пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Слава умер 16 февраля 2015 года

 


Другая фотография Славы

Здравствуйте!
Мой сыночек Слава родился 22 июля 2007 года, сейчас ему 6 лет. Дата 13 января 2013 года стала для всей нашей семьи по-настоящему черным днем. Моему ребенку был поставлен диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Остается только гадать, что могло стать толчком к возникновению такого тяжелого заболевания: то ли стресс из-за смерти папы, внезапно умершего от инсульта, то ли перенесенная в 2012 году скарлатина...
Заболел Слава неожиданно и остро - с лихорадкой, болями в животе. В очень тяжелом состоянии его перевезли из Майкопа, где мы живем, в Краснодар, где он поступил на лечение в отделение онкологии и гематологии с химиотерапией Детской краевой клинической больницы.
Первоначально Славу отнесли к промежуточной группе риска, однако, когда через 36 дней лечения ремиссия не наступила, группа риска была изменена на высокую.
На сегодняшний день пройдено шесть блоков высокодозной химиотерапии. Мой мальчик очень терпеливый. После второго блока химиотерапии он оказался между жизнью и смертью в реанимации: были судороги, потеря сознания, остановка дыхания. Но как только с помощью врачей Слава выкарабкался из этого состояния, он... запел песенку. Слез сдержать было невозможно!
Когда ребенок заболевает так внезапно, это - страшный шок. Но шок постепенно проходит, когда понимаешь, что заболевание поддается лечению, что твой малыш жив, и это - счастье. Счастье, что можно прижать его к себе, чувствовать его запах, слышать его смех.
Сейчас у Славика наступила клинико-гематологическая ремиссия. Если болезнь вернется, я могу его потерять. Чтобы этого не произошло, ему необходима срочная пересадка костного мозга - таково мнение врачебного консилиума петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, куда мы приехали на консультацию.
Старшая сестра Вероника - ей сейчас 14 лет - как донор костного мозга брату не подходит, а поиск неродственного совместимого донора за границей стоит 18000 евро. Еще 2500 евро необходимо заплатить за доставку трансплантата в Петербург.
Вся моя родня, кроме детей, это - родители-пенсионеры. Поэтому таких трат нам не осилить. Одна надежда - на добрых, сострадающих людей.
Умоляю: помогите моему ребенку использовать свой шанс и остаться в живых!

С уважением,
Юлия Дмитриади


 

Дополнение от 27.09.2013. Необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату типирования потенциальных доноров Славы и 2500 евро - на доставку трансплантата в Петербург. Искренне благодарим Российский фонд помощи, который взял на себя обязательство оплатить забор донорского костного мозга (13000 евро), когда донор будет найден.

Дополнение от 14.10.2013. Благодаря пожертвованиям компаний ООО СтройТехПром в размере 3100 евро и ООО ОСТ Лигал в размере 780 евро удалось сделать первый взнос в международный регистр доноров костного мозга для Славы. Поиск донора для мальчика начат.

Дополнение от 25.10.2013. Благодаря помощи жертвователей на счет Славы в регистр доноров костного мозга им. Ш.Морша было переведено еще 1310 евро. Осталось собрать 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург.

Обновление от 17.12.2013 Сегодня Слава с мамой приехал в Краснодар на очередной блок поддерживающей химиотерапии. Все показатели у мальчика в порядке, он чувствует себя хорошо, бегает, прыгает. Сейчас, когда курсы высокодозной химиотерапии остались позади, у Славика отросли волосы и ресницы – и не скажешь, что у него такое тяжелое заболевание.
Донор костного мозга для мальчика пока не найден, поиск продолжается.

Обновление от 29.01.2014 С 17 декабря Слава проходил очередной курс поддерживающей химиотерапии в Краснодаре. На этой неделе мальчика выписали домой, в Майкоп, сейчас он получает препараты химиотерапии поддержки Метотрексат и Пуринетол в таблетках.
У Славика сохраняется полная ремиссия, он чувствует себя хорошо, все показатели крови в норме. Настроение у мальчика обычно отличное, хотя иногда он злится: устал за год лечения.
Донор костного мозга пока не найден.

Обновление от 03.03.2014 Для Славы найден частично совместимый донор костного мозга, было принято решение проводить пересадку от него (полностью совместимого донора у мальчика нет). Трансплантация костного мозга предварительно намечена на первую половину апреля.
Славик сейчас дома, в Майкопе, в ближайшее время он с мамой собирается в Краснодар на контрольное обследование. После отмены гормонов мальчик сильно похудел, чувствует себя хорошо, бегает, прыгает, играет.

Обновление от 31.03.2014 Пересадка костного мозга Славе назначена на 10 апреля. Завтра мальчика планируется госпитализировать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для проведения курса предтрансплантационной химиотерапии. Славик чувствует себя хорошо.

Обновление от 12.04.2014 Пересадка костного мозга Славику успешно прошла 11 апреля. Мальчик чувствует себя неплохо, температуры нет.

Обновление от 29.05.2014 Славик тяжело восстанавливается после пересадки костного мозга, из-за тошноты и расстройства кишечника он сильно похудел. Сейчас у мальчика диагностированы геморрагический цистит и цитомегаловирусная инфекция, он получает Цимевен и антибиотики. Кроме того, под вопросом желудочная РТПХ, Славе назначены гормоны.
По результатам контрольной пункции – ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает, хотя на фоне цитомегаловируса показатели крови неустойчивы.

Обновление от 03.07.2014 Славик пока еще в больнице: с геморрагическим циститом, асцитом и цитомегаловирусом удалось справиться, но развились другие осложнения – перикардит и пневмония. Благодаря проведенной терапии мальчик стал чувствовать себя намного лучше, кашель стал легче.
Контрольная пункция показала ремиссию, донорский костный мозг у Славика прижился и работает нормально. Показатели крови у малыша были снижены из-за цитомегаловирусной инфекции, но сейчас потихоньку восстанавливаются.

Обновление от 07.08.2014 Пункция, взятая на сотый день после пересадки костного мозга, подтвердила, что Славик в ремиссии, донорский трансплантат у него полностью прижился и работает хорошо. В середине июля мальчика отпустили на дневной стационар.
У Славы сохраняются легкие проявления РТПХ кишечника, он получает Буденофальк. КТ показала, что в легких мальчика есть изменения, поэтому ему были назначены противогрибковые препараты. В больнице Славик получал Кансидас, а сейчас его перевели на Вифенд.
Кроме того, недавно у мальчика снова активизировался цитомегаловирус, ему капают Цимевен.
В целом Слава чувствует себя неплохо, у него начали расти волосы. Он немного окреп, но пока самостоятельно может преодолевать только короткие расстояния, поэтому для прогулок и визитов в больницу приходится пользоваться коляской.

Обновление от 09.09.2014 Слава по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо.
Некоторое время назад у мальчика перестал видеть правый глазик. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, ликвор оказался чистым. Врачи предполагают, что причиной потери зрения стал неврит зрительного нерва. После начала гормональной терапии зрение начало возвращаться.
КТ легких показала положительную динамику, мальчик продолжает принимать Вифенд. Небольшие проблемы с кишечником у Славы сохраняются, он продолжает получать Буденофальк. Активность цитомегаловируса снизилась, Цимевен был заменен на Вальцит.
На фоне приема гормонов аппетит у мальчика зверский, он сильно поправился. Зато и двигаться Славик стал активнее – несмотря на боли в ножках, старается везде ходить самостоятельно, коляской почти не пользуется.
В этом году мальчик стал первоклассником: он будет проходить обучение на дому.

Обновление от 10.10.2014 Вчера у Славы был 180-й день со дня трансплантации костного мозга. Контрольная пункция показала, что ремиссия у мальчика сохраняется, донорский костный мозг прижился и работает хорошо.
Проблемы с кишечником Славика больше не беспокоят, с цитомегаловирусной инфекцией тоже удалось справиться, Буденофальк и Вальцит отменены. Для лечения выявленной бактериальной инфекции назначены антибиотики. Сейчас мальчик сдает анализы на другие инфекции – если результаты будут хорошими, мальчика с мамой отпустят домой, в Майкоп, до следующего обследования.
Слава чувствует себя неплохо, зрение у него практически восстановилось. Ходит мальчик по большей части сам, хотя быстро устает - на прогулки они с мамой все-таки берут коляску.
В этом году мальчик стал первоклассником. Он занимается на дому, любит писать и рисовать, учительница очень хвалит его за сообразительность.

Обновление от 11.11.2014 Судя по результатам пункции, у Славы сохраняется ремиссия, однако была выявлена минимальная остаточная болезнь. Мальчику провели подсадку донорских лимфоцитов и неделю назад отпустили домой, в Майкоп, с условием, что ему сделают пункцию с введением триплета в Краснодаре.
3-4 декабря Слава с мамой должны будут вернуться в Петербург для обследования и дальнейшего лечения.
Мальчик чувствует себя хорошо, проявлений РТПХ нет. Возвращение домой так вдохновило его, что он совсем забыл про коляску – всюду ходит сам, гуляет, встречается с друзьями.

Обновление от 11.12.2014 На прошлой неделе Славик с мамой приехали в Петербург на обследование. Контрольная пункция показала ремиссию (анализ на минимальную остаточную болезнь пока в работе), однако врачи не исключают вероятность внекостномозгового рецидива с поражением зрительного нерва. Назначена МРТ с контрастом.
Дома у мальчика появились признаки кожной РТПХ, он получает гормоны, дозы которых сейчас снижаются. Состояние кожи и зрение у Славы улучшились. Мальчик сейчас и не вспоминает про коляску – он стал очень подвижным, много ходит и с удовольствием гуляет.

Обновление от 13.01.2015 Результаты декабрьской пункции и МРТ оказались хорошими, и врачи сочли возможным отпустить Славика с мамой домой, в Майкоп, на новогодние каникулы. Мальчик отлично провел время: много гулял, лепил снеговиков. Сегодня они с мамой вернулись в Петербург.
В начале января Слава закончил прием гормонов, и недавно у него снова появились признаки кожной РТПХ. Ситуация с глазиком ухудшилась, зрение у мальчика заметно упало, однако чувствует он себя неплохо. Планируются повторная пункция и МРТ.

Обновление от 16.02.2015 По результатам контрольной пункции, был выявлен рецидив и начата противорецидивная терапия. На фоне высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG у мальчика произошел ишемический шок. С 5 февраля Славик находился в реанимации. К несчастью, несмотря на все усилия врачей, с осложнениями справиться не удалось. Сегодня, 16 февраля, мальчика не стало.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 24.09.2013
  - - 100 руб yandex 27.09.2013
Наталья Евгеньевна Герасимова 2000 руб деньгиОнлайн 01.10.2013
П.О.Бакшаева 3000 руб деньгиОнлайн 02.10.2013
  - - 200 руб уникасса 02.10.2013
Мария Кудрявцева 300 руб деньгиОнлайн 03.10.2013
Н.Е.Черняева 1000 руб деньгиОнлайн 04.10.2013
Олеся 1000 руб деньгиОнлайн 05.10.2013
ООО СтройТехПром 100000 руб банковский перевод 07.10.2013
Алла Афиногенова $35 paypal 08.10.2013
ООО ОСТ Лигал 25000 руб банковский перевод 10.10.2013
Савон 1000 руб деньгиОнлайн 11.10.2013
Екатерина Раева 260 руб qiwi 13.10.2013
ООО ПромТранс 1750 руб банковский перевод 14.10.2013
Д.А.Ловченков 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 14.10.2013
ЗАО ЮФ Мозговой штурм 50000 руб банковский перевод 16.10.2013
Igor Makou 100 евро paypal 18.10.2013
Анна Васильевна Тарасова 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 18.10.2013
ООО Окна СПб 48776 руб банковский перевод 23.10.2013
ЗАО Рамэк-ВС 8470 руб банковский перевод 24.10.2013
Юлия Иванова 200 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 24.10.2013
  - - 5000 руб уникасса 01.11.2013
Андрей А. 1000 руб деньгиОнлайн 03.11.2013
  - - 490 руб yandex 09.11.2013
Михаил 2000 руб деньгиОнлайн 09.11.2013
Анна А. 500 руб деньгиОнлайн 12.11.2013
  - - 1000 руб уникасса 22.11.2013
Наталья Николаевна Горохова 1000 руб банковский перевод 02.12.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 02.12.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 09.12.2013
А.В.Тарасова 600 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.12.2013
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 14.12.2013
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 18.12.2013
А.В.Тарасова 2000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 25.12.2013
  - - 100 руб yandex 29.12.2013
Илья Панков $30 paypal 08.01.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 22.01.2014
Инга Николаевна Елистратова 1000 руб банковский перевод 03.03.2014
  - - 100 руб деньгиОнлайн 30.03.2014
Курдин Александр Александрович 10000 руб деньгиОнлайн 16.07.2014
Жуков Максим Владимирович 92913.76 руб банковский перевод 29.07.2014
ООО ПК МС 23500 руб банковский перевод 29.07.2014
Елистратова Инга Николаевна 2000 руб банковский перевод 30.07.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 05.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 26.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 27.10.2014
Елистратова И.Н. 1000 руб банковский перевод 08.12.2014
Фонд Помогать легко 61202.30 руб наличные 14.12.2014
Тарасова Анна Васильевна 700 руб банковский перевод 27.01.2015
Мельникова Евгения Владимировна 200 руб банковский перевод 02.02.2015
Тарасова Анна Васильевна 500 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 16.04.2015

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг