Вероника родилась 12 апреля 1991 года. С трех с половиной лет занималась
танцами в нашем родном городе Краснодаре, с 6 лет поступила в гимназию, с
семи лет начала заниматься плаванием.
Когда ей исполнилось девять лет, она заболела. Появилась сильная слабость, головные
боли, нарушение сна. Обратились к врачам. Год нас лечили, но ребенку становилось
все хуже. Мы самостоятельно приехали с Вероникой на консультацию в Москву, где нам с
большим трудом поставили диагноз: лейкодистрофия головного мозга. Никакого
лечения не предложили, дали год жизни. Прозвучало как приговор!
Мы искали врачей, клиники, расспрашивали и узнавали везде, где можно. Веронике
исполнилось двенадцать, потом тринадцать. Когда ей исполнилось 14
лет, мы оказались в РДКБ, в Москве. К этому времени девочка уже не могла
ходить без посторонней помощи, ей трудно было говорить, глотать, появились
признаки эпилепсии. Заболевание редчайшее. Было решено провести
трансплантацию костного мозга. Неродственного донора искали полгода. 28
февраля 2007 года нам сделали пересадку.
Сейчас Вероника восстанавливается. Но это только самое начало пути. Нам
очень нужна помощь: на покупку лекарств, на аренду квартиры в
Санкт-Петербурге.
На поиск донора мы взяли ссуду в банке и оплатили все сами. Сейчас нам очень
тяжело. Благодарим всех, кто откликнется!
У меня пока нет сберкнижки в Санкт-Петербурге. Мы просим переводить
пожертвования на фонд "АдВита", которые уже помогают нам с оплатой
анализов и лекарств.
Елена Онукова
Дополнение от 09.04.2007.
Веронике нужны следующие препараты:
- 28 флаконов ванкомицина по 500 мг (производитель Тева/Хуман), стоимость
одного флакона 450 рублей, стоимость курса 12600 рублей;
- 6 флаконов пентаглобина 50мг/50 мл (производитель Биотест Фарма), стоимость
одного флакона 9000 рублей, стоимость курса 54000 рублей;
- 4 упаковки вифенда (14 таблеток по 200мг) (производитель Пфайзер), стоимость
одной упаковки 31000 рублей, стоимость курса 124000 рублей.
Дополнение от 12.04.2007.
Состояние Вероники тяжелое, был судорожный приступ, девочку
подключили к ИВЛ. Ванкомицин куплен на безадресные пожертвования,
пришедшие на счет фонда.
Дополнение от 15.04.2007.
Вероника с ИВЛ снята, продолжает принимать большие дозы гормонов,
питание вводится через зонд, состояние крайне тяжелое.
Дополнение от 18.04.2007.
Вика полностью восстановилась после трансплантации, донорский мозг прижился,
гематологически она стабильна. Но идет прогрессия по основному заболеванию,
у девочки постоянные судорожные приступы. Сейчас идут консультации с
неврологами.
