Здравствуйте!
Меня зовут Елена Власова. Моя дочка, Варенька, тяжело больна.
Сейчас ей один год и 10 месяцев. Заболела она в ноябре 2010 года,
когда ей было чуть больше годика: с диагнозом "острый
лимфобластный лейкоз, высокий риск" мы попали в Калужскую
детскую областную больницу. К сожалению, в нашей больнице
проводить высокодозную химиотерапию такому маленькому ребенку
невозможно.
Нас направили в Институт детской гематологии и трансплантологии
им. Р.Горбачевой, так как в перспективе обсуждалась трансплантация
костного мозга. В июле мы приехали по вызову из ИДГиТ им. Павлова
на обследование, Варенька и ее брат прошли типирование, братик
не подошел, как донор.
Дальше встал вопрос, где проходить высокодозную химиотерапию.
Ни в ИДГиТ им. Горбачевой, ни в РДКБ в Москве квот не было,
взять на госпитализацию срочно нас не могли. Чтобы не отклоняться
от протокола, специалисты центра Горбачевой договорились с
отделением детской онкологии ГБ№31 Петербурга о том, что мы
пройдем курс лечения в этой больнице, в постоянном
контакте с трансплантологами.
Сейчас пройдено семь курсов из положенных девяти, после
девяти курсов снова будет обсуждаться необходимость трансплантации.
Мы благодарим Бога, что оказались в Петербурге! Мы помним, в каком
смятении были калужские гематологи. Мы видим, как согласованно
работают петербургские врачи, мы понимаем, что лечение ведется
с учетом особенностей Вариного заболевания, как преодолеваются
тяжелейшие осложнения - к примеру, тромбоз центральной вены,
который начался у Вареньки на фоне химиотерапии. Мы верим,
что в Петербурге нас вылечат.
Но в ГБ31, как в городской клинике, нет федеральных квот.
Все лечение для нас платно, и мы больше не справляемся.
Сейчас мы лечимся по гарантийному письму фонда АдВита, огромное
спасибо им за то, что протянули руку помощи! Мы умоляем
жертвователей помочь Вареньке закончить лечение. Она еще
такая маленькая! И врачи уверены, что у нее есть все шансы
вырасти здоровым человеком. Мы будем благодарны за любую помощь!
С уважением и надеждой,
Елена Власова
Адрес для почтовых переводов:
248001, г. Калуга, ул. Кирова, д.64. кв. 22,
Контактные телефоны:
+7 (911) 133-14-64 (мама, тел. в СПб)
+7 (930) 752-86-30 (мама, тел. Калуге)
+7 (910) 592-62-21 (мама, тел. Калуге)
Дополнение от 31.08.2011.
Варя проходит третий курс химиотерапии в ГБ31, от начала лечения - восьмой.
22 августа пункция костного мозга показала наличие 2,5% бластных клеток,
обнаружено также 3.3% миелобластов. Врачи предполагают провести
еще один курс химиотерапии, а потом по результатам обследования
обсуждать ситуацию дальше.
Сейчас Варя чувствует себя неважно: несмотря на все предосторожности,
реакция на аспарагиназу не заставила себя ждать. У Вареньки высокая
температура, она много плачет и капризничает, начинается стоматит.
Врачи порекомендовали лечение стоматита препаратом амфоморонал
в растворе, но в России его нет. Есть еще одна проблема: ребенок
совсем ничего не ест, Варе нужно нужно питание нистажен или
нутрилон юниор из расчета 120 г. каждые 3 часа.
Мама Вари
Дополнение от 20.09.2011.
Варя прошла девятый курс химиотерапии (он был задержан на четыре дня,
поскольку показатели крови были низкими). Сейчас малышка чувствует
себя неважно, тревожится, почти не спит. 19-го сентября - последняя
пункция по протоколу лечения, далее будет проведен анализ на
минимальную остаточную болезнь, и в зависимости от результатов
будет решаться вопрос о необходимости трансплантации костного мозга.
Мама Вари просит передать огромное спасибо всем, кто помогает ее
девочке, отдельно - форумчанам сайта Питерских родителей, которые
очень помогают с одеждой и питанием.
Первый счет на сумму 343,803 рубля оплачен, сейчас мы получили
второй счет за лечение Вари на сумму 259,240 рублей.
Просим помощи!
Дополнение от 26.09.2011.
Основной курс химиотерапии закончен, но Варя все еще в цитопении,
поэтому контрольная пункция перенесена. По результатам пункции и
анализа на минимальную остаточную болезнь будет приниматься решение
о необходимости трансплантации костного мозга.
Дополнение от 14.10.2011.
По первым результатам исследований у Вари все в порядке.
Врачи ждут результаты цитогенетики для определения стратегии
дальнейшего лечения. Варя чувствует себя неплохо, только
совсем не ест, совершенно пропал аппетит.
Мама Вари сейчас проходит курс лечения в связи с обострением
хронического гепатита и холецистита.
Дополнение от 19.10.2011.
По результатам консультации с трансплантологами, Варе показана
трансплантация костного мозга, так как высокий риск рецидива
сохраняется, несмотря на то, что сейчас девочка в ремиссии и в
пункции всего 0,6% бластов. В качестве донора полностью подходит
Варин брат.
Так как мама написала отказ от проведения трансплантации, с 24
октября у Вари начинается курс поддерживающей химиотерапии
метотрексатом и пуринетолом в таблетированной форме.
Девочка будет постоянно наблюдаться у гематологов, и при первых
признаках рецидива будет срочно проведена трансплантация.
По мнению врачей, получать препараты поддержки и проходить плановые
обследования девочка может по месту жительства, в Калуге.
Окончательный расчет за лечение Вари в 31 больнице будет произведен
в ближайшие дни, и, как только мы получим счет,
опубликуем его на сайте.
Дополнение от 28.10.2011.
Получен окончательный расчет за лечение Вари в ГБ31, выставлен счет на сумму
165,370 рублей. Просим помощи в оплате. Мама Вари приняла
решение продолжить наблюдать дочку в Петербурге. Плановые
обследования в ГБ31 будет оплачивать благотворительный фонд "Алеша".
Варя чувствует себя хорошо.
Дополнение от 29.11.2011.
Все счета за лечение Вари на данный момент оплачены.
Варя выписана из больницы, получает поддерживающую химиотерапию
пуринетолом и метотрексатом, чувствует себя хорошо.
Дополнение от 25.12.2011.
У Вари были повышены показатели печени, несмотря на прием гепатопротекторов.
Сейчас показатели постепенно нормализуются, девочка чувствует себя получше.
По основному заболеванию - ремиссия.
Дополнение от 25.01.2012.
Варя чувствует себя хорошо, регулярно приезжает на анализы, принимает
поддерживающую химиотерапию. Показатели печени стабилизировались. До 15 февраля
Варя с мамой живут в реабилитационном центре в Ольгино.
Дополнение от 06.02.2012.
Варю обследовали в Институте детских инфекций, был поставлен диагноз
"острый цитомегаловирусный гепатит" и назначено лечение,
до окончания которого химиотерапию проводить нельзя.
Лечение: неоцитотект 10 мл внутривенно, 5 флаконов в стационарных условиях;
урсофальк в жидком виде 125 мг в день; элькар.
Сегодня нас госпитализировали в ГБ31. Благотворительный фонд
"Алёша" взял на себя оплату пребывания
пребывание в больнице, закупил неоцитотект (4 флакона, 5-ый пока ждём). Урсофальк
обещали передать. Завтра начинается лечение.
Мама Вари
Дополнение от 20.02.2012.
Варя сейчас в больнице, получает лечение против ЦМВ. Сразу улучшились показатели
трансаминазы, последний анализ на ЦМВ - отрицательный, клинический анализ
крови нормальный. Варя продолжает курс химиотерапии по протоколу поддержки.
Дополнение от 11.03.2012.
Прошло две недели с моменты выписки из стационара (Варя лежала в больнице
с 6 по 21 февраля). К моменту выписки АЛТ было в пределах нормы. 5 марта
ездили на очередное контрольное обследование в больницу. Продолжаем принимать
пуринетол, метотрексат, урсофальк, гепа-мерц, эссенциале.
Мама Вари
Дополнение от 15.03.2012.
После обследования 12 марта нам добавили еще один препарат - креон.
Варя чувствует себя хорошо, печеночные показатели стали лучше,
но все еще высокие.
Мама Вари
Дополнение от 06.04.2012.
2 апреля мы были на обследовании в больнице. Общий анализ крови неплохой,
но снижены лейкоциты (на фоне химиотерапии поддержки) и снова повысились
трансаминазы. Поэтому нам добавили еще гептрал, через неделю анализ на АЛТ
нужно будет повторить, и если изменений не будет, опять будут
нужны анализы на вирусные инфекции.
Мама Вари
Дополнение от 19.04.2012.
16 апреля Варя сдавала анализы. Печеночные трансаминазы
по-прежнему растут несмотря на
прием гепатопротекторов Гептрал и Урсофальк, в которых Варя
нуждается постоянно. Общий анализ крови удовлетворительный.
Дополнение от 11.05.2012.
На сегодняшний день общий анализ крови у Варвары удовлетворительный.
Варя продолжает получать химиотерапию по протоколу поддержки. Биохимический
анализ показал превышение трансаминаз в шесть раз (этот показатель немного
ухудшился по сравнению с последней сдачей крови). УЗИ свидетельствует об
увеличении печени и селезенки, Варе необходимы препараты для печени Гептрал и
Урсофальк (суспензия), а также Но-шпа. Нуждается она и в противоопухолевом
препарате Пури-нетол, который принимает каждый день по 1 таблетке.
Мама Вари
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
