-кишечным трактом, падением показателей крови, поражением грибковой инфекцией полости рта и проявлением сывороточной болезни.
Сейчас Владик в клинике под капельницей. Поиск донора продолжается.
Очень благодарны Фонду Lifeline за оплату дополнительного курса химиотерапии и итальянским врачам - за его проведение. Большое спасибо Владиславу Зборовскому за его неустанное внимание и помощь, а также всем, кто помогает нам.
Семья Курусь

Дополнение от 25.11.2011. В четверг, 10 ноября, в итальянской клинике г. Верона перестало биться сердечко Владика.
С 14 июля, когда ему была проведена трансплантация стволовых клеток от неродственного донора, Владик находился в боксе и реанимации. До последнего дня у нас оставалась надежда на его выздоровление. Владик не ушёл, он всегда рядом с нами, пока мы живы, пока жива память о нём.
Спаси Господи всех, кто поддерживал нас в трудные минуты, молился, лечил, помогал, надеялся. МЫ ОЧЕНЬ ВСЕМ ВАМ БЛАГОДАРНЫ.

Упокоился с Господом Владик Курусь
Запись в ЖЖ Влада Литвинова

Семья Курусь

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Анна Сергеевна Семенова 1000 грн банковский перевод на личный счет 18.06.2010
  - - 28.85 руб yandex, личный кошелек 26.01.2011
  - - 500 руб yandex, личный кошелек 11.02.2011

Фотографии Владика

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг