пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Варя умерла 31 августа 2014 года

 


Другие фотографии Вари

Здравствуйте!
Меня зовут Елена. Наша семья живет в Санкт-Петербурге. 10 сентября 2013 года у нас родился первый ребенок - долгожданная дочка Варвара, сейчас ей 6 месяцев. Мы были очень счастливы, когда в нашей семье появилась Варюша, но счастье длилось недолго. Когда малышке было 3 месяца, мы по плану сдали кровь в детской поликлинике, после получения результата анализа 13 декабря 2013 года нас с Варей сразу госпитализировали в Детскую городскую больницу #1 с подозрением на системное заболевание крови.
Варвару обследовали в течение двух с половиной месяцев. Все это время мы надеялись на лучшее, но услышали диагноз "хроническое миелопролиферативное заболевание, ювенильный миело-моноцитарный лейкоз". Это заболевание лечится только пересадкой костного мозга.
Это означает, что необходимо заплатить за поиск донора в международном регистре 18000 евро, и еще 2500 евро - за доставку стволовых клеток для пересадки в Петербург. У нас нет таких финансовых возможностей: работает один папа и зарплата у него небольшая, я нахожусь в декретном отпуске. К счастью, нашелся жертвователь, который помог с первым взносом в регистр им. Ш.Морша - 6125 евро, но и оставшаяся сумма пугающе велика.
Варюша - очень веселый ребенок, у нее звонкий голосок, она смеется, как колокольчик. Очень любит, когда с ней играет папа Никита. В пять месяцев у нее прорезались первые два зуба, и теперь ей интересно все попробовать на зуб. Мы ее очень сильно любим нашу Варю, она просто чудо!
Помогите, пожалуйста нам спасти нашего ребенка! Заранее всех благодарим!!!

С уважением,
Елена и Никита Власовы


 

Обновление от 18.04.2014 Благодаря помощи компании "Боллфилтер Руссланд" 17 апреля на счет Вари в международном регистре доноров костного мозга было переведено 7320 евро. Поиск донора для малышки продолжается.

Обновление от 02.06.2014 Для Вареньки найден донор, пересадка костного мозга предварительно назначена на 11 июля.
Малышка сейчас дома, чувствует себя неплохо, хотя в последнее время она стала хуже видеть. В ходе дообследования у врачей возникли сомнения в правильности поставленного Варе диагноза. Сейчас у нее подозревают остеопетроз – мраморную болезнь, однако и этот диагноз пока не подтвержден.
В любом случае врачи сходятся во мнении о том, что единственный шанс на полное излечение девочке даст только пересадка костного мозга, поэтому родители Вари очень ее ждут.
На следующей неделе малышке планируется начать предтрансплантационное обследование в ДГБ1.
Благодаря помощи жертвователей счет за поиск донора для Вареньки полностью оплачен.

Обновление от 08.07.2014 Трансплантацию костного мозга Вареньке пришлось отложить из-за болезни донора. К счастью, у малышки есть еще один совместимый донор костного мозга, было решено делать пересадку от него. Уже назначена дата пересадки – 31 июля.
Перед трансплантацией Варя прошла полное обследование, подтвердившее диагноз – остеопетроз, мраморная болезнь. Сейчас девочка дома, чувствует себя неплохо.

Обновление от 05.08.2014 Трансплантация костного мозга Вареньке успешно прошла 31 июля. Сначала у малышки держалась температура, сейчас есть небольшое расстройство кишечника, но в целом она чувствует себя неплохо. Иногда Варя капризничает, но чаще всего улыбается и с удовольствием играет.
Для профилактики инфекций девочка получает антибиотики, противогрибковые и противовирусные препараты.

Обновление от 03.09.2014 После трансплантации костного мозга Варя чувствовала себя неплохо, но показатели крови у нее оставались низкими. К сожалению, на фоне низкого уровня тромбоцитов у малышки произошло внутричерепное кровоизлияние, возникла субдуральная гематома, которая и привела к летальному исходу.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб уникасса 15.04.2014
  - - 200 руб уникасса 15.04.2014
Юлия 500 руб деньгиОнлайн 15.04.2014
Андрей Леонидович Захаров 3000 руб банковский перевод 16.04.2014
Татьяна Маслюкова 350 руб деньгиОнлайн 16.04.2014
Юлия 1000 руб деньгиОнлайн 16.04.2014
Tily Billing 1000 руб webmoney 16.04.2014
  - - 55 руб yandex 17.04.2014
Галина 3000 руб деньгиОнлайн 19.04.2014
  - - 10000 руб деньгиОнлайн 20.04.2014
  - - 2000 руб qiwi 22.04.2014
А.В.Тарасова 500 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 23.04.2014
  - - 100 руб yandex 24.04.2014
Гульнара Махмудова 1000 руб деньгиОнлайн 27.04.2014
  - - 200 руб уникасса 30.04.2014
Наталья Рудольфовна Мохнаткина 1000 руб банковский перевод 05.05.2014
5000 5000 руб деньгиОнлайн 09.05.2014
Martin B. 3000 руб деньгиОнлайн 12.05.2014
  - - 300 руб уникасса 15.05.2014
Анастасия 200 руб деньгиОнлайн 22.05.2014
Alisa 400 руб webmoney 24.05.2014
Роман Юрьевич Лыков 1500 руб банковский перевод 29.05.2014
Вячеслав Куприянов 4000 руб деньгиОнлайн 29.05.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 01.06.2014
Гиль Евгений Павлович 1000 руб банковский перевод 03.06.2014
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 09.06.2014
Харитонова Ирина 1000 руб деньгиОнлайн 10.06.2014
  - - 3000 руб qiwi 24.06.2014
  - - 100 руб yandex 07.07.2014
Марина 200 руб деньгиОнлайн 15.07.2014
Харитонова Ирина 500 руб деньгиОнлайн 23.07.2014
Островский Алексей 3000 руб деньгиОнлайн 28.07.2014
Ковалев Семен $118 paypal 19.08.2014
Бурлак Ольга Геннадьевна 5000 руб банковский перевод 06.11.2014
Бурлак Ольга Геннадьевна 5000 руб банковский перевод 04.12.2014
Бурлак Ольга Геннадьевна 5000 руб банковский перевод 22.01.2015

Фотографии Вари

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг