Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Вячеслав Тупцоков

Вячеслав Тупцоков

умер 15.02.2015

Здравствуйте!

Мой сыночек Слава родился 22 июля 2007 года, сейчас ему 6 лет. Дата 13 января 2013 года стала для всей нашей семьи по-настоящему черным днем. Моему ребенку был поставлен диагноз “острый лимфобластный лейкоз”. Остается только гадать, что могло стать толчком к возникновению такого тяжелого заболевания: то ли стресс из-за смерти папы, внезапно умершего от инсульта, то ли перенесенная в 2012 году скарлатина… Заболел Слава неожиданно и остро – с лихорадкой, болями в животе. В очень тяжелом состоянии его перевезли из Майкопа, где мы живем, в Краснодар, где он поступил на лечение в отделение онкологии и гематологии с химиотерапией Детской краевой клинической больницы. Первоначально Славу отнесли к промежуточной группе риска, однако, когда через 36 дней лечения ремиссия не наступила, группа риска была изменена на высокую. На сегодняшний день пройдено шесть блоков высокодозной химиотерапии. Мой мальчик очень терпеливый. После второго блока химиотерапии он оказался между жизнью и смертью в реанимации: были судороги, потеря сознания, остановка дыхания. Но как только с помощью врачей Слава выкарабкался из этого состояния, он… запел песенку. Слез сдержать было невозможно!

Когда ребенок заболевает так внезапно, это – страшный шок. Но шок постепенно проходит, когда понимаешь, что заболевание поддается лечению, что твой малыш жив, и это – счастье. Счастье, что можно прижать его к себе, чувствовать его запах, слышать его смех. Сейчас у Славика наступила клинико-гематологическая ремиссия. Если болезнь вернется, я могу его потерять. Чтобы этого не произошло, ему необходима срочная пересадка костного мозга – таково мнение врачебного консилиума петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, куда мы приехали на консультацию.

Старшая сестра Вероника – ей сейчас 14 лет – как донор костного мозга брату не подходит, а поиск неродственного совместимого донора за границей стоит 18000 евро. Еще 2500 евро необходимо заплатить за доставку трансплантата в Петербург. Вся моя родня, кроме детей, это – родители-пенсионеры. Поэтому таких трат нам не осилить. Одна надежда – на добрых, сострадающих людей. Умоляю: помогите моему ребенку использовать свой шанс и остаться в живых!

С уважением,
Юлия Дмитриади

По результатам контрольной пункции, был выявлен рецидив и начата противорецидивная терапия. На фоне высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG у мальчика произошел ишемический шок. С 5 февраля Славик находился в реанимации. К несчастью, несмотря на все усилия врачей, с осложнениями справиться не удалось. Сегодня, 16 февраля, мальчика не стало.
Результаты декабрьской пункции и МРТ оказались хорошими, и врачи сочли возможным отпустить Славика с мамой домой, в Майкоп, на новогодние каникулы. Мальчик отлично провел время: много гулял, лепил снеговиков. Сегодня они с мамой вернулись в Петербург. В начале января Слава закончил прием гормонов, и недавно у него снова появились признаки кожной РТПХ. Ситуация с глазиком ухудшилась, зрение у мальчика заметно упало, однако чувствует он себя неплохо. Планируются повторная пункция и МРТ.
На прошлой неделе Славик с мамой приехали в Петербург на обследование. Контрольная пункция показала ремиссию (анализ на минимальную остаточную болезнь пока в работе), однако врачи не исключают вероятность внекостномозгового рецидива с поражением зрительного нерва. Назначена МРТ с контрастом. Дома у мальчика появились признаки кожной РТПХ, он получает гормоны, дозы которых сейчас снижаются. Состояние кожи и зрение у Славы улучшились. Мальчик сейчас и не вспоминает про коляску – он стал очень подвижным, много ходит и с удовольствием гуляет.
Судя по результатам пункции, у Славы сохраняется ремиссия, однако была выявлена минимальная остаточная болезнь. Мальчику провели подсадку донорских лимфоцитов и неделю назад отпустили домой, в Майкоп, с условием, что ему сделают пункцию с введением триплета в Краснодаре. 3-4 декабря Слава с мамой должны будут вернуться в Петербург для обследования и дальнейшего лечения. Мальчик чувствует себя хорошо, проявлений РТПХ нет. Возвращение домой так вдохновило его, что он совсем забыл про коляску – всюду ходит сам, гуляет, встречается с друзьями.
Вчера у Славы был 180-й день со дня трансплантации костного мозга. Контрольная пункция показала, что ремиссия у мальчика сохраняется, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Проблемы с кишечником Славика больше не беспокоят, с цитомегаловирусной инфекцией тоже удалось справиться, Буденофальк и Вальцит отменены. Для лечения выявленной бактериальной инфекции назначены антибиотики. Сейчас мальчик сдает анализы на другие инфекции – если результаты будут хорошими, мальчика с мамой отпустят домой, в Майкоп, до следующего обследования. Слава чувствует себя неплохо, зрение у него практически восстановилось. Ходит мальчик по большей части сам, хотя быстро устает - на прогулки они с мамой все-таки берут коляску. В этом году мальчик стал первоклассником. Он занимается на дому, любит писать и рисовать, учительница очень хвалит его за сообразительность.
Слава по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо. Некоторое время назад у мальчика перестал видеть правый глазик. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, ликвор оказался чистым. Врачи предполагают, что причиной потери зрения стал неврит зрительного нерва. После начала гормональной терапии зрение начало возвращаться. КТ легких показала положительную динамику, мальчик продолжает принимать Вифенд. Небольшие проблемы с кишечником у Славы сохраняются, он продолжает получать Буденофальк. Активность цитомегаловируса снизилась, Цимевен был заменен на Вальцит. На фоне приема гормонов аппетит у мальчика зверский, он сильно поправился. Зато и двигаться Славик стал активнее – несмотря на боли в ножках, старается везде ходить самостоятельно, коляской почти не пользуется. В этом году мальчик стал первоклассником: он будет проходить обучение на дому.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости