Дополнение от 07.04.2004. Состояние ребенка cтабильное тяжелое. Перевели на более сильные антибиотики. По прежнему, Витя находится на интенсивной терапии ДГБ №1.
Сейчас решается вопрос о переводе ребенка в Республиканскую Детскую больницу в Москву. Диагноз SCID на настоящий момент определен "предположительно". Несомненно, что имеется тяжелое имуннологическое заболевание, но какое именно - неизвестно. Возможности диагностики в России исчерпаны.
Алексей Медведев

Дополнение от 14.04.2004. Нами получен ответ на официальное письмо в Москву на имя Бологова Андрея Анатольевича. Ответ сводится к тому, что ребенка в Москву не берут, предлагают поместить Витю в стерильный бокс и дообследоваться по месту жительства. В Москве нет базы, необходимой для проведения исследования. Письмо подписано заведующим отделением трансплантологии и др.
В Питере в Центре трансплантации тоже не хотят брать ребенка.
Ситуация пока тупиковая.
Алексей Медведев

Дополнение от 15.04.2004. Я поговорил с профессором Гинтером. В данный момент он ничем помочь не может, поскольку для начала проведения исследований ему нужен точный диагноз. Он посоветовал обратиться в Институт иммунологии Минздрава Российской Федерации. Я туда позвонил, и мне сказали, что уже 7 лет институт первичными иммунодефицитами не занимается, и лучшее что можно сделать - это обратиться в РДКБ к Ирине Кондратенко. Круг замкнулся.
Профессор Гинтер посоветовал также посмотреть зарубежные лаборатории по адресу: http://www.geneclinics.org. Сам он считает, что поскольку заболевание скорее всего X-сцепленное, то заключение данное в РДКБ неверно, поскольку они требуют обследования на несцепленные с X-хромосомой заболевания.
К письму прилагаю заключение из РДКБ.
Алексей Медведев

Дополнение от 19.04.2004. Врачи клиники ТКМ СПбГМУ Людмила Степановна и Надежда Михайловна нашли выход на диагностическую лабораторию в Англии.
В воскресенье отправили кровь ребенка на дополнительные иммунологические анализы туда. Состояние Вити стабильное, ест в среднем по 60 ml за кормление, начинает держать головку.
Алексей Медведев

Дополнение от 22.04.2004. Состояние ребенка стабильное. Ест теперь по 60 - 70 ml за кормление, прибавил в весе - 3640 гр. Пока ждем результаты анализов из Англии.
Алексей Медведев

Дополнение от 29.04.2004. Мы получили результаты анализов из Англии, прилагаю ксерокопию документа (стр. 1, стр. 2) к письму. По их результатам выходит, что у ребенка нет SCID, но возможно другое иммунодефицитное состояние. Кровь ребенка на молекулярно-биологические анализы пошлем в Англию первого мая - снова будет оказия.
Текущее состояние ребенка стабильное. Маму с ребенком перевели в изолятор, это не стерильное помещение, но во всяком случае отдельное от других детей.
Прибавил в весе - 3760. Питается сейчас в среднем по 80 грамм за кормление. Видимо помог креон. Постоянно сливает и срыгивает. Неврологическое состояние соответствует возрасту. Начал улыбаться, в вертикальном положении держит головку, слух нормальный. Крик с отклонениями: он не кричит, а скорее скрипит, кряхтит, или мяукает.
Делали УЗИ - состояние легких нормальное. На УЗИ его рассмотрел кардиолог, сказал, что состояние сердца такое, что он сейчас не поставил бы диагноз Аномалии Эпштейна.
Анализы мочи не позволяют отказаться от антибиотиков – то лучше, то хуже становится. Продолжают вести иммунотерапию.
Лечащие врачи, считают, что расслабляться рано. SCID, скорее всего, не подтвердился, но иммунодефицитное состояние присутствует.
Алексей Медведев

Дополнение от 07.05.2004. Желудочно-кишечные проблемы нормализовались, стул регулярный, питается Витя по 100 грамм в среднем, прибавляет понемногу в весе, вырос на 9 см. Надежда Михайловна считает что уличшение произошло на неврологическом уровне, поскольку питается он уже почти две недели стабильно.
Хотя она говорит при этом, что у нас довольно большие неврологические проблемы, отставание в развитии, признаки склонности к припадкам.
Стул хоть и регулярный, но Надежда Михайловна говорит, что при такой смеси он должен быть менее твердым.
По этому поводу собирается провести анализы по аминокислатам.
Алексей Медведев

Дополнение от 01.06.2004. Состояние ребенка оценивают, сейчас, как средней тяжести. По-прежнему проблемы со срыгиванием, но как сказал хирург, эта проблема не требует хирургического вмешательства.
В прошлый осмотр кардиологу не понравилось давление и состояние правого желудочка, но на сегодняшнем осмотре сказал, что все практически нормально.
Проблемы со стулом. Стул очень твердый и выводится с трудом, возможно причиной является искусственное вскармливание.
Нашего доктора Надежду Михайловну очень удивляет, что несмотря на постоянные хрипы в легких - нет пневмонии. И микроспирации от срыгивания не оказывают угнетающее влияние на сердце.
Начал держать головку. Лежа на животе пытается приподнять. В вертикальном состоянии держит некоторое время.
Врачи говорят, что неправильный крик из-за нарушенной формы нёба.
Показывали сегодня малыша офтальмологу. Она сказала, что строение глаз правильное, без дефектов. То, что он не реагирует на движущиеся предметы, она связывает с нарушениями при передаче сигналов от глазного нерва к зрительному центру. Сигнал идет либо с запаздыванием, либо вообще не проходит. Нам кажется что с запаздыванием, поскольку статические предметы он разглядывает.
Родимчики по прежнему случаются, иногда несколько раз в день.
На следующей неделе опять интраглобин проколят. Надежда Михайловна выбила за счет больницы.
Радует, что уже больше недели без антибиотиков. Из антибактериальных препаратов дают лидаприм.
Алексей Медведев

Дополнение от 20.08.2004. Витя по-прежнему находится в ДГБ №1. До сих пор нет окончательного диагноза. Вопрос о необходимости проведения трансплантации костного мозга остается открытым.

Дополнение от 25.01.2005. Неделю назад мы выписались из больницы, сделав там операцию по установке гастростомы – слишком большие проблемы с легкими были.
После операции проблемы с легкими отступили на задний план, однако усилились проблемы с головным мозгом.
Ставят сейчас грубую дисплазию головного мозга, сдвиги в развитии незначительны.
Респираторные приступы стали глубже.
Большие проблемы с моторикой кишечника, самостоятельный стул очень редок. Проблемы с перевариванием пищи.
В больнице переболели сепсисом, иммунодефицит остается.
Генетический синдром и иммунодефицит так и не удалось дифференцировать.
Материальная помощь сейчас не требуется.
Огромное спасибо всем кто отозвался! Только благодаря вашей помощи смогли спасти малыша!

Дополнение от 17.10.2004. 19 сентября наш мальчик умер в 1-ой городской больнице на ул. Авангардная,14. Произошло глубокое апноэ с остановкой дыхания.
Мы передаем огромную благодарность всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи. К сожалению, ухудшения, обусловленные нашим диагнозом, нарастали, процесс оказался необратим.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой WESTERN UNION - пишите администратору сайта.

Если Вы откликнетесь на наш призыв и решите помочь собрать деньги на лечение, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и информировать Вас о каждом пожертвовании. Если Вы хотите предварительно связаться с лечащим врачом Вити, - пишите или звоните зав. отделению ТКМ детей Центра Гематологии СПбГМУ д-ру Зубаровской Людмиле Степановне по телефону (812)234-06-76. Пожалуйста, не забудьте проинформировать нас о сделанном Вами денежном переводе. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.