пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Лера умерла 23 сентября 2009 года

 


Другие фотографии Леры

Здравствуйте!
Этот кошмар ворвался в нашу семью 3 месяца назад. Моя внучка Лерочка, 2.5 лет, пожаловалась на боль в животе. Повезли ее в больницу с подозрением на аппендицит. 2 дня хирурги обследовали ее. Надо отдать им должное: не стали резать сразу, а провели комплексное обследование, сделали УЗИ и КТ и обнаружили объемное новообразование в забрюшинном пространстве. Конечно, поняли сразу, что это.
Мир рухнул. Чувство обреченности, отчаяния и ужаса, в котором мы находились, не передать словами. Все казалось нереальным и не верилось, что это происходит с нами.
Родители срочно повезли ребенка в Киевский институт рака. В Киеве мать с дочерью провели долгих два месяца. Биопсия, компьютерная томография, анализы крови, гистологические исследования. Наконец был поставлен предварительный диагноз - эмбриональная липосаркома забрюшинной области (как впоследствии оказалось, неправильный). Сомневаясь в своем диагнозе, киевские медики все же провели курс химиотерапии, которая не дала никаких результатов, а только подорвала и без того ослабленный организм ребенка. Было потрачено драгоценное время на эксперименты.
Жизнерадостная, веселая, озорная девчушка превратилась в маленького изможденного человечка с печальными глазами. Она больше не смеется и не просит мою младшую дочь "побеситься" с ней, как это было раньше. Она больше не вертится возле зеркала, прикалывая какие-то безделушки себе на волосы, не танцует, услышав музыку. Она больше не хочет выходить на улицу гулять. Она перестала ходить, видимо, чувствуя неуверенность и слабость в ногах. Она как будто понимает, что с нею происходит что-то непонятное и страшное, смотрит на тебя своими огромными глазами, ничего не просит и не жалуется.
Так как опухоль тесно связана с органами брюшной полости и магистральными сосудами, в Киеве делать операцию по удалению опухоли не решились и посоветовали родителям ребенка самим решать свою проблему.
Бросились на поиски клиники, где смогут помочь. Родителями ребенка получено согласие на прохождение обследования и лечения в Санкт-Петербургском НИИ онкологии им. проф. Петрова. Но в связи с тем, что мы, севастопольцы, граждане Украины, лечение возможно только на коммерческой основе.
Сейчас моя дочь Евгения с Лерой и мужем в Петербурге. В НИИ им. Петрова уже исследовали биоптат, привезенный из Киева, и пришли к выводу, что у внучки PNEТ в забрюшинном пространстве, лечение которого требует совершенно иного подхода, чем это было сделано в Киеве. Но опять же полной уверенности в поставленном диагнозе нет и скорее всего придется делать дополнительные обследования.
Примерная стоимость лечения в Петербурге 20-30 тысяч долларов, Господи, какая же это мука видеть, как твоя частичка, твоя кровинушка чахнет и вянет на глазах, а ты не в силах ей помочь просто потому, что нет каких-то цветных бумажек, в данном случае - эквивалента детской жизни.
Часть денег собрали родственники и друзья, но собранных средств мало, поэтому я обращаюсь к вам, дорогие люди, с просьбой о помощи в нашей борьбе со страшной болезнью. Надежда на спасение нашей девочки есть и она реальна, так как рак у детей хорошо поддается лечению, важно, чтобы это лечение проводилось правильно и вовремя.
Лера и её мама снимают комнату в Санкт-Петербурге.

Соловьева Лариса Федоровна,
бабушка Леры


 

Дополнение от 18.06.2009. Вчера у Леры брали биопсию. Делали три надреза на животе, вводили экран и пинцет, которым отщипывали кусочки опухоли.
По предварительным данным это все же PNET.
Сегодня Лере было плохо. Сейчас она лежит под капельницей. Во вторник обещали сообщить результат.
Настроение у мамы Жени подавленное, хирурги не берутся оперировать, пока не уменьшен размеры опухоли.
Ира, волонтер

Дополнение от 02.07.2009. Лере поставлен диагноз: экстраринальная рабдоидная опухоль. Это очень редкое заболевание, которое не поддается никакой стандартной химиотерапии. Поскольку никакого стандартного протокола не существует, речь может идти только об экспериментальном лечении.
Лера выписана из ГБ 31. Проводится поиск возможных вариантов лечения. Временно мы прекращаем сбор средств на лечении Леры на банковский счет фонда АдВита.

Дополнение от 25.07.2009. Мы находимся в НПЦ "Солнцево" в Москве. Сегодня у нас идет последний день химиотерапии, согласованной со специалистом американской клиники St. Jude, и в ближайшее время будем оценивать результаты.
Мы находимся в реанимации, так как московские врачи не могли предугадать как ослабленный организм будет переносить высокодозную химию, но несмотря на все опасения Лерунька держится молодцом. Шанс, что данная химиотерапия поможет - небольшой, но ОН ЕСТЬ.
Сейчас нам проводят 2-ю линию химиотерапии, но, как говорит врач, будет еще 3-я и 4-я. Иллюзиями меня никто не тешит, но если все-таки опухоль отреагирует, мы продолжим лечение в Москве.
Бесплатно нам проводят здесь только один курс химиотерапии, если потребуется продолжать, то придется платить.
Если сейчас химия не подействует, то остается надежда только на клинику Мюнстера, которая сообщает, что у них уже есть экспериментальный протокол по нашей опухоли. Мюнстер дает нам ОЧЕНЬ высокие шансы, учитывая крайне тяжелое лечение нашей опухоли. Ориентировочная стоимость лечения в Мюнстере - 100 тысяч евро. Счет мы рассчитываем получить в ближайшие дни.
Мама Леры

Дополнение от 10.08.2009. К сожалению, химиотерапия, проведенная в Москве, Лере не помогла. Положительной динамики добиться не удалось.
Теперь надежда только на университетскую клинику г. Мюнстера. Благодаря помощи жертвователей и волонтеров, маме Леры удалось собрать примерно половину необходимой суммы - около 50 тысяч евро.

Дополнение от 01.09.2009. Деньги на лечение девочки в Мюнстере собраны.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб уникасса 15.06.2009
Юля Свистова 1000 руб наличные 15.06.2009
  - - 2000 руб уникасса 16.06.2009
Наталья Александровна Землянская 300 руб банковский перевод 17.06.2009
Наталья Сергеевна Максимова 2000 руб банковский перевод 19.06.2009
Евгений Александрович Вовчик 1000 руб банковский перевод 19.06.2009
Ирина Геннадьевна Геращенко 1000 руб банковский перевод 24.06.2009
Максим Кравченко $25 paypal 25.06.2009
Виктория Александровна Белова 500 руб банковский перевод 29.06.2009
Марина Набока $40 paypal 30.06.2009
Светлана Попова $200 paypal 01.07.2009
Олена Грисле $20 paypal 07.07.2009
Ярослав Зоренко $50 paypal 04.08.2009
Ольга Геннадьевна Мущинкина 300 руб банковский перевод 24.09.2009

Фотографии Леры

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг